Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Yaya13 a écrit : ↑17 avr. 2023, 18:52 Bonjour à tous
Je viens de découvrir ce forum
Je m’appelle yannick j’ai 42 ans on m’a diagnostiqué une sep en juin 2020 mais les premiers symptômes sont apparu en 2010 le neuro que j’avais vu en 2010 m’avait annoncé cette maladie trop à la légère et suite à ça j’ai fait un déni complet sans plus y penser

Sauf que 10 ans après j’ai eu de nouveau symptômes qui m’on fait prendre conscience ainsi j’ai pris rdv avec un nouveau neuro (super) après tout un batterie d’examen le verdict est tombé
Depuis, je réalise une perte tous les six mois
J’ai beaucoup de mal à accepter, mais on continue d’avancer
Bonne journée

arwenn a écrit : ↑18 avr. 2023, 07:31 Bonjour Yannick,
Bienvenue.
Aujourd’hui, as-tu un traitement de fond ? Quelles sont tes poussees et symptômes ?
Comment te sens-tu ?

arwenn a écrit : ↑18 avr. 2023, 07:31 Bonjour Yannick,
Bienvenue.
Aujourd’hui, as-tu un traitement de fond ? Quelles sont tes poussees et symptômes ?
Comment te sens-tu ?

maglight a écrit : ↑18 avr. 2023, 07:47 Bienvenu Yannick
Bienvenu au club !

Yaya13 a écrit : ↑17 avr. 2023, 18:52 Bonjour à tous
Je viens de découvrir ce forum
Je m’appelle yannick j’ai 42 ans on m’a diagnostiqué une sep en juin 2020 mais les premiers symptômes sont apparu en 2010 le neuro que j’avais vu en 2010 m’avait annoncé cette maladie trop à la légère et suite à ça j’ai fait un déni complet sans plus y penser

Le forum est une mine d'information sur la SEP et nos témoignages à tous, permettent un bon complément de RDV neuro, souvent trop court, pour évoquer toute nos questions.
Je fais comme toi. Je suis dans le déni, depuis 6 ans. Un déni, controlé. Je sais que ce n'est pas une blague, mais je sais aussi que ma qualité de vie, depuis ma première poussée, n'a pas été altéré par la prise d'un traitement.

10 ans, sans vrai aggravation de la maladie, c'est plutôt très bien. Ta sep a su resté sage, quand même longtemps.
C'est plutôt de bon pronostic. les neuro, le disent a partir de 2 poussées, espacée de 2 ans.

Sauf que 10 ans après j’ai eu de nouveau symptômes qui m’on fait prendre conscience ainsi j’ai pris rdv avec un nouveau neuro (super) après tout un batterie d’examen le verdict est tombé
Depuis, je réalise une perte tous les six mois
J’ai beaucoup de mal à accepter, mais on continue d’avancer
Bonne journée

Tu veux dire que tu n'as plus de poussées et une aggravation lente ? ou tu enchaines les poussées et tu n' arrives pas a récupérer totalement entre 2 ?
N'hésites pas si tu as besoin de soutien, pendant cette phase d'acceptation. Elle n'est pas ce qu'il y a de plus simple et beaucoup sont passées par là. Cette maladie est si particulière, que nous nous serrons les coudes, pour l'affronter a plusieurs. Et si on a l'habitude de dire, qu'on est seul, face a la maladie, ici, nous prouvons, que ce n'est pas tout à fait vrai.
A bientôt de te lire.
Tchuss

Yaya13 a écrit :Je m’appelle yannick j’ai 42 ans on m’a diagnostiqué une sep en juin 2020 mais les premiers symptômes sont apparu en 2010 le neuro que j’avais vu en 2010 m’avait annoncé cette maladie trop à la légère et suite à ça j’ai fait un déni complet sans plus y penser

Nostromo a écrit : ↑19 avr. 2023, 15:48 Salut Yannick, sois le bienvenu parmi nous

Yaya13 a écrit :Je m’appelle yannick j’ai 42 ans on m’a diagnostiqué une sep en juin 2020 mais les premiers symptômes sont apparu en 2010 le neuro que j’avais vu en 2010 m’avait annoncé cette maladie trop à la légère et suite à ça j’ai fait un déni complet sans plus y penser

Donc tu as déclenché la maladie vers 29 / 30 ans, quoi. Après, faut voir si tu as fait des poussées dans l'intervalle, à te lire j'ai l'impression que pas.

Le neuro qui te parle de "phase 2" fait très probablement référence à la phase secondairement progressive (progression lente du handicap en l'absence de poussée), qui suit une phase récurrente rémittente (poussées). Ton premier diagnostic en 2010, c'était à la suite de quoi ?

A bientôt le plaisir de te lire et encore une fois, sois le bienvenu parmi nous,

Jean-Philippe.