Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Par hazard, je suis tombé sur ce forum.......Plus on est de fous......

C'est avec joie ke je retrouve des pseudos ke je connais d'ailleurs.....

Ma p'tite story--->33 ans, diag en 2000, mais d'après mon dernier rdvz c/o le neuneu, la cohabitation datterait de 1997 (soit....................8 ans, bravo..).
Sep rémittente....A testé ts les imunomodulateurs (avonex rebif copax).
Abonné aux perfs de medrol.......(ça reduit les frais en femme de ménage.......la tornade blanche..)
A arrété les traitements classiques pour basculer du côté obscur : LDN (low dose naltrexone) depuis Janvier dernier. (et sérieusement ça aide plus ke pas mal !).

Pas de grosses séquelles : Romberg, fatigue, parashtésie mains & pieds, nystgagmus (ou quelque chose dans ce goût la -->oeil droit un peu déconnant)

Voilou,

Au plaisir de vous lire,

Cordialement,

J75

Salut Jérome, ça me fait plaisir de te voir ici,
comment va ton petit garçon ?? quel age maintenant ?? pas loin d'1 an!! oh je sais + le temps passe.
en tout cas contente de te revoir.
Bisous
Sylvie 95

Ah, ke le monde est p'ti!
Salut @ toi Sylvie!!!!
Comment vas?

Victor à 15 mois; Marche pas encore, mais au vu des conneries kil nous fait depuis quelques semaines, ça promet!!!!

Tu as raison, le temps passe........Pas dans tous les domaines malheureusement; hum hum.....

Ah ça, pour nous pondre des mobiles 3G, 'sont trés fort.
Pour détruire la planète également; Pour envoyer des sondes dans toute la voie lactée, idem; Mais quant à réparer notre "voie lactée" à nous, c'est une autre histoire........hum hum....

@ bientôt !

Jérôme

Salut jerome,et bienvenue sur ce site.mon pseudo est jacou et j espere que cette saloperie de sep sera nique un jour

Bienvenue, Jérôme, tu me connais aussi, mais sous le pseudo "tetelle_68", mais il est fini ce pseudo, lol

Salut Jérôme et bienvenu!!!!
J'ai une question pour tout le monde, est-ce qu'il y en a parmi vous qui souffre autant que moi de la chaleur?

biz

Il fait chaud?? ah bon....

Pour répondre à ta question, je confirme que dans mon cas la chaleur est INSUPPORTABLE!!!! j'ai l'impression de passer au barbecue.....

Alors je mets 2 ou 3 glaçons dans 1 kleenex & je me frotte les mains la figure & les bras.Si je n'étais pas au boulôt, je serais en short & tongs entre mon lit & ma baignoire........

Moi, je suis au boulot, et je suis en tong

, mais pas de clim, et donc chaleur insupportable! lol. La je vais rentrer chez moi et allez me coller devant le ventilo apres la douche. ;douche

Bonne soirée et à demain
Biz

salut Jérôme on se connaît aussi,tu m'avais dis ne m'appel pas gérémie

je sais pas si tu te souviens pseudo Christine sur un autre forum

Catine

é bé nous sommes nombreux à venir d'un autre forum

Et bé OUI zalors... vous m'oubliez moâ.... la pôvre tite Nadette ....

Je suis ici aussi...

Moi aussi je souffre beaucoup surtout cette année de la forte chaleur :
lundi après un ti repas entre copines du groupe danse.... y a fallu que je fasse quelques soldes avec ma seconde fille (13 ans) bon j'ai quand même choisi le magasin le plus proche et surtout climatisé...

Je me suis assise pas mal entre deux... oui j'ai trouvé des tabourets, marche pied, escabot enfin un peu tout pour m'asseoir...

J'ai eu un mal de chien à rejoindre ma voiture et la ramener à la maison (voiture, fille et courses).
Au lit dès mon retour fin d'am vers 17 h je me suis levée ce matin, fallait bien j'avais kiné.

Je m'étais enveloppée dans une grande serviette de bain et mis tous les blocs de congélations sur les jambes... pour le mal de tête j'ai patienté, idem pour le mal dans les mains et j'ai fini par "sauter" sur les comprimés.

Malgré le ventilo... etc... j'en avais vraiment mArrrrrrrrrrEEEEEEEE à un point où les gosses demandant toujours quelques choses malgré que tu ne sois pas bien...(inviter des copains pour le soir même et qlq jours)... que j'ai fini en éclatant en sanglots... j'ai tout envoyé bouler...

Bon ensuite on a fini par m'apporter un plateau dans ma chambre j'ai mangé un ti peu au lit et recomprimés pour dormir et oublier....

Mardi je n'ai pas quitté mon lit !

Aujourd'hui, il y a un peu plus de vent, la température est un ti peu plus basse mais les douleurs sont toujours présentes mais kan même moins fortes : OUFFFF

J'espère vivement que tout l'été ne sera pas comme cela !!!

Bises à toutes et tous
Bernadette

Ah ba te revoili, je suis contente de te relire, c'est pas le top donc!!!
tu en fais vraiment beaucoup aussi je trouve, on ne pourra pas te refaire...
c'est: fait ce que je dis mais pas ce que je fais. voici ta devise je crois bien

je te fais de gros gros bisous ma Nadette. et fais attention à toi.
@+

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Jérôme (j75), vous salue bien bas....

Jérôme (j75), vous salue bien bas....