Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour

Mon mari a 50 ans et a une sclérose en plaque secondaire progressive.
je me suis inscrite sur ce forum car j'aurai besoin svp d'aide concernant le remboursement de Ocrevus.
je suis expatrié et je vient d'envoyer les facture de ocrevus à l'assurance qui me répond que ce médicament n'est pas remboursé par la sécurité sociale française donc il ne me rembourse pas.
est ce que quelqu'un saurait svp si Ocrevus est remboursé dans le cas de SEP-SP afin que je leur envoie un courrier?
je suis complètement paniquée car nous ne pouvons pas nous permettre ce genre de traitement et surtout que je l'ai payé de ma poche en attendant le remboursement de l'assurance.
Merci énormément de votre aide,

Salut Raya,

raya a écrit :Mon mari a 50 ans et a une sclérose en plaque secondaire progressive.
je me suis inscrite sur ce forum car j'aurai besoin svp d'aide concernant le remboursement de Ocrevus.
je suis expatrié et je vient d'envoyer les facture de ocrevus à l'assurance qui me répond que ce médicament n'est pas remboursé par la sécurité sociale française donc il ne me rembourse pas.

Houlà c'est compliqué, j'ai peur de ne pas t'annoncer de bonnes nouvelles...

En France comme ailleurs -- le mètre étalon restant ce qu'en pense la FDA américaine --, Ocrevus (Ocrélizumab, Roche) n'a pas reçu d'AMM (autorisation de mise sur le marché) de la HAS pour les formes progressives secondaires, uniquement pour les progressives primaires et les récurrentes-rémittentes.

Ce que le VIDAL raconte à propos de l'ocrélizumab.
L'historique des (deux) décisions de la HAS à propos de l'ocrélizumab. Deux décisions : la première pour les formes récurrentes-rémittentes actives, la seconde pour les formes progressives primaires. Aucune indication pour les formes progressives secondaires, donc...

est ce que quelqu'un saurait svp si Ocrevus est remboursé dans le cas de SEP-SP afin que je leur envoie un courrier?

Alors maintenant, en France, pour les sépiens atteints d'une forme progressive secondaire, il semble qu'il existe un moyen de ruser, en particulier lorsque leur forme secondaire continue de s'accompagner de poussées (forme secondaire progressive avec poussées surajoutées) ; le traitement est alors administré en dehors de l'AMM, à titre dérogatoire. Mais je peux me tromper.

Roche vient seulement très récemment (avril 2022) de publier une étude qui semble montrer une efficacité de l'ocrélizumab sur les formes progressives secondaires : https://www.zonebourse.com/cours/action ... -39957770/. Il faudrait voir si la HAS a, depuis, autorisé son utilisation pour ces formes...

J'espère que d'autres réponses que la mienne te seront plus satisfaisantes, courage .

Jean-Philippe.

Bjr raya é bienvenue à toi parmi nous.

Jspr q tu obtiendras des réponses par rapport à tes demandes.
Désolée, mais personnellement, je ne peux répondre. Je ne sais pas.

Tu es expatrié, c à dire ?

Courage.

Nostromo a écrit : ↑24 févr. 2023, 14:20 Salut Raya,

raya a écrit :Mon mari a 50 ans et a une sclérose en plaque secondaire progressive.
je me suis inscrite sur ce forum car j'aurai besoin svp d'aide concernant le remboursement de Ocrevus.
je suis expatrié et je vient d'envoyer les facture de ocrevus à l'assurance qui me répond que ce médicament n'est pas remboursé par la sécurité sociale française donc il ne me rembourse pas.

Houlà c'est compliqué, j'ai peur de ne pas t'annoncer de bonnes nouvelles...

En France comme ailleurs -- le mètre étalon restant ce qu'en pense la FDA américaine --, Ocrevus (Ocrélizumab, Roche) n'a pas reçu d'AMM (autorisation de mise sur le marché) de la HAS pour les formes progressives secondaires, uniquement pour les progressives primaires et les récurrentes-rémittentes.

Ce que le VIDAL raconte à propos de l'ocrélizumab.
L'historique des (deux) décisions de la HAS à propos de l'ocrélizumab. Deux décisions : la première pour les formes récurrentes-rémittentes actives, la seconde pour les formes progressives primaires. Aucune indication pour les formes progressives secondaires, donc...

est ce que quelqu'un saurait svp si Ocrevus est remboursé dans le cas de SEP-SP afin que je leur envoie un courrier?

Alors maintenant, en France, pour les sépiens atteints d'une forme progressive secondaire, il semble qu'il existe un moyen de ruser, en particulier lorsque leur forme secondaire continue de s'accompagner de poussées (forme secondaire progressive avec poussées surajoutées) ; le traitement est alors administré en dehors de l'AMM, à titre dérogatoire. Mais je peux me tromper.

Roche vient seulement très récemment (avril 2022) de publier une étude qui semble montrer une efficacité de l'ocrélizumab sur les formes progressives secondaires : https://www.zonebourse.com/cours/action ... -39957770/. Il faudrait voir si la HAS a, depuis, autorisé son utilisation pour ces formes...

J'espère que d'autres réponses que la mienne te seront plus satisfaisantes, courage .

Jean-Philippe.

Merci énormément Jean-philippe pour ta réponse,

j'ai fait un recours en contentieux et j'attend mais si c'est refusé tu sait si rituximab est rembourse? si le médecin nous autorise et que ocrevus n'est pas remboursé nous allons switcher vers ce medicament

c'est très chouette de ta part de nous aider,
Raya

Khadija a écrit : ↑24 févr. 2023, 16:53 Bjr raya é bienvenue à toi parmi nous.

Jspr q tu obtiendras des réponses par rapport à tes demandes.
Désolée, mais personnellement, je ne peux répondre. Je ne sais pas.

Tu es expatrié, c à dire ?

Courage.

Bonjour, ca veut dire que je ne vie pas en france.
Merci de m'avoir souhaité la bienvenue

Re raya,

raya a écrit :tu sait si rituximab est rembourse?

Je vais te répondre pour la France, ailleurs je ne sais pas.

Rituximab et ocrélizumab sont deux molécules extrêmement similaires, toutes deux anticorps anti CD-20. Du point de vue chimique, la différence essentielle est que le rituximab est synthétisé à partir de cellules de hamster, alors que l'ocrélizumab est synthétisé à partir de cellules humaines.

Du point de vue financier maintenant, même s'il s'agit de deux molécules très proches et qui a priori devraient présenter les mêmes effets, le rituximab est beaucoup plus ancien et surtout, beaucoup moins coûteux que l'ocrélizumab : le ritux est une vieille molécule, utilisée depuis fort longtemps pour traiter en particulier certaines formes de cancers. L'ocrélizumab, forme humanisée, est beaucoup plus récente et beaucoup plus coûteuse : il faut bien amortir les coûts de R&D. Etant donné que le ritux est déjà amorti depuis lurette, le labo qui le commercialise ne s'est pas emmerdé à lui trouver de nouvelles indications -- comme, au hasard, la sep... --. Il aurait pu, note, ça s'est vu, mais il ne l'a pas fait. Or, tant qu'un labo ne fait pas l'effort de trouver une indication spécifique, sep ou autre, à une molécule donnée, puis de soumettre cette molécule aux autorités de santé (FDA aux Etats-Unis, HAS en France, etc.) pour l'indication en question, cette molécule n'a aucune chance d'obtenir l'AMM correspondante.

L'effort dont je parle est essentiellement financier .

Bref. Hoffmann-La Roche, qui détient les droits sur le ritux, n'a jamais daigné faire l'effort (financier donc) de lui trouver la moindre indication contre la sclérose en plaques, une sombre histoire de retour sur investissement jugé trop aléatoire, ce qui fait que le ritux n'a jamais obtenu d'AMM pour quelque forme de sep que ce soit. Certains cependant, en particulier sur ce forum, en secondaire progressive, ont malgré tout réussi (en France) à obtenir un traitement sous rituximab. Voir notamment ce topic. Ca reste du dérogatoire...

Welcome to the jungle .

A bientôt,

Jean-Philippe.

Erratum :

Nostromo a écrit :Hoffmann-La Roche, qui détient les droits sur le ritux, n'a jamais daigné faire l'effort (financier donc) de lui trouver la moindre indication contre la sclérose en plaques, une sombre histoire de retour sur investissement jugé trop aléatoire, ce qui fait que le ritux n'a jamais obtenu d'AMM pour quelque forme de sep que ce soit.

En fait c'est pire que ça, ce qui plombe le ritux est qu'il est tombé dans le domaine public avant qu'on lui trouve une nouvelle indication : n'importe quel labo est libre de le vendre, ce qui explique son tarif très inférieur à l'ocrélizumab. Mais qui explique aussi pourquoi il est vain de lui chercher une nouvelle indication : vu qu'il est dans le domaine public, si un labo investit dans les études nécessaires pour, par exemple, soumettre une indication sep, tous les autres labos pourront vendre la même molécule avec la même indication. Vu qu'elles n'auront pas investi un centime dans les études préliminaires, elles pourront tailler des croupières au labo qui a fait l'effort d'investir. Et donc, aucun labo ne fait l'effort d'investir.

Le ritux est peut-être hyperefficace contre les formes secondairement progressives de sep ; il reste qu'aucun laboratoire n'investira un centime pour tenter d'en apporter la preuve. Qui le fera, alors ?

Welcome to the jungle, disais-je

Bsr raya, tu vis où sans indiscrétion ?

Salut Khad',

Suffit de lire son profil, à gauche en dessous de son nom dans les posts qu'elle envoie : elle dit vivre à Beyrouth, donc au Liban .

Bizzz,

JP

Bjr é merci Nostromo.
Bin wè, moi c Khadija la neuneu !..