Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

C'est avec un peu de gêne que je reviens vous voir
J'ai fait preuve d'égoïsme sans nom
J'ai tout envoyé plaquer mais je ferai une synthèse plus tard.
J'ai malgré tout entendu la voix de mag au téléphone pour la nouvelle année et quelques messages
Vous savez j'ai vécu comme si j'étais là sans être là.
Un danger pour moi mais aussi un danger pour vous toutes et tous.
Je crois que j'ai le don de malheureusement me mettre dans une carapace mais pas la carapace d'un cloporte mais celle d'une bonne tortue de terre.
Je n'ai pas d'excuses car vous vivez avec le même fardeau et vous avez réussi à tenir le front et ne pas vous abandonner.
Le premier signe qui fait que je me suis dit que ma crise existentielle devait arrêter c'est mon mari et mes filles qui demandaient de vos nouvelles très souvent. Mon mari n'osait pas appeler bashogun ou envoyer un message à mag car il savait que il devrait donner de mes nouvelles et le tsunami m'envahit encore
Puis j'ai fait une recherche la semaine dernière sur le kesimpta et je me suis retrouvée sur le forum. Et m.... Je ne me rappelle même pas de mon pseudo en entier et mon mot de passe même pas la peine
Et hier j'ai reçu un mail d'un membre du forum qui se reconnaîtra et qui m'a vraiment vraiment fait peur pour elle
Je viens de le lire donc reconnection et perte de mot de passe. Grâce au message de notre camarade du forum je reconnaissais mon pseudo
Donc je suis là.
J'ai peur de ne plus être à la hauteur
Je me prépare ces prochains jours à dire Bye-Bye à mon utérus et ensuite une opération du sacrum. Donc je vais faire de mon mieux pour rattraper le wagon
Quoi qu'il en soit je continue sur le poste fermé pour dire à la personne qui m'a contacté que je l'ai entendu et que je suis là
Par contre il est minuit je ne me transforme pas en loup garou mais JC veut aller dormir et j'ai une piqûre de valium qui m'attend

lélé a écrit : ↑29 mars 2023, 00:01 C'est avec un peu de gêne que je reviens vous voir
J'ai fait preuve d'égoïsme sans nom
J'ai tout envoyé plaquer mais je ferai une synthèse plus tard.
J'ai malgré tout entendu la voix de mag au téléphone pour la nouvelle année et quelques messages
Vous savez j'ai vécu comme si j'étais là sans être là.
Un danger pour moi mais aussi un danger pour vous toutes et tous.
Je crois que j'ai le don de malheureusement me mettre dans une carapace mais pas la carapace d'un cloporte mais celle d'une bonne tortue de terre.
Je n'ai pas d'excuses car vous vivez avec le même fardeau et vous avez réussi à tenir le front et ne pas vous abandonner.
Le premier signe qui fait que je me suis dit que ma crise existentielle devait arrêter c'est mon mari et mes filles qui demandaient de vos nouvelles très souvent. Mon mari n'osait pas appeler bashogun ou envoyer un message à mag car il savait que il devrait donner de mes nouvelles et le tsunami m'envahit encore
Puis j'ai fait une recherche la semaine dernière sur le kesimpta et je me suis retrouvée sur le forum. Et m.... Je ne me rappelle même pas de mon pseudo en entier et mon mot de passe même pas la peine
Et hier j'ai reçu un mail d'un membre du forum qui se reconnaîtra et qui m'a vraiment vraiment fait peur pour elle
Je viens de le lire donc reconnection et perte de mot de passe. Grâce au message de notre camarade du forum je reconnaissais mon pseudo
Donc je suis là.
J'ai peur de ne plus être à la hauteur
Je me prépare ces prochains jours à dire Bye-Bye à mon utérus et ensuite une opération du sacrum. Donc je vais faire de mon mieux pour rattraper le wagon
Quoi qu'il en soit je continue sur le poste fermé pour dire à la personne qui m'a contacté que je l'ai entendu et que je suis là
Par contre il est minuit je ne me transforme pas en loup garou mais JC veut aller dormir et j'ai une piqûre de valium qui m'attend

Quelle joie de te retrouver Lélé !!! On a toujours pensé à toi, demandé de tes nouvelles en espérant que tu te portes bien. On respecte tes choix, tes moments de silence, ton absence... et on est toujours là quand tu nous reviens pour échanger avec toi avec autant de plaisir!

Tu nous a manqué et on est là quand tu en as envie!
Grosses Bises
Linette

Bonjour Lélé,
Je rejoins Linette pour te dire que je suis ravie de te lire à nouveau. Malheureusement, je ressens que tu traverses de nouveau des moments difficiles, je suis de tout cœur avec toi. Je comprends ton silence, nous avons tous besoin par moment de nous retirer pour mieux revenir. Tu sais pertinemment que sur ce forum la Bienveillance est de mise. Prends soin de toi et de ta petite famille.
Bise
Sarah

Bonjour,

lélé a écrit : ↑29 mars 2023, 00:01 C'est avec un peu de gêne que je reviens vous voir
J'ai fait preuve d'égoïsme sans nom
J'ai tout envoyé plaquer mais je ferai une synthèse plus tard.

Tu ais, il n'y a aucune obligation, on vient quand on veux.

Et pour l'égoisme: charité bien ordonnée commence par soi même.

Patrick

Je me joins aux messages précédents pour dire que ça fait plaisir de te lire Lélé, ton absence nous inquiétait mais c'est vrai qu'on a besoin de retrait parfois, comme dit Patrick y 'a pas d'obligation.

Bonjour Lélé,
Je rejoins moi aussi tous les précédents messages : tu ne peux pas savoir comme ça fait plaisir de te revoir parmi nous.
Je t’embrasse.

lélé a écrit : ↑29 mars 2023, 00:01 C'est avec un peu de gêne que je reviens vous voir
J'ai fait preuve d'égoïsme sans nom
J'ai tout envoyé plaquer mais je ferai une synthèse plus tard.
J'ai malgré tout entendu la voix de mag au téléphone pour la nouvelle année et quelques messages
Vous savez j'ai vécu comme si j'étais là sans être là.
*****
Donc je suis là.
J'ai peur de ne plus être à la hauteur
Je me prépare ces prochains jours à dire Bye-Bye à mon utérus et ensuite une opération du sacrum. Donc je vais faire de mon mieux pour rattraper le wagon
Quoi qu'il en soit je continue sur le poste fermé pour dire à la personne qui m'a contacté que je l'ai entendu et que je suis là
Par contre il est minuit je ne me transforme pas en loup garou mais JC veut aller dormir et j'ai une piqûre de valium qui m'attend

Coucou Audey et re-

mais c'est normal de ne pas avoir toujours envie ! bref

Alors Audrey courage courage et courage !

Bonne journée je rentre de l'hostho et j'ai la gniaque
Attention à mon voisin, qu'il ne me provoque pas

Courage à toutes et tous !

Salut Audrey, c'est gentil de venir nous voir !

lélé a écrit :C'est avec un peu de gêne que je reviens vous voir

Il ne faut pas, surtout pas. Tu reviens, tout le reste est sans intérêt.

Le premier signe qui fait que je me suis dit que ma crise existentielle devait arrêter c'est mon mari et mes filles qui demandaient de vos nouvelles très souvent.

Mon meilleur souvenir à JC !

L'opération du sacrum, c'est dans la continuité de tes douleurs au bas du dos ?

Bon retour parmi nous !

Jean-Philippe

En quoi devrais tu te sentir gênée de quoi que ce soit, chacun intervient selon ses envies, son ressenti et son humeur du moment, c'est l'avantage du forum. Contente et rassurée d'avoir de tes nouvelles, même si à priori tu es toujours dans une période pas facile. Plein de force et courage à toi, tu sais qu'ici tout le monde te comprend et te soutient sans jugement aucun... A bientôt

Oh, ça fait plaisir de te revoir ici lélé !

Je n'osais pas insister pour avoir de tes nouvelles, ça fait du bien par moments de prendre un peu de distance..
il n'y a pas d'obligation à venir sur le forum, même si on est contents de te lire

Plein de courage à toi pour cette période pas facile qui s'annonce, à bientôt !

Merci tout le monde.
J'ai des trucs en pagaille à lire
J'ai vu la cagnotte pour le forum. Je vais contribuer avec grand plaisir.
J'ai vu qu'il y avait des changements d'avatar, nostromo c'est pas très ''neige'' tout ça. Des changements de traitement aussi.

En fait mon état physique s'est énormément dégradé. Mes journées et nuits sont sur un fauteuil
Je vais de médecins en spécialistes plus intéressés par leurs dépassements d'honoraires que par mes douleurs
Le kiné n'arrive plus à me toucher
En octobre je suis partie en centre de rééducation. Je ferai un poste mais plus tard car rien que de vous l'évoquer je pleure. Ça a détruit beaucoup de choses. Et Luna est là donc je ne veux pas qu'elle me voit pleurer. Aujourd'hui colleen ma fille de Paris fête ses 24 ans.
Jc a perdu son travail suite à mon départ en rééducation mais il a retrouvé depuis un mois
Le neurologue et moi même d'un commun accord et après discussion avons décidé de stopper le rituximab. Après il y a eu tellement de choses que je ne sais pas par où continuer mais je ferai ma chronique Lélé 2.31 ( pour la haute Garonne le 32 hein)
Ce qui n'a pas changé c'est que mon mari est toujours mon roc et nous sommes encore plus complices et complémentaires
J'ai tenté l'année dernière de tout faire pour que l'on se sépare et je suis allée loin mais il m'a dit que il connaissait mon petit jeu et plus je jouerai à ça et plus il sera là donc j'ai abandonné
Aujourd'hui je veux me replonger dans vos vies et ce que vous avez eu envie de raconter sur le forum c'est l'essentiel
Je vous donnerai des nouvelles de Luna aussi qui est vraiment une enfant qui force mon respect
Elle souffre donc de phobie scolaire mais surtout de phobie sociale. Elle est diagnostiquée HPE et ses journées sont éprouvantes mais on lâchera pas pour elle. Je n'aime pas catégoriser ma gamine. D'abord elle a accepté de faire le test car ça a été fait dans le sens d'aide pour les professeurs et professionnels qui vont l'aider ces prochaines années
D'ailleurs elle nous a dit qu'elle ne voulait pas connaître le résultat et nous ne lui avons pas dit et les personnes de notre entourage proche ne sont pas au courant. Sauf le collège et psy . Pédopsychiatre et infirmière.
Après c'est particulier car son cerveau ne sait pas s'arrêter. Dernièrement elles a eu des effets secondaires à un médicamen que le pédopsychiatre lui donne quelques jours après l'augmentation de la molécule. Elle a caché ses symptômes jusqu'à ce que samedi dernier elle arrive en me disant que ses jambes s'étaient dérobées et plus de forces bras et jambes. Vous vous doutez de la peur qu'on a eu. Mais elle m'a expliqué calmement qu'elle était allée sur le site de l'agence du médicament et un site référencé par le Vidal et que c'était un effet secondaire du Médoc.

Hey cool, Lélé
En ouvrant le forum, j'ai vu s'afficher- Lélé- comme dernières réponses, sur plein de messages !
Contente de te lire et de te voir conseiller les nouveaux arrivés. C'est pas qu'on sait pas faire, mais on sait pas le faire comme toi. Comme les copains te l'ont dit, tu viens comme tu veux, quand tu veux et si le besoin de pose se fait sentir, il faut faire comme tu le sens. Tu as l'air d'avoir bien trinqué ces derniers temps, et tu sais qu'on est là, si tu as besoin d'en parler.
Tu nous a manqué.
Tchuss

PS. mon bonjour à JC.
Pas la peine d'insister, Lélé, ton homme résiste, contre vent et marée et il ne lâchera pas.

Coucou Lélé,

Bon retour sur le forum ! Ton absence n'est pas passée inaperçue, tout comme celle de Bashogun ou Defcom
Mais chacun fait suivant ce qu'il ressent ...

Ne perd pas courage Lélé.

A bientôt

Merci les filles. Je vous embrasse fort et contente de revenir.

Salut Lélé !

Je me joint à mon tour aux autres pour te dire à quel point ça me fait plaisir d'avoir de tes nouvelles ! Pas de jugement de notre part ici, aucune obligation à remplir et on t'aime tout pareil que si on t'avait vu la vieille ! Je ne suis moi-même pas très assidue alors je me garderai bien de tout jugement !

Tu sembles être une personne très courageuse !
À bientôt !

Oh caribou je suis très contente de te lire aussi. Ça me fait très plaisir.