Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour à tous,

en mars j'ai débuté le rituximab car mon neuroloque pense que copaxone n'était plus adapté et surtout car j'aurai changé de forme RR en secondaire progressive)

j'ai donc arrété copaxone pour faire le nouveau traitement

et comme à chaque fois que je teste quelque chose je suis pire qu'avant !!! j'en peux plus !!! pensez vous que l'arrét de copaxone soit lié ?

je sais plus quoi faire

je refais 2 irm en juin mais à quoi bon puis que en progressive on ne voit pas l'inflmation ?

merci pour votre aide, pour changer moral à 0

bonne soirée

Bonjour Fiso,

Alors qu’en penser ? Hé bien rien voyons nous sommes tous différents alors joker et surtout bon courage !
Par exemple ce mardi à l’occasion de ma cure de Tysabri j’ai échangé avec une patiente à propos d’Aubagio donc nous étions deux, elle avec plus de 20 kilos en plus et moi moins vingt kilos en moins (oui j’exagère un peu) j’étais légère sans compter les effets secondaires !
Une petite consult en urgence enfin urgence c’est relatif et arrêt de l’aubagio …
Discute en avec l’équipe pluridisciplinaire qui te suit …
Bon courage, ce matin, radio de mon doigt gauche pour un accident bête enfin c’est comme ça !

Courage Fiso à bientôt !

Salut Fiso,

fiso78 a écrit :et comme à chaque fois que je teste quelque chose je suis pire qu'avant !!! j'en peux plus !!! pensez vous que l'arrét de copaxone soit lié ?

Copaxone puis rituximab, sauf erreur tu as donc suivi le même parcours thérapeutique que Basho. Qu'entends-tu au juste par "pire qu'avant" : pour ce que tu en ressens, s'agit-il d'une aggravation des symptômes de ta sep, ou de la présence d'effets indésirables liés au rituximab ?

je refais 2 irm en juin mais à quoi bon puis que en progressive on ne voit pas l'inflmation ?

Les IRM pourront permettre de déterminer s'il reste une présence résiduelle d'inflammation "focale", toujours possible sur les formes progressives, en particulier à leur début. S'il n'y a plus du tout d'inflammation focale (= pas de lésions qui prennent le contraste, ni de nouvelles lésions apparues depuis la précédente IRM) la copaxone est de toute façon devenue inutile --donc pas d'inquiétude quant à l'avoir arrêtée -- et quant au rituximab, on ne sait pas trop : on a quelques raisons de penser qu'il pourrait avoir une efficacité sur les formes purement progressives, mais celle-ci, si elle existe, n'a pas encore été formellement démontrée ; l'emploi du rituximab sur une forme secondaire progressive se fait par conséquent hors AMM. Pour le moment.

merci pour votre aide, pour changer moral à 0

Je te bombarde de toutes les ondes positives que j'arrive à trouver !

A bientôt,

Jean-Philippe

mariel13 a écrit : ↑11 mai 2023, 08:27 .....ce matin, radio de mon doigt gauche pour un accident bête .......

As tu déjà vu un accident INTELLIGENT?

[quote=Nostromo post_id=354317 time=1683789901 user_id=634
Salut Fiso,

fiso78 a écrit :et comme à chaque fois que je teste quelque chose je suis pire qu'avant !!! j'en peux plus !!! pensez vous que l'arrét de copaxone soit lié ?

Copaxone puis rituximab, sauf erreur tu as donc suivi le même parcours thérapeutique que Basho. Qu'entends-tu au juste par "pire qu'avant" : pour ce que tu en ressens, s'agit-il d'une aggravation des symptômes de ta sep, ou de la présence d'effets indésirables liés au rituximab ?

je refais 2 irm en juin mais à quoi bon puis que en progressive on ne voit pas l'inflmation ?

Les IRM pourront permettre de déterminer s'il reste une présence résiduelle d'inflammation "focale", toujours possible sur les formes progressives, en particulier à leur début. S'il n'y a plus du tout d'inflammation focale (= pas de lésions qui prennent le contraste, ni de nouvelles lésions apparues depuis la précédente IRM) la copaxone est de toute façon devenue inutile --donc pas d'inquiétude quant à l'avoir arrêtée -- et quant au rituximab, on ne sait pas trop : on a quelques raisons de penser qu'il pourrait avoir une efficacité sur les formes purement progressives, mais celle-ci, si elle existe, n'a pas encore été formellement démontrée ; l'emploi du rituximab sur une forme secondaire progressive se fait par conséquent hors AMM. Pour le moment.

merci pour votre aide, pour changer moral à 0

Je te bombarde de toutes les ondes positives que j'arrive à trouver !

A bientôt,

Jean-Philippe
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bonjour jean philippe,
par pire j'entends que je suis de plus raide qu'avant et marche enccore moins bien , je suis obligée de prendre mon fauteuil dehors et mon rollator ou canne chez moi !!!

Coucou,

fiso78 a écrit :par pire j'entends que je suis de plus raide qu'avant et marche enccore moins bien , je suis obligée de prendre mon fauteuil dehors et mon rollator ou canne chez moi !!!

Ca serait donc plus volontiers ta forme progressive qui t'en fait baver, que l'arrêt de la Copaxone ou son remplacement par le rituximab. Je souhaite ardemment que le ritux arrive à freiner la progression, voire à t'amener sur un palier aussi prolongé que possible, ça s'est vu.

Courage, ne perds pas l'espoir !

Jean-Philippe

Merci pour vos réponses, j'ai rdv en visio avec mon neurologue ce soir, je vais voir avec lui..
Je vous dirais ce qu'il me dit