IRM le mercredi
-
- Passionné(e)
- Messages : 1740
- Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
- Ville de résidence : Tournage plus belle la vie
- Prénom : Marie Laure
- Ma présentation : Sympa mais dotée d’un humour noir …
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Linette
Concernant le Tysabri c’est une injection toutes les six semaines …
Après c’est selon chacun et chacune
Et en cas de test positif au jc on arrête le tysabri pour essayer autre chose ou non …
Bonne journée !
Concernant le Tysabri c’est une injection toutes les six semaines …
Après c’est selon chacun et chacune
Et en cas de test positif au jc on arrête le tysabri pour essayer autre chose ou non …
Bonne journée !
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Hello les amis!
Après 3h d'attente à Rotshild le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic. je suis très contente .... ça me rassure même si on connait tous le côté imprévisible de la sep!
Une chose de fait!
Merci d'être toujours là!
Linette
Après 3h d'attente à Rotshild le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic. je suis très contente .... ça me rassure même si on connait tous le côté imprévisible de la sep!
Une chose de fait!
Merci d'être toujours là!
Linette
- Nostromo
- VIP
- Messages : 3913
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Coulinette, mes meilleurs voeux pour 2023 !
Ca s'arrose. Chez toi, le prochain apéro ?Linette2021 a écrit :le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
-
- Fidèle
- Messages : 571
- Enregistré le : 01 sept. 2020, 19:44
- Ville de résidence : Au soleil
- Prénom : Sarah
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Bonjour,
Parfait Linette, tu commences bien l'année. Allez Champagne
Parfait Linette, tu commences bien l'année. Allez Champagne
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Hello JP - Honnêtement il n'y a pas mieux que vous pour arroser ça !! Je vais être honnête ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... je ne sais pas pourquoi ... j'avoue que je sais un peu ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ... ça viendra avec le temps surement!
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Coucou Linette,
Bonne nouvelle pour la bonne année !
A ta santé
Bonne nouvelle pour la bonne année !
A ta santé
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Bonjour,
Patrick
Contrairement à un site de rencontre, ici les rencontre en vrai ne sont pas prévues pour que des personnes font leur vie ensemble (mariage)Linette2021 a écrit : ↑05 janv. 2023, 17:49 ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ...
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
- Nostromo
- VIP
- Messages : 3913
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Coulinette
Ce qui, en tant que mec, est bien dommage, étant donné le sex-ratio de la sep... Non patapééééé !!!
JP.
Il ne faut jamais précipiter les choses et, comme l'observe si justement Patrick, la finalité de ce forum est quelque peu différente de celle de Tinder.Linette2021 a écrit :Hello JP - Honnêtement il n'y a pas mieux que vous pour arroser ça !! Je vais être honnête ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... je ne sais pas pourquoi ... j'avoue que je sais un peu ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ... ça viendra avec le temps surement!
Ce qui, en tant que mec, est bien dommage, étant donné le sex-ratio de la sep... Non patapééééé !!!
JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
- Joyeteck
- Confirmé(e)
- Messages : 111
- Enregistré le : 10 déc. 2020, 10:55
- Ville de résidence : 78
- Prénom : Joyeteck
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Bonne année à tous
Félicitations à toi Linette c est chouette
Vous êtes sur que le but de Tinder c'est le mariage ? Moi je n'ai pas eu les mêmes echos.
M enfin je dis ça ...je dis rien
Félicitations à toi Linette c est chouette
Vous êtes sur que le but de Tinder c'est le mariage ? Moi je n'ai pas eu les mêmes echos.
M enfin je dis ça ...je dis rien
Sep décelée en décembre 2020. Tecfidera depuis le 01 01 22 arrêt mai 2023
Vumerity depuis mai 2023
Vumerity depuis mai 2023
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
@Patrick et JP: Hahaha - j'adore votre retour! moi il faut que j'accroche et pour le mariage et pour les amitiés et pour les collaborations professionnelles ... le mariage c'est un accrochage multidimensionnelle et non unidimensionnel comme pour le reste ...
@ joytech merci!!
Après Tinder et mariage ... oui ça peut arriver effectivement
A bientôt
@ joytech merci!!
Après Tinder et mariage ... oui ça peut arriver effectivement
A bientôt
Re: IRM le mercredi
Salut Linette
Bon week-end
A+
Je suis bien contente pour toi. Je te souhaite de rester stable aussi longtemps que possible, 1 ans et demi sans que ça bouge, c'est plutôt un bon signe, pour la suite . ( même si, la SEP reste imprévisible, il faut quand même le noter, ça permet de se rassurer un peu et de renforcer l'espoir )Linette2021 a écrit : ↑04 janv. 2023, 21:10 le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic. je suis très contente ....
Bon week-end
A+
-
- Passionné(e)
- Messages : 1740
- Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
- Ville de résidence : Tournage plus belle la vie
- Prénom : Marie Laure
- Ma présentation : Sympa mais dotée d’un humour noir …
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Coucou mais J-P on ne te tapera pas ce n’est pas dans notre ADN voyons …. Et tu as tes yeux pour pleurerNostromo a écrit : ↑06 janv. 2023, 10:57 CoulinetteIl ne faut jamais précipiter les choses et, comme l'observe si justement Patrick, la finalité de ce forum est quelque peu différente de celle de Tinder.Linette2021 a écrit :Hello JP - Honnêtement il n'y a pas mieux que vous pour arroser ça !! Je vais être honnête ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... je ne sais pas pourquoi ... j'avoue que je sais un peu ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ... ça viendra avec le temps surement!
Ce qui, en tant que mec, est bien dommage, étant donné le sex-ratio de la sep... Non patapééééé !!!
JP.
Effectivement devant l’invitation de J-P à l’époque, je ne m’étais pas sentie… mais Linette il faut laisser faire le temps ou pas
Tinder ? comme meetic a l’époque ?
Il y a eu des mariages …
Peu importe j’imagine que ce n’est pas simple
Bonne journée !
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Merci Maglight et Mariel de vos petits mots!
Un petit compte rendu... je viens de rentrer de mon rdv neuro:
- Alors ma neuro n'est pas au courant de l'histoire du permis et est très surprise et scandalisée que la sep soit catégorisé comme maladie incompatible avec la conduite m'a dit qu'elle allait en parler à la réunion de service car personne n'est au courant ... je me dis si un centre de référence comme Rotshild n'est pas consulté pour ce type de décision qui prend les décisions? c'est du n'importe quoi.
- Sinon tout comme vous me l'avez dit les poussées ne sont pas corrélés avec les lésions ... on peut avoir pas mal de lésions et ne pas faire de poussées ou avoir peu de lésions et accumuler les poussées.
- le changement t de traitement n'est pas systématique en cas de nouvelles lésions, plusieurs paramètres sont pris en considération et discutés.
- a la question pourquoi je ne fais pas une IRM médullaire, elle m'a répondu car la première est normale et il est impossible de d&velopper des lésions à la moelle sans en ressentir les symptômes (troubles sensitifs, de la marche, vésicosphinctérien...) ... donc elle m'a dit en cas d'apparition de lésions vous le ressentirez.
Prochaine IRM pour moi dans un an ... En espérant pouvoir être tranquille d'ici là.
Bises à tous
Linette
Un petit compte rendu... je viens de rentrer de mon rdv neuro:
- Alors ma neuro n'est pas au courant de l'histoire du permis et est très surprise et scandalisée que la sep soit catégorisé comme maladie incompatible avec la conduite m'a dit qu'elle allait en parler à la réunion de service car personne n'est au courant ... je me dis si un centre de référence comme Rotshild n'est pas consulté pour ce type de décision qui prend les décisions? c'est du n'importe quoi.
- Sinon tout comme vous me l'avez dit les poussées ne sont pas corrélés avec les lésions ... on peut avoir pas mal de lésions et ne pas faire de poussées ou avoir peu de lésions et accumuler les poussées.
- le changement t de traitement n'est pas systématique en cas de nouvelles lésions, plusieurs paramètres sont pris en considération et discutés.
- a la question pourquoi je ne fais pas une IRM médullaire, elle m'a répondu car la première est normale et il est impossible de d&velopper des lésions à la moelle sans en ressentir les symptômes (troubles sensitifs, de la marche, vésicosphinctérien...) ... donc elle m'a dit en cas d'apparition de lésions vous le ressentirez.
Prochaine IRM pour moi dans un an ... En espérant pouvoir être tranquille d'ici là.
Bises à tous
Linette
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Hello à tous et meilleurs voeux,
Voilà un an après je m'apprête à passer mon IRM de contrôle, ce lundi 6 janvier. Même appréhension que l'année dernière à l'approche de la date, rien de changé sur le plan clinique mais la peur de voir apparaitre de nouvelles lésions à l'IRM qui conduirait à changement de traitement ... Ma crainte: devoir changer de traitement pour des lésions asymptomatiques alors que je me sens bien et supporte bien mon Copaxone ... je sais je suis dans les spéculations mais cela me fait toujours ça à l'approche de la date fatidique.
Croisez les doigts pour moi les amis!
Bises
Linette
Voilà un an après je m'apprête à passer mon IRM de contrôle, ce lundi 6 janvier. Même appréhension que l'année dernière à l'approche de la date, rien de changé sur le plan clinique mais la peur de voir apparaitre de nouvelles lésions à l'IRM qui conduirait à changement de traitement ... Ma crainte: devoir changer de traitement pour des lésions asymptomatiques alors que je me sens bien et supporte bien mon Copaxone ... je sais je suis dans les spéculations mais cela me fait toujours ça à l'approche de la date fatidique.
Croisez les doigts pour moi les amis!
Bises
Linette
- Margot
- Accro
- Messages : 2238
- Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
On pensera à toi Linette .
Et si tu te sens bien avec ton traitement, tu as la liberté de le garder.
La clinique est plus importante que le résultat de l'IRM
Et si tu te sens bien avec ton traitement, tu as la liberté de le garder.
La clinique est plus importante que le résultat de l'IRM
- lélé
- Célébrité
- Messages : 7696
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: IRM le mercredi
On va attendre avec toi et de nouvelle lésions ne veulent pas dire automatiquement changement de traitement
Tu as passé une année de combattante avec ta course super longue
Tu as passé une année de combattante avec ta course super longue
Secondaire progressive.
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Merci pour votre retour Margot et Lélé!
@Margot: Tu as bien raison ! c'est ce que je me dis aussi pour me rassurer je ne changerai de traitement que lorsque je sentirai une évolution clinique qui le justifie. Je n'ai pas envie d'amoindrir ma qualité de vie pour qq chose d'hypothétique. a suivre...
@Lélé: tristement les médecins le savent mais ont un protocole à suivre: deux lésions, changement de traitement de même niveau et plus de deux lésions avec poussées changement de traitement de niveau supérieur. Mais bon on a toujours la possibilité de discuter de son propre cas.
Bises
Linette
@Margot: Tu as bien raison ! c'est ce que je me dis aussi pour me rassurer je ne changerai de traitement que lorsque je sentirai une évolution clinique qui le justifie. Je n'ai pas envie d'amoindrir ma qualité de vie pour qq chose d'hypothétique. a suivre...
@Lélé: tristement les médecins le savent mais ont un protocole à suivre: deux lésions, changement de traitement de même niveau et plus de deux lésions avec poussées changement de traitement de niveau supérieur. Mais bon on a toujours la possibilité de discuter de son propre cas.
Bises
Linette
- lélé
- Célébrité
- Messages : 7696
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Ton corps t'appartient de toute façon. Je comprends si tu as un traitement avec le virus jc positif comme le tysabri, là on va suivre le neuro mais pour le reste on peut se permettre de discuter et puis j'ai décidé que 2024 on va faire le moins de plaques possibles sur le groupe que 2023 hihihi
Donc pour toi c'est stabilité stabilité et bonheur
Donc pour toi c'est stabilité stabilité et bonheur
Secondaire progressive.
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Chiche Lélé 2024, 0 plaques ! Que le ciel t’entendelélé a écrit : ↑04 janv. 2024, 20:05 Ton corps t'appartient de toute façon. Je comprends si tu as un traitement avec le virus jc positif comme le tysabri, là on va suivre le neuro mais pour le reste on peut se permettre de discuter et puis j'ai décidé que 2024 on va faire le moins de plaques possibles sur le groupe que 2023 hihihi
Donc pour toi c'est stabilité stabilité et bonheur
Bises
-
- Accro
- Messages : 2346
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Je vais être le seul à en souhaiter du forum
- lélé
- Célébrité
- Messages : 7696
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Christof tu vas être notre mascotte et on t'accepte un peu cérébral et sûrement une médullaire vue ta motricité
Secondaire progressive.
-
- Accro
- Messages : 2346
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
- lélé
- Célébrité
- Messages : 7696
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Tu y vas seul? Tu n'as pas une personne proche ami ou famille ou de confiance pour venir avec toi?
Tu sais je me dis que si ils ne posent pas un nom sur ce que tu as, ils seront obligés de mettre en place un protocole ne serait ce que pour tes douleurs et ta perte de motricité. Ce n'est pas humain autrement
Mais vraiment si quelqu'un peut venir avec toi c'est important car une visite c'est vrai d'informations et de questions et la seconde personne entendra des trucs que toi peut être pas
Tu sais je me dis que si ils ne posent pas un nom sur ce que tu as, ils seront obligés de mettre en place un protocole ne serait ce que pour tes douleurs et ta perte de motricité. Ce n'est pas humain autrement
Mais vraiment si quelqu'un peut venir avec toi c'est important car une visite c'est vrai d'informations et de questions et la seconde personne entendra des trucs que toi peut être pas
Secondaire progressive.
-
- Accro
- Messages : 2346
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Non j’y vais seul, à part un taxi pour me conduirelélé a écrit : ↑04 janv. 2024, 23:27 Tu y vas seul? Tu n'as pas une personne proche ami ou famille ou de confiance pour venir avec toi?
Tu sais je me dis que si ils ne posent pas un nom sur ce que tu as, ils seront obligés de mettre en place un protocole ne serait ce que pour tes douleurs et ta perte de motricité. Ce n'est pas humain autrement
Mais vraiment si quelqu'un peut venir avec toi c'est important car une visite c'est vrai d'informations et de questions et la seconde personne entendra des trucs que toi peut être pas
Oh oui je ne repartirai pas sans au moins un traitement pour les symptômes (il en faudrait deux, spasticite et névralgie) et ordonnance Kiné pour 6 mois ou 1 ans (car le médecin traitent qui fait 15 séances c’est chiant lol) et peut être même ordonnance orthophoniste….
-
- Passionné(e)
- Messages : 1740
- Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
- Ville de résidence : Tournage plus belle la vie
- Prénom : Marie Laure
- Ma présentation : Sympa mais dotée d’un humour noir …
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Coulinette et toutes tous !
Meilleurs vœux pour 2024 !
Et pas de plaques pour cette année !
Alors Linette, le compte rendu ?
Perso je l’ai passée enfin je les ai passées en novembre décembre et rdv avec le neuro dans la foulée et pas de changement, tysabri fait le taf !
Mais je pense porter plainte vu que je dévore les chocolats donc je ne fais pas pitié .
Courage Linette et toutes tous !
Meilleurs vœux pour 2024 !
Et pas de plaques pour cette année !
Alors Linette, le compte rendu ?
Perso je l’ai passée enfin je les ai passées en novembre décembre et rdv avec le neuro dans la foulée et pas de changement, tysabri fait le taf !
Mais je pense porter plainte vu que je dévore les chocolats donc je ne fais pas pitié .
Courage Linette et toutes tous !
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
- arwenn
- Passionné(e)
- Messages : 1727
- Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
C’est une super nouvelle Linette.
Je suis contente pour toi
Je suis contente pour toi
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
-
- Passionné(e)
- Messages : 1740
- Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
- Ville de résidence : Tournage plus belle la vie
- Prénom : Marie Laure
- Ma présentation : Sympa mais dotée d’un humour noir …
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Coulinette,Linette2021 a écrit : ↑04 janv. 2023, 08:09mariel13 a écrit : ↑03 janv. 2023, 17:57
Alors, mon injection oui merci Linette pour l’instant tout va bien …
Et concernant le travail c’était chez la copine de ma fille, j’ai fais de la maintenance informatique de premier niveau ensuite job de correctrice …
Linette2021 a écrit : ↑04 janv. 2023, 08:09
Hello Mariel - Eh oui comme tus dis et voilà une passée c’est déjà ça! C’est une par mois ou tous les six mois? Je suis contente que tu tolères bien le traitement … une charge mentale en moins … et petite curiosité le test pour le virus JC tu le passes avant chaque injection? Et si on le shops entre deux injections ce n’est pas bien grave? Il faut juste changer de traitement?
La gourmandise ajoute du plaisir à la vie … tant mieux que tu le sois!
Des cuissardes loana Lecomte c’est super! En espérant qu’elle suivre ses traces
Bises et et belle journée!
Retour à une vie normale pour toi aujourd’hui profites en !
Alors concernant le virus Jc les prises de sang sont effectuées tous les trois mois.
Et concernant Loana Lecomte, c’était un cuissard et non des cuissardes merci pour elle, cool c’est sa passion !
Et j’ai encouragé mes enfants à avoir une passion, comme leur père !
Bonne journée, pffff on a ramené la pluie du grand Est enfin ça fait du bien à la nature !
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
-
- Passionné(e)
- Messages : 1964
- Enregistré le : 21 oct. 2016, 10:01
- Prénom : Marielle
- Ma présentation : 10 ans de SEP
- Localisation : grand est
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Souhaitons le moins de plaques possible à tout le monde en effet, bien qu en progressive y a pas vraiment de nouvelles plaques mais une dégradation quand même !!! En tout cas pour moi...
On croise les doigts pour toi linette et espérons que pour toi christof ils trouvent enfin ce que tu as, même si ce sont des plaques !!
On croise les doigts pour toi linette et espérons que pour toi christof ils trouvent enfin ce que tu as, même si ce sont des plaques !!
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Bon courage Christophe! Tiens nous au courant de ce que te dira le neuroChristof a écrit : ↑04 janv. 2024, 23:44Non j’y vais seul, à part un taxi pour me conduirelélé a écrit : ↑04 janv. 2024, 23:27 Tu y vas seul? Tu n'as pas une personne proche ami ou famille ou de confiance pour venir avec toi?
Tu sais je me dis que si ils ne posent pas un nom sur ce que tu as, ils seront obligés de mettre en place un protocole ne serait ce que pour tes douleurs et ta perte de motricité. Ce n'est pas humain autrement
Mais vraiment si quelqu'un peut venir avec toi c'est important car une visite c'est vrai d'informations et de questions et la seconde personne entendra des trucs que toi peut être pas
Oh oui je ne repartirai pas sans au moins un traitement pour les symptômes (il en faudrait deux, spasticite et névralgie) et ordonnance Kiné pour 6 mois ou 1 ans (car le médecin traitent qui fait 15 séances c’est chiant lol) et peut être même ordonnance orthophoniste….
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Hello Mariel - merci pour ton message et meilleurs vœux! En fait mon IRM est prévu pour le lundi 8 donc pas encore de compte rendu juste de l’appréhension pour le momentmariel13 a écrit : ↑05 janv. 2024, 08:53 Coulinette et toutes tous !
Meilleurs vœux pour 2024 !
Et pas de plaques pour cette année !
Alors Linette, le compte rendu ?
Perso je l’ai passée enfin je les ai passées en novembre décembre et rdv avec le neuro dans la foulée et pas de changement, tysabri fait le taf !
Mais je pense porter plainte vu que je dévore les chocolats donc je ne fais pas pitié .
Courage Linette et toutes tous !
Contente pour toi que le t’y Sabri fasse l’affaire en plus on dit qu’il a très peu d’effets secondaire donc que ça dure le plus longtemps possible.
Bises et vous tiens au courant
Linette
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Hello Arwen - pas encore de nouvelles mon IRM est prévue ce lundi 8 … j’ai juste déterre mon post de l’année dernière à la même date. Pour le moment no News juste de l’appréhension
Bises
Je vous tiens au courant
Linette
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Merci Marie!Marie91 a écrit : ↑05 janv. 2024, 09:22 Souhaitons le moins de plaques possible à tout le monde en effet, bien qu en progressive y a pas vraiment de nouvelles plaques mais une dégradation quand même !!! En tout cas pour moi...
On croise les doigts pour toi linette et espérons que pour toi christof ils trouvent enfin ce que tu as, même si ce sont des plaques !!
Effectivement les choses sont différentes en progressive … la progression continue parfois sans nouvelles lésions. Mais bon la stabilisation est toujours possible. Toujours cette petite lumière!
Bises
Linette
- arwenn
- Passionné(e)
- Messages : 1727
- Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
OupsLinette2021 a écrit : ↑05 janv. 2024, 10:06Hello Arwen - pas encore de nouvelles mon IRM est prévue ce lundi 8 … j’ai juste déterre mon post de l’année dernière à la même date. Pour le moment no News juste de l’appréhension
Bises
Je vous tiens au courant
Linette
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
- lélé
- Célébrité
- Messages : 7696
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
-
- Accro
- Messages : 2346
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Yep merci LinetteLinette2021 a écrit : ↑05 janv. 2024, 09:57
Bon courage Christophe! Tiens nous au courant de ce que te dira le neuro
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
-
- Fidèle
- Messages : 688
- Enregistré le : 07 nov. 2022, 22:05
- Prénom : Khadija
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Heureuse pour toi Linette2021
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
-
- Fidèle
- Messages : 688
- Enregistré le : 07 nov. 2022, 22:05
- Prénom : Khadija
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
1000 excuses Linette2021 j'avais mal compris.. que mes pensées les plus sincères t'accompagne et je croise les doigts pour toi.
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Les résultats viennent de tomber... stabilité de la charge lésionnelle. IRM comparable à celle du diagnostic. Donc pas d'évolution... j'ai pleuré de joie!
Merci de votre soutien depuis le début!
Merci de votre soutien depuis le début!
-
- Accro
- Messages : 2346
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Youpi, super nouvelle !!!
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
-
- Accro
- Messages : 2346
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Merci Linette
- lélé
- Célébrité
- Messages : 7696
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
-
- Passionné(e)
- Messages : 1740
- Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
- Ville de résidence : Tournage plus belle la vie
- Prénom : Marie Laure
- Ma présentation : Sympa mais dotée d’un humour noir …
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Coucou Linette !
J’allais dire champagne mais dry january obligé simplement bravo !
J’allais dire champagne mais dry january obligé simplement bravo !
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
-
- Fidèle
- Messages : 1119
- Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Linette
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
-
- Fidèle
- Messages : 688
- Enregistré le : 07 nov. 2022, 22:05
- Prénom : Khadija
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: IRM le mercredi
Super heureuse pour toi