Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bsr,

Depuis qlq jours, g mal o bas du dos, coté gauche.
Le soir dans mon lit, impossible de rester allongée sur le dos. Mon bas du dos me lance. Donc, j'me met sur le côté. Mais, idem, la douleur est tjr présente. Donc, j'repasse sur le dos, puis sur le côté.. É, c ainssi toute la nuit.. HORRIBLE !..
Serait-ce dû à une mauvaise position (assise) sur mon fauteuil roulant ? Mais, pourquoi ressentir cette gène q maintenant. C pas nouveau pour moi le fauteuil roulant.

Cela vous parle ?

Bjr Kad, désolée que tu ais mal au dos, perso j'ai aussi bcp de douleurs au dos mais je pense que la position assise dans le fauteuil ne nous aide pas. Malgré tout tu devrais en parler à ton médecin si ces douleurs sont apparues récemment et brutalement, lui seul pourra te dire d'ou elles viennent. Peut être si tu peux, lors de tes transferts essayer de rester un peu debout pour détendre un peu le dos selon tes possibilités. As tu pris des anti douleurs ou anti inflammatoires pour tenter de calmer tout ça? Prends rdv avec ton médecin traitant pour en savoir plus. Bon courage et tiens nous au courant...

Merci Marie91 pour ta réponse.
Oui, j'compte en parler à mon médecin é dès q se sera fait. J'te dirai koi..
J'vais écouter ton conseil : lors de mes transferts essayer de rester un peu debout..
Tu c, c pas bien, je le c mais moins je fais d'efforts, mieux c pour moi..
Des anti douleurs ou anti inflammatoires pour tenter de calmer tout ça, non, j'ne prends pas.. J'évite o max de prendre d médocs. J'trouve q déjà j'prends bocou de médocs..

Khadija, je rejoins Marie par rapport à la position assise ou debout. Moi aussi j'ai eu des périodes de mal de dos et j'ai remarqué que j'étais soulagée si je me mettais debout. As-tu un déambulateur ? Ces petits trucs permettent d'être debout tout en pouvant s'appuyer, c'est sécurisant.
C'est vrai que fournir des efforts est parfois trop éprouvant, voire impossible. Mais dès qu'on peut réaliser l'effort, même un tout petit effort, on se sent mieux. Je devrais dire d'ailleurs qu'il n'y a pas de " petit " effort.

Merci Margot pour ta réponse. J'vais me forcer é me lever + souvent même si j'ne tient pas super longtemps debout..

Ébien figure toi k'il y a - de 10 jours g donné mon déambulateur. J'ne m'en servais pas.. J'n'avais pas confiance en lui. Il avait des roulettes é freins.

Bonjour,

Moi, quand j'ai mal au dos, je le dis à ma kiné. Et elle me fait des manipulations qui soulagent souvent.

Sinon, deux gouttes d'huile essentielle d'immortelle (Hélychrisum Italicum) à frotter sur l'endroit de la douleur fonctionne aussi très bien. Elle est relativement chère, mais comme on en utilise juste quelques gouttes, ça va.

On la trouve en pharmacie ou sur le net.

Patrick

Merci pour cette info Patrick, je ne connaissais pas cette huile essentielle, perso j'utilise les baumes aux huiles essentielles vendus en pharmacie en roll on, c'est pas mal aussi, en tout cas aussi, voir plus efficace que les pommades anti inflammatoires et à priori plus naturelles...
Bonne journée à tous..

Bjr PatrickS !

Moi, pas de chance. Pas de kiné.
Wi, merci pour l'info. J'vais tester é jte dirai koi.

CouKhad,

Khadija a écrit :Cela vous parle ?

Les lombalgies sont le plus fréquemment provoquées par une musculature insuffisante, aussi bien dorsale qu'abdominale. Cette insuffisance musculaire peut typiquement être le résultat du manque d'activité physique directement provoqué par le handicap. Il faudrait regarder avec un kiné s'il n'y a pas moyen de "te faire du muscle" malgré tout...

Bizzz,

JP

Khadija a écrit : ↑28 févr. 2023, 02:01 Bsr,

Depuis qlq jours, g mal o bas du dos, coté gauche.
Le soir dans mon lit, impossible de rester allongée sur le dos. Mon bas du dos me lance. Donc, j'me met sur le côté. Mais, idem, la douleur est tjr présente. Donc, j'repasse sur le dos, puis sur le côté.. É, c ainssi toute la nuit.. HORRIBLE !..
Serait-ce dû à une mauvaise position (assise) sur mon fauteuil roulant ? Mais, pourquoi ressentir cette gène q maintenant. C pas nouveau pour moi le fauteuil roulant.

Cela vous parle ?

Hello khadija

Oui, ça me parle ! Je sors de 5 jours, à me tortiller.
La description est identique que toi, il faut que je bouge un peu pour que ça s'arrête mais ça reprend 3 minutes plus tard.
Faut que je bouge encore- ça s'arrête et rebelote. Comme tu dis, c'est toute la nuit ou presque
Je me suis fait 2 crises en 3 mois. j'en ai pour entre 5 et 7 jours puis ça s'arrête comme c'est venu....jusqu'à la prochaine.
Dans mon cas, je ne peux pas incriminer le fauteuil.
Je me demande si c'est la SEP qui provoque une fausse douleur ( enfin, ça fait mal pour de vrai) ou si c'est autre chose.
Tu me diras Koi, si tu vois ton doc
Bonne soirée

Bjr Nostromo é merci pour tes conseils, tu cartonnes .
Donc, c clair, pour moi absence totale d'activité physique..
Tu c, kan tu dis : "Il faudrait regarder avec un kiné s'il n'y a pas moyen de "te faire du muscle". J'ne trouve pas de kiné dispo. Ils disent être tous "surbookés"..
Donc voilà, retour à la case départ..

Bonjour,

Pour faire du muscle (abdos ET dos), il y a la "roulette à abdos".
C'est par terre qu'on fait les exercices (à genoux). Et ce n'est pas la peine de faire ces exercices à fond, juste ce que tu es capable de faire. Et cela devrait augmenter au fur et à mesure.
Pour voir ce que c'est exactement, il y a ce site => https://protrainer.fr/blog/roulette-abdo/

Patrick

Ah mais, Patrick, je ne crois pas que Khadija puisse se mettre à genoux par terre...

Bonjour !

Wi Margot, tu m'as cerné, c impossible pour moi de me mettre à genoux par terre..

J'me sens pas bien.. J'pleure facilement.. G peur .. Q me réserve l'avenir !..

Impossible pour moi aussi.
Qu'est-ce qui peut te remonter le moral ? Que peux-tu faire que tu aimes bien et qui soit dans tes possibilités ?

Bjr Margot !

Parler, voir du monde. Mais, c pas simple..

Khadija a écrit : ↑12 mars 2023, 13:09 Bjr Margot !

Parler, voir du monde. Mais, c pas simple..

Chère Khadi,

Je sais que ce n'est pas simple pour toi. As tu essayé de te rapprocher d'un réseau sep. Ils sont de bons conseils, peuvent peut être t'orienter vers un Kiné orthophoniste? tu pourrais aussi trouver moyen de socialiser... au moins de temps en temps. Penses-tu que cela soit possible?

Concernant ton manque d'activité physique. Tu peux commencer par faire des choses adaptées à ta condition... des exercices que tu peux faire sans difficultés. Bien sur quand il y a quelqu'un à la maison pour t'aider quand il le faut... commencer par des petits exercices qui vont progressivement te faire du bien... il y a des exercices doux qu'on trouve facilement qui peuvent t'aider à soulager le dos et à bouger progressivement tes muscles. Certains exercices se font de manière allongée sur un tapis de sport. Mais c'est toi et toi seule qui connait tes capacités et ta motivation Khadi et on est là pour t'encourager et te soutenir.

Courage!
Linette

@ Linette2021 : Non, je ne me suis jamais rapproché d'un réseau sep. Je devrais le faire. Nivo @ j'suis nulle.
Dans le département de l'Oise ??

Socialiser oui, mais avec mes difficultés c pas facile.. É, g pas envie d'être un poids..


Concernant l'activité physique, j'attends la repriz en centre de rééducation. Sinon, pour être sincère, moins j'en fais, mieux c. Je c, c pas bien. J'ne devrais pas..

Merci Linette2021.

Khadija a écrit : ↑12 mars 2023, 18:07 @ Linette2021 : Non, je ne me suis jamais rapproché d'un réseau sep. Je devrais le faire. Nivo @ j'suis nulle.
Dans le département de l'Oise ??

Socialiser oui, mais avec mes difficultés c pas facile.. É, g pas envie d'être un poids..


Concernant l'activité physique, j'attends la repriz en centre de rééducation. Sinon, pour être sincère, moins j'en fais, mieux c. Je c, c pas bien. J'ne devrais pas..

Merci Linette2021.

Khadija - voici le site du réseau sep du Val d'Oise: https://www.reseausep.fr/contact
Ils sont situés à l'hôpital du vésinet, ils organisent des réunions, des ateliers... n'hésite pas à entrer en contact avec eux même par un petit coup de fil au début pour voir ce qu'ils peuvent t'apporter.

Adresse : 72 Av. de la Princesse, 78110 Le Vésinet
Téléphone : 01 30 15 85 44

A bientôt
Linette

Bjr !

Merci Linette2021, tu cartonnes !

Khadija a écrit : ↑13 mars 2023, 16:11 Bjr !

Merci Linette2021, tu cartonnes !

Avec plaisir Khadija!
Bon courage
Linette