Symptômes sep et inquiétude

[Fabie68]

Elle va voir un autre neurologue pour faire un emg je pense qu’il regardera ses irm enfin j’espère
Endo possible elle a arrêté sa pilule au bout de 13 ans elle avait des ovaires polykystiques c'est pour ça qu’ils lui ont donné à 13 ans c’est peut être lié

[Fabie68]

D'où un second avis.
Si tu n'as pas confiance n'hésite pas
J'aurais tendance à dire que si c'était juste les angoisses ça s'intenfierait pendant une crise d'angoisse.
Elle a le droit de vouloir un second avis c'est important.
C'est peut être pas une sep si elle le dit mais il y a tellement de pathologies qui imitent la sep que c'est peut être autre chose
Le syndrome d'ehnler danlos imite la sep. Des soucis endocriniens aussi. Ou rhumatologie.
Pour ma part je prendrai un second avis neuro pour éliminer et je demanderai à mon médecin ce qu'il pense du côté rhumato ou endocrino
L'errance c'est une sale période mais tu es là pour l'aider et la soutenir. C'est compliqué pour toi aussi mais on a pas le choix
Courage

Des nouvelles de ma fille
Elle devait prendre rdv avec un neurologue de Lyon pour emg dans le privé et l’hôpital neuro de Lyon vient de lui envoyer une convocation pour le 4 septembre en service neuro
Inquiétant non?? Un rdv aussi rapide
Je tremble de peur et elle s’inquiète également

[Fabie68]

Salut Fabie,

Un très gentil médecin à pris son dossier à tout regardé lui a posé de nombreuses questions
Lui a fait un test musculaire qui est parfait
L’infirmière lui a pris des tubes de sang comme jamais pour chercher maladies rares et auto immunes
Et un contrôle d’urine
Ils vont l’envoyer chez un très grand neurologue pour lui faire une emg

Elle est bien prise en charge, donc. Maintenant, il faut apprendre la patience (pour ça qu'on nous appelle des patients, hé !) et faire une confiance aveugle au très gentil médecin interniste.

Une chose bien elle a repris le sport et hier a couru 5 km sans avoir mal et sans être fatiguée mais avec les fourmis

Qu'on ait ou pas une pathologie à gérer, l'activité physique est essentielle : "c'est bon ce que vous avez, même si vous ne l'avez pas !".

A bientôt, merci pour la mise à jour et courage à toutes les deux pour la suite !



Jean-Philippe

Bonsoir JP
Ma fille qui avait donc la semaine dernière un rdv en médecine interne a pris rdv chez un neuro qu’ils lui ont conseillé à Lyon pour son emg
Chose faite rdv novembre
Aujourd’hui elle reçoit une convocation en neuro dans un autre hôpital
Le 4 novembre donc très rapide
C’est étrange non ?? Ont-ils découvert quelque chose
Qui a pu demander se rdv
Est étrange et effrayant

[Nostromo]

Salut Fabie,

Ma fille qui avait donc la semaine dernière un rdv en médecine interne a pris rdv chez un neuro qu’ils lui ont conseillé à Lyon pour son emg
Chose faite rdv novembre
Aujourd’hui elle reçoit une convocation en neuro dans un autre hôpital
Le 4 novembre donc très rapide
C’est étrange non ?? Ont-ils découvert quelque chose
Qui a pu demander se rdv
Est étrange et effrayant

Il peut s'agir d'un ratage du secrétariat de l'hôpital de la médecine interne, deux rendez-vous distincts pour l'EMG alors qu'un seul aurait suffi. Je te suggère de téléphoner à chacun des deux secrétariats, pour t'assurer qu'il ne s'agit pas d'un doublon (donc en gros tu demandes à chacun des secrétariats le motif de la consultation). Mébon, faut que ce soit ta fille qui le fasse, si j'étais au secrétariat je t'enverrais ch**r, car tu n'es pas le patient. Tu peux toujours te faire passer pour elle, note .

Bizzz,

JP.

[lélé]

Un rdv emg ça se trouve rapidement même au CHU
Il vient d'y avoir les vacances et au retour, les secrétaires se retrouvent avec des annulations de partout. Certains prennent des rdv dans plusieurs endroits et annulent le plus lointain
Il ne faut pas analyser chaque action
Moi je dirais '' cool c'est plus rapide je vais arrêter de me faire du mal en ayant peur''

[Nostromo]

PS :

Aujourd’hui elle reçoit une convocation en neuro dans un autre hôpital
Le 4 novembre donc très rapide

Dans pas loin de trois mois, je ne trouve pas ça si rapide. S'il y avait urgence elle aurait trouvé un RV en neuro dans la journée (1), voire au pire dans la semaine.

(1) Quand tu as une pathologie neurologique diagnostiquée, comme au hasard, heu, la sep, et que tu sens quelque chose de pas normal, genre une poussée, tu te pointes aux urgences neuro et tu es pris(e) en charge en neurologie en moins d'une heure. Alors qu'une poussée de sep ne présente, en soi, ni caractère d'urgence ni nécessité de traitement.

Donc : on se calme

A bientôt,

JP.

[Fabie68]

PS :

Aujourd’hui elle reçoit une convocation en neuro dans un autre hôpital
Le 4 novembre donc très rapide

Dans pas loin de trois mois, je ne trouve pas ça si rapide. S'il y avait urgence elle aurait trouvé un RV en neuro dans la journée (1), voire au pire dans la semaine.

(1) Quand tu as une pathologie neurologique diagnostiquée, comme au hasard, heu, la sep, et que tu sens quelque chose de pas normal, genre une poussée, tu te pointes aux urgences neuro et tu es pris(e) en charge en neurologie en moins d'une heure. Alors qu'une poussée de sep ne présente, en soi, ni caractère d'urgence ni nécessité de traitement.

Donc : on se calme

A bientôt,

JP.

Erreur de frappe c’est le 4 septembre
Donc très rapide

[Illimani]

Bonjour Fabie,

Ce délai rapproché n'est pas inhabituel, comme dit lélé vous profitez peut-être d'un désistement. Ce qui est plus étonnant, c'est d'avoir reçu la convocation directement sans demande de votre part.

[Fabie68]

Bonjour Fabie,

Ce délai rapproché n'est pas inhabituel, comme dit lélé vous profitez peut-être d'un désistement. Ce qui est plus étonnant, c'est d'avoir reçu la convocation directement sans demande de votre part.

Oui c’est ça ma fille n’a fait aucune demande dans ce service et surtout dans cet hôpital où elle n’a jamais été
C’est très inquiétant quand même

[Fabie68]

Un rdv emg ça se trouve rapidement même au CHU
Il vient d'y avoir les vacances et au retour, les secrétaires se retrouvent avec des annulations de partout. Certains prennent des rdv dans plusieurs endroits et annulent le plus lointain
Il ne faut pas analyser chaque action
Moi je dirais '' cool c'est plus rapide je vais arrêter de me faire du mal en ayant peur''

Je comprends bien mais c’est quand même bizarre comme dis Illimani qu’elle n’a fait aucune dans cet hôpital
Qui a bien pu faire ça ?? Le service interne de l’autre hôpital ??

[Nostromo]

Salut Fabie,

Je comprends bien mais c’est quand même bizarre comme dis Illimani qu’elle n’a fait aucune dans cet hôpital
Qui a bien pu faire ça ?? Le service interne de l’autre hôpital ??

Un coup de téléphone et ça sera vite réglé...

[Illimani]

Qui a bien pu faire ça ?? Le service interne de l’autre hôpital ??

Probablement. Tant mieux : vous aurez le résultat sans attendre la fin de l'année.

[lélé]

Je sais plus quoi dire car c'est dommage de se mettre la rate au court bouillon pour ce qui n'a pas lieu d'être
Je crois que le mieux c'est de les appeler si tu penses que carte rassures mais j'y crois même pas
J'ai plus de 20 ans de sep et d'autres encore plus sur ce forum et on peut dire qu'on est balaise sur ce coup là. Et on est pas du style à rassurer pour faire plaisir
Il n'y a rien de bizarre franchement
Bon moi je fais une poussée, la différence j'ai envoyé un mail hier à 8h et j'ai eu mon rdv ce matin à 8h45 cay, c'est un caractère d'urgence

[Fabie68]

Je sais plus quoi dire car c'est dommage de se mettre la rate au court bouillon pour ce qui n'a pas lieu d'être
Je crois que le mieux c'est de les appeler si tu penses que carte rassures mais j'y crois même pas
J'ai plus de 20 ans de sep et d'autres encore plus sur ce forum et on peut dire qu'on est balaise sur ce coup là. Et on est pas du style à rassurer pour faire plaisir
Il n'y a rien de bizarre franchement
Bon moi je fais une poussée, la différence j'ai envoyé un mail hier à 8h et j'ai eu mon rdv ce matin à 8h45 cay, c'est un caractère d'urgence

Merci Lélé
Et désolée de t’importuner
Tu as raison je me fais trop de soucis attendons le 4 septembre
Merci encore pour tout
Et courage j’espère que ça va aller

[lélé]

Non tu ne m'importunes pas
Je veux juste te dire que en attendant le 4 septembre tu dois rester positive et avoir confiance
Quoi qu'il en soit, les dés sont jetés et plus tôt tu sais pour ta fille, mieux c'est
Pourquoi ne pas prévoir une journée mère fille shopping ou cinéma histoire de déconnecter
Ça me fait juste de la peine de voir ta souffrance

[Fabie68]

Ma fille et moi ne vivons pas l’une à côté de l’autre (400km)
C’est ce qui est dure justement
Ma souffrance n’est pas si terrible (ça va un peu mieux qu’au début de ses symptômes) c’est juste de la peur en tant que maman c’est difficile tu connais ça également
Mais je vais rester positive et on va attendre le 4 avec impatience
Merci
Et bonne journée à toi
Courage
Je t’envoie plein d’ondes positives

[Fabie68]

Bonjour je vous donne des nouvelles de ma fille


Elle a vu une neurologue ce matin à l’hôpital neuro de Lyon et elle ne lui a pas fait d’emg elle a juste repris son dossier de À à Z Un docteur vraiment à l’écoute pendant une heure avec des questions sur sa vie

elle lui a assuré que cela n’était pas la sclérose en plaques pour elle même pas besoin d’un 2 eme irm mais pour la rassurer elle lui fera en début d’année prochaine après son emg en janvier

par contre elle lui a bien expliqué que ces troubles peuvent être dû à une hypersensibilité à l’anxiété et l’angoisse dont apparemment je souffre également et qui est héréditaire

Je n’avais jamais précisé non plus que ma sœur était décédée d’une atrophie cérébelleuse du petit cervelet (qui peut faire pensé à charcot) et je pense que dès qu’elle a eu ses 1 er symptome elle a pensé à ma sœur et à sa souffrance

La neuro ne va pas la lâcher et elle va l’aider dans ce parcours… il y a encore de très très bon médecin .
je n’arrêterais pas de me faire du soucis pour ma fille je vais essayer de relativiser tout ça et de repartir sur de bonne base et me faire soigner également

Merci à tous d’avoir été présent je vous suivrais encore
Vous m’avez beaucoup aidé
Et bien sûr je continue à vous donner de ses nouvelles

[Margot]

Merci pour ces nouvelles rassurantes, tu peux te détendre maintenant ainsi que ta fille qui est entre de bonnes mains entre une maman aimante et une bonne neurologue !

[Fabie68]

https://www.msdmanuals.com/fr/accueil/t ... ssion-nhyp

Voilà apparemment ce dont souffre ma fille
La neuro est quasi sûr
Résultat définitif en janvier
Si ça peut aider certaine personne
Le chu pierre wertheimer de Lyon est vraiment spécialisé dans les problèmes neuros

[Margot]

Merci pour l'info, je ne connaissais pas du tout.
Si j'ai bien lu, l'évolution est plutôt favorable donc.

[Fabie68]

Merci pour l'info, je ne connaissais pas du tout.
Si j'ai bien lu, l'évolution est plutôt favorable donc.

Il n’y a pas vraiment de traitement faut apprendre à vivre avec !!! Ça viendrait de moi
Mon médecin pense depuis quelques temps que je souffre de fibromyalgie et j’avoue qu’il m’arrive d’avoir des fourmis dans les mains et des engourdissements de la jambe gauche mais moins fréquent qu’elle
Moi j’ai surtout des douleurs musculaires et de fortes tendinites c’est certainement lié

[Illimani]

Neuropathie périphérique La neurologue est « quasi sûre » mais elle n'a pas pratiqué d'EMG pour confirmer cette hypothèse ?

[Fabie68]

Neuropathie périphérique La neurologue est « quasi sûre » mais elle n'a pas pratiqué d'EMG pour confirmer cette hypothèse ?

L’emg est programmé le 2 janvier
Et en fonction des résultats elle lui refait une irm
Mais pour elle pas besoin
C’est quand même une neuropathie importante qui a plusieurs évolutions possible
On verra la suite

[lélé]

Fabie ne pars pas sur la culpabilité.
Il ne faut pas.

Je suis contente qu'elle soit bien suivie et c'est normal que tu t'inquiètes
Tu es une maman très touchante et toutes ne sont pas comme ça et oui viens nous donner de tes nouvelles

[Fabie68]

Fabie ne pars pas sur la culpabilité.
Il ne faut pas.

Je suis contente qu'elle soit bien suivie et c'est normal que tu t'inquiètes
Tu es une maman très touchante et toutes ne sont pas comme ça et oui viens nous donner de tes nouvelles

Merci lélé
Heureusement qu’on a des forums pour parler de tout ça parce que dans l’entourage personne ne m’écoute et ne comprends mes craintes
« Oh la la mais ta fille ne va pas mourir c’est pas grave » ou «vaut mieux ça que le cancer » voilà ce que j’entends Pppffff
Tu portes le surnom de ma fille, son chéri et tous ses amis l’appelle comme ça
Elle va être bien suivie c’est sûr mais c’est long
Je comprends pas que tout ne sois pas plus rapide surtout pour le test génétique est juste une prise de sang et après il faut 3 mois pour le résultat
On doit attendre janvier pour l’emg et ensuite le test plus
C’est incroyable

[lélé]

Dis toi une chose, ces pathologies sont des maladies à affronter en marathon. C'est pour cela que c'est si long car il n'y a pas un risque sur la vie à court terme donc on apprend la patience

Par contre ce qui me chagrine c'est quand j'entends que c'est pas grave c'est un cancer
On ne peut pas comparer deux maladies, surtout deux maladies comme celles ci
Certains cancers se soignent bien d'autres pas, certaines pathologies se vivent bien d'autres pas mais n'hésite pas à leur expliquer que ta fille a une épée de Damoclès à l'âge où elle construit sa vie et que par respect pour elle, ça ne se dit pas
En 2019 la belle mère de ma sœur a eu un cancer du sein. Dès ce jour à chaque fois que je la voyais elle m'agressait en me disant que j'avais pas à me plaindre que moi c'était du pipi de chat, je précise qu'elle était secrétaire d'un neurologue. Bref je n'allais plus aux repas et pourtant je suis allée la voir lors de l'ablation du sein car pour moi c'était la colère qui parlait. Aujourd'hui elle est en rémission, vient de terminer un an de voyage à travers le monde à sac à dos à 65 ans et moi j'ai 44 ans, assise sur une chaise pour dormir à pleurer de douleurs
Comme quoi on ne peut pas prévoir ni comparer
J'ai coupé les ponts avec ma sœur car elle s'est autoproclamée naturopathe guérisseuse de cancer et sclérose en plaques et soutient que si je ne guéri pas c'est que j'y met de la mauvaise volonté mais à l'époque je souffrais déjà beaucoup mais la souffrance on pense que l'on ne peut pas en mourir le cancer oui. Mais 7 ans et souffrance quotidienne ça abime mais je n'ai qu'une sep pas un cancer
Je m'appelle Audrey. Lélé c'est mon amie d'enfance en 6e qui m'a appelé comme ça. On avait 11 ans et aujourd'hui on a 44 ans et elle m'appelle toujours comme ça

[Fabie68]

Bonjour Fabie,

Ce délai rapproché n'est pas inhabituel, comme dit lélé vous profitez peut-être d'un désistement. Ce qui est plus étonnant, c'est d'avoir reçu la convocation directement sans demande de votre part.

Bonjour je reviens un peu vers toi pour avoir de tes nouvelles comment vas-tu ?? Tes symptômes se sont améliorés ou non??
Belle journée

[Fabie68]

Salut Fabie,

Je comprends bien mais c’est quand même bizarre comme dis Illimani qu’elle n’a fait aucune dans cet hôpital
Qui a bien pu faire ça ?? Le service interne de l’autre hôpital ??

Un coup de téléphone et ça sera vite réglé...

Bonjour JP
Je reviens un peu vers toi car tu as été d’une grande aide pour moi
Aujourd’hui ma fille c’est toujours pareil toujours des symptômes inquiétants et on attend toujours son emg en janvier
Par contre moi il m’arrive plein de chose
Compliqué je ne vais pas rentrer dans les détails
Mais mon médecin m’a envoyé faire un emg et la neuro m’a pris en urgence quand elle a entendu le nom de la neuropathie elle voulait me voir vite vu que c’est tellement rare HNPP ou Tomacula
Elle m’a gardé 1h30 dont 1h15 l’examen
Conclusion de mon emg

- aucun argument clinique ou emg pour une polyneuropathie héréditaire de quel type que ce soit (tomaculaire, CMT, autre)
- aucun argument emg pour une CIDP
- aucun argument pour une polyneuropathie de type longueur dépendante
- on note simplement un discret ralentissement de la conduction ulnaire motrice au coude droit et un discret ralentissement sensitif du nerf médian gauche à la main

L’exploration électromyographique des 4 membres est remarquablement normale, permettant d’éliminer un diagnostic de polyneuropathie familiale, que ce soit une neuropathie tomaculaire ou un CMT. Il n’y a pas d’argument non plus pour une CIDP ni pour une neuropathie à bloc (toutes les mesures proximales sont normales également). Je n’ai pas d’argument pour une polyneuropathie de type longueur dépendante dans le contexte du diabète et je n’ai pas d’argument pour une atteinte plexuelle ou lombaire. On peut noter tout au plus un discret ralentissement de la conduction ulnaire au coude à droite et un discret ralentissement de la conduction sensitive du nerf médian à gauche mais il s’agit d’un terrain diabétique.

Qu’en penses-tu ?? (Pour info le canal carpien et le nerf ulnaire sont les principaux symptômes de cette maladie mais comme il n’y a rien dans les jambes) Je peux vraiment lui faire confiance ???
Depuis cet examen ça m’a réveillé mon canal carpien et mon nerf ulnaire ça fourmi et ça fait mal toutes les nuits et même en journée
Merci beaucoup
Je sais que tu n’es pas médecin mais tu m’as beaucoup aidé moralement et là je ne suis pas bien
Belle journée à toi

[Illimani]

Conclusion de mon emg

- aucun argument clinique ou emg pour une polyneuropathie héréditaire de quel type que ce soit (tomaculaire, CMT, autre)

Salut,

Ces résultats infirment le diagnostic annoncé précédemment : il n'y a donc aucune histoire de polyneuropathie « héréditaire ».

Tes symptômes sont peut-être en réaction (somatisation) à ce qui arrive à ton enfant ? Tu n'avais rien en particulier, avant d'entendre parler de maladie héréditaire ?

[Nostromo]

Salut Fabie !

Aujourd’hui ma fille c’est toujours pareil toujours des symptômes inquiétants et on attend toujours son emg en janvier

En règle très générale, tu peux considérer que le délai pour obtenir un rendez-vous (pour EMG ou autre, peu importe) est inversement proportionnel à la gravité et/ou à l'urgence de la situation, telles qu'évaluées par le praticien. Que ta fille doive attendre aussi longtemps est certes frustrant, mais il faut savoir lire entre les lignes

Par contre moi il m’arrive plein de chose

Heu...

J'ai lu ton résumé, je dirais plutôt qu'il ne t'arrive rien, que tu es en parfaite santé ! Tu as une neuro qui t'a prise en urgence rien qu'en entendant le nom d'une possible pathologie, elle a pris le temps d'un examen approfondi (clinique et paraclinique), examen à l'issue duquel elle a écarté toute possibilité de cette pathologie. Alors la neuro étant humaine, elle peut certes avoir commis une erreur mais, considérant le soin qu'elle a accordé à l'examen, une telle erreur me semble très, très peu probable.

Depuis cet examen ça m’a réveillé mon canal carpien et mon nerf ulnaire ça fourmi et ça fait mal toutes les nuits et même en journée

Quand j'allais à l'école primaire, il arrivait que la directrice s'invite dans notre classe pour évoquer une suspicion de poux dans l'école : d'un coup, nous avions tous la tête qui se mettait à gratter . Un tel réveil peut aussi, plus trivialement, être le résultat des mouvements que tu auras pu faire lors de l'examen clinique.

Le canal carpien n'est jamais marrant, j'espère que les symptômes finiront par s'évanouir d'eux-mêmes. Il y a une gradation dans ses symptômes : si une forme chronique et plus ou moins permanente pourra à terme nécessiter une opération, une forme moins avancée pourra se traiter à coups de cortisone pendant deux ou trois jours, voire pas du tout car le plus souvent, les symptômes finissent par passer assez rapidement. Il y a une poignée d'années, j'avais abattu quelques sapins au fond de mon jardin : commencés à la tronçonneuse, continués à la pioche pour enlever les racines, finis à la scie à main pour débiter les arbres, et ça n'avait pas raté, j'avais la main droite qui, deux jours après, bourdonnait encore comme un essaim d'abeilles. Je téléphone à ma généraliste pour lui demander de la cortisone histoire de faire passer la chose plus vite, elle me suggère d'attendre une semaine, que si ça se trouve dans une semaine c'est de l'histoire ancienne ("vous n'êtes pas bûcheron, pas étonnant que ça vous fasse ça !"). Et c'était effectivement ce qui s'était passé.

Bon c'est pas tout ça mais, comment va ta fille ("toujours pareil", c'est un peu maigre ) ?

A bientôt,

JP.

[Fabie68]

Merci
Des symptômes a mon canal carpien j’en ai déjà eu quelques fois donc ça je comprends mais des douleurs à mon nerf ulnaire je n’avais jamais c’est depuis l’emg et depuis que je stress comme ça
Mais des douleurs dans une jambes avec comme de la glace qui me parcourt la jambe je ne connaissais pas c’est depuis peu et des fois c’est gênant ou alors des picotements

Ma fille se réveille souvent la nuit avec ses bras engourdis et des fourmillements qui se calment ou s’accentuent dans la journée
Dans une seule jambe (gauche) elle a des fourmillements h24 c’est comme des picotements
Elle s’est foulée la cheville et elle a du mal à récupérer depuis 2 mois et ça m’angoisse c’est un symptôme de cette neuropathie
Mais elle vit bien elle attend son emg et la suite on verra
Moi je vais mieux psychologiquement mais j’essaye de cacher a tout le monde mon mal être et je prends du xanax
Je vois une psychologue et je fais de l’hypnose
Voilà c’est dure il y a des jours ça va et des autres pas du tout
J’espère que toi tu vas bien
Et merci pour tout

Salut Fabie !

Aujourd’hui ma fille c’est toujours pareil toujours des symptômes inquiétants et on attend toujours son emg en janvier

En règle très générale, tu peux considérer que le délai pour obtenir un rendez-vous (pour EMG ou autre, peu importe) est inversement proportionnel à la gravité et/ou à l'urgence de la situation, telles qu'évaluées par le praticien. Que ta fille doive attendre aussi longtemps est certes frustrant, mais il faut savoir lire entre les lignes

Par contre moi il m’arrive plein de chose

Heu...

J'ai lu ton résumé, je dirais plutôt qu'il ne t'arrive rien, que tu es en parfaite santé ! Tu as une neuro qui t'a prise en urgence rien qu'en entendant le nom d'une possible pathologie, elle a pris le temps d'un examen approfondi (clinique et paraclinique), examen à l'issue duquel elle a écarté toute possibilité de cette pathologie. Alors la neuro étant humaine, elle peut certes avoir commis une erreur mais, considérant le soin qu'elle a accordé à l'examen, une telle erreur me semble très, très peu probable.

Depuis cet examen ça m’a réveillé mon canal carpien et mon nerf ulnaire ça fourmi et ça fait mal toutes les nuits et même en journée

Quand j'allais à l'école primaire, il arrivait que la directrice s'invite dans notre classe pour évoquer une suspicion de poux dans l'école : d'un coup, nous avions tous la tête qui se mettait à gratter . Un tel réveil peut aussi, plus trivialement, être le résultat des mouvements que tu auras pu faire lors de l'examen clinique.

Le canal carpien n'est jamais marrant, j'espère que les symptômes finiront par s'évanouir d'eux-mêmes. Il y a une gradation dans ses symptômes : si une forme chronique et plus ou moins permanente pourra à terme nécessiter une opération, une forme moins avancée pourra se traiter à coups de cortisone pendant deux ou trois jours, voire pas du tout car le plus souvent, les symptômes finissent par passer assez rapidement. Il y a une poignée d'années, j'avais abattu quelques sapins au fond de mon jardin : commencés à la tronçonneuse, continués à la pioche pour enlever les racines, finis à la scie à main pour débiter les arbres, et ça n'avait pas raté, j'avais la main droite qui, deux jours après, bourdonnait encore comme un essaim d'abeilles. Je téléphone à ma généraliste pour lui demander de la cortisone histoire de faire passer la chose plus vite, elle me suggère d'attendre une semaine, que si ça se trouve dans une semaine c'est de l'histoire ancienne ("vous n'êtes pas bûcheron, pas étonnant que ça vous fasse ça !"). Et c'était effectivement ce qui s'était passé.

Bon c'est pas tout ça mais, comment va ta fille ("toujours pareil", c'est un peu maigre ) ?

A bientôt,

JP.

[Fabie68]

Conclusion de mon emg

- aucun argument clinique ou emg pour une polyneuropathie héréditaire de quel type que ce soit (tomaculaire, CMT, autre)

Salut,

Ces résultats infirment le diagnostic annoncé précédemment : il n'y a donc aucune histoire de polyneuropathie « héréditaire ».

Tes symptômes sont peut-être en réaction (somatisation) à ce qui arrive à ton enfant ? Tu n'avais rien en particulier, avant d'entendre parler de maladie héréditaire ?

Peut-être que mes symptômes se sont accentués surtout depuis l’emg c’est bizarre
Avant j’avais quand même des problèmes de jambes des douleurs souvent et des maux de dos que j’ai toujours
J’avais un début de canal carpien mais jamais de douleurs à mon nerf ulnaire je me réveille souvent la nuit avec les doigts engourdis et douleurs et après ça passe
Je me soigne avec de l’hypnose et du xanax pour dormir
Et des anti douleurs qui me font du bien
Merci à toi
Et toi comment vas-tu ?? Mieux j’espère ?? Tes symptômes sont toujours là ?? As tu refait des examens ?

[Illimani]

Merci.

Je ne vois pas d'amélioration de mon état de santé, mais les médecins refusent obstinément tout nouvel examen. L'hypothèse d'une cause psychiatrique ou psychosomatique ne tient pas : il va bien falloir donner une explication.
J'ai prévu cinq consultations de neurologie dans les prochains jours, je prendrai plus de rendez-vous si nécessaire. La situation est EXPLOSIVE.

[Fabie68]

Merci.

Je ne vois pas d'amélioration de mon état de santé, mais les médecins refusent obstinément tout nouvel examen. L'hypothèse d'une cause psychiatrique ou psychosomatique ne tient pas : il va bien falloir donner une explication.
J'ai prévu cinq consultations de neurologie dans les prochains jours, je prendrai plus de rendez-vous si nécessaire. La situation est EXPLOSIVE.

Je suis vraiment désolée d’entendre ça
Et moi je me pleins
Tu nous tiendras au courant des résultats de la neurologie
Peut-être qu’ils vont enfin réussir à mettre un nom sur ce que tu as
Courage en tout cas
N’hésite pas si tu as besoin de parler des fois ça peut faire du bien de parler à des inconnus
Belle soirée à toi

[Fabie68]

Aujourd’hui je suis très angoissée à nouveau ppfff
J’en ai marre je me fais tellement de soucis
Ma fille va très bien moralement elle vient de déménager dans un super appartement avec son chéri elle adore son boulot elle sort elle a beaucoup d’amis
Mais si c’était des angoisses et du stress qui engendre ses symptômes (douleur fourmillements et engourdissement des mains et pareil mais juste pieds gauche) ça s’arrêterait vu qu’elle va bien dans sa tête
Et pourquoi moi j’ai aussi tout ça si la neuro est persuadée que je n’ai pas cette maladie
Là je souffre atrocement de brûlures dans la paume des mains et sur les pieds depuis des jours !!!! Ce ne peut ps être du stress quand même
Vivement l’emg de ma fille mais j’ai si peur qu’il soit positif et que ma neuro se soit trompée … et du coup que mon fils soit atteint également
L’attente est horrible et en plus bec Noël qui approche

[Illimani]

Mais si c’était des angoisses et du stress qui engendrent ses symptômes (douleur fourmillements et engourdissement des mains et pareil mais juste pieds gauche) ça s’arrêterait vu qu’elle va bien dans sa tête

Sûr. Les manifestations « psychosomatiques » sont en réaction à un évènement précis (choc) et une émotion passagère, quand les troubles sont installés il faut rechercher une cause organique.

[Fabie68]

Mais si c’était des angoisses et du stress qui engendrent ses symptômes (douleur fourmillements et engourdissement des mains et pareil mais juste pieds gauche) ça s’arrêterait vu qu’elle va bien dans sa tête

Sûr. Les manifestations « psychosomatiques » sont en réaction à un évènement précis (choc) et une émotion passagère, quand les troubles sont installés il faut rechercher une cause organique.

Sûr que ça s’arrêterait ou sûr que c’est psychosomatique j’ai pas bien compris

[Daniela55]

Re Fabie,

Ce que tu décris de ta fille montre de toute évidence un terreau pour le moins anxieux, en plus elle a récemment connu des évènements potentiellement traumatisants et qui étaient clairement de nature à jeter de l'huile sur le feu, par ailleurs elle manifeste des symptômes de type neurologique, tout cela semble coller pas mal à la description des Troubles Neurologiques Fonctionnels... En plus, heureux hasard, les hospices Civils de Lyon semblent être en pointe dans la prise en charge de ces troubles.

J'ai de mon côté 55 ans, je suis père de trois gamins (16, 22 et 28 ans), depuis le temps je crois avoir une petite idée de ce que c'est que la sep et les différents symptômes qu'on peut rencontrer en neurologie , je pense que j'arrive pas trop mal à me mettre à ta place. Et si ce qui arrive à ta fille arrivait à un de mes enfants, avec le terreau que tu décris, je ne rangerais certainement pas au fond d'un tiroir l'hypothèse TNF (pas plus que l'hypothèse COVID long, remarque, mais celle-ci arriverait en deuxième position).

Il me semble assez improbable que le généraliste de ta fille en ait jamais entendu parler ; reste la question de la neurologue qu'elle a vue. Exerçait-elle en milieu hospitalier, ou était-ce une neurologue de ville ? Si c'est hospitalier, pour le coup je rejoins totalement la vision de Bloub, qu'elle a été un peu limite : le lien que je t'avais envoyé signalait que les TNF représentaient près de 30% des consultations en service de neurologie, on n'est pas du tout dans la "maladie rare". Mais si c'était une neuro de ville, pffff... J'ai une fois, il y a vingt ans, fait suivre ma sep par une neurologue de ville, à la consultation j'étais de loin le plus jeune (disons que je n'avais même pas la moitié de l'âge moyen), l'essentiel de sa patientèle était constitué de mamies qui ne souffraient d'aucune pathologie digne d'intérêt pour un neurologue, comme pourraient l'être Alzheimer, Parkinson, les suites d'un AVC, la sep, la SLA, etc. -- la neuro était manifestement un peu dépassée par mes attentes, j'étais clairement un cas limite, tout ce qu'elle voulait me faire était me coller sous traitement de fond, et moi je ne voulais pas .

Je pense que ta fille serait capable d'accepter que des recherches diagnostiques en service de neuropsychiatrie soient menées pour tenter de déterminer si c'est effectivement là que se trouve l'origine de ses troubles, car je la crois consciente d'avoir un passé compliqué, qui justifierait une prise en charge dans un tel service. Reste à trouver comment l'y accompagner, il est réellement important que la démarche soit acceptée, comprise par elle (souvent, dès qu'on prononce le mot psychiatrie, les patients se ferment...). Son généraliste peut l'y envoyer ; tu le trouves comment, d'un point de vue humain ? Une autre option serait celle qu'elle s'y fasse envoyer par un neurologue hospitalier de "deuxième avis" (le problème en l'occurrence étant de longs délais pour obtenir une consultation), et si celui-ci ne juge pas la chose pertinente, bah ma foi c'est qu'il aura très probablement raison.

Je la vois dans 15 j j’espère qu’on arrivera à discuter un peu mais j’ai peur de ne pas réussir à être forte

Efforce-toi de t'en tenir à ton rôle de mère, ça fait vingt-cinq ans que tu le tiens avec elle, tu as dû en voir des vertes et des pas mûres, ce n'est pas aujourd'hui que ça va commencer à te faire peur, si ?

Blague à part, je vois bien que dans le cas de la sep, le patient est souvent tellement obnubilé par ce qui lui arrive qu'il tend à faire passer au troisième plan les effets à peine moins redoutables sur ses proches que sur lui, de la période du diagnostic puis de l'annonce de celui-ci. Je pense que c'est un comportement relativement normal, ce n'est que bien plus tard, une fois qu'on n'est plus simplement occupé à simplement essayer de sortir la tête de l'eau, qu'on arrive à prendre conscience de ces choses-là. Tu pourras essayer d'intégrer cette observation à ton état d'esprit...

Courage

Jean-Philippe

non attentions avec le TNF c'est un diag poubelle selon mon neuro

[Illimani]

Sûr que ça s’arrêterait ou sûr que c’est psychosomatique j’ai pas bien compris

Je suis dans la même situation : mes douleurs ne sont pas moins fortes quand je suis en vacances, avec des amis ou chez le médecin par exemple. Et le traitement anxiolytique n'a eu aucun effet sur mes ressentis. Je me dis que je verrais une amélioration dans certaines circonstances, si l'origine était psychosomatique.

[Fabie68]

Bonjour à tous je reviens vers vous
Ma fille a passé son EMG et apparemment elle n’a rien
C’est bien ses angoisses et son stress qui ont engendré tous ça
J’ai du mal à y croire
C’est vrai qu’elle a eu pas mal de chose et en plus des crises d’angoisse énorme je n’étais pas au courant
Pour ma part je ne dors plus mes mains et doigts engourdis toutes les nuits je prends des anti dépresseurs qui pour l’instant n’agissent pas (4 semaines)
Je ne suis pas bien
Je n’arrive pas à accepter que le stress accentu les symptômes
Je ne passe pas une seconde dans la journée à penser à cette maladie

[Orana19]

coucou Fabie, tant mieux si rien de grave à l'EMG...

c'est à mon tour d'y passer ce matin ( des 4 membres ) car ça fait bientôt un mois que j'ai des "spasmes" musculaires ( fasciculations je crois).

en revanche, pour ma part, je commence à croire que ça puisse être l'angoisse/le stress ( je l'espère, déjà ). mais j'ai hyper peur de cet examen, enfin des résultats... la boule au ventre...

[Fabie68]

[courage cet examen n’est pas douloureux
Tenez moi au courant de vos résultats
Moi ils ont trouvé juste canal carpien et ralentissement du nerf ulnaire ce qui est très gênant la nuit pour l’instant
Je n’ai aucune fasciculation
Mais je vis dans l’angoisse constante que la maladie se déclenche chez mes enfants


quote=Orana19 post_id=361182 time=1704952173 user_id=12537]
coucou Fabie, tant mieux si rien de grave à l'EMG...

c'est à mon tour d'y passer ce matin ( des 4 membres ) car ça fait bientôt un mois que j'ai des "spasmes" musculaires ( fasciculations je crois).

en revanche, pour ma part, je commence à croire que ça puisse être l'angoisse/le stress ( je l'espère, déjà ). mais j'ai hyper peur de cet examen, enfin des résultats... la boule au ventre...
[/quote]

[Fabie68]

Je n’en peux plus ce matin impossible de poser le pied gauche tellement qu’il était engourdi et plein de fourmis juste parce que j’étais 5 minutes en position tailleur
Pourquoi on nous dit qu’il n’y a rien ? Mes mains me brûlent constamment et je ne peux plus rien faire sans avoir des fourmillements dans les doigts
Je prend des antidépresseurs depuis 5 semaines cela ne fait aucun effet sur mon moral
J’ai si peur

[Fabie68]

Bonjour
Je viens un peu aux nouvelles ??
Votre emg a donné quoi??
Ou en sont vos symptômes ??

coucou Fabie, tant mieux si rien de grave à l'EMG...

c'est à mon tour d'y passer ce matin ( des 4 membres ) car ça fait bientôt un mois que j'ai des "spasmes" musculaires ( fasciculations je crois).

en revanche, pour ma part, je commence à croire que ça puisse être l'angoisse/le stress ( je l'espère, déjà ). mais j'ai hyper peur de cet examen, enfin des résultats... la boule au ventre...