Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour. Je me prénomme *****. J'ai ** ans depuis quelques jours et je suis atteint d'une sclérose en plaques diagnostiquée le *********. Mon traitement est le ******** depuis le *********. Je suis ravi de rejoindre ce forum que je lis assez régulièrement.

Ravie aussi de te lire et de te souhaiter la bienvenue.
Tu vas comment depuis ce diagnostic ?

Salut ***** l'Indroligérien (1), sois le bienvenu parmi nous

Utilisateur effacé à sa demande a écrit : Bonjour. Je me prénomme *****. J'ai ** ans depuis quelques jours et je suis atteint d'une sclérose en plaques diagnostiquée le *********. Mon traitement est le ******** depuis le *********. Je suis ravi de rejoindre ce forum que je lis assez régulièrement.

Je me joins à la question de Margot, comment te portes-tu aujourd'hui ? Lors de ton diagnostic, as-tu réussi à identifier d'éventuelles épisodes antérieurs, qui seraient alors passés inaperçus ?

A tout bientôt en tout cas le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

(1) Dans un passé fort lointain, je venais d'avoir dix-huit ans, j'ai quelques souvenirs indélébiles d'escalades nocturnes de la cathédrale Saint-Gatien.

Bonjour ***** !
comme mes camarades mêmes questions ! Bravo Margot et Jean-Phi !

Nostromo a écrit : ↑31 déc. 2022, 14:36 Salut ***** l'Indroligérien (1), sois le bienvenu parmi nous

Utilisateur effacé à sa demande a écrit : Bonjour. Je me prénomme *****. J'ai ** ans depuis quelques jours et je suis atteint d'une sclérose en plaques diagnostiquée le *********. Mon traitement est le ******** depuis le *********. Je suis ravi de rejoindre ce forum que je lis assez régulièrement.

Je me joins à la question de Margot, comment te portes-tu aujourd'hui ? Lors de ton diagnostic, as-tu réussi à identifier d'éventuelles épisodes antérieurs, qui seraient alors passés inaperçus ?

A tout bientôt en tout cas le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

(1) Dans un passé fort lointain, je venais d'avoir dix-huit ans, j'ai quelques souvenirs indélébiles d'escalades nocturnes de la cathédrale Saint-Gatien.

Alors moi c’est un passé encore plus lointain quand ma grand-mère me harcelait à propos de mon camarade de classe prénommé ****** !

Merci pour le voyage dans le temps !

À bientôt de te lire et bon bout d’An !

Coucou ****** ,

On dirait un gâteau

Bienvenu sur le forum

Lune a écrit : ↑01 janv. 2023, 15:41
On dirait un gâteau

Moi je pensais à un nom de médoc

Le turon, c'est beaucoup mieux,

Bienvenue à toi !!

Bonsoir ******,

Soit le Bienvenu parmi nous. Ce forum est riche et n'hésite pas si tu as besoin. J'en profite également pour te souhaiter une nouvelle année douce et sereine.

Sarah

Hello ******,

Utilisateur effacé à sa demande a écrit : ↑31 déc. 2022, 08:47 Je suis ravi de rejoindre ce forum que je lis assez régulièrement.

Presque 1 ans de diagnostic, pour finir par franchir le pas !
C'est à peu près le temps que j'avais mis aussi. On lit le forum, on apprend beaucoup et puis on finit par trouver l'ambiance sympa et on s'inscrit pour rejoindre la troupe ! Tu as bien fait, rien de tel que d'échanger avec ceux qui le vivent.

Utilisateur effacé à sa demande a écrit : ↑31 déc. 2022, 08:47 J'ai ** ans depuis quelques jours et je suis atteint d'une sclérose en plaques diagnostiquée le ******. Mon traitement est le ****** depuis le ******.

Exellent cru, 1974
Quel symptôme t'a amené a consulter ? Chez moi, le premier symptôme, a été visuel. J'ai eu comme un caca dans l'oeil, sauf que même en frottant, il voulait pas partir. ....Très gros, le caca !

Il nous arrive parfois de nous rencontrer entre sépiens, pour l'apéro. Tour est un peu loin de Paris, mais il se trouve qu'il m'arrive de trainer mes guêtres par chez toi. Alors, si tu veux boire un verre, un de ces 4, n'hésites pas, je refuse rarement une bière.
A bient^t de te lire
Tchuss

Comment je me porte depuis le diagnostic ? Je serais tenté de dire que je vais encore mieux qu'avant car cela m'a permis de savoir ce que j'avais. Je suis d'un tempérament plutôt gai et mon état thymique n'a jamais été aussi bon. Surmonter les symtômes est un défi qui me plaît assez.
Je ne réfléchis pas du tout sur l'anamnèse de ma maladie.
Les symptômes qui m'ont amené à consulter un médecin généraliste : fatigue, troubles de la vision, troubles de la marche et de l'équilibre, troubles de la coordination et baisse de la force musculaire, troubles sensitifs et troubles de la parole.

Salut ****** ,

Utilisateur effacé à sa demande a écrit :Comment je me porte depuis le diagnostic ? Je serais tenté de dire que je vais encore mieux qu'avant car cela m'a permis de savoir ce que j'avais.

Ca me replonge vingt-sept ans en arrière, j'étais limite soulagé d'apprendre que ce n'était que une sclérose en plaques... Mais pour la suite, il faut laisser le temps au temps.

mon état thymique n'a jamais été aussi bon.

Surmonter les symtômes est un défi qui me plaît assez.

Si c'est effectivement d'une forme rémittente que tu es atteint, ce qui semble probable, les symptômes régressent généralement d'eux-mêmes, et le plus souvent très bien, après les premières poussées

Le traitement n'y est alors pour rien, il n'est là que pour minimiser la probabilité de poussées ultérieures : le traitement ne répare pas le mal qui est déjà fait, en revanche il repousse, voire évite, les aggravations futures ; pour ce qui est de réparer le mal qui est déjà fait, il faut faire confiance aux capacités phénoménales de ton organisme.

Les symptômes qui m'ont amené à consulter un médecin généraliste : fatigue, troubles de la vision, troubles de la marche et de l'équilibre, troubles de la coordination et baisse de la force musculaire, troubles sensitifs et troubles de la parole.

Ca pourrait faire penser à une atteinte combinée du cervelet (dysarthrie, ataxie) et du faisceau pyramidal (faiblesse musculaire), ce qui fort heureusement ne signifie en rien que la sep tapera au même endroit une autre fois (et encore et encore) : à force de se faire taper dessus au même endroit, les capacités phénoménales d'auto-réparation du corps humain, dont il était question plus haut, pourraient commencer à se montrer moins efficaces ; c'est notamment à ça que sert le traitement : en réduisant la probabilité de survenue d'une poussée future, il minimise également le risque, qui n'est déjà pas bien élevé, d'attaques répétitives sur une zone particulière de ton SNC. Tes troubles de la vision étaient de quelle nature ?

A bientôt,

Jean-Philippe

Bonsoir Utilisateur effacé à sa demande é bienvenu à toi parmi nous.

Merci Dr Jean-Philippe pour la consultation. Je vous dois combien ?

Coucou à tous !

Toutafé

Utilisateur effacé à sa demande a écrit : ↑04 janv. 2023, 08:42 Merci Dr Jean-Philippe pour la consultation. Je vous dois combien ?

Attention nous avons affaire à un résident Suisse la facture risque d’être salée sauf si on peut échanger avec des biens solides et liquides en vrac vin blanc, rosé et rouge de Bandol agrémenté d’aliments sucrés et salés …. À l’occasion du fameux apéro que l’on fera peut-être un jour ….

Blague à part merci Jean-Philipe à chaque fois c’est un plaisir de te lire, prends soin de tes proches et à bientôt

Courage à toutes et tous !

Salut ****** ,

Utilisateur effacé à sa demande a écrit :Merci Dr Jean-Philippe pour la consultation. Je vous dois combien ?

Connaître la nature d'une poussée, les zones de ton SNC sur lesquelles celle-ci a eu un impact, n'apporte aucune aide dans la prise en charge médicale de la maladie. En revanche, je me suis toujours fait un point d'honneur, pauvre manant que je suis face à elle, de respecter et de connaître autant que possible cette colocataire dont on (On ?) m'a imposé la présence : la prise en charge qu'en font les toubibs est une chose, dont je me dispense d'ailleurs volontiers, la prise en charge personnelle, intime, en est une toute autre, beaucoup moins dispensable à mon sens. Toujours connaître et respecter son adversaire (pas une ennemie : une adversaire, ni plus, ni moins) est pour moi un vieux principe existentiel.

Ma démarche n'a donc pas grand chose de médical -- d'ailleurs plus tu apprends à connaître ta maladie, plus tu comprends que même (surtout) les meilleurs des meilleurs, parmi les toubibs, sont emplis d'incertitudes, de doutes, d'opinions contradictoires, à son sujet. Ca lui donne un certain charme...

JP