Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Vendredi une équipe mobile nouveau dispositif de l'hôpital est venue à la maison pour essayer d'apaiser mes journées
Mais il y a un truc qu'on me propose qui ne me plaît pas
Depuis plusieurs années je dors sur un fauteuil où les jambes se relèvent enfin se relevaient. J'avais économisé pour en acheter un sur internet mais nous avons vons reçu le mauvais.
La société a repris le fauteuil qui a été renvoyé en Italie. Hé oui je me suis faite avoir. Et depuis je n'ai plus de nouvelles de la société depuis avril et ils ne m'ont pas remboursé
Bref du coup je dors sur un fauteuil avec mes pieds sur mon déambulateur caddie
L'équipe mobile me propose un fauteuil électrique mais un châssis
Comme ça il fait fauteuil, lit et siège de journée et sortie mais je ne pourrai pas le rentrer dans une voiture. Elles me disent que je peux louer une voiture lorsque on veut sortir
Mais je n'ai pas envie de ce fauteuil
Je voulais un fauteuil roulant électrique pliant comme on m'a proposé l'année dernière
Je dois attendre le cahier des charges de l'ergothérapeute pour appeler le vendeur et faire deux essais de fauteuil. A votre avis j'ai le droit de refuser un fauteuil pour un autre? Autrement je ne pourrai plus sortir que si on loue une voiture
Bref je suis perdue

Mercredi on vient me présenter un fauteuil électrique pliable. Il est nouveau. Le fournisseur n'en a pas encore vendu. Il a appelé via santé pour lui faire la démonstration et le même jour l'ergothérapeute appelle via santé pour parler de mon cas. Du coup la démonstration se fera chez moi. Et lorsqu'il en aura en septembre, je pourrais l'essayer chez moi plusieurs jours.
C'est bizarre, un nouveau cap à passer

Coucou Lélé,
C’est une super nouvelle ! Enfin !
Niveau prise en charge, ça va être ok ?
Tu auras enfin plusieurs jours chez toi pour appréhender la bête et voir si ça te convient.je suis contente pour toi

Merci. J'essaierai de prendre des photos. Normalement ça devrait passer. J'ai une mutuelle qui a un forfait annuel de 950 euros pour ça. Je pense que c'est bon. On va voir.

J'ai eu ma première leçon de fauteuil électrique
J'en ai oublié de prendre une photo.
C'est un fauteuil qui n'est pas encore sur le marché. il est proposé mi août
Super désign noir avec du orange. Je peux le faire venir à moi avec mon téléphone.
Il y a une batterie de 17kms et possible d'une autre qui se met sous le fauteuil aussi de 17 donc c'est pas mal pour un pliable
Je peux m'installer normalement ou par le côté. Les accoudoirs peuvent se mettre à plusieurs largeurs. Techniquement il y a deux petites roues sous le fauteuil pour éviter de basculer. Je suis vraiment confortable. J'aime beaucoup.
Pour le mettre dans le coffre on appuie sur un bouton, il se plie et on appuie le fauteuil plié sur le coffre et il bascule grâce aux deux petites roues pour atterrir dans la voiture sans qu'on le porte. Voilà ce que j'ai retenu. Il est pris en charge à 100% par la sécu avec une seule batterie.

Excellent !
Donc c’est lui que tu auras c’est sûr ?
Pour dehors comme pour dedans ?
Il fait quelle dimension en largeur (pour les passages de portes).
C’est une super nouvelle, vraiment !

Super nouvelle, lélé ! Ça devrait te changer la vie.
Tu pourras l’avoir dès le mois d’août, ou tu devras attendre un peu plus ?

Bonjour lélé et à tous, ton fauteuil ressemble bcp au mien qui est noir avec du orange aussi ! Pareil je peux rentrer par le côté, par contre je ne peux pas l appeler avec mon portable et il faut une petite manip pour le plier mais c est super facile, le mien est un "smart chair evo 2". En tout cas le tien à l air vraiment top connais tu la marque ? Ça va te changer la vie, franchement moi ça m a permis de refaire des choses que je ne faisais plus et profiter bien plus d escapades avec mes proches... Tu sais à quelle date tu pourras en bénéficier ??

Je ne me rappelle plus du nom mais il va m'envoyer le devis. Le monsieur est en vacances en août donc ce sera plutôt septembre. Il passe aux portes lambda. C'est peut être la même marque que le tien Margot. Ce qui est bien c'est que c'est moderne et la CPAM le rembourse franchement c'est cool. Dès que j'ai le devis j'en saurai plus car je ne me suis pas occupée du côté paperasse puisque c'est l'hôpital qui s'en occupe. C'est dur de faire des essais devant trois personnes qui te scrutent lol mais je sentais l'air sur mon visage, ça fait cliché mais c'est vraiment génial. On peut aller dehors sans soucis

lélé a écrit : ↑13 juil. 2023, 20:37 C'était le 5 juillet mag notre anniversaire.
Oui ça doit pouvoir se mettre dans troubles de la marche tu penses ?

Ah excuse moi, j'ai toujours un peu de mal avec les dates et je ne vois pas le temps passé (pas vu ta réponse , non plus, en temps et en heure)
La soirée cocooning était un peu mieux que la soirée resto, j'espère ?!
Je suis contente pour toi pour ton futur fauteuil rouant, ça va te donner une sensation de liberté.
17 km, d'autonomie, tu risques d'en semer plus d'un en ballade
Pour l'histoire de remettre dans un post plus adapté.....justement, j'ai regardé mais le post " trouble de la marche" n'existe pas dans "symptômes" C'est fou, quand même.
Je ne sais pas trop, si c'est freddes ou les modo, qui peut rajouter ce symptôme, aux autres ?! Si je vois passé l'un d'entre eux, j'essaierai de penser a leur demander.

lélé a écrit : ↑16 juil. 2023, 11:04 Je ne me rappelle plus du nom mais il va m'envoyer le devis. Le monsieur est en vacances en août donc ce sera plutôt septembre. Il passe aux portes lambda. C'est peut être la même marque que le tien Margot. Ce qui est bien c'est que c'est moderne et la CPAM le rembourse franchement c'est cool. Dès que j'ai le devis j'en saurai plus car je ne me suis pas occupée du côté paperasse puisque c'est l'hôpital qui s'en occupe. C'est dur de faire des essais devant trois personnes qui te scrutent lol mais je sentais l'air sur mon visage, ça fait cliché mais c'est vraiment génial. On peut aller dehors sans soucis

Coucou Audrey et toutes tous

Super nouvelle

Donc maintenant que tu t’en seras sortie de la paperasse tu auras un engin …. Désolée texte à trous …. Le jeu d’été
Contente pour toi enfin vous ça avance doucement et merci pour tes futures aventures ! En attendant courage !

Je compatis pour ta fille … j’ai dû en souffrir mais à l’époque quand tu as quinze ans et que tu loupes une semaine de cours … on te consolais en te disant que ça passerait après le premier bébé….

En attendant, les bébés il faut les nourrir …
Courage !

Colleen a eu rdv hier pour le compte rendu de la collégiale
Elle a de l'endométriose aussi aux reins. Je ne sais pas si c'est un rein ou les deux.
Elle part sur 6 mois de ménopause artificielle. Ils veulent éviter l'opération car ils vont couper un bout d'intestin. Et elle n'a que 24 ans
Ils espèrent que la pilule plus la ménopause va éviter ça.
C'est fou elle me dit que tout va bien
Comme si elle ne se rendait pas compte de ce qu'on lui annonçait

Coucou
Ou bien elle veut te préserver…
Sois bien présente quoiqu’il en soit, discutez, c’est déjà beaucoup, ça permet d’évacuer.
Et si vraiment elle est, comme tu as peut-être l’impression, dans une forme de déni, tu seras là pour elle quand elle aura besoin de toi.
Vous êtes très fusionnel dans ta tribu, c’est magnifique.
Bon courage à elle, et à vous aussi autour d’elle. Vous êtes des piliers.

lélé a écrit : ↑16 juil. 2023, 11:04 Je ne me rappelle plus du nom mais il va m'envoyer le devis. Le monsieur est en vacances en août donc ce sera plutôt septembre. Il passe aux portes lambda. C'est peut être la même marque que le tien Margot. Ce qui est bien c'est que c'est moderne et la CPAM le rembourse franchement c'est cool. Dès que j'ai le devis j'en saurai plus car je ne me suis pas occupée du côté paperasse puisque c'est l'hôpital qui s'en occupe. C'est dur de faire des essais devant trois personnes qui te scrutent lol mais je sentais l'air sur mon visage, ça fait cliché mais c'est vraiment génial. On peut aller dehors sans soucis

Coucou Lélé,
Quelles sont les nouvelles pour ton futur fauteuil ?

Bises

je suis super contente pour toi lélé!

Ils ont envoyé l'entente préalable à la CPAM et mon fauteuil est commandé
Ils m'ont dit octobre Normalement
Et elle m'a fait un bon rapport pour la MDPH mais c'est plus long la MDPH lol

Ah mais j’ai mal compris alors? Je croyais que ct prise en charge 100% sécu