Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ça y est
On vient de boucler le dossier d'adoption pour colleen
On attendait depuis des années que JC puisse adopter colleen car depuis l'âge de ses 3 ans c'est son papa et les seuls souvenirs de son géniteur c'est une tentative d'enlèvement, l'envie de la jeter du 7e étage et lorsqu'il nous avait bloqué dans l'ascenseur. Depuis colleen qui a 24 ans ne monte dans un ascenseur que si elle y est obligée.
Le juge à l'époque m'a conseillé de me faire discrète et l'avocate nous a dit d'attendre sa majorité pour l'adoption car on donne notre adresse et c'était une personne violente et qui avait tenté de l'amener dans son pays d'origine
Puis elle a eu 18 ans et mz santé s'est dégradée, un vol de voiture, un licenciement, mon invalidité deux accidents un surendettement....
Et Une adoption c'est pas gratuit
Donc notre dossier est enfin terminé et nous attendons la levée de notre surendettement fin du mois pour accord pour payer l'adoption.
Nous avons un accord de principe mais ça nous tient tellement à cœur que je voulais le partager avec vous. Nous allons avoir enfin le même nom de famille tous les 4 et ça, C'est le plus beau cadeau

Salut Lélé
Je suis contente pour toute votre famille. Ca n'a l'air de rien, mais avoir le même nom va vous souder, encore plus.
Excellente nouvelle, vraiment. J'espère que vous pourrez fêter ça tous ensemble, dans pas trop longtemps.
Bon we
Bizz

Bravo à vous Lélé , c’est beau, j’en avais les larmes aux yeux merci pour le partage !

Bonne journée !

Bravo à la " famille Lélé " !

lélé a écrit : ↑16 sept. 2023, 20:19 Ça y est
On vient de boucler le dossier d'adoption pour colleen
On attendait depuis des années que JC puisse adopter colleen car depuis l'âge de ses 3 ans c'est son papa et les seuls souvenirs de son géniteur c'est une tentative d'enlèvement, l'envie de la jeter du 7e étage et lorsqu'il nous avait bloqué dans l'ascenseur. Depuis colleen qui a 24 ans ne monte dans un ascenseur que si elle y est obligée.
Le juge à l'époque m'a conseillé de me faire discrète et l'avocate nous a dit d'attendre sa majorité pour l'adoption car on donne notre adresse et c'était une personne violente et qui avait tenté de l'amener dans son pays d'origine
Puis elle a eu 18 ans et mz santé s'est dégradée, un vol de voiture, un licenciement, mon invalidité deux accidents un surendettement....
Et Une adoption c'est pas gratuit
Donc notre dossier est enfin terminé et nous attendons la levée de notre surendettement fin du mois pour accord pour payer l'adoption.
Nous avons un accord de principe mais ça nous tient tellement à cœur que je voulais le partager avec vous. Nous allons avoir enfin le même nom de famille tous les 4 et ça, C'est le plus beau cadeau

C’est super Lélé pour Colleen pour JC et toute la famille une juste tournure des choses! J’espère que vous aurez l’occasion de fêter ce bel événement tous ensemble!

Bises
Linette

Super nouvelle Lélé

Salut Lélé,

Très bonnes nouvelles, tout ça, mais un peu de boulot en perspective donc courage ! Et toutes mes amitiés à JC, il assure.

A bientôt,

JP.

Il assure tellement qu'hier il est tombé en voulant ramasser une carte de bus et il a entendu crac au niveau cervicales ou épaule
Il est chef le médecin

Aïe, j'espère que ça va aller pour JC,
Bravo à tous pour l'adoption, c'est émouvant et je vous souhaite de pouvoir fêter ça tous ensemble comme ça le mérite

Félicitations à vous lélé pour l'adoption..
Comment va JC ?

Coucou. Il reprend la semaine prochaine le boulot. Merci miss
Et toi comment tu te sens ?

Bsr lélé, y'a dés bas é des hauts. On fait avec pas l'choix. J'suis en centre de rééducation en ce moment, g hâte q ça s'termine..
Étoi ?

C'est pour ça qu'on a pas de tes nouvelles. Je m'inquiétais
Ta poussée a bien disparu ?

@ lélé : Désolée, c tout moi, apparaitre, disparaître..
Tu t'inquiétais lélé ? Cela me fait super plaisir, j'en pleure.. Merci ma belle.
Ma poussée, je pense qu'elle a disparu mais sans l'avoir soigné..

Khadija a écrit : ↑14 nov. 2023, 15:08 Ma poussée, je pense qu'elle a disparu mais sans l'avoir soigné..

Hello
Si tu as pu éviter la cortisone, ce n’est que tant mieux

Tu c arwenn, selon ma neuro
par rapport au stade de ma maladie (secondaire progressive) j'ne fais plus de poussée..

Coucou
Oui c’est le cas la plupart du temps, mais il existe des phases secondaires progressives « avec poussees surajoutées », certainement pas très nombreuses, mais qui existent.
Et je pense en faire partie pour le moment, dans cette phase de transition.
Je suis clairement en progressive depuis 2 ou 3 ans vu la dégradation de ma marche ces dernières années.
Mais l’épisode de cet été avec énorme augmentation de spasticité d’un coup et jambes qui n’avancent plus était pour moi une poussée. Le neuro dit que non. N’empêche que le bolus a réglé l’affaire en 1 semaine.
Donc il me dit ce qu’il veut, je sais reconnaître mon état compliqué du quotidien, par rapport aux épisodes de grosses galères. Ce n’est pas du tout pareil.

Mais c’est parfait si c’est passé tout seul, je suis contente pour toi

arwenn a écrit : ↑15 nov. 2023, 08:47 Coucou
Oui c’est le cas la plupart du temps, mais il existe des phases secondaires progressives « avec poussees surajoutées », certainement pas très nombreuses, mais qui existent.
Et je pense en faire partie pour le moment, dans cette phase de transition.
Je suis clairement en progressive depuis 2 ou 3 ans vu la dégradation de ma marche ces dernières années.
Mais l’épisode de cet été avec énorme augmentation de spasticité d’un coup et jambes qui n’avancent plus était pour moi une poussée. Le neuro dit que non. N’empêche que le bolus a réglé l’affaire en 1 semaine.
Donc il me dit ce qu’il veut, je sais reconnaître mon état compliqué du quotidien, par rapport aux épisodes de grosses galères. Ce n’est pas du tout pareil.

Mais c’est parfait si c’est passé tout seul, je suis contente pour toi

Salut,

T’es sûre que tu n’avais pas un genre d’ « épine irritative » qui augmentait ta spasticite (fatigue, chaleur, rhume, ongle incarné etc…) ?

Aucune idée
Ça serait passé avec la cortisone si c’était ça ?

Bonne question, je me suis posé la même et je ne connais pas la réponse…

Est-ce que quelqu’un sait ?
Parce que du coup, ça m’intéresse de savoir…

Désolée Lélé, c’était pas au bon endroit par rapport à ton poste ce sujet il n’aurait pas dû être là…

Oh pas de soucis arwenn ai contraire c'est le déroulé de toutes les discussions
Je ne suis pas certaine que la cortisone stoppe une épine irritative mais ce n'est que mon avis
La douleur qui me bouffe la vie et me grignote chaque jour, les spécialistes disent que c'est une épine irritative mais ils savent pas quoi et cet été j'ai eu du medrol et pendant les premières années de la douleur de la cortisone en quotidien ce qui m'a causé d'être en insuffisance surrénale mais la douleur est de plus en plus forte
Je réfléchis même à quitter ma famille car ils vivent avec une femme et maman sur un fauteuil au salon qui chiale à chaque fois que va se doucher faire pipi. Qui fait des malaises lorsqu'elle se tient juste debout.
Ma famille n'a plus de vie

lélé a écrit : ↑18 nov. 2023, 10:56 Je réfléchis même à quitter ma famille car ils vivent avec une femme et maman sur un fauteuil au salon qui chiale à chaque fois que va se doucher faire pipi. Qui fait des malaises lorsqu'elle se tient juste debout.
Ma famille n'a plus de vie

Salut Lélé,

Quelque chose me dit que ta famille ne serait pas d’accord...

Est-ce que vous avez discuté par exemple à ce qu’ils prennent plus de temps pour eux, hors de la maison ?

Oh non ne dis pas ça Lélé, ils ne veulent pas te laisser et tu ne veux pas qu’ils te laissent.

Vous vous êtes construit ce cocon ensemble, en sachant et en prenant en considération ta sep.
Ne pense pas qu’ils aimeraient autre chose.
Vous ne faites qu’un.

Et je rejoins Bloub.
Ça te ferait peut-être du bien de les savoir faire une activité « librement » sans se « freiner » pour toi.
Et à d’autres moments vous feriez des sorties tous ensemble, pour être ensemble justement.

Si tu penses qu’ils en ont besoin ou si tu penses que ça « soulagerait » ta conscience, parle-leur en peut-être. Mais je ne suis pas sûre que ce soit ce qu’ils veulent

Lélé parles-en avec eux…

(je comprends ton raisonnement et questionnement, mais je ne souhaite pas étaler ma vie ici…)

Bonjour. Nous partons demain pour Toulouse car convocation lundi au tribunal pour l'adoption de Colleen
Enfin

Ça c est une excellente nouvelle
Ça réchauffe le coeur
Bon voyage à vous !

Merci joyeteck c'est gentil
Oui du bon positif

Dernière étape !
Le trajet doit te faire peur. Mais la joie de ce qu’il y a au bout doit compenser cette appréhension
Je te souhaite que tout se passe bien et que vous rentriez tous heureux de l’avoir enfin fait !

Merci arwenn. Oui le trajet va me faire mal mais comme tu dis le final est positif

Bon week-end heureux Lélé !
Et du coup bon début de semaine !

Waw bien lélé ! Bonne route à vous. pense o final pour écarter le mal..

Bonne chance et bonne route !

Merci tout le monde
On attend que JC termine sa journée de boulot normalement 21h et on part ensuite.
Il avait demandé un jour de congé et hier on lui a refusé

Bonne route à vous !

Youkou Lélé,

Bonne route et bon courage pour ces quelques jours qui s'annoncent intenses. JC a un côté superman...

A bientôt,

JP.

Très bonne nouvelle. Bonne route ! Miro

Nous sommes rentrés hier de notre expédition Toulousaine
On a retrouvé le sourire lorsque à 3h du matin le panneau Toulouse est apparu au péage
Nous sommes passés au tribunal avec une heure d'avance heureusement que nous étions en avance car nous étions venus en fauteuil roulant et à pied. Chaque dossier était instruit 5/8 minutes
Le notre 6 minutes
L'adoption est acceptée mais malheureusement le tribunal à Toulouse est contre le retrait du nom de naissance donc on doit refaire un dossier pour le demander à nouveau mais bon c'est déjà une victoire elle a le nom de famille de JC puis le nom de naissance en second. Restera à annuler le second avec un CERFA spécifique.

Par contre c'était ma première grande sortie extérieure en fauteuil électrique. J'ai terminé deux fois dans le trottoir et une fois contre la balustrade des travaux de la rue
L'hôtel était dans une rue en travaux fermée. Et le tribunal tout au fond de cette rue donc à peu près 600 mètres. Il n'y avait que des moitiés de trottoir des routes cassées avec des vélos des trottinettes des piétons qui se partageaient cette rue au milieu des camions de chantier. J'ai appris que lorsque la route n'est pas droite le fauteuil dérape et part sur le côté sans qu'on puisse l'arrêter
Enfin des petites frayeurs, je comprends pas pourquoi mes filles nous ont abandonné avec mon mari et ne nous ont pas attendu . En même temps j'étais partie dans le trottoir je pousse un cri en me voyant partir de travers mon mari m'entends crier et fait de même mais voyant que je n'ai pas eu de gros soucis éclate de rire et je fais pareil et on a l'air vraiment scandaleux. Bref je crois qu'elles ont eu honte
Surtout que le soir nous rentrons de chez mon amie et nous avons une place en parking souterrain . Il n'y a personne dans le parking enfin c'est ce qu'on croyait et JC se met debout derrière mon fauteuil et on décide de traverser le parking à fond comme ça, on voit nos filles lever les yeux au ciel et derrière il y avait un couple avec un enfant qui nous regardait un peu bizarrement.
Enfin voilà hier à 14h le panneau Nantes est apparu et voilà voilà nous revenons à la réalité

C’est une bonne chose de faite !
Mais vous allez devoir y retourner pour la suppression de son deuxieme nom, ou il n’y a que les documents à envoyer ?
Tu n’es pas trop courbaturée des transports en voiture ?

On attend le délibéré officiel dans 15 jours.
De ce que j'ai compris c'est un dossier CERFA à envoyer

En plus de la voiture c'est surtout le lit où nous dormions. C'était un lit canapé avec un espèce de matelas très fin . j'avais des ressorts au niveau des fesses et impossible de se mettre à l'envers

lélé a écrit : ↑04 déc. 2024, 11:44 En même temps j'étais partie dans le trottoir je pousse un cri en me voyant partir de travers mon mari m'entends crier et fait de même mais voyant que je n'ai pas eu de gros soucis éclate de rire et je fais pareil et on a l'air vraiment scandaleux. Bref je crois qu'elles ont eu honte
Surtout que le soir nous rentrons de chez mon amie et nous avons une place en parking souterrain . Il n'y a personne dans le parking enfin c'est ce qu'on croyait et JC se met debout derrière mon fauteuil et on décide de traverser le parking à fond comme ça, on voit nos filles lever les yeux au ciel et derrière il y avait un couple avec un enfant qui nous regardait un peu bizarrement.

Tsss, sont pas rigolos ces jeunes

Contente pour vous que ça ait avancé d’un grand pas, en espérant que la dernière étape ne prendra pas trop de temps !

Merci bloub
Oui on est dans la dernière ligne droite

@ lélé : Félicitations pour l'adoption acceptée.
Tu es courageuse. Moi, g peur du fauteuil électrique.. J'serai devenu folle avec les péripéties qui te sont arrivés..