Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

je découvre le site et ça rassure de voir que je suis loin d'etre seule avec cette maladie.
mon diagnostic est tombé il y a une semaine mais je traine les symptomes malheureusement depuis longtemps. mon généraliste pensait à un manque de vitamines ... je viens de faire des injections de cortisone mais les symptomes restent et j'ai beaucoup de crampes. ma vue n'est pas revenue à la normale mais bon ça n'empire plus .. je voulais savoir si les crampes font partie de la maladie ou sont les suites des injections de cortisone .... j'ai un peu de mal à me situer dans tout ça.

merci de m'aider car je ne suis pas très renseignée par le corps médical qui m'entoure ...

bonsoir, SANTA

je ne sais pas s i les crampes sont dûes à la maladie, je crois que beaucoup de personnes en ont,

et c'est très désagréable, un petit conseil, il faut boire beaucoup, c'est ce que l'on m'a toujours dit.

pour la cortisone , evite le sel et le sucre!
tu as bien fait de nous rejoindre, ce site est super, les gens sympas,

comment te sens tu ? quel âge as tu ?

je t'envoye des gros bisous

mimosa

Bonjour Santa
les crampes peuvent faire partie de la SEP mais si tu viens juste d'avoir tes fashs de cortisone, sois patiente, les choses vont s'améliorer (ta vue et le reste) mais ça peut prendre trois semaines!
bon courage
Pat

Bienvenue Santa Je ne sais pas pour les crampes c'est possible que ça vienne de la Cortisone mais il n'y a que ton neuro qui pourra te le dire moi j'en avais déjà souvent avoir d'avoir la sep et ça peu venir de pleins d'autres choses aussi...

Bonjour Santa et bienvenu2

merci de m'avoir répondu

j'espere récupérer ma vue car je travaille sur PC alors c'est un peu compliqué ...

Pour me présenter j'ai 30 ans, je viens de changer de région et d'emploi.
j'ai appris ma maladie pendant ma période d'essai .... surtout ne rien dire ... et n'ayant ni famille ni amis autour de moi le verdict a été un peu difficile. Au moins je mets un nom sur mes problemes.

vous me redonnez un peu d'espoir, merci

gros bisous

oh j'avais pas vu, tu es de la champagne, de où?
moi je suis à Reims

bonsoir Santa
bienvenue et gros bisous

Bonsoir Santa,

Les crampes font partie des douleurs neurologiques de la sep, mais toutes les sep n'en ont pas...

Toutes les sep, ne se ressemblent pas ; et dans des cas identiques de sep, chacun réagit différemment face aux symptômes, face aux médicaments...

C'est une pathologie vraiment très complexe, aussi bien pour nous les patients, que pour les médecins... Nous, nous avons une p'tite avance sur eux, c'est nous qui ressentons les symptômes, on vit avec la maladie... eux ont "le savoir" (et encore ...

)

C'est pourquoi, il est important d'avoir un bon neurologue, un bon généraliste, ce qui n'est pas toujours facile à trouver.

Bonsoir Santa et bienvenue parmi nous

On m'a diagnostiqué la sep depuis qq semaines mais ça fait 15 ans que j'ai des symptômes, notamment beaucoup de crampes au niveau des jambes. Mon neurologue me dit que ça fait partie de la maladie mais comme dit Bernadette, tout le monde n'en a pas et chaque sep est différente...
Je prends un médicament (Lyrica) qui me fait énormément de bien contre les douleurs des jambes et des bras.
Bon courage à toi et plein de bisouxxxxx

Helle chlipouni,

Tu prends du Lyrica depuis combien de temps ? As-tu rencontré des problèmes de poids avec ce médicament ???
Personnellement je ne le prends pas encore, j'ai refusé pour l'instant et reste avec le rivotril... mais on me l'a déjà proposé...

Kikou Bernadette,
Je prends du Lyrica depuis 2 mois. J'ai commencé à 25 mg deux fois par jour, puis au bout d'un mois je suis passé à 50 mg deux fois par jour et depuis hier je suis à 50 mg le matin et 75 mg le soir. Mon médecin augmente tout doucement la dose en fonction de mes douleurs et tout se passe très bien. Il m'avait prévenu que je pouvais être un peu dans les vap' les premiers jours mais rien du tout. Je n'ai ressenti aucun effet secondaire. Je n'ai pas pris de poids et j'ai toujours ma ligne de jeune fille

Bref, je ne regrette pas du tout de prendre ce médicament qui atténue grandement mes douleurs, crampes, vibrations et compagnie...
Avant je prenais du Laroxyl mais c'était beaucoup moins efficace.
Bonne fin de journée et gros bisouxxx ensoleillés sol2

bonsoir à tous,

il existe d'autre antidouleur que le doliprane ... bien ... pour l'instant je ne connaissait que ça . j'ai donc peut etre une chance de faire partir les crampes !

pour répondre à coco, moi aussi je suis de reims et peut etre pourrais tu m'aiguiller sur un généraliste car je n'en ai pas ... c'est un ophtalmo qui m'a envoyé voir un neurologue quand j'ai perdu la vue du coté droit.
selon les conseils je prends mon mal en patience et j'espere toujours récupérer un peu ...

merci

bon courage à tou(te)s

et gros bisous

Coucou Santa,
Moi aussi je suis de Reims... même si j'en suis partie depuis 6 ans. J'y suis née et j'y ai vécu 34 ans. Ma famille y habite toujours et je retourne les voir tous les mois.
Ca commence à faire du monde qui ont la sep et qui habite (ou a habité !) à Reims !!!
Bisouxxxx et bon courage pour la suite

salut les rémoises
bon j'avoue je suis devenue rémoises, depuis le lycée
mais je suis axonaise de coeur, mais attention le sud de l'aisne, et pas le pays du maroil loll

sinon santa, je ne connais que 2 généralistes à reims, avant je voyais madame Bouchain (à la mutualité rue des élues) très gentille mais faut pas etre préssée toujours plein de retard et je ne sias pas si elle exerce toujours ma dernière visite doit dater de 2002 ou 2003

maintenant mon généraliste c'est le docteur Legentil, place Toulouse Lautrec quartier haut de Murigny
il est génial , ne se prend pas la tete, à une maniere de voir et d'aborder les choses d'une façon tres cool et agréable
ma soeur à même changer de medecin pour lui!!!

et sinon tu vois qui comme neurologue, moi c'est Madame BELLAIR, place Jamot

voili voilou

bonsoir, ou bonjour,

en effet je ne pensais pas qu'il y avait un nid de sep ici .... je me sens décidemment de moins en moins seule ... et moi j'arrive du 94 où j'y ai passé 6 ans de ma vie pour le boulot.
en général on arrive toujours à trouver des gens sympa partout. faut juste un peu de patience !

je prend note pour les généralistes car j'habite murigny donc vraiment ce serait bien !

mon neurologue est vaunaize à courlancy, le contact est assez bien passé, j'attend son retour de vacances pour passer au traitements de fond. on verra....j'ai un peu peur quand meme .

j'ai une question plus serieuse : j'ai entendu parler de l'apithérapie (se faire piquer par des abeilles) pour soigner la sep. mis à part le fait que ça fait mal, vous en pensez quoi ?

bon courage

gros bisous

Les résultats d'une étude sur le venin d'abeille sont parus récemment, relayé par la fondation Charcot. Il semble que ce n'ait aucune utilité cliniquement démontrée.

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... mbre06.pdf

(page 4, colonne de droite)

Après, comme toutes les thérapies alternatives, chacun est libre de choisir. On peut cependant être allergique au venin d'abeille, donc gare.

Bonjour Santa et bienvenue à toi si je ne l'ai pas déjà fais (je me répète peut être) Pour ce qui est des piqures d'abeilles pour soigner la sep la franchement tu m'en apprend une bonne j'avais jamais entendu parler de ce traitement j'espère que si tu l'essaie tu viendras nous en dire un petit peu plus car comme tu le dis si bien ici c'est un nid de sep alors ça peu en interesser qqs uns Bon courage pour le démarrage de ton traitement et bonne journée à toi

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crampes ...

crampes ...