Au secours

[maglight]

Hello Illi

Encore un grand moment : l'urologue s'apprêtait à prescrire un bilan hormonal, je l'avais déjà fait, je lui ai tendu la feuille de résultats. Il est resté un long moment silencieux, les yeux fermés, je l'ai senti complètement désemparé.
Pas d'examens complémentaires, il m'a conseillé une simple séance d'acupuncture « pour voir ».

Je comprend, à travers ta visite chez l'urologue, qu'une porte ce referme.
Je n'ai pas repris toute ta présentation, mais à force, tu commences à avoir vu, pas mal de spécialistes et réalisé beaucoup d'examens.
A ce stade, le seul qui a été en mesure de te donner une explication à tes symptômes, est le psychiatre. Je m'interroge sur ce point.
Quand il t'a annoncé que c'était peut-être du a une paranoïa débutante, t-a-t-il expliqué ce qu'était cette pathologie, et comment elle se soignait ? Tu ne nous dis pas ce qu'il en a découlé.
J'ose espérer qu'il ne t'a pas dit ça, en te prenant 100 balles et Merci- Au revoir !?
Si il s'avance sur un diag, normalement, il doit y avoir une prise en charge associée. Tu n'as pas eu d'ordonnance de prescription et une planification de rdv de suivi ?
Pour en revenir à l'errance médicale. C'est un vrai supplice, Illi, à ne pas prendre à la légère.
Cela entraine, une quête quasi obsessionnelle qui mène à des troubles du sommeil, qui eux, engendre des troubles de l'humeur, et abouti à un état pseudo-dépressif permanent. Hum, je suis passée par la.
On se déconnecte des autres, on s'enferme et les symptômes deviennent de plus en plus fort.
A ta place, je me ferais accompagner dans mon errance médicale par un psychologue. Ca te soulagerait un peu, d'être soutenu au long cours.

J'en profiterais pour l'interroger sur le diag du psychiatre et le cas échéant je lui demanderais, si il peux m'entremettre vers un autre confrère, pour second avis.
Passe une bonne journée et tente de t'obliger a sortir, quelques heures, tout cela de la tête, pour souffler un bon coup.
A+

[maglight]

Admirez le déguisement de ma fille en Grande Ourse
.../.....Merci Papa qui réutilise des débris de voiles …
Et surtout qui a sacrifié une chemise neuve …d’une vingtaine d’années …. Ouf enfin on nous demande de ne pas acheter de déguisements fabriqués ! Enfin le bon sens !

Whaouuu, Marie, je ne sais pas, si vous aviez un thème, mais se déguiser en grande ourse est au top de l'originalité !
Quand au résultat, bravo !
Ta fille a du avoir un peu de mal a passer les portes mais a part ça, c'est très réussi.
Bonne chance pour ta formation et tiens bon. De toutes façon, tu n'arriveras pas a changer tes collègues, donc a part s'adapter et s'éloigner des plus cons....il y a pas grand chose à faire !
Bises

[Illimani]

Bonjour Nostromo,

Je t'avais demandé s'il t'arrivait encore d'avoir des érections matinales, au réveil ?

J'ai rarement des érections matinales, j'attendais une étude plus sérieuse à la recherche de causes neurologiques vu les symptômes que je présente par ailleurs.

Un neurologue consulté l'année dernière (Rothschild) avait déjà considéré que mon trouble de l'érection était
« sans gravité » simplement « un peu embarrassant » (tu m'étonnes).

[Illimani]

Bonjour maglight

A ce stade, le seul qui a été en mesure de te donner une explication à tes symptômes, est le psychiatre. Je m'interroge sur ce point. Quand il t'a annoncé que c'était peut-être du a une paranoïa débutante, t-a-t-il expliqué ce qu'était cette pathologie, et comment elle se soignait ? Tu ne nous dis pas ce qu'il en a découlé. J'ose espérer qu'il ne t'a pas dit ça, en te prenant 100 balles et merci- au revoir !?

D'après cet éminent spécialiste, je créerais et entretiendrais mes symptômes à partir d'un événement déclencheur (un effet indésirable post vaccinal). Les bilans sont rassurants il n'y aurait donc absolument pas lieu de poursuivre les investigations médicales.

J'ai obtenu un simple renouvellement d'ordonnance (mon traitement antidépresseur) et nous nous reverrons « dans trois mois ».

[Illimani]

Le radiologue rencontré il y a quelques jours (Rothschild) m'a aussi conseillé de freiner ma demande d'examens incessante : la SEP étant une maladie évolutive, depuis un an et demi de nouveaux hypersignaux seraient apparus à L'IRM.

[Nostromo]

Re Illi,

J'ai rarement des érections matinales

"Rarement", ça signifie que ça t'arrive (quand tu n'y prends pas garde...) : d'un point de vue strictement fonctionnel, il n'y a rien à signaler. Il faut donc privilégier, de loin, une cause purement psychologique (quand tu y prends garde).

A bientôt,

JP.

[mariel13]

Bonjour Mag’, Bloub’ et toutes tous…

Alors Bloub’, je réponds sur ce post mais ça vient d’un autre…
donc concernant la crème dans les moules… étant d’origine Franc-Comtoise ta question n’a pas lieu d’être … évidemment à la crème même si j’essaie de réduire voir supprimer mes rejetons ne valident pas forcément mes tentatives de toutes façons il n’y avait pas de moules j’ai fait une rouille

Mag’ le thème était les constellations et planètes et concernant les benjamines c’était petite et grande ourse

Et ce que j’ai apprécié était de limiter les achats d’où la récupération

Cool aujourd’hui le mistral s’est levé !

Nous pleurons après la pluie ici merci de nous faire envie Mag’ !

Profitez …. Enfin je le conseille mais dur dur de se l’appliquer ….
Je ne suis qu’une gamine …. Et là, petite pensée à Jane B qui le chantait

A part ça, concernant le psychiatre le mien est parti sur saint-Topez … et du coup j’ai laissé tomber alors que ça m’avait fait du bien …
Alors en l’absence de praticien, je vais continuer à boire !

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Bonne journée

[lélé]

Illimani pourquoi tu cherches à avoir une sclérose en plaques
Excuse moi mais je suis dans un très mauvais jour et je comprends pas tes démarches
,Tu as la chance de ne pas avoir cette maladie, ben fais toi un resto et dis que tu es chanceux
Bon moi je vous laisse, je pleure de douleur depuis ce matin et devant mes filles c'est cool non une sep ?

[Christof]

Courage Lélé !!

[arwenn]

Coucou Lélé,
Comment ça va ce matin ? as-tu pu dormir un peu ?
Courage à toi

[Illimani]

Bonsoir,

Bilan rhumatologique La scintigraphie osseuse a montré quelque chose : une périostite fémorale bilatérale (inflammation). J'ai rendez-vous mi-novembre avec le rhumato pour plus d'explications.

J'ai noté autre chose : je n'ai plus de sensations de fourmillements/engourdissements depuis deux mois.

Persistent des maux de jambes (douleurs lancinantes et sensations de jambes lourdes) et mon trouble de l'érection, avec un retentissement psychologique dévastateur.

[Daniela55]

Bonsoir,

Bilan rhumatologique La scintigraphie osseuse a montré quelque chose : une périostite fémorale bilatérale (inflammation). J'ai rendez-vous mi-novembre avec le rhumato pour plus d'explications.

J'ai noté autre chose : je n'ai plus de sensations de fourmillements/engourdissements depuis deux mois.

Persistent des maux de jambes (douleurs lancinantes et sensations de jambes lourdes) et mon trouble de l'érection, avec un retentissement psychologique dévastateur.

cc ça doit être horrible ce que tu ressens, je suis là si ta envie de parler ! tu n'est pas seul

[Illimani]

Après plusieurs mois j'ai revu mon médecin traitant, cette ordure a proposé une déclaration ALD pour état psychotique (délire). J'ai refusé absolument : avec une telle étiquette, impossible d'obtenir tout nouvel examen — les médecins pouvant prétexter que mes symptômes sont inventés vous comprenez.

Malade imaginaire, simulateur, paranoïaque, psychotique, dépressif, etc. de quoi m'envoyer indéfiniment en « psychothérapie » et m'assommer de médicaments.

[Linette2021]

Psychothérapie ne veut pas dire médicament. La psychothérapie c’est soigner par la parole en utilisant des moyens ou techniques psychologiques. Et c’est très efficace.

Sinon que pense ton entourage de tout ça illimani? L’entourage est toujours un bon baromètre. Est ce qu’ils vont dans ton sens ou plutôt dans le sens du médecin?

Courage!

[La sep cest cool]

Après plusieurs mois j'ai revu mon médecin traitant, cette ordure a proposé une déclaration ALD pour état psychotique (délire). J'ai refusé absolument : avec une telle étiquette, impossible d'obtenir tout nouvel examen — les médecins pouvant prétexter que mes symptômes sont inventés vous comprenez.

Malade imaginaire, simulateur, paranoïaque, psychotique, dépressif, etc. de quoi m'envoyer indéfiniment en « psychothérapie » et m'assommer de médicaments.

il y a la prise de sang qui est révélateur d'un état psychotique, et l'irm donc si tu devais l'être il y aurait des preuves a l'appui.
on ne peut pas dire je suis psychotique comme ça. il y a des examens qui sont révélateurs de la maladie. (je pense)

[Illimani]

Bonsoir,

L'inquiétude, la peur, la colère sont des réactions humaines légitimes, face au risque de maladie grave. C'est le contraire qui serait anormal : s'en foutre.

[Illimani]

Mon médecin traitant (généraliste) n'est pas neurologue, ni psychiatre. J'ai trouvé sa manoeuvre particulièrement malveillante : un diagnostic (psychiatrique) sorti du chapeau pour me discréditer et entraver mes demandes d'examens futures.

Il ne répond à aucune question sous prétexte que je ne suis pas médecin (argument d'autorité) je ne suis donc « pas capable de discernement ». Inutile de chercher par moi-même et internet n'existe pas : le sachant est tout-puissant.

Quant au sujet de la vaccination contre la Covid-19 il est bien droit dans ses bottes : « nous avons sauvé l'humanité ». Ma foi tant pis pour les victimes d'effets secondaires graves : pertes et profits.

[Linette2021]

Bonsoir,

L'inquiétude, la peur, la colère sont des réactions humaines légitimes, face au risque de maladie grave.

Oui jusqu'à un certain seuil et quand le diagnostic de la maladie est posé ... au-delà cela devient de l'ordre du pathologique et doit être traité. et si ce n'est pas traité un cercle vicieux, difficile à rompre s'installe et la personne ne s'en rend même pas compte. C'est pour cette raison que l'avis de l'entourage, en plus de celui des médecins si on ne leur fait pas confiance, est important

Bon courage
Linette

[lélé]

Je sais que lorsque j'ai rdv avec le neuro, il demande toujours à mon mari lui ce qu'il a vu et ce qu'il pense car nous patients nous pouvons ne pas être très objectifs en minimisant et maximisant les choses et en effet je minimise toujours. Et après avoir écouté le point de vue de JC on se rend compte que je ne me suis pas vu me dégrader sur tel ou tel point

[Illimani]

J'ai appelé le 15 la nuit dernière. Pompiers. Urgences. Mais les médecins n'ont rien à proposer, que des cachets pour pleurer moins fort la nuit.

Comment relancer les investigations ?

Je suis à bout.

[La sep cest cool]

J'ai appelé le 15 la nuit dernière. Pompiers. Urgences. Mais les médecins n'ont rien à proposer, que des cachets pour pleurer moins fort la nuit.

Comment relancer les investigations ?

Je suis à bout.

Faut appeler deux fois défois tu tombe sur des stagiaire

[mariel13]

Bonjour Illimani, Linette et tous toutes,

Bon courage Illimani …. Désolée, je ne peux rien faire de plus, compatir ….
Actuellement ma compassion s’émousse assez rapidement…. Je n’ai même pas compatis pour l’entraîneur agressé de l’OL ….. chais pas sa tête ne me revient pas surtout ce truc me saoule grave pour une équipe en bas de classement ….
Soi disant la faute au tracé du bus …

Je renifle une supercherie et ça m’énerve enfin selon toutes mesures…. C’est la vie !

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Pas facile , mais tiens histoire de te faire sourire … attention c’est 0

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Courage Courage !
Sinon, concernant l’érection …. Connais tu les massages tantriques ?

Bonne journée et courage !

[Illimani]

Un diagnostic repose sur un faisceau de résultats, mais les médecins refusent absolument de prescrire les examens. Je ne vois pas comment sortir de cette impasse.

[Christof]

Parfois les maladies ne sont pas encore connues alors comment tu veux qu’ils les diagnostiquent ?

Tu peux encore travailler?

[maglight]

Salut Illi

J'ai appelé le 15 la nuit dernière. Pompiers. Urgences. Mais les médecins n'ont rien à proposer, que des cachets pour pleurer moins fort la nuit.

Ah,lala, ça n'a pas l'air de s'arranger pour toi.
Tu as déclencher un nouveau symptôme ou c'est un "habituel" qui a été plus fort que d'habitude ?
Oaip, la réponse des medecins est flippante. J'espère que c'est qu'une image, pour dire qu'ils n'ont rien fait !

Un diagnostic repose sur un faisceau de résultats, mais les médecins refusent absolument de prescrire les examens. Je ne vois pas comment sortir de cette impasse.

Je vois qu'une solution, pour le moment. Te passer d'eux suffisamment longtemps, genre au moins 8 mois, pour revenir a la charge, après. Tu as fait pas mal d'examens, il me semble. Ils ne peuvent pas les prescrire en boucle. Seul l'espacement dans le temps, leur permet de le faire.
Vu que 8 mois, c'est long, à ta place, j'irais patienter chez un psy. D'une part, pour tenir le coup psychologiquement (c'est que ça secoue l'errance médicale) et d'autre part, pour avoir un suivi suffisamment long pour que son avis, puisse éventuellement jouer en ma faveur.
Dans l'instant T, il te sera quasiment impossible, de pousser les investigations.Reste donc: la patience et la ruse !
J'espère que la nuit sera meilleure.
Bon courage Illimani
Tchuss

[Illimani]

Le nom de la maladie n'est surtout jamais prononcé en consultation, mais les médecins ne font même plus semblant de chercher autre chose. C'est probablement le protocole : amener les patients à progressivement se résigner (pardon : accepter).

Au passage, le psychiatre de garde aux Urgences a formellement invalidé les diagnostics de « trouble paranoïaque » et « trouble psychotique » précédemment annoncés par son confrère, et par mon médecin traitant.

[Illimani]

Reste donc: la patience et la ruse !

J'ai rendez-vous dans une quinzaine chez le rhumatologue qui accédera, peut-être, à ma demande d'examens complémentaires. S'il refuse je verrai un énième neurologue à Paris.

Je crois comprendre que les informations médicales sont partagées seulement au niveau régional : les médecins parisiens ne semblent pas au courant d'une certaine visite à l'hôpital en région Bourgogne Franche-Comté. Il y aurait donc la possibilité de consulter un spécialiste ailleurs en France, pour obtenir les prescriptions.

[Illimani]

Tu peux encore travailler?

Ce n'est pas tous les jours facile et mes équipiers me voient pleurer quelquefois. Ceux qui me connaissent le mieux s'inquiètent de mon air toujours préoccupé.

Je ne perdrai pas mon emploi : le dernier rempart contre l'enfer illimité.

[Bloub]

Salut Illi,

Je sais bien qu’on ne te fera pas changer d’avis… Mais je suis d’accord avec Mag : ce serait plus opportun de laisser passer huit mois, un an, avant d’envisager de repartir sur de nouveaux examens. Là, selon toute vraisemblance, les IRM ne montreront rien de plus, un nouveau neurologue ne verra pas plus d’anomalie à l’examen clinique, et tu ne seras pas plus avancé, puisqu’il n’aura pas plus de raison de poser le diagnostic que tu attends.

Tu pourrais d’ici là te concentrer sur le soulagement de certains symptômes : anti-douleurs si elles sont très pénibles, revoir un urologue pour tes troubles de l’érection (en restant ouvert à l’idée qu’ils ne sont pas nécessairement d’origine neurologique)... Et, effectivement, suivi psy pour t’aider à mieux vivre la situation, y compris avec un traitement pour apaiser tes angoisses, qui semblent à te lire être ce dont tu souffres le plus actuellement (je suppose que c’est ça qu’ils t’ont prescrit aux urgences ?)

Tu verrais, avec le temps, si quelque chose semble évoluer ou se préciser. Mais persister à passer en boucle les mêmes examens ne fera que rendre plus obsessionnelle ta crainte que ce soit la SEP, sans faire avancer les choses.

Courage à toi.

[lélé]

Illimani le soucis c'est que tu vas voir un spécialiste pour lui dire ce que tu veux comme examen . Du coup ils se braquent et se vexent
Tu ne peux pas y aller en frontale
Attention ici on comprend mais mag et bloub ont raison malheureusement
Tu dois t'adapter à eux et ne pas leur donner l'impression que tu sais mieux Qu'eux

[mariel13]

Coucou,

Toutafé les filles !
Courage et bon 1er novembre ….

[Christof]

Tu peux encore travailler?

Ce n'est pas tous les jours facile et mes équipiers me voient pleurer quelquefois. Ceux qui me connaissent le mieux s'inquiètent de mon air toujours préoccupé.

Je ne perdrai pas mon emploi : le dernier rempart contre l'enfer illimité.

Si tu es préoccupé, as tu de l’aide ? (Familiale ou autre) et changes toi les idées….

[zen2010]

Illimani le soucis c'est que tu vas voir un spécialiste pour lui dire ce que tu veux comme examen . Du coup ils se braquent et se vexent
Tu ne peux pas y aller en frontale
Attention ici on comprend mais mag et bloub ont raison malheureusement
Tu dois t'adapter à eux et ne pas leur donner l'impression que tu sais mieux Qu'eux

Je confirme, ils peuvent se montrer très très suceptibles.

Illimani,
Pour info ; je n'étais pas satisfait de mon ancien médecin traitant. Il se prenait pour un dieu et me répondait quand je lui posais (gentillement) des questions " c'est mon métier, je sais ce que je dis ! "

Tu sais ce que j'ai fais ?
Ben j'ai changé, tout simplement.

Après ce n'est peut-être pas évident pour toi.
Mais si tu peux le faire, alors je te conseille de le faire

[Illimani]

Je sais bien qu’on ne te fera pas changer d’avis… Mais je suis d’accord avec Mag : ce serait plus opportun de laisser passer huit mois, un an, avant d’envisager de repartir sur de nouveaux examens.

Huit mois. Je ne sais même pas comment je vais tenir jusqu'à la fin de cette semaine.

Le souci c'est que tu vas voir un spécialiste pour lui dire ce que tu veux comme examen . Du coup ils se braquent et se vexent. Tu ne peux pas y aller en frontal [...] Tu dois t'adapter à eux et ne pas leur donner l'impression que tu sais mieux qu'eux.

Les pauvres petits chats. Vu l'enjeu je ne suis pas là pour ménager les susceptibilités. Le problème n'est pas que les résultats ne soient pas (ou pas suffisamment) concluants : les examens indispensables ne sont intentionnellement pas pratiqués.

[Illimani]

S̶a̶n̶s̶ ̶d̶i̶a̶g̶n̶o̶s̶t̶i̶c̶ ̶p̶o̶s̶é̶ sans résultats permettant d'y voir plus clair on me répond inlassablement : « c'est peut-être autre chose » ou « c'est psychosomatique ». Je suis prisonnier de cette situation : je ne peux pas exprimer ma souffrance puisque « je n'ai rien ».

[lélé]

Illimani c'était pour te rendre service que je te disais ça après tu n'es pas obligé de me croire
Tu sais j'ai 21 ans de sep
Depuis 2017 je dors assise avec une douleur de brûlure de la fesse au pied
Je pleure toute la nuit toute la journée. Ma douleur me fait faire des malaises. Plus de 6.5 ans que je n'ai pas été allongée sauf pour mes IRM . Et j'ai fais comme toi je demandais tel ou tel examen et ça a énervé des spécialistes
Donc la douleur et l'errance je connais plus que tu ne penses. Et non je ne cherchais pas à soigner leurs susceptibilités à ces pauvres petits chats . Je voulais juste t'aider
Bon courage dans la continuité de tes soins

[maglight]

Illimani le soucis c'est que tu vas voir un spécialiste pour lui dire ce que tu veux comme examen . Du coup ils se braquent et se vexent
Tu ne peux pas y aller en frontale
Attention ici on comprend mais mag et bloub ont raison malheureusement
Tu dois t'adapter à eux et ne pas leur donner l'impression que tu sais mieux Qu'eux

Je confirme, ils peuvent se montrer très très suceptibles.

C'est le moins qu'on puisse dire....les pov' petit chats

Mon dernier passage chez la généraliste en est un autre exemple !
Dans la salle d'attente, déjà, il y a un mot qui dit :

" Merci, de ne plus me répéter à chaque consultation mon manque de disponibilité.
Vous avez la chance d'avoir encore un médecin- préservez-le
Je tiens vos dossier médicaux à votre disposition, si vous voulez en changer.
Cordialement
signé: mon généraliste

Sérieusement, ça donne le ton !
Bon, manifestement, elle sait pas ce qu'elle veut. Je n'y avait pas mis les pieds depuis au moins 4 ans et en gros, quand je lui est demandé, tout un tas de truc, IRM compris, ça l'a effarouchée
En fait, elle n'a pas apprécié MON manque de disponibilité !
Alors, tu la sollicites, ça va pas, tu la sollicites peu, ça va pas non plus !
C'est quand même du foutage de gueule. C'est de la susceptibilité exacerbée, a ce niveau.
Je sens que la suite de nos rapports, va être difficile. Faut vraiment pas que j'ai besoin d'elle.

Illimani- ça m'agace aussi, cette susceptibilité doublé d'un, " ils savent mieux que toi ! "
Si ça marche dans beaucoup de spécialité....(Tu vas pas expliquer a un peintre comment nettoyer son rouleau,) les médecins, oublient juste un truc, c'est que nous vivons leur science en interne, à travers nos maux ! Je finis par croire qu'ils ont un gros problème d'égo pour certains !

Si tu n'en a pas besoin, tu peux les snober, mais si tu as besoin de leur service, autant les brosser dans le sens du poil ...pour arriver à tes fins
Ce qui ne t’empêche pas de penser que t'es face a un con, hein !

[mariel13]

Bravo Zen, Bloub and co !

Dur dur cette attente ….
Bref …. Moi aussi je me pause, suivie depuis 98 par Pelletier et encore 98 parce que mon petit Hopital n’a plus la trace de mon passage épique dans leurs locaux souvenirs souvenirs en attendant courage Lélé et Arwenn, Marg’ , Mag, Bloub’, Kadhidja et tous toutes !

j’ai bien envie d’aller au ciné voir soit le dernier film d’animation de soit un autre truc Linda veut du poulet ….
En regardant plus en détail j’ai envie d’en voir 3
Donc c’est :

LE GARÇON ET LE HÉRON de Miyazaki

LE THÉORÈME DE MARGUERITE avec Daroussin

Ou LINDA VEUT DU POULET !

Bref on verra bien ou pas en attendant bonne journée !
Et pour terminer, attention quand vous vous déplacerez

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[lélé]

Mariel Luna va voir myazakhi samedi avec une copine. Il a l'air beau comme à son habitude

[Illimani]

L'ennui est que nous soyons en position de faiblesse face aux médecins : en souffrance, et bien obligés de passer par eux pour obtenir les prescriptions.

Ils n'ont pas, non plus, intégré l'apparition d'internet depuis vingt-cinq ans : nous avons une part d'information médicale, le rapport n'est plus tout à fait vertical.

[Christof]

Pas faux, c’est surtout un manque de communication…

Mais c’est difficile de communiquer sans certitude, quand en face ils ne savant pas comment peuvent réagir les personnes. Donc ne rien dire est le plus simple, le moins risqué. Tant pis pour les patients qui eux aimeraient vite des réponses.
Ça nous ramène aux réalités. L’ère d’aujourd’hui c’est l’accès à tellement d’informations que nous sommes habitués à avoir des réponses immédiates. Sauf que dans pleins de domaines ce n’est pas possible. Et la médecine en est un.

[Margot]

D'autant plus qu'on trouve aussi bon nombre d'imbécilités sur internet.

[Christof]

C’est clair…

Déjà que certains médias nationaux font de la désinformation… alors la liberté d’expression sur internet est en roue libre

[Illimani]

J'ai fait un cauchemar affreux : je me trouvais dans un souterrain, une sorte de cave obscure et innondeé. Une voix féminine appelait : « viens, viens ». Quelqu'un frappait sur l'eau avec une chaîne ou une barre de fer. Un éclat de rire : je me suis réveillé en panique.

[Margot]

Illimani, le rêve n'est pas la réalité, il dit probablement juste tes angoisses.

[Illimani]

De retour aux Urgences après quinze jours sans nouvelles du psychiatre, qui avait promis d'intercéder pour une prise en charge rapide — j'attendais aussi une lettre d'adressage, pour prise de rendez-vous au service neurologie de l'hôpital.

Mais rien n'est venu.

J'ai arraché ce soir le courrier nécessaire pour reprise de l'ensemble de mon dossier — et des contacts de consultations spécialisées (TNF, psychosomatique, covid long).

[La sep cest cool]

De retour aux Urgences après quinze jours sans nouvelles du psychiatre, qui avait promis d'intercéder pour une prise en charge rapide — j'attendais aussi une lettre d'adressage, pour prise de rendez-vous au service neurologie de l'hôpital.

Mais rien n'est venu.

J'ai arraché ce soir le courrier nécessaire pour reprise de l'ensemble de mon dossier — et des contacts de consultations spécialisées (TNF, psychosomatique, covid long).

excuse moi illimani mais j'ai l'impression que tu cherches à être psychotique ? les troubles psychiques ça n'a rien de marrant au contraire si t'en a pas c'est une chance pour toi. et perso vu comment tu t'exprime tu n'a pas l'air du tout psychotique. mais très consciencieux des choses. je ne sais pas ce que tu cherches ...

[La sep cest cool]

Illimani pourquoi tu cherches à avoir une sclérose en plaques
Excuse moi mais je suis dans un très mauvais jour et je comprends pas tes démarches
,Tu as la chance de ne pas avoir cette maladie, ben fais toi un resto et dis que tu es chanceux
Bon moi je vous laisse, je pleure de douleur depuis ce matin et devant mes filles c'est cool non une sep ?

c'est cool la sep parce qu'il y a le tysabri ! youpi !
j'ai juste a attendre que je me dégrade avec ce traitement ... patience .... je croise les doigts

[Margot]

Te fais pas trop de soucis, j'ai lu quelque part que 25% des sep connues sont asymptomatiques, découvertes fortuitement lors d'IRM pour tout autre chose.

[Nostromo]

Yo Marg',

j'ai lu quelque part que 25% des sep connues sont asymptomatiques, découvertes fortuitement lors d'IRM pour tout autre chose.

On parle pour les décrire de formes latentes.

Ces formes de sep resteront asymptomatiques pendant toute la vie du patient, mais se manifesteront néanmoins par la présence de lésions tout à fait caractéristiques sur le système nerveux central -- lesquelles lésions seront vues à l'IRM, ou encore à l'autopsie. Ces formes sont au moins aussi fréquentes que les formes symptomatiques, c'est à dire qu'elles représentent au moins la moitié du contingent. Autrement dit, en l'absence de symptômes, si une IRM cérébrale détecte fortuitement des lésions, tu as plus d'une chance sur deux de rester asymptomatique toute ta vie. C'est donc bien plus encore que 25%.

C'était une connaissance bien établie à la fin du siècle dernier : lors des autopsies "tout-venants", on rencontrait deux à trois fois plus de cerveaux qui présentaient des lésions tout à fait caractéristiques de la sep, que ce qu'on aurait dû rencontrer par simple règle de trois avec le nombre connu de sépiens (prévalence). Or la personne autopsiée ne s'était jamais plainte d'un quelconque symptôme neurologique. L'information apparaissait notamment dans le cours magistral que Catherine Lubetzki donnait à la Sorbonne, cours qui était disponible en ligne (il ne l'est plus).

Car le hic, maintenant, c'est que les sources qui confirment l'existence de ces formes latentes se tarissent, la seule que j'arrive encore à retrouver est celle-ci : http://psa.auvergne.free.fr/newsl_22/te ... lerose.pdf, un guide édité par la HAS à l'attention des praticiens, qui décrit ce qu'est la sclérose en plaques. Page 7 : "Il existe des formes latentes, qui pourraient être au moins aussi fréquentes que les formes ayant une évolution ultérieure symptomatique". Et non seulement les sources se tarissent, mais en plus je découvre que désormais, on parle de forme "latente" pour décrire la progression indépendamment des poussées (PIRA), ici notamment : https://www.neurone.be/fr/actualites/me ... nente.html. Les mots ont pourtant un sens...

Il n'est pas interdit de supposer qu'un traitement administré sur une forme latente fera preuve d'une efficacité certes remarquable, mais pour laquelle il n'est en fait pour rien. Il n'est pas non plus interdit de s'interroger sur le fait qu'on diagnostique deux fois plus de sep aujourd'hui qu'il y a vingt ans.

Bah

A bientôt,

Jean-Philippe