Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous

Toute nouvelle sur ce forum J'ai une sep rr depuis 15 ans sous tecfidera et depuis quelques mois je suis complètement épuisée avec une faiblesse musculaire, des vertiges, de plus en plus de problèmes cognitifs et en plus de cela des problèmes de vessie

J'ai passé mes IRM il y a quelques jours et j'ai du mal à en faire un lecture

Auriez-vous la gentillesse de m'aiguiller svp

J'ai rdv avec mon neurologue le 27 mais d'ici là j'aimerais avoir ce que vous en pensez

Merci d'avance pour vos réponses

Bonjour Virginie et

joker ...
personnellement je ne suis pas médecin ...je donne ma confiance aux experts

la sep est une coquine et elle se manifeste différemment selon le terrain, ce qui nous amène au "autant de SEP que de sépiens"
pourquoi savoir ? cela ne changera rien alors vis ta vie en prenant soin de toi, marche, kiné etc !
Bonne journée à toi,

Bonjour nininne, et bienvenue sur le forum, malheureusement comme dit Mariel, nous ne sommes pas en capacité de t aiguiller par rapport à tes résultats, à priori ton irm cérébrale semble stable par rapport au dernier, quand au médullaire, il faudrait savoir si il y avait une IRM précédente de comparaison. Seul le neurologue pourra te dire si tes problèmes actuels peuvent correspondre avec ce qui ressort de tes examens. Patience donc et tiens nous au courant quand tu en sauras un peu plus. Belle journée

Salut Nininne, sois la bienvenue parmi nous .

Nininne a écrit :J'ai une sep rr depuis 15 ans sous tecfidera et depuis quelques mois je suis complètement épuisée avec une faiblesse musculaire, des vertiges, de plus en plus de problèmes cognitifs et en plus de cela des problèmes de vessie

J'ai passé mes IRM il y a quelques jours et j'ai du mal à en faire un lecture

Auriez-vous la gentillesse de m'aiguiller svp

J'ai rdv avec mon neurologue le 27 mais d'ici là j'aimerais avoir ce que vous en pensez

Comme il t'a déjà très bien été dit, nous n'avons pas une grande compétence à faire valoir sur ces questions, ton neuro devrait pouvoir t'apporter des réponses plus sures que celles que tu pourras obtenir ici .

On peut tout de même affirmer sans prendre trop de risque que tu n'étais pas en poussée au moment de l'examen mais ça, je suppose que tu le savais déjà .

En tant que patient, je ne fais plus d'IRM depuis quelques années, je préfère me concentrer sur ce que mes symptômes ont à raconter (par exemple à travers l'examen clinique neurologique). As-tu par exemple rencontré, dans le cours de ta maladie, un signe de Lhermitte (sensations de décharges électriques) et si oui, à quel moment ? Ce symptôme est provoqué par certaines lésions de la moelle cervicale, mais il n'est pas possible, sur ton compte-rendu, d'en affirmer l'existence (on sait que tu as des lésions de la moelle cervicale, mais leur position précise n'est pas indiquée).

Les différents symptômes que tu rapportes (épuisement, faiblesse musculaire, etc.), te rappelles-tu s'ils sont apparus de façon bien marquée (un jour tu ne les avais pas, le lendemain tu les avais), ou beaucoup plus difficile à dater de façon précise ? Dans le premier cas, le neuro pourrait être tenté de privilégier l'explication d'une poussée qui t'aurait laissé ces séquelles, alors que dans le deuxième cas, il pourrait considérer une évolution progressive. Comme le suggère Marie91, il pourrait également être utile de pouvoir comparer ton IRM médullaire avec une précédente, juste histoire d'avoir une (vague) idée de quand tes lésions cervicales sont apparues. Mais on en revient alors à la conclusion de Marie-L : pourquoi savoir ? Aaaah pas simple, hein...

Prends bien soin de toi, j'espère avoir prochainement le plaisir de te revoir parmi nous,

Jean-Philippe.

La plupart du temps, la clinique parle plus que l'IRM. Cest ce que dit mon neuro et, avec le temps, je suis bien d'accord avec lui.

Coucou Nininne,

On dirait bien que tu as de vieilles lésions, mais le mieux est de demander les explications à ton neuro le 27.
Ce n'est pas très loin comme date, tu as juste le temps de préparer ton questionnaire

Bienvenue sur le forum

A bientôt pour les nouvelles

Bsr Nininne é bienvenue à toi parmi nous.

Merci à toutes pour vos réponses
Tous ces symptômes liés à la sep que j'ai depuis presque toujours.. cependant ils se sont bien intensifiés depuis quelques mois
J'étais tellement à fond dans mon travail 15h par jours en moyenne et 2000 km/ semaine, mon corps a dit stop j'étais en larme impossible de me lever mon neurologue m'a mise en arrêt jusqu'au 27 et va voir en fonction de mon état et des irm s'il me prolonge. Lors de mon dernier rdv il m'a dit que même qu'à mon âge 43 ans beaucoup de patients qui ont la sep ne peuvent plus travailler à cause de tout ces maux, est-ce votre cas ?

Bonsoir Ninine (et bienvenue à toi ici !),

Nininne a écrit : ↑24 févr. 2023, 15:44 Merci à toutes pour vos réponses
Tous ces symptômes liés à la sep que j'ai depuis presque toujours.. cependant ils se sont bien intensifiés depuis quelques mois
J'étais tellement à fond dans mon travail 15h par jours en moyenne et 2000 km/ semaine, mon corps a dit stop j'étais en larme impossible de me lever mon neurologue m'a mise en arrêt jusqu'au 27 et va voir en fonction de mon état et des irm s'il me prolonge. Lors de mon dernier rdv il m'a dit que même qu'à mon âge 43 ans beaucoup de patients qui ont la sep ne peuvent plus travailler à cause de tout ces maux, est-ce votre cas ?

Hum, est-ce que ces 15h/j, 2000 km/semaine, etc.. ne suffiraient pas à expliquer épuisement, vertiges et compagnie ?

Dans ces conditions, le corps peut lâcher pour à peu près n’importe qui. Avec la SEP, ben... on a encore plus besoin de lever le pied, sans quoi le corps nous le fait revenir façon boomerang...

Repose-toi bien, en espérant que ça ira mieux ensuite !