Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Jme sens pas bien. G plus de spasticité. C chiant é pénible. Ce phénomène peut encore s'amplifier ?
Mes jambes se serrent é se rédissent..
Il n'existe aucun traitement pour la spasticité ?

Merci.

Coucou Khadija,

J'ai l'impression que ça fait un bon moment, que tu es gênée par ce symptôme.
Ton neuro, ne t'a rien prescrit pour t'aider ? Je crois qu'ils ont des solutions médicamenteuse à proposer.
Sinon, il y a la toxine botulique. ça permet de détendre localement, les muscles.
Tu peux peut-être te renseigner auprès du neuro ? Je crois que Lélé, en faisait, j'espère qu'elle passera par là, pour t'en dire plus ? ( coucou Lélé, tu nous manques )
A ++

Je t'ai trouvé ce post, ou les sépiens en parle viewtopic.php?f=82&t=2689&p=343181&hili ... ue#p343181

Ah, je viens de parcourir le sujet, et tu intervenais en disant que le neuro avait peur que ça t'affaiblisse de trop.
Comme l'expliquait Lélé, il y a peut-être des zones que tu peux traiter sans problème et d'autre, typiquement les jambes, ou il pourrait le faire mais avec des toutes petites dose, pour que ton muscle se décontracte juste un peu ?! discutes-en avec ton Neuro, peut-être faut-il refaire un essai en jouant sur les dosages ?

Coucou
Moi on m’a prescrit Baclofene, mais je prends la dose mini car ça m’amplifie le phénomène quand j’augmente le dosage…
Rien n’y fait.
Jambes qui se raidissent dès que j’ai le malheur de les allonger. Me déclenchent des douleurs lombaires Et genoux qui ne se plient pas pour marcher avec mes 2 béquilles.
C’est une catastrophe.
Je ne sais pas quoi faire non plus

Merci maglight é arwenn pour vos réponses.

@ maglight : Wi, la spasticité ne date pas d'hier pour moi.. A ce jour, g l'impression q le phénomène s'amplifie.
Wi, bien sûr, j'en parlerai à ma neuro à mon prochain rdv avec elle..
G u le droit o injections de toxine botulique.. J'y ai trouvé un bénéfice. Mais, pour le médecin qui me réalisait cet acte il fallait arrêter..

@ arwenn : C chiant la spasticité. Courage ma belle !

Coucou tout le monde,

Khadija le magnésium est bon pour la relaxation des muscles. On en trouve dans la banane, la noix, la pistache ...
Après, remuer les jambes fait du bien.

Bonne fête de Noël à tous

Bsr Lune !

Wi, 1 pharmacienne m'a dit q le magnésium est bon pour la relaxation des muscles. Sur ces conseils g acheté 1 boite de magnésium. Ca fait 2 jours q g commencé à l'utiliser. Donc, à voir.
Mais, ça peut également relâcher trop mes muscles à ne plus tenir sur mes jambes par exemple ?

Manger banane, noix, pistache ... Ok. Mais, qu'elle quantité ?


Bonne fête de Noël à toi aussi.

Hello,

Le magnésium marche vraiment pour détendre les muscles?

Parce que ça s’amplifie pour moi, entre le visage, les mains et les bras et les pieds, jambes…

Je suis maintenant depuis 6 mois en dosage Baclofene 1cp matin, midi et soir.
Ça m’aide un peu quand même.
Depuis mon bolus d’il y a un mois, ça va beaucoup mieux la spasticite
Pourvu que ça dure…
Le neuro m’a aussi parlé de la toxine botulique, mais ça me fait peur, j’ai dit non. Et l’effet ne dure pas forcément longtemps apparemment.
J’ai des à priori
Je verrai en fonction des témoignages qui suivront ici pour peut-être changer d’avis

Je fais de la toxine depuis 2015 et jamais d'effets secondaires
Ma jambe se lève et se plie
Me concernant j'ai des effets secondaires avec le baclofene mais pas la toxine
J'ai fait piriforme releveur du pied et cuisse.
Et là j'attends pour la pied pour la douleur mais c'est long

lélé a écrit : ↑26 oct. 2023, 12:57 Je fais de la toxine depuis 2015 et jamais d'effets secondaires
Ma jambe se lève et se plie
Me concernant j'ai des effets secondaires avec le baclofene mais pas la toxine
J'ai fait piriforme releveur du pied et cuisse.
Et là j'attends pour la pied pour la douleur mais c'est long

Tu en refais tous les combien Lélé des injections ?
Ça fait effet au bout de combien de temps ?
L’amélioration dure combien de temps du coup ?
Est-ce c’est douloureux la piquouse ?

Christof a écrit : ↑26 oct. 2023, 09:46 Hello,

Le magnésium marche vraiment pour détendre les muscles?

Parce que ça s’amplifie pour moi, entre le visage, les mains et les bras et les pieds, jambes…

Et pour les trucs plus soft ? Ç’est pas intéressant vu que personne ne me répond ?

Je demande car je suis à deux doigts de me commander des oligo-éléments pour tester

Tu ne risques rien à essayer, au moins tu seras fixé.

Christof désolée j'étais certaine de t'avoir répondu
Si tu es en manque de magnésium tu peux avoir des tremblements des crampes aussi.
La vitamine D est importante car j'avais lu que 99% des sepiens sont carencés

Arwenn
Les piqûres ne me font pas mal elles sont fines très fines mais je sais que on nous propose le gaz hilarant si on est sensible mais même lorsqu'on me toxinait le piriforme, le seringue était extrêmement longue car le muscle est profond et je suis très en chair
J'ai commencé par le pied donc on me toxinait le mollet et au bout de 3 ans on s'est rendu compte que mon releveur ne steppait plus
De là on a fait un test pour lever la genou car mon ischios est trop faible
On m'a injecté un produit qui endort une heure et on m'a fait marcher plusieurs fois pour voir si j'avais assez de force pour marcher et si ma jambe se pliait et c'était concluant donc on m'a toxine deux semaines plus tard. C'est pour ne pas prendre de risques pour la faiblesse
J'ai sur la cuisse 6 piqûres ça prend moins de 10 minutes sous échographie
Ça fait effet au bout de 2 semaines. Ma dernière injection date de avril et la toxine fonctionne encore
L'idéal est de toxiner et partir en rééducation mais me concernant je ne l'ai fait que 3 fois car pas de place
Mais je suis vraiment contente
Par exemple pour monter dans la voiture si la toxine ne fait plus effet c'est mon mari qui soulève ma jambe pour la mettre dans la voiture et moi je me tiens à la portière.
Mais si la toxine fonctionne c'est moi qui soulève la jambe pour qu'elle monte

Margot a écrit : ↑26 oct. 2023, 17:33 Tu ne risques rien à essayer, au moins tu seras fixé.

Oui oui je vais le faire, on va partir sur 6 mois (magnésium + autres oligo + combo vitamines… ) en plus l’hiver arrive c’est la bonne période

lélé a écrit : ↑26 oct. 2023, 18:20 Christof désolée j'étais certaine de t'avoir répondu
Si tu es en manque de magnésium tu peux avoir des tremblements des crampes aussi.
La vitamine D est importante car j'avais lu que 99% des sepiens sont carencés

Merci Lélé,

Ok bon les crampes et tremblements sont plutôt rares en ce moment chez moi… je vais tester les vitamines et oligo

Lélé,
Ça me fait trop peur pour l’instant…

Si tu en as peur c'est que tu n'es pas prête. Peut être un jour quand tu te le sentiras

arwenn a écrit : ↑26 oct. 2023, 20:33 Ça me fait trop peur pour l’instant…

Pour ma part, le neuro ne veut pas m'en prescrire parce qu'il dit que la spasticité me permet de tenir debout. Avec la toxine, je serais trop ramollie.

Oui Margot c'est pour ça que le médecin de réadaptation m'avait fait un test moteur pour la cuisse
Par contre il ne veut pas que je prenne du baclofene car ça touche tout le corps que la toxine cible un muscle précis.
Ensuite la toxine pour la douleur la neurologue m'a expliqué que c'était des doses plus petites que pour la spasticité et elle en tant que neurologue elle toxine pour les migraines chroniques

Hello,

Hum hum j’ai une question du coup sur la spasticité?

Je comprends tout à fait l’intérêt de la garder ce que permet de bloquer une position… mais la douleur lié à cette spasticité qu’en est il ?? Si je parle de moi… je ne comprends pas car un coup c’est douloureux (comme en ce moment pour les mains) bon je dis douloureux mais si je classe sur une échelle de 1 à 10 je mets 5-6 (le 10 je le garde quand la névralgie du trijumeau se réveille )
Donc cette douleur reste, et on s’adapte de vivre avec ? (Bon vous allez me dire que je le fais déjà ouais ouais le Christof il ne percute pas vite parfois )

Allez bonne journée

Il faut que le médecin prescrive des médicaments et tu vois si ça fonctionne. Soit la famille du Lyrica neurontin par exemple. Ou un myorelaxant. Ça dépend de comment est ta douleur.

Coucou Christof et toutes


Pas mieux que Lune

en conseil

Lune a écrit : ↑21 déc. 2022, 18:15 Coucou tout le monde,

Khadija le magnésium est bon pour la relaxation des muscles. On en trouve dans la banane, la noix, la pistache ...
Après, remuer les jambes fait du bien.

Bonne fête de Noël à tous

Bon courage !

lélé a écrit : ↑27 oct. 2023, 12:37 Il faut que le médecin prescrive des médicaments et tu vois si ça fonctionne. Soit la famille du Lyrica neurontin par exemple. Ou un myorelaxant. Ça dépend de comment est ta douleur.

Merci lélé, à voir quand les neuros auront décidés de m’en dire plus lol

mariel13 a écrit : ↑27 oct. 2023, 14:56 Coucou Christof et toutes


Pas mieux que Lune

en conseil

Lune a écrit : ↑21 déc. 2022, 18:15 Coucou tout le monde,

Khadija le magnésium est bon pour la relaxation des muscles. On en trouve dans la banane, la noix, la pistache ...
Après, remuer les jambes fait du bien.

Bonne fête de Noël à tous

Bon courage !

Christof a écrit : ↑27 oct. 2023, 15:46

mariel13 a écrit : ↑27 oct. 2023, 14:56 Coucou Christof et toutes


Pas mieux que Lune

en conseil

Lune a écrit : ↑21 déc. 2022, 18:15 Coucou tout le monde,

Khadija le magnésium est bon pour la relaxation des muscles. On en trouve dans la banane, la noix, la pistache ...
Après, remuer les jambes fait du bien.

Bonne fête de Noël à tous

Bon courage !

cc moi c'st les bains tiède qui m'aide mais c'est temporaire, après elle revient .

La cryothérapie pour moi c'est génial mais malheureusement pour un effet c'est une fois par semaine et on ne peut pas donc tant pis mais c'est vraiment génial

lélé a écrit : ↑27 oct. 2023, 18:45 La cryothérapie pour moi c'est génial mais malheureusement pour un effet c'est une fois par semaine et on ne peut pas donc tant pis mais c'est vraiment génial

oui lélé j'aimerai essayer la cryothérapie aussi, j'en a que des bons retours.

@ lélé : pkoi fais-tu de la cryothérapie ?

J'en faisais pour la spasticité
Et pour les petites douleurs genoux doigts poignets

@ lélé : g bien envie de tester la cryothérapie pour la spasticité. C un acte remboursé par la sécu ? Quel est le prix ?

Malheureusement non enfin pas à ma connaissance. C'est pour ça que je n'ai pas continué
J'ai fait partie d'un groupe de recherche à l'hôpital de personnes avec une sclérose en plaques. Et le professeur avait ouvert un centre de cryothérapie où il fallait entrer dans deux pièces de cryothérapie
Puis il a mandaté un centre de cryothérapie où c'était une machine où on rentre dedans, ta tête est dehors et tout ton corps dans la machine
On te met des chaussettes et chaussons en fourrure et des gants de ski avec des sous gants en polaire et toi tu es en sous vêtements. lorsque le froid est lancé pour trois minutes ton corps va concentrer le sang au niveau des organes vitaux d'où les gants et chaussons car on peut se brûler.
Quand je faisais mes trois minutes je demandais au Mr de la cryothérapie de me tenir la main.
Le plus drôle c'est que c'était une pièce où on est seul car en petite tenue donc pour les personnes mal à l'aise tu rentres en pareo ou serviette de bain que tu enlèves une fois dans la machine. Mais si on est dans la salle d'attente ok entend les personnes qui passent avant nous
Et lorsque j'y allais il m'est arrivé d'avoir avant ou après moi des joueurs de rugby du Stade Toulousain. Donc des sacrées armoires à glace et une fois j'attends mon tour. On buvait un Kfé avec mon mari et on entend hurler '' maman maman au secours ''
On se dit '' ouah la personne a peur '' et moins de dix minutes plus tard on voit surgir un joueur de rugby d'origine fidgienne donc un mec grand et hyper baraque tout en muscles. C'était lui qui appelait sa maman lors des trois minutes de cryothérapie.
On s'est salué et il nous a expliqué que pour lui c'était une épreuve la cryothérapie. Et le patron me disait que les personnes qui tenaient plus le coup sans crier venaient pour des pathologies. Les sportifs étaient plus doudouille
On a bien rigolé ce jour là

Ah oui, pas mal !!!

lélé a écrit : ↑14 nov. 2023, 10:59 J'en faisais pour la spasticité
Et pour les petites douleurs genoux doigts poignets

Coucou

Ça marche pour les mains ?
Aujourd’hui c’est l’horreur, ça fait mal sur le dessus des mains…

Ça se pratiq ou la cryothérapie ?

Pour moi ça fonctionne
Khadija ça se fait dans des centres de cryothérapie
Certains kinés s'équipent maintenant

lélé a écrit : ↑06 déc. 2023, 11:31 Pour moi ça fonctionne
Khadija ça se fait dans des centres de cryothérapie
Certains kinés s'équipent maintenant

Merci Lélé, je vais demander à mon Kiné de tester un jour où j’ai des douleurs…(il est équipé)

Alors, le fait q mes jambes tremblent c dû au manque de magnésium ??

Je ne sais pas, mais depuis que je prends des compléments de magnésium, j’ai toujours des tremblements….

Christof je rebondis ( enfin comme je peux c'est plutôt virtuellement) sur la cryothérapie
Il y a le côté spasticité et motricité qui me fait le plus de bien avec la cryo
Pour les tremblements ben c'est qu'il y a peut être plus que le magnésium
Soit le côté neuro soit un manque de B12

Bien compliqué de savoir…

Khadija tes tremblements sont continus ??

@ Christof : Mes tremblements ne sont pas continus jusqu'à présent.
Ca fait longtemps. Mais, y'en a + k'o début. Ils sont là, après 1 effort, kan j'passe du lit o fauteuil. Kan j'vais o wc..
Ojourd'hui, même assiz sur mon fauteuil à regarder la télé, mes jambes peuvent le faire.. C chiant, kan y'a du monde l'droit à plein de commentaires..

Khadija a écrit : ↑10 déc. 2023, 08:36 @ Christof : Mes tremblements ne sont pas continus jusqu'à présent.
Ca fait longtemps. Mais, y'en a + k'o début. Ils sont là, après 1 effort, kan j'passe du lit o fauteuil. Kan j'vais o wc..
Ojourd'hui, même assiz sur mon fauteuil à regarder la télé, mes jambes peuvent le faire.. C chiant, kan y'a du monde l'droit à plein de commentaires..

Ok Khadija, j’en ai aussi après effort ou non au bras et jambes, jusqu’à maintenant c’est fluctuant et ne dure pas sauf cas exceptionnel, bizarre). C’est pas lié à la spasticité? Enfin lié aux lésions qui créer la spasciité?
Il me semble que si ça devient trop gênant ça peut être traiter avec des anti-épileptiques (à confirmer)

Est-ce dû à la spasticité, franchement, je c pas..
Moi, j'suis pas trop médocs antiépileptique. Ils me shootent vite..

C’est bien la spasticité qui donne l’impression que les os sont écartelé ? J’ai ça au mains…

Tu me le dit Christof (C’est bien la spasticité qui donne l’impression que les os sont écartelé ? J’ai ça au mains…) ou tu me demande ?

C’est une question

@ Christof : excuz mi, j c pas..