Salut Noémie. Bien dormi
? Une bonne qualité de sommeil est
essentielle pour gérer au mieux ta nouvelle colocataire...
NoEtMie a écrit :Merci beaucoup JP pour ta réponse car c’est ça qui me pousse vers le non traitement toutes ces taches ont forcément provoqué quelques choses chez moi passé inaperçu
Passé inaperçu parce que les "taches" (je préfère dire lésions, soyons précis
) n'entraînent pas forcément de symptômes, à vrai dire le cas général, pour une lésion de sep dans le cerveau, est précisément de ne pas entraîner de symptôme. Ensuite, ça dépendra évidemment de la localisation : si les lésions dans la zone dite "périventriculaire" sont par exemple les plus susceptibles d'être asymptomatiques, il pourra suffire d'une seule lésion dans la zone appelée "sous-tentorielle" pour entraîner des symptômes potentiellement très intenses, très variés et très invalidants.
Les vertiges rotatoires, j'avais connu ça aussi, précisément dans la poussée qui avait abouti à mon diagnostic. Ils avaient été très intenses dans mon cas, et répétés : comme pour toi ils n'étaient pas constants mais allaient et venaient sous la forme de plusieurs mini-épisodes de quelques minutes, pas plus, ce qui est une forme rare d'expression des symptômes de la sep, qu'on appelle
paroxystique. A priori, cette forme d'expression des symptômes ne serait rencontrée que par quelques pourcents d'entre nous au cours de nos vies de sépiens, ce qui signifie qu'il est très probable que ta prochaine poussée, si prochaine poussée il doit y avoir, entraînera des symptômes fort différents, tellement différents que tu risques réellement, lorsque ça arrivera, d'avoir du mal à les associer à ta sep. C'est sans importance : tu as ton diagnostic, il est confirmé, et il n'est jamais nécessaire de traiter une poussée de sep (la traiter ou pas n'aura de toute façon aucune influence sur l'évolution ultérieure de la pathologie ; il est par conséquent d'usage de ne traiter que les poussées les plus invalidantes, car le traitement réduit tout de même quelque peu la durée de la poussée, ce qui est toujours ça de pris
).
La "règle" générale pour les symptômes reste de surgir avec la poussée, de rester en place sans grande variation d'intensité pendant quelques jours à quelques semaines, puis de refluer, ce qui est tout de même très différent de ce que tu as connu avec tes vertiges.
Les vertiges rotatoires seront volontiers le signe d'une atteinte cérébelleuse (cervelet), éventuellement -- quoique beaucoup plus rarement dans le cas de la sep -- vestibulaire (oreille interne). Le cervelet est précisément situé dans la zone "sous-tentorielle" (littéralement : sous la "tente" du cervelet, une espèce de membrane de séparation qui se trouve à cet endroit). Une atteinte cérébelleuse peut entraîner d'autres symptômes que des vertiges rotatoires, par exemple une dysarthrie (difficultés d'élocution), une diplopie (vision double) ou encore une ataxie (profonde maladresse). Lors de mon diagnostic, j'avais d'ailleurs connu, en plus des vertiges rotatoires, diplopie et ataxie, mais pas la dysarthrie. Tout ça avec
une seule lésion sur le cervelet... Je ne parle que des symptômes qui concernaient le cervelet hein, parce que j'avais d'autres trucs juste à côté, aussi, sur le faisceau pyramidal (toujours en zone sous-tentorielle)
.
Mon ataxie s'était manifestée de trois façons différentes. La première à m'avoir inquiété, celle qui avait tout déclenché, était que je n'arrivais tout simplement plus du tout à aligner trois lettres sur mon clavier sans faute de frappe, alors qu'habituellement je tape avec mes dix doigts et sans avoir besoin de regarder le clavier (j'avais pris des cours de dactylo, dans une vie antérieure). La deuxième était que lorsque je prenais mon café à la machine du bureau, je me tenais donc debout avec mon café en main, je n'arrivais pas à le garder horizontal : petit à petit, il prenait de plus en plus de gîte et le contenu finissait par terre. Enfin, j'avais ce qu'on appelle une démarche ébrieuse (je marchais comme un mec bourré, si tu préfères, alors que j'étais rigoureusement à jeun). Ataxie, diplopie, dysarthrie, tu n'as rien eu de tout ça ?
scanner normal je suis rentré avec une consultation orl
Oh bin tu n'as pas tant de lésions que ça, alors
. Comme pour toi, le scanner avait été le premier examen que j'avais eu, quelques heures à peine après avoir signalé mes problèmes de clavier (c'est le protocole qui veut ça, si c'est une sep y'a pas le feu, mais si c'est un AVC il faut le savoir très vite, donc scanner direct). Déjà sur le compte-rendu du scanner, que j'avais eu l'occasion de lire quelques semaines plus tard : "forte suspicion de SEP". Ca clignotait de partout.
et j’ai encore beaucoup de taches actives visiblement… mais pk elles ne passeraient pas seule comme les autres finalement. ?
Bin si, elles vont passer, comme les autres. Il est même très probable qu'elles en soient toutes déjà rendues à ce stade, d'être "passées" (on parle alors d'anciennes lésions). Il faudrait que tu repasses une IRM aujourd'hui pour en avoir le coeur net, mais à quoi bon ? De toute façon, quoi que tu fasses, elles finissent par passer. Il est exceptionnel qu'une lésion reste active plus de quelques semaines, en particulier si tu traites la poussée à coup de flashes de corticoïdes.
Après, certaines anciennes lésions peuvent finir par disparaître, mais là on compterait plutôt en années. Et pas deux ou trois, plutôt dix ou quinze. J'en ai eu une seule, comme ça, qui avait effectivement fini par disparaître, à l'usure. Coup de bol : c'était ma lésion cérébelleuse
.
Dans ton cas, la question du traitement reste totalement ouverte. J'ai une bonne nouvelle et une mauvaise. La bonne, c'est ton âge, la mauvaise, c'est... aussi ton âge
.
L'âge du patient est en effet, avec la sep, un élément primordial, essentiel.
Il y a une très grande variabilité dans les âges de déclenchement des premiers troubles imputables (éventuellement rétrospectivement) à la sep, des formes dites "pédiatriques" -- comme leur nom l'indique ; j'ai ainsi une copine qui avait connu son premier épisode clinique à l'âge de... sept ans, mais c'était tellement tôt que les toubibs avaient pensé à tout, sauf à ça
et elle avait finalement dû attendre d'avoir vingt ans pour recevoir son diagnostic : sur un patient de vingt ans, les toubibs
commencent à penser à la sep -- aux formes plus tardives, comme par exemple la tienne. En revanche, le niveau de handicap
moyen atteint à l'âge de 40 ans est déjà plus homogène, à 50 ans encore plus, à 60 ans je n'en parle pas. Attention, je parle ici de niveau
moyen, je parle de
statistiques, je t'invite à ne jamais oublier la règle du "
autant de sep que de sépiens" : une observation statistique ne te dira rigoureusement rien de toi, elle te donnera simplement des indications sur le milieu dans lequel tu évolues, sur tes congénères
.
Et donc, quand on dit qu'il est important de "traiter tôt" : quand on parle de "tôt", fait-on référence au temps qui s'est écoulé depuis le premier événement clinique (première apparition de symptômes imputables à la sep) ou depuis le diagnostic (qui survient en général un peu plus tardivement, mais guère, voire plus du tout), ou fait-on référence plus trivialement à l'
âge du patient ? Haha, la question à mille euros !
Je t'avoue ne pas avoir la réponse à cette question mais, intuitivement, il me semble beauuuucoup plus probable que l'élément capital soit ici l'âge du patient. D'ailleurs dans ton cas, si j'ai bien compris ton IRM a montré la présence d'un bon lot d'anciennes lésions (i.e. qui ne prenaient pas le contraste), ce qui signifie que ta sep ne s'est pas déclenchée quand tu as expérimenté tes vertiges rotatoires, mais qu'elle est là, certes tapie, sans faire de bruit, depuis beaucoup plus longtemps que ça. C'est le hasard qui fera qu'une lésion entraînera des symptômes ou non, en fonction de l'endroit où elle tombera ; tu aurais très bien pu connaître des symptômes dès l'apparition de ta toute première lésion, il s'est juste trouvé que pas. Or, c'était quand les premières lésions sont apparues que le traitement aurait montré toute son efficacité : aujourd'hui, il sera forcément beaucoup moins efficace.
Donc bonne nouvelle, en considérant ces éléments, initier un traitement (qu'il soit de cheval ou pas, mais je range dans la catégorie "de cheval" tous ceux qui t'ont été proposés)
pourrait sembler,
dans ton cas, dispensable : au mieux, tu peux espérer gagner quelques mois, pas plus, avant d'atteindre tel ou tel niveau de handicap, selon que tu prendras ou pas un traitement. Et il reste tout à fait possible que tu n'atteignes jamais un quelconque niveau de handicap, ça fait partie des options.
La mauvaise nouvelle en est le corollaire direct : si un traitement de cheval
pourrait sembler dispensable dans ce cas, c'est parce que les dés sont déjà jetés et qu'il n'y a plus rien d'autre à faire que le dos rond... et croire en ta bonne étoile.
On y croit, donc
A bientôt,
Jean-Philippe
) et ma belle sœur médecin doit les faire visualiser par un ami à elle neuro sur Lille …
