Nouvelle sur le forum, sep depuis 6 ans
Posté : 08 janv. 2023, 13:37
Bonjour à tous,
J'ai été diagnostiquée sep en 2017.
En 2014 pendant ma grossesse j'étais très fatiguée. Normal me disait-on.
Après l'accouchement, encore pire. Normal, tu allaites me disait-on.
2 ans après, toujours pareil, une loque alors que j'étais très active: moto, parachutisme, accrobranche et autres ne me fatiguaient jamais. Normal, tu as un enfant de 2 ans me disait-on.
"On" ce sont aussi les médecins qui ne faisaient pas attention à ce mal sournois.
Puis un jour au travail, impossible de faire des phrases cohérentes, un oeil comme aveuglé par une lumière. Consultation en urgence: vous semblez faire une migraine ophtalmique mais on va vérifier que ce ne soit pas un AVC.
Rdv IRM de suite.
Tâches blanches.
Et c'est parti pour une multitude de rdv, examens, prises de sang, ponction lombaire.
Aahhhh... La ponction. Que du bonheur. Aucune douleur, mais j'ai mis un mois à reprendre la position debout, hospitalisée 4 fois pendant 4 jours, + un blood patch. J'avais atrocement mal a la tête, je vomissais dès que je n'étais plus allongée.
Bref. Verdict de la ponction, confirmée par une poussée avec une norb un mois après la ponction : sep.
Traitement : tecfidera.
( Extrêmement difficile a tolérer pour moi les 3 premiers mois, douleurs abdominales, vomissements, flush, diarrhées intenses a 5h du matin...)
J'ai fini par supporter, mais j'ai toujours des flush réguliers 6 h après la prise, avec grosses démangeaisons, gonflements, rougeurs. Et encore des diarrhées parfois la nuit.
Que du bonheur quand on est déjà très fatigué.
Nouveauté 2023: le gouvernement a remplacé mon tecfidera par un générique, moins coûteux : le Dimethyle fumarate.
Même pas de jours inscrits sur le Médoc pour me repérer dans les prises, complètement débile et dangereux.
Et hier soir, un gros flush, une fatigue extrême qui m'a poussée a dormir de 19ha 20h, des frissons.
Aujourd'hui, après seulement 2 prises de ce générique soit disant identique, je suis une loque.
Je viens donc sur ce forum parler de ça, j'ouvre un post a ce sujet ça je ne trouve rien sur internet.
J'ai été diagnostiquée sep en 2017.
En 2014 pendant ma grossesse j'étais très fatiguée. Normal me disait-on.
Après l'accouchement, encore pire. Normal, tu allaites me disait-on.
2 ans après, toujours pareil, une loque alors que j'étais très active: moto, parachutisme, accrobranche et autres ne me fatiguaient jamais. Normal, tu as un enfant de 2 ans me disait-on.
"On" ce sont aussi les médecins qui ne faisaient pas attention à ce mal sournois.
Puis un jour au travail, impossible de faire des phrases cohérentes, un oeil comme aveuglé par une lumière. Consultation en urgence: vous semblez faire une migraine ophtalmique mais on va vérifier que ce ne soit pas un AVC.
Rdv IRM de suite.
Tâches blanches.
Et c'est parti pour une multitude de rdv, examens, prises de sang, ponction lombaire.
Aahhhh... La ponction. Que du bonheur. Aucune douleur, mais j'ai mis un mois à reprendre la position debout, hospitalisée 4 fois pendant 4 jours, + un blood patch. J'avais atrocement mal a la tête, je vomissais dès que je n'étais plus allongée.
Bref. Verdict de la ponction, confirmée par une poussée avec une norb un mois après la ponction : sep.
Traitement : tecfidera.
( Extrêmement difficile a tolérer pour moi les 3 premiers mois, douleurs abdominales, vomissements, flush, diarrhées intenses a 5h du matin...)
J'ai fini par supporter, mais j'ai toujours des flush réguliers 6 h après la prise, avec grosses démangeaisons, gonflements, rougeurs. Et encore des diarrhées parfois la nuit.
Que du bonheur quand on est déjà très fatigué.
Nouveauté 2023: le gouvernement a remplacé mon tecfidera par un générique, moins coûteux : le Dimethyle fumarate.
Même pas de jours inscrits sur le Médoc pour me repérer dans les prises, complètement débile et dangereux.
Et hier soir, un gros flush, une fatigue extrême qui m'a poussée a dormir de 19ha 20h, des frissons.
Aujourd'hui, après seulement 2 prises de ce générique soit disant identique, je suis une loque.
Je viens donc sur ce forum parler de ça, j'ouvre un post a ce sujet ça je ne trouve rien sur internet.
malheureusement 