Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous, je suis un peu perdu, voici mon histoire.
Le 11 novembre 2022, en partant faire mon footing le soir vers 18h00 j’ai eu des fourmillements dans les 2 pieds,( pas inquiet ). Quelques jours plus tard les fourmillements se sont installés dans les 2 mains et dans le nez. Je décide de voir un généraliste qui me prescrit un EMG et une irm cérébrale. Les 2 examens sont très bon mais le neuro de l’EMG me prescrit une irm médullaire a effectuées. IRM médullaire ne révèle aucun problème. Entre temps j’ai la vision de mon œil droit qui est devenu légèrement floue. Je prend RDV chez un neurologue, qui me trouve absolument rien et encore moins la SEP( j’ai pas forcément apprécié le rdv) j’ai également pris RDV chez un ophtalmologue qui n’a rien trouvé d’anormal(fond d’œil, champ visuel etc). Mécontent de mon rdv chez le neuro, j’en rencontre une autre ( bien plus compétente dans la prise en charge) mais qui néanmoins me dit à peu près la même chose. Actuellement je sais pas quoi faire et j’ai toujours les fourmillements, le vue légèrement floue et j’ai des sensations de brûlure sur une fesse et le visage. (J’ai fait plusieurs prises de sang qui sont également bonne. Merci à vous

Bonjour et bienvenue

Je ne sais pas ce qu'en pensent les autres car je suis une bébé sépienne mais ça m'intrigue que tu n'aies pas eu d'IRM cérébral... qui pourrait peut-être montré quelque chose, lui. Il me semble que l'IRM médullaire n'est pas une obligation mais l'IRM cérébral ? J'espère que quelqu'un viendra répondre à ma place.

Alors si j’ai bien eu une IRM cérébrale et IRM médullaire qui sont bonnes toute les deux. Merci

J'avais mal lu, pardon.

Salut Nicolas,

Je ne te souhaite pas la

Parce que : si aucune de tes IRM, que ce soit médullaire ou cérébrale, n'a rien à raconter, tu peux être (à peu près) certain que les troubles que tu ressens n'ont rien à voir avec la sep. Ce qui ne veut pas dire qu'ils sont fantasmés : il reste à en trouver la cause, mais il est fort peu probable que cette cause soit la sep.

Tu n'imagines pas le nombre de saloperies différentes qui circulent, à part la sep...

Courage

Jean-Philippe.

Bonsoir jean Philippe, merci de votre réponse.
Oui j’imagine qu’il y a énormément de saloperies comme vous dites, mais c’est vraiment une situation très anxiogène, à un point où je n’arrive pas à faire confiance aux neurologues.
Merci de votre réponse.

Yo,

Nicolas MGR a écrit :je n’arrive pas à faire confiance aux neurologues.

En fait, tu n'as pas d'autre option que celle de leur faire confiance...

J'ai une voisine qui est neurologue, elle m'a une fois raconté comment ses collègues des autres spécialités aimaient à brocarder les neuros : "vous les neuros, vous mettez des mois à établir un diagnostic, et une fois que vous avez le diagnostic, quel qu'il soit, vous collez le patient sous corticoïdes".

C'est pas facile tous les jours, le métier de neurologue...

A bientôt,

JP.

Nicolas MGR a écrit : ↑24 févr. 2023, 21:11 Oui j’imagine qu’il y a énormément de saloperies comme vous dites, mais c’est vraiment une situation très anxiogène, à un point où je n’arrive pas à faire confiance aux neurologues.

Bonsoir Nicolas,

J'entends bien que ce soit anxiogène de ne pas comprendre ce qu’il se passe dans ton corps.

Est-ce que les deux neuros t’ont évoqué d’autres pistes à explorer, ou ont botté en touche sur du psychosomatique ? (qui n’est d’ailleurs pas toujours du bottage en touche, mais ça peut arriver...).
Le fait est que l’absence de toute trace de quoi que ce soit à l’IRM (conjugué si je comprends bien à l’absence de signe clinique visible à l’examen neuro de base) élimine à peu près à coup sûr la SEP.
Un neurologue peut se tromper, comme tout le monde. Mais ils voient suffisamment de SEP dans leur carrière pour ne pas ne pas y penser... S’ils éliminent l’hypothèse, j’ai plutôt l’impression que tu peux leur faire confiance sur ce point. D’ailleurs, tu ne le précises pas, mais est-ce que les EMG ont été un peu plus bavards ?

Finalement, sur quel point est-ce que tu penses qu’ils auraient pu foirer, pour leur retirer ta confiance ?

Je te souhaite en tout cas de trouver rapidement la (ou les) cause(s) de tes maux. Courage à toi, et n’hésite pas à nous tenir au courant de la suite.

Bonsoir, merci de vos réponses,
En fin de compte c’est moi qui me met en tête que j’ai potentiellement la sep et que je n’arrive pas à faire confiance aux neurologues(c’est moi le problème).je ne remet pas du tout en cause leurs compétences et loins de la.
La première neuro, m’a parlé d’un potentiel effet du vaccin contre le covid( meme 1 an après)et la deuxième ne m’a donné aucune piste. Elle m’a juste dit que plusieurs de ses patients dans sa carrière ont eu des symptômes qui partent plus on moins longtemps après leurs apparitions sans aucune explication. EMG que j’ai effectué à juste montré que j’ai un canal carpien sur les 2 mains, étonnant pour mon âge (32 ans) d’après eux. Je dois en repasser un dans 6 mois. Merci à vous .

Bsr NicolasMGR é bienvenue à toi parmi nous.

Bonjour Nicolas,

Quelles sont les nouvelles ?

Je me retrouve complètement dans ton témoignage : mes symptômes persistent depuis un an et les examens réalisés n'ont rien montré (EMG, EEG, IRM cérébrale et médullaire). Trois neurologues consultés ne me proposent ni explorations complémentaires ni surveillance.

Je suis terrorisé.

Quels examens ophtalmologiques as-tu réalisé ? Champ visuel et fond d'œil ?

Bloub a écrit : ↑25 févr. 2023, 21:26Le fait est que l’absence de toute trace de quoi que ce soit à l’IRM (conjugué si je comprends bien à l’absence de signe clinique visible à l’examen neuro de base) élimine à peu près à coup sûr la SEP.

On lit pourtant des centaines de témoignages de malades qui n'avaient pas de traces visibles à l'IRM au moment des premiers examens. De malades auxquels on avait expliqué que c'était « dans la tête » avant de finalement poser le diagnostic, des années plus tard.

Salut Illimani
j'en profite pour te saluer bien bas. Je n'ai pas eu le temps de te souhaiter la bienvenue.
Je suis désolée, de te, de vous, voir galèrer comme ça. C'est très dur de ne pas pas savoir ce qui cloche, en plus, de ne pas être pris au sérieux. Ca fait beaucoup.

Illimani a écrit : ↑16 mars 2023, 10:25 J'ai lu pourtant des centaines de témoignages de malades qui n'avaient pas de traces visibles à l'IRM au moment des premiers examens ; des malades auxquels on avait expliqué que c'était « dans la tête » avant de finalement poser le diagnostic, des années plus tard.

un diagnostic de quoi ? de SEP ?
De mémoire, ici, je crois que marie9188, a été diagnostiquée des années comme Fibriomialgie, pour après s'être vu requalifié de SEP. Si elle passe, elle nous confirmera ou me corrigera. ( ça sous entend, qu'aucune lésion n'était visible avant ! )

En attendant, courage à toi Illimani

maglight

Merci Maglight.

Je me sens complètement perdu, sans explications ni suivi médical.

Bonjour Illimani,

Si les trois neurologues que tu as consultés estiment, à tort ou à raison, que la cause de tes soucis n’est pas neurologique (j’imagine que c’est le cas ?), est-ce que ton généraliste ne te propose pas de t’orienter vers d’autres spécialistes ? Quitte à chercher des causes de différentes natures à tes divers symptômes, plutôt qu’une pathologie qui les expliquerait tous ?

Bon courage en tout cas, je te souhaite de trouver au plus vite ce qui cloche, et surtout que ce soit le moins grave possible…

Illimani a écrit : ↑16 mars 2023, 12:06 Je me sens complètement perdu, sans explications ni suivi médical.

Je le comprends complètement. Comme Bloub, je me demande si ton généraliste cherche ailleurs. Si les neuro, ont suggérer une autre piste ?

Nicolas MGR a écrit : ↑23 févr. 2023, 14:42 .../....Entre temps j’ai la vision de mon œil droit qui est devenu légèrement floue. Je prend RDV chez un neurologue, qui me trouve absolument rien et encore moins la SEP

Hello Nicolas, bienvenu ici

Je m'interroge sur ce que tu dis. Tu as la vision flou et tu pousses la porte du neuro ? c'est bien ça ?
Pour avoir eu comme premier symptôme, la vision floue, j'ai poussé la porte de l'ophtalmo.
C'est, dans un premier temps, plus son domaine. Même si l'on dit, que dans le cas, d'une névrite ( NORB) l'ophtalmo ne voit généralement rien, dans mon cas, il avait quand même pu voir que ma papille (pas pupille, hein) était anormale. Et il a sû repasser la main au neuro.
As-tu vu un ophtalmologue, pour ce trouble ?
Au plaisir de te lire
Tchuss

@maglight mon médecin traitant trouve que je m'exagère beaucoup la situation et avait proposé mon internement psychiatrique (!) J'ai le sentiment de ne pas être pris au sérieux, je ne me rends plus en consultation.

J'ai été bien accueilli à l'hôpital, pour les spécialistes cependant mes symptômes n'ont pas de causes neurologiques. Je devrais faire preuve de « fatalisme » et accepter le fait que la médecine n'ait pas toujours de réponses à toutes les questions.

Nicolas MGR a écrit : ↑25 févr. 2023, 21:52 Bonsoir, merci de vos réponses,
En fin de compte c’est moi qui me met en tête que j’ai potentiellement la sep et que je n’arrive pas à faire confiance aux neurologues(c’est moi le problème).je ne remet pas du tout en cause leurs compétences et loins de la.
La première neuro, m’a parlé d’un potentiel effet du vaccin contre le covid( meme 1 an après)et la deuxième ne m’a donné aucune piste. Elle m’a juste dit que plusieurs de ses patients dans sa carrière ont eu des symptômes qui partent plus on moins longtemps après leurs apparitions sans aucune explication. EMG que j’ai effectué à juste montré que j’ai un canal carpien sur les 2 mains, étonnant pour mon âge (32 ans) d’après eux. Je dois en repasser un dans 6 mois. Merci à vous .

Bonjour vous en êtes où de vos symptômes ?? Ma fille a les même problèmes et ils ont trouvé peut-être la maladie
Une neuropathie Tomaculaire ou HNPP
C’est souvent le canal carpien des des 2 maison qui sont atteints et de petites paralysies partielles avec engourdissement des 4 membres
Votre emg a été fait aux 4 membres ???