Depuis 3/4 jours, je vide les larmes..
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Depuis 3/4 jours, je vide les larmes..
Bsr,
depuis 3/4 jours, le matin en allant o wc (pardon), g beaucoup de mal à me lever pour passer de mon fauteuil roulant à la cuvette des wc.. S une dégradation de mon état ? Cela vous parle ?..
Svp, des retours d'expériences ou autres me feront plaisir. G peur..
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- arwenn
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Re: Depuis 3/4 jours, je vide les larmes..
Coucou Khadija,
C’est un manque de force dans les bras ou dans les jambes qui te fait défaut ? Ou les deux ?
Ça ne te le fait que le matin ?
As-tu quelqu’un qui peut t’aider ?
Je suis de tout cœur avec toi.
J’espère que ce n’est que la chaleur du moment qui te fatigue davantage et que tu vas trouver une astuce pour te simplifier ce transfert.
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Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
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Re: Depuis 3/4 jours, je vide les larmes..
Bonjour Khadija,
Je n'ai pas d'expérience en la matière car je ne suis pas concernée par le fauteuil roulant. Je ne doute pas que tu auras de très bons conseils très prochainement. J'imagine qu'il faut une certaine force dans les bras pour pouvoir effectuer le transfert. Plusieurs questions se posent : est-ce que tu fais de la kinésithérapie? Est ce que tu as suffisamment de place pour effectuer ton transfert? Y t il une barre de maintien pour t'aider ?
Es-tu dans une période où la fatigue est encore plus présente ?
C'est normal d'avoir peur et de craindre une dégradation de ton état mais tu es pleine de ressources et tu vas y arriver j'en suis sûre.
Bien à toi
Sarah
Je n'ai pas d'expérience en la matière car je ne suis pas concernée par le fauteuil roulant. Je ne doute pas que tu auras de très bons conseils très prochainement. J'imagine qu'il faut une certaine force dans les bras pour pouvoir effectuer le transfert. Plusieurs questions se posent : est-ce que tu fais de la kinésithérapie? Est ce que tu as suffisamment de place pour effectuer ton transfert? Y t il une barre de maintien pour t'aider ?
Es-tu dans une période où la fatigue est encore plus présente ?
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Bien à toi
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Traitée par Tecfidera puis Aubagio
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Re: Depuis 3/4 jours, je vide les larmes..
Coucou khadija
Courage à toi
maglight
Je suis désolée que tu peines en ce moment. Tu dis que ça fait 3/4 jours que tu as du mal avec le transfert, et ça fait 3/4 jour qu'il fait bien chaud ! Peut-être que c'est lié à la chaleur et que tu subis un syndrome d'Uthof ?!Khadija a écrit : ↑04 juin 2023, 23:11 Bsr,
depuis 3/4 jours, le matin en allant o wc (pardon), g beaucoup de mal à me lever pour passer de mon fauteuil roulant à la cuvette des wc.. S une dégradation de mon état ? Cela vous parle ?..
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Re: Depuis 3/4 jours, je vide les larmes..
Je pense aussi à la chaleur ainsi qu'au temps souvent orageux (les basses pressions fatiguent aussi). J'ai également plus de difficultés.
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Re: Depuis 3/4 jours, je vide les larmes..
Désolée kad que tu traverses un moment difficile, je crois me souvenir que tu avais déjà eu des problèmes de transferts, as tu vu le médecin pour cela ou eu ton Neuro au téléphone, peut-être qu un peu de cortisone en cachet sur quelques jours pourrait te rebooster un peu, sans pour autant faire un bolus, mais quelquefois des petites doses sont efficaces. Fais tu du kiné ? Sinon je pense qu une ergothérapeute pourrait te venir en aide en se déplaçant à ton domicile pour voir si tu peux améliorer ton aménagement intérieur au niveau du lit pour que ce soit plus facile,. J espère que tu vas trouver une solution rapidement, bon courage, c est vrai qu en ce moment la chaleur n aide pas....
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Re: Depuis 3/4 jours, je vide les larmes..
De tout coeur avec toi Khadija! J'espère que tout ira mieux... mais en même temps avec cette chaleur qui est en bon état!! je n'ai jamais eu autant de mal à me réveiller le matin, fatiguée courbaturée... je mets ça sur le compte de la chaleur c'est peut être le cas pour toi aussi!
Bises et tiens nous au courant!
Linette
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Re: Depuis 3/4 jours, je vide les larmes..
Coucou sans Khadijha, Lélé et tous toutes
Oui comment allez vous ?
Ici il fait chaud
Voici des gerbes d’ondes positives
Bonne journée
Oui comment allez vous ?
Ici il fait chaud
![sol2 sol2](./images/smilies/Temps04.gif)
Voici des gerbes d’ondes positives
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Bonne journée
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
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Re: Depuis 3/4 jours, je vide les larmes..
Oui il fait bien chaud mais je suis dans le noir donc ça va la maison est assez fraîche. J'entends que Luna est sous la douche. Il faut dire que les salles de classe ça sent pas toujours bien bon
Je sais pas chez vous le à Balma il pleut tous les soirs. Et nous avons de la chance d'être dans le bon côté de la commune car il y a une partie sur une zone inondable. Leroy Merlin a mis des années avant de pouvoir être construit mais les lotissements ont poussé et mon amie a eu des coulées de boue dans certaines rues
Je sais pas chez vous le à Balma il pleut tous les soirs. Et nous avons de la chance d'être dans le bon côté de la commune car il y a une partie sur une zone inondable. Leroy Merlin a mis des années avant de pouvoir être construit mais les lotissements ont poussé et mon amie a eu des coulées de boue dans certaines rues
Secondaire progressive.
Re: Depuis 3/4 jours, je vide les larmes..
Coucou tout le monde,
Savoir si on va avoir très chaud cet été
En plus de fermer les volets comme Lélé, on peut marcher pieds nus et en petite tenue
Khadija, saperlipopette, pense au lit médicalisé avec panneaux en bois qui ne fait pas hôpital du tout, mais qui monte et descend et peut aussi te relever le dos.
Portez vous bien tous et à bientôt![cou2 cou2](./images/smilies/Coucou04.gif)
Savoir si on va avoir très chaud cet été
![Rolling Eyes :roll:](./images/smilies/icon_rolleyes.gif)
En plus de fermer les volets comme Lélé, on peut marcher pieds nus et en petite tenue
![Mr. Green :mrgreen:](./images/smilies/icon_mrgreen.gif)
Khadija, saperlipopette, pense au lit médicalisé avec panneaux en bois qui ne fait pas hôpital du tout, mais qui monte et descend et peut aussi te relever le dos.
Portez vous bien tous et à bientôt
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http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
- Anera
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Re: Depuis 3/4 jours, je vide les larmes..
Bonjour Khadija,
Je pense qu'il va falloir attendre la fin de l'été pour en être sûr car la chaleur fatigue beaucoup. Perso, je sors plus que le matin et une obligation y a pas longtemps m'a forcé à sortir l'aprem, ben bonjour les dégâts. Donc, à voir mais ne t'inquiète pas trop maintenant. Tu as quelqu'un pour t'aider ?
Je pense qu'il va falloir attendre la fin de l'été pour en être sûr car la chaleur fatigue beaucoup. Perso, je sors plus que le matin et une obligation y a pas longtemps m'a forcé à sortir l'aprem, ben bonjour les dégâts. Donc, à voir mais ne t'inquiète pas trop maintenant. Tu as quelqu'un pour t'aider ?
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- Fidèle
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Re: Depuis 3/4 jours, je vide les larmes..
Bsr Lune é Anera, 1000 excuz j'viens tout juste de voir vos messages.
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- Fidèle
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Re: Depuis 3/4 jours, je vide les larmes..
G pas fini.. ENCORE 1 chute o wc. Ma tête a tapé le mur d wc.. Ça a fait 1 BOUM.. ![😢](//twemoji.maxcdn.com/2/svg/1f622.svg)
![😢](//twemoji.maxcdn.com/2/svg/1f622.svg)
.. Ma fille a crié MAMAN !.. Mon mari é venu..
Salle maladie ! Pkoi ??![😢](//twemoji.maxcdn.com/2/svg/1f622.svg)
![😢](//twemoji.maxcdn.com/2/svg/1f622.svg)
Kesk q g fait. Pkoi ??![😢](//twemoji.maxcdn.com/2/svg/1f622.svg)
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Salle maladie ! Pkoi ??
Kesk q g fait. Pkoi ??