s'adapter en attendant un diagnsotic

[lélé]

Ah grave la quarantaine c'est un sacré handicap hihihi
Il n'y a plus d'emojis?
Pour exemple jc a repris le boulot donc il conduit de 16h à 1h15. Quand il rentre il vient discuter avec moi dans le salon . Il arrive vers 1h30 et ensuite il va dormir à 2h et à 6h réveille pour amener Luna au collège car elle n'arrive pas à monter dans le bus, c'est le comble pour une fille dont le père est conducteur de bus.
Bref au bout d'une semaine comme ça, jc était en repos et j'étais sur mon éternel fauteuil et lui sur le canapé. Luna vient discuter avec nous ben on s'est endormi tous les deux sur le canapé. Elle est donc repartie car en plus on ronflait en cadence.
Et avant il enchaînait les nuits sans soucis et sans sieste et moi je travaillais mes dix heures par jour et ensuite je bougeais partout
Et la vieillerie y est pour beaucoup
Bon il est vrai que mon cher et tendre a 50 ans et ça va pas en s'arrangeant et que j'ai 44 ans mais avant 40 ans on est en forme et on ronfle pas

[Christof]

Hello !
Quand un médecin vous sors qu'il va falloir faire le deuil de son corp, vous en pensez quoi ? J'avoue que sur le coup j'ai pas su quoi répondre...
Bref depuis ça me turlupine un peu quand meme.

Oui, en gros on parlait de l'avenir... de cette période (sans diagnostic) qui pouvait être longue et qu'on ne pourrait même jamais trouvé ce que j'ai.

On vous l'avait déjà sorti à vous aussi ?

[mariel13]

Bonjour Christof et toutes tous,

bon courage, merci pour vos partages !

Alors Christof, je pensais à ça : http://www.sauv.net/cmabrigde.php
oh c'est un vieillot mais quand même ...

je ne t'ai pas souhaité la bienvenue mais le coeur y est
Je n'espère pas que tu connaisses cette colocataire indésirable mais pas de problème pour échanger

il me semble qu' il y a aussi l'émergence de nouvelles pathologies non ?....
Bon, je ne sors pas mais non j'ai eu la chance de rentrer dans le club il y a une vingtaine d'années laors faire le deuil d'un corps ?
après la grossese quand tu as pris tellement de kilos que ce n'est même pas un sujet ?

non alors quand tu montais sur ton vélo et que tu descendais le plus vite possible ?
ah oui le corps valide ? c'est quoi ?
bon j'arrête, je sors d'une maison de retraite et j'ai partagé mon sourire mais ouf'...
Et coucou Lélé ! pas de soucis merci pour les nouvelles ! courage !!!


Bonne lecture et bon week-end !

[maglight]

SaluteLélé

Ah grave la quarantaine c'est un sacré handicap hihihi
Il n'y a plus d'emojis?

Comment ça on t'aurais piqué les emojis ??!!!
On voit que tu n'es pas venu depuis longtemps Ils sont bien là, tkt

Remarque, il y a pas longtemps , j'ai cru qu'ils y en avait de nouveaux....mais malheureusement, non, j'ai eu une amnésie fugace.

Bon il est vrai que mon cher et tendre a 50 ans et ça va pas en s'arrangeant et que j'ai 44 ans mais avant 40 ans on est en forme et on ronfle pas

ça se trouve, c'est juste qu'à partir de 40 ans , on a le sommeille plus léger et ça dérange, alors qu'avant...nada
Va savoir ?!
Bravo pour ton "girl power"
Bises

[maglight]

Coucou marie2ailes

Alors Christof, je pensais à ça : http://www.sauv.net/cmabrigde.php
oh c'est un vieillot mais quand même ...

Marant ton lien. Bon j'ai pas eu de problème de lecture, mais il m'a fallut bien 2 mn pour trouver le 2 em challenge.
Quand au troisième, j'avoue le manque de vocabulaire a eu raison de moi.
A ce cerveau, quel merveilleux outil ( quand il fonctionne )

il me semble qu' il y a aussi l'émergence de nouvelles pathologies non ?....

Tu penses à quoi ?

[maglight]

Salut Christof

Quand un médecin vous sors qu'il va falloir faire le deuil de son corp, vous en pensez quoi ?

ça dépend, si c'est un podologue, j'en tiendrais pas compte.
En fait, tu ne donnes pas assez d'élément. Qui est ce médecin ?
J'ai quand même tendance à croire qu'un type que te dis de faire le deuil de ton corps est dépassé . C'est plus facile pour lui de te dire: va falloir faire avec, que de se dire qu'il au seuil de ses compétences.
Deuil / seuil ......à une lettre près , c'est pour ta pomme

J'avoue que sur le coup j'ai pas su quoi répondre...
Bref depuis ça me turlupine un peu quand meme.

Fallait lui demander: vous voulez dire, deuil ? ou seuil ?

On vous l'avait déjà sorti à vous aussi ?

Je crois que des connerie, dites par des docs, on en a tous entendu. Il y a même un post dédié, si je me souviens bien. Quand j'étais en mode Albator, vu que je suis longue à la récupération, on m'avait dit, qu'il y avait peu de chance que je récupère la totalité de ma vue. Et d'enchainer sur un ton rassurant: Vous savez, voir d'un oeil, on s'y fait très bien !
Super, merci de me plomber
Ils ne mesure pas bien, parfois, leurs propos. C'est comme ça. Te tracasses pas.
A+

[Christof]

Bonjour Christof et toutes tous,

bon courage, merci pour vos partages !

Alors Christof, je pensais à ça : http://www.sauv.net/cmabrigde.php
oh c'est un vieillot mais quand même ...

je ne t'ai pas souhaité la bienvenue mais le coeur y est
Je n'espère pas que tu connaisses cette colocataire indésirable mais pas de problème pour échanger

il me semble qu' il y a aussi l'émergence de nouvelles pathologies non ?....
Bon, je ne sors pas mais non j'ai eu la chance de rentrer dans le club il y a une vingtaine d'années laors faire le deuil d'un corps ?
après la grossese quand tu as pris tellement de kilos que ce n'est même pas un sujet ?

non alors quand tu montais sur ton vélo et que tu descendais le plus vite possible ?
ah oui le corps valide ? c'est quoi ?
bon j'arrête, je sors d'une maison de retraite et j'ai partagé mon sourire mais ouf'...
Et coucou Lélé ! pas de soucis merci pour les nouvelles ! courage !!!


Bonne lecture et bon week-end !

Hello Mariel,

Pas le courage de lire ton texte (entre ma fatigue et mes yeux à cette heure c'est rude )

Alors pour préciser un peu mon propos... c'est mon médecin traitant qui ma sorti ça alors que je parlais de la page que j'avais du tourné niveau pro (une sorte de deuil si on veut justement )
Bon oui ok elle est encore plus perdu avec moi que les neurologues

Salut Christof

Quand un médecin vous sors qu'il va falloir faire le deuil de son corp, vous en pensez quoi ?

ça dépend, si c'est un podologue, j'en tiendrais pas compte.
En fait, tu ne donnes pas assez d'élément. Qui est ce médecin ?
J'ai quand même tendance à croire qu'un type que te dis de faire le deuil de ton corps est dépassé . C'est plus facile pour lui de te dire: va falloir faire avec, que de se dire qu'il au seuil de ses compétences.
Deuil / seuil ......à une lettre près , c'est pour ta pomme

J'avoue que sur le coup j'ai pas su quoi répondre...
Bref depuis ça me turlupine un peu quand meme.

Fallait lui demander: vous voulez dire, deuil ? ou seuil ?

On vous l'avait déjà sorti à vous aussi ?

Je crois que des connerie, dites par des docs, on en a tous entendu. Il y a même un post dédié, si je me souviens bien. Quand j'étais en mode Albator, vu que je suis longue à la récupération, on m'avait dit, qu'il y avait peu de chance que je récupère la totalité de ma vue. Et d'enchainer sur un ton rassurant: Vous savez, voir d'un oeil, on s'y fait très bien !
Super, merci de me plomber
Ils ne mesure pas bien, parfois, leurs propos. C'est comme ça. Te tracasses pas.
A+

Hello Mag

Ca ne me tracasse pas mais c'est vrai que c'est pas ce que je m'attendais a entendre, j'aurais préféré quelle me dise qu'elle avait eu un retour avec un diagnostic

[maglight]

acasse pas mais c'est vrai que c'est pas ce que je m'attendais a entendre, j'aurais préféré quelle me dise qu'elle avait eu un retour avec un diagnostic

Oui, j'imagine bien, et je souhaite que ça dur pas trop, ton errance. C'est franchement pas confortable, de ne pas savoir. Combien de temps ça fait, là? Du point de vu clinique, est-ce qu'ils voient des problèmes ?
Penses-tu avoir fait le tour des examens ?
Bonne nuit, pour le coup

[lélé]

acasse pas mais c'est vrai que c'est pas ce que je m'attendais a entendre, j'aurais préféré quelle me dise qu'elle avait eu un retour avec un diagnostic

Hello
D'un côté elle a raison sauf que c'est un peu prématuré tant qu'on ne connait pas le colocataire qu'on t'a attribué.
J'ai quand même travaillé jusqu'à mes 37 ans et j'ai pu faire mon métier passion. Le deuil de mon métier a été très dur , j'étais assistante maternelle et j'avais une association et j'aimai tellement mon métier. Mais j'ai pu m'épanouir dedans de longues années et c'est ce que je garde. Je vois encore certains d'entre eux et ils m'appellent toujours nounou. Et je sais que j'étais une super nounou.
Une des petites que j'ai eu à 2,5 mois a aujourd'hui 14 ans et elle a été élevée avec ma dernière fille qui a le même âge. Elle vient toujours même si nous n'habitons pas la même commune. Avec ma fille Luna elles sont sœurs de cœur et c'est touchant. Elle a sa clé depuis cette année car elle a des cours de gym pas loin de la maison et avec les grèves on ne sait jamais donc on s'est mis d'accord avec les parents comme ça elle n'est pas coincée quand le métro ou le bus est hors service. Bref j'arrête de m'epancher car c'est une partie tellement belle de ma vie. Et ensuite ce qui me manque, hormis une nuit de sommeil complète, c'est de conduire. Et conduire la musique à fond c'était mon péché mignon. ,
Mais on y arrive petit à petit.
Après le plus important avant de faire un deuil est d'accepter ton nouveau toi et écouter ton corps
On passe tous par la case '' j'en fais plus que ce que l'on me demande pour aller au bout de mes limites et voir de quoi je suis capable. Je pense que c'est même important de passer par là. Ensuite on se calme et dès que l'on est fatigué ou douloureux, on se met sur le bouton '' je pense à moi et je me preserve''

[Christof]

acasse pas mais c'est vrai que c'est pas ce que je m'attendais a entendre, j'aurais préféré quelle me dise qu'elle avait eu un retour avec un diagnostic

Oui, j'imagine bien, et je souhaite que ça dur pas trop, ton errance. C'est franchement pas confortable, de ne pas savoir. Combien de temps ça fait, là? Du point de vu clinique, est-ce qu'ils voient des problèmes ?
Penses-tu avoir fait le tour des examens ?
Bonne nuit, pour le coup

Hello

Ca va faire 10 mois (date de la première consultation)

Niveau clinique le plus visible c'est la dégradation de ma marche sur cette période (et la fatigue si on regarde ma tête et des légers troubles de mémoire ont été confirmés)

Pour les examens, je ne sais pas, la médecine n'est pas ma spécialité Si on reste sur la thématique d'ici, des potentiels évoqués peut être? Refaire des IRM? après je sèche

Bonne journée

[Christof]

acasse pas mais c'est vrai que c'est pas ce que je m'attendais a entendre, j'aurais préféré quelle me dise qu'elle avait eu un retour avec un diagnostic

Hello
D'un côté elle a raison sauf que c'est un peu prématuré tant qu'on ne connait pas le colocataire qu'on t'a attribué.
J'ai quand même travaillé jusqu'à mes 37 ans et j'ai pu faire mon métier passion. Le deuil de mon métier a été très dur , j'étais assistante maternelle et j'avais une association et j'aimai tellement mon métier. Mais j'ai pu m'épanouir dedans de longues années et c'est ce que je garde. Je vois encore certains d'entre eux et ils m'appellent toujours nounou. Et je sais que j'étais une super nounou.
Une des petites que j'ai eu à 2,5 mois a aujourd'hui 14 ans et elle a été élevée avec ma dernière fille qui a le même âge. Elle vient toujours même si nous n'habitons pas la même commune. Avec ma fille Luna elles sont sœurs de cœur et c'est touchant. Elle a sa clé depuis cette année car elle a des cours de gym pas loin de la maison et avec les grèves on ne sait jamais donc on s'est mis d'accord avec les parents comme ça elle n'est pas coincée quand le métro ou le bus est hors service. Bref j'arrête de m'epancher car c'est une partie tellement belle de ma vie. Et ensuite ce qui me manque, hormis une nuit de sommeil complète, c'est de conduire. Et conduire la musique à fond c'était mon péché mignon. ,
Mais on y arrive petit à petit.
Après le plus important avant de faire un deuil est d'accepter ton nouveau toi et écouter ton corps
On passe tous par la case '' j'en fais plus que ce que l'on me demande pour aller au bout de mes limites et voir de quoi je suis capable. Je pense que c'est même important de passer par là. Ensuite on se calme et dès que l'on est fatigué ou douloureux, on se met sur le bouton '' je pense à moi et je me preserve''

Hello,

Oui c'est ça, juste un peu prématuré...
Faire de deuil de la voiture serait bien difficile si cela devait m'arriver... Comme toi j'aime conduire avec la musique a fond.

De manière plus générale perdre mon autonomie sera le plus difficile pour moi. Je chercherais toujours à m'adapter pour garder cette autonomie. (jusqu'au jour ou je ne pourrais plus, si ça arrive )

[lélé]

C'est notre génération la musique à fond je crois. Mais franchement c'est plus que prématuré
Je me dis que dans le cursus des médecins il faudrait un peu de psychologie dans leurs cours
Ça nous apprend qu'il faut profiter de tout ce que l'on peut exécuter avec nos jambes. Les claquettes, la valse ou pourquoi pas la danse irlandaise ou bien gravir des montagnes. Nostromo est un bon guide pour ça . Après je ne sais pas si il y a eu d'autres sorties entre nous tous mais c'est sympas aussi. Je me rappelle toujours notre soirée sur Paris où j'ai tellement apprécié ce moment

[Christof]

Oui entre ça et les neurologues qui disent, "vous allez bien" juste avant de partir.
Alors qu'il vient de passer une bonne 1h a scruter ton irm sur l'ordi en se grattant la tête car il t'a regarder marcher bizarrement... Ca me fait sourrir


Exactement, il faut profiter !!

[lélé]

En tous cas les lâche pas
Je sais que souvent je passe pour une chieuse auprès des nombreux spécialistes qui jalonnent ma vie depuis plus de 20 ans mais c'est ma marque de fabrique. Je ne suis pas catalane pour rien.

[Christof]

En tous cas les lâche pas
Je sais que souvent je passe pour une chieuse auprès des nombreux spécialistes qui jalonnent ma vie depuis plus de 20 ans mais c'est ma marque de fabrique. Je ne suis pas catalane pour rien.

Je n'ai pas prévu de lacher pour le moment

[maglight]

Lut christof et lélé
merci Lélé d'avoir arrondie les angles !

Ca ne me tracasse pas mais c'est vrai que c'est pas ce que je m'attendais a entendre, j'aurais préféré quelle me dise qu'elle avait eu un retour avec un diagnostic

Je me suis mal fait comprendre, et pourtant, je fais des efforts
. Te tracasse pas concernait la réflexion du doc, que je trouvais pas fine; ça ne concernait absolument pas ta santé.
Bien sur, que ce qui t'arrive est inquiétant et je te trouve plutôt zen, pour tout te dire.
D'autant que

Ca va faire 10 mois (date de la première consultation)

Quand même.

Niveau clinique le plus visible c'est la dégradation de ma marche sur cette période (et la fatigue si on regarde ma tête et des légers troubles de mémoire ont été confirmés)

D'accord, donc manifestement, ils voient bien que cliniquement sa cloche ! même si ils n'ont pas de retour sur les IRM et le reste. ( c'est ça qui les rend perplexe) Jamais, on ne te dit, qu'ils ont besoins de temps et de voir la suite de l'évolution pour les aider à trouver ? ce qui sous entendrait, un suivi continu, et certainement, d'autres examens éloignés des premiers, pour voir si ça bouge. Rassure moi, tu restes suivi ? et par qui ? généraliste et neuro ?
Désolée pour le quiproquo, hein
Bonne soirée à toi
Tchuss

[Christof]

Salut Mag,

Je me suis mal fait comprendre, et pourtant, je fais des efforts
. Te tracasse pas concernait la réflexion du doc, que je trouvais pas fine; ça ne concernait absolument pas ta santé.
Bien sur, que ce qui t'arrive est inquiétant et je te trouve plutôt zen, pour tout te dire.

J'avais bien compris, c'est peut être moi qui me suis mal exprimé... je ne me tracasse pas pour cette phrase. Zen ? j'essaie, enfin disons que je ne me fais pas de film et je m'attend plutôt à un truc pas gaie mais qui me soulagera au final. Je suis de nature à tout prendre avec le sourire et à en rire. Mème si c'est pas drôle pour certaines personnes.

D'accord, donc manifestement, ils voient bien que cliniquement sa cloche ! même si ils n'ont pas de retour sur les IRM et le reste. ( c'est ça qui les rend perplexe) Jamais, on ne te dit, qu'ils ont besoins de temps et de voir la suite de l'évolution pour les aider à trouver ? ce qui sous entendrait, un suivi continu, et certainement, d'autres examens éloignés des premiers, pour voir si ça bouge. Rassure moi, tu restes suivi ? et par qui ? généraliste et neuro ?

Oui ils le voient sinon ils ne m'auraient jamais hospitalisé l'automne dernier. Non ils ne disent pas qu'ils ont besoin de temps mais disent "vous allez bien, c'est psychologique" et redonne un rdv plusieurs mois après quand mème
Oui j'ai un suivi neuro... je devais avoir un rdv mi-mars que j'ai du déplacer car j'ai eu un enterrement finalement ce jour là. Il est prévu maintenant pour la fin du mois... A suivre

Bonne soirée

[mariel13]

Bonjour à toutes et tous,

Comme je ne te souhaite de vivre avec cette colocataire voici une piste
un colloque Alliance maladies rares - Forum régional
Le prochain forum régional de l’Alliance maladies rares en Occitanie aura lieu le 12 mai à Perpignan.

Ces forums régionaux s’adressent aux patients, aidants et personnes isolées sans diagnostic. Ils sont réservés aux personnes concernées et associations pour favoriser les témoignages. Les objectifs sont d’informer les malades, de partager les expériences, de rompre l’isolement.


https://maladies-rares.chu-montpellier. ... actualites


en espérant que l'on te diagnostique quelque chose et surtout qu'il existe un remède

Ah merci Lune, mes hospitalisations sont journalières et Maripatissière a fait une tarte au citron ratée
je suis de tout coeur avec les habitants de la rue Rivoli à Marseille
Bonne fin de dimanche et bonne semaine !

[Christof]

Bonjour à toutes et tous,

Comme je ne te souhaite de vivre avec cette colocataire voici une piste
un colloque Alliance maladies rares - Forum régional
Le prochain forum régional de l’Alliance maladies rares en Occitanie aura lieu le 12 mai à Perpignan.

Ces forums régionaux s’adressent aux patients, aidants et personnes isolées sans diagnostic. Ils sont réservés aux personnes concernées et associations pour favoriser les témoignages. Les objectifs sont d’informer les malades, de partager les expériences, de rompre l’isolement.


https://maladies-rares.chu-montpellier. ... actualites


en espérant que l'on te diagnostique quelque chose et surtout qu'il existe un remède

Ah merci Lune, mes hospitalisations sont journalières et Maripatissière a fait une tarte au citron ratée
je suis de tout coeur avec les habitants de la rue Rivoli à Marseille
Bonne fin de dimanche et bonne semaine !

Bonsoir Mariel,

Merci pour l'info. Je verrais déjà ce que vont donner mes prochains rdv.
Après si cela n'avance pas, je ne sais pas vraiment quelle sera la suite pour moi.

Bonne soirée

[mariel13]

En tous cas les lâche pas
Je sais que souvent je passe pour une chieuse auprès des nombreux spécialistes qui jalonnent ma vie depuis plus de 20 ans mais c'est ma marque de fabrique. Je ne suis pas catalane pour rien.

T'inquiète tu n'es pas la seule
Audrey je ne suis pas Catalane seulement par Mariage, je suis un produit Franco-Africain ... simplement une citoyenne du monde


Alors Christoph je ne me souviens pas de propos malheureux juste Je me souviens d'un épisode avec le mandarin de Toulouse qui a permis de remettre les pendules à l'heure

j'avoue j'agis pour le bien commun en ne m'oubliant plus
en attendant la ponctualité est la politesse des rois et le respect une autre
à part ça, je ne possède pas le rire d'Omar Sy mais le mien veut dire beaucoup aussi

Bon je vais travailler un peu
Courage Audrey, Marie et toutes tous !
Prenez soin de vous !

[mariel13]

Coucou à toutes et tous !

Alors j’ai travaillé enfin pas scolairement mais bon j’ai fait œuvre utile j’ai changé de tête

Peu importe il fait froid le soleil n’est Pas là on l’attend

Bonne journée à toutes et tous, courage !

[Christof]

Hello,

Incroyable mais vrai...

La pitié m'a enfin donné un rdv depuis ma demande datant de fin aout dernier.

A suivre maintenant, qui fera avancé le bidule qui est si attachiante ?

Belle journée

[maglight]

Salut Christof

Hello,

Incroyable mais vrai...

La pitié m'a enfin donné un rdv depuis ma demande datant de fin aout dernier.

Trop bien, je suis super contente pour toi ! Tu as un rdv quand, du coup ?
Va falloir optimiser ton rdv, hein !
Rassemble toutes tes infos médicales ( CD d'IRM, compte rendu d'examens ect ...)Prend ça, comme une épreuve du bac,( pas de préparation de dernière minute)
Plus tu auras d'info à lui mettre sous la dents, mieux, il pourra comprendre ce qu'il t'arrive.
J'espère que ce sera pas une maladie trop attachiante !
Bonne soirée
Tchuss

PS- pour ta bouche de travers, j'ai connu ça, mais rien a voir avec la SEP.
J'ai eu le nerf facial endommagé. J'ai récupérée en quelques mois, mais avant ça, tant que j'évitais les miroirs, tout allait bien

[Christof]

Salut Maglight,

Merci !

Oui j'ai le temps de préparer le rdv, il est dans 2 mois...

Je vais déjà voir ce qu'on me dit demain et après demain car j'ai rdv avec le neurologue qui me suit depuis mon hospitalisation et celui de la fondation Rothschild.

Pour mon visage, je ne sais pas. Çà arrive quand j'ai le coup de massue de fatigue qui tombe, peut-être lié à toutes mes paresthésies du visage ou du corp?

Bonne soirée

[Christof]

rdv avec le neurologue qui me suit depuis mon hospitalisation

Bon ben ça à été rapide... il ne peut rien pour moi, il m'a dit de voir avec la pitié qui est le level au dessus pour un autre avis...
(ouais ouais un beau mélange de sentiment dans ma tête en réponse à ces quelques mots )

allez

[maglight]

Salut

(ouais ouais un beau mélange de sentiment dans ma tête en réponse à ces quelques mots )

Ouaip
Disons, qu'un neuro de ville, ne rencontrera dans sa carrière, peut-être jamais, une pathologie rare. Ils ne sont pas apte à les reconnaitre, ou a lancer les examens, qui pourrait les détecter. C'est déjà bien qu'il le reconnaisse, et qu'il ne te dise pas que c'est dans ta tête. Le RDV à Rotchild, sera peut-être plus, éclairé.
Eux, reçoivent des patients pour lequel justement, le neuro de ville, botte en touche. La salpé, est du même acabit.
Les 2 RDV sont en place, tu ne peux pas t'en vouloir, de ne pas faire le nécessaire. Alors, accroche toi !
Bonne soirée et à bientôt de te lire
maglight

[Christof]

Salut

(ouais ouais un beau mélange de sentiment dans ma tête en réponse à ces quelques mots )

Ouaip
Disons, qu'un neuro de ville, ne rencontrera dans sa carrière, peut-être jamais, une pathologie rare. Ils ne sont pas apte à les reconnaitre, ou a lancer les examens, qui pourrait les détecter. C'est déjà bien qu'il le reconnaisse, et qu'il ne te dise pas que c'est dans ta tête. Le RDV à Rotchild, sera peut-être plus, éclairé.
Eux, reçoivent des patients pour lequel justement, le neuro de ville, botte en touche. La salpé, est du même acabit.
Les 2 RDV sont en place, tu ne peux pas t'en vouloir, de ne pas faire le nécessaire. Alors, accroche toi !
Bonne soirée et à bientôt de te lire
maglight

Hello,

Aujourd’hui j’ai suivi la ligne verte. Eheh au final je suis sur la liste pour une hospitalisation pour refaire des irm emg et bilant neuro et faire les potentiels évoqués.

A voir si cela montre des nouvelles choses et donc une évolution.

Belle soirée

[maglight]

Salut

Aujourd’hui j’ai suivi la ligne verte.

Arff, la fameuse ligne verte....je l'ai pas mal arpenté. Cafette, service neuro, machine à café....
J'avais trouvé le concept " suivez la ligne" plutôt sympa. Quand on en discutait entre malade, il se formait des clans. Ceux de la ligne verte n'était pas fréquentable ... mais ceux de la ligne rouge, pas mieux ! Un gars, me racontait ses malheurs, tout en ponctuant, toutes les deux phrases..... tu vois....blabla... tu vois. J'avais beau lui dire, "pas là, non" , il pigeait pas la blague. Lui, était sourd d'une oreille ^^ il devait pas m'entendre !
C'etait la coure des miracles, notre groupe d'éclopés, mais on se marrait bien.

Eheh au final je suis sur la liste pour une hospitalisation pour refaire des irm emg et bilant neuro et faire les potentiels évoqués.

Voilà, une bonne nouvelle. ils prennent ton cas au sérieux et tu es entre de bonnes mains. En même temps, je ne suis pas étonnée, je défi quiconque de simuler la bouche, qui flanche vers le bas ....c'est juste impossible.
J'espère que tu te trouveras une bande de potes, pendant ton hospitalisation.
Faut sortir dehors, du coté des arrivés des urgences.....on appelait ça, l'entrée des hot dog....(tu comprendras mieux quand tu y seras.) Entre le personnel et les patients, il y a toujours du monde avec qui discuter. Ils ont viré le banc depuis, tellement il y avait du squats, mais il reste les murets !

A voir si cela montre des nouvelles choses et donc une évolution.

Oui, affaire à suivre. Ils mettront le temps, car il vont tout reprendre, depuis le début, mais ils vont trouver, sois en sur !
Tiens nous au courant pour la suite.
Bon week end
A+

[Christof]

Salut

Aujourd’hui j’ai suivi la ligne verte.

Arff, la fameuse ligne verte....je l'ai pas mal arpenté. Cafette, service neuro, machine à café....
J'avais trouvé le concept " suivez la ligne" plutôt sympa. Quand on en discutait entre malade, il se formait des clans. Ceux de la ligne verte n'était pas fréquentable ... mais ceux de la ligne rouge, pas mieux ! Un gars, me racontait ses malheurs, tout en ponctuant, toutes les deux phrases..... tu vois....blabla... tu vois. J'avais beau lui dire, "pas là, non" , il pigeait pas la blague. Lui, était sourd d'une oreille ^^ il devait pas m'entendre !
C'etait la coure des miracles, notre groupe d'éclopés, mais on se marrait bien.

Eheh au final je suis sur la liste pour une hospitalisation pour refaire des irm emg et bilant neuro et faire les potentiels évoqués.

Voilà, une bonne nouvelle. ils prennent ton cas au sérieux et tu es entre de bonnes mains. En même temps, je ne suis pas étonnée, je défi quiconque de simuler la bouche, qui flanche vers le bas ....c'est juste impossible.
J'espère que tu te trouveras une bande de potes, pendant ton hospitalisation.
Faut sortir dehors, du coté des arrivés des urgences.....on appelait ça, l'entrée des hot dog....(tu comprendras mieux quand tu y seras.) Entre le personnel et les patients, il y a toujours du monde avec qui discuter. Ils ont viré le banc depuis, tellement il y avait du squats, mais il reste les murets !

A voir si cela montre des nouvelles choses et donc une évolution.

Oui, affaire à suivre. Ils mettront le temps, car il vont tout reprendre, depuis le début, mais ils vont trouver, sois en sur !
Tiens nous au courant pour la suite.
Bon week end
A+

Salut Maglight,

Tu as du y rester un bon bout de temps non Moi ca va etre 3j max, pas sur d'avoir le temps de découvrir tous les recoins du lieu

Sinon oui, je suis content d’être pris en charge, parce que cette longue période d'errance commençait vraiment à être désespérante...

Au moins maintenant j'ai un nouvel espoir qu'ils trouvent

Merci bon week end

[Christof]

Sinon concernant la SEP vous pensez quoi de cette présentation de Charcot ?

"La sclérose en plaques (SEP), décrite pour la première fois par Charcot en 1868, est une pathologie inflammatoire dysimmunitaire du système nerveux central qui touche l’adulte jeune entre 20 et 40 ans. Elle est la première cause non traumatique de handicap acquis de l’adulte jeune. D’étiologie inconnue, la SEP est associée à des lésions diffuses de démyélinisation de la substance blanche encéphalique ou médullaire et de la substance grise. La SEP est souvent d’évolution lente sur plusieurs décennies et peut entraîner une invalidité importante sur le plan moteur, sensitif et même cognitif.
D’importants progrès dans la compréhension de la maladie ont été effectués grâce notamment à l’immunologie, à l’imagerie et à la génétique. L’étude des troubles cognitifs dans la SEP est assez récente alors même que Charcot en avait fait une description assez précise dès 1868 : « il y a un affaiblissement marqué de la mémoire ; les conceptions sont lentes ; les facultés intellectuelles et affectives émoussées dans leur ensemble. Ce qui paraît dominer chez ces malades, c’est une sorte d’indifférence presque stupide à l’égard de toutes choses. Il n’est pas rare de les voir tantôt rire niaisement, sans aucun motif, et tantôt au contraire fondre en larmes sans plus de raison ». Dans cette description, Charcot pointe du doigt les troubles cognitifs essentiels de la maladie : les troubles mnésiques, le ralentissement de la vitesse de traitement de l’information (VTI) et les troubles exécutifs, mais il met également en lumière les désordres émotionnels… "

Notamment sur les troubles cognitifs ??

« il y a un affaiblissement marqué de la mémoire ; les conceptions sont lentes ; les facultés intellectuelles et affectives émoussées dans leur ensemble. Ce qui paraît dominer chez ces malades, c’est une sorte d’indifférence presque stupide à l’égard de toutes choses. Il n’est pas rare de les voir tantôt rire niaisement, sans aucun motif, et tantôt au contraire fondre en larmes sans plus de raison »


Je vous demande car j'ai quand même bien l'impression que ça décris en partie mes troubles cognitifs. A part la dernière phrase (quoi que effectivement j'ai déjà eu l'impression surprenante d’être plus réactif qu'avant sentimentalement. )

[Margot]

Ce qui paraît dominer chez ces malades, c’est une sorte d’indifférence presque stupide à l’égard de toutes choses. Il n’est pas rare de les voir tantôt rire niaisement...

Ben voyons !
Quel con ce Charcot quand il s'y met...

[pier2]

Ce qui paraît dominer chez ces malades, c’est une sorte d’indifférence presque stupide à l’égard de toutes choses. Il n’est pas rare de les voir tantôt rire niaisement...

Ben voyons !
Quel con ce Charcot quand il s'y met...

Apparemment...

[mariel13]

Ce qui paraît dominer chez ces malades, c’est une sorte d’indifférence presque stupide à l’égard de toutes choses. Il n’est pas rare de les voir tantôt rire niaisement...

Ben voyons !
Quel con ce Charcot quand il s'y met...

Apparemment...

Il aurait oublié de faire la mise à jour

[Christof]

Hello ,

Bon visiblement vous ne validez pas

Plus sérieusement à part cette phrase, c'est plutôt représentatif ou comme tout dans la sep il y'a tellement de forme que vouloir essayer de présenter les symptômes cognitifs en une phrase c'est impossible

Bon dimanche

[mariel13]

Coucou Christophe

Bon maintenant ça va aller tu vas être pris en charge après si tu as l’occasion d’échanger avec des experts ça te rassureras ou pas ..,

Enfin en attendant passe un bon dimanche et youpee
Il pleut enfin bruine.., c’est mieux que rien
Désolée pour ton trait d’humour

[maglight]

Hey

Ben voyons !
Quel con ce Charcot quand il s'y met...

Apparemment...

Contente de te lire pier, même pour juste un mot
Accessoirement, tu me manquais, mais surtout, tu manques au forum !
Les nouveaux arrivants ont besoins de conseils précis, et parfois, nous n'arrivons pas à boucler la boucle...
alors, que je sais que tu aurais une réponse à apporter
Je comprend ta prise de distance, mais j'espère que tu vas reprendre du service.
Au plaisir de te lire
maglight

[maglight]

salut Christof

Plus sérieusement à part cette phrase, c'est plutôt représentatif ou comme tout dans la sep il y'a tellement de forme que vouloir essayer de présenter les symptômes cognitifs en une phrase c'est impossible

Le forum est une petite représentation de ce qu'est la SEP.
L'abominable phrase de Charcot, est a l'opposé de ce que je constate ici.
Il ne me semble pas, que nous soyons, détachés de tout et niais. Je trouve que c'est plutôt le contraire. Je vois des gens soucieux des autres, sensibles, aidant et pas complètement con !
Pour les troubles cognitifs, oui, nous en avons. Pour ma part, je constate des troubles de l'humeur. Mais pas à rire ou à pleurer pour rien, juste je manque de patience, et j'ai tendance à être sans filtre.
Tu me fais chié, bah, je te le dis !
Après, pour certains sépiens, la mémoire en prend un coup. La fatigue complique le traitement de l'information, et il peut y avoir comme une surchauffe cérébrale, qui empêche la résolution d'un problème, même simple.
Le cerveau semble ne plus vouloir se casser la tête. Une sieste, résout souvent la situation.
Je pense que ce sont les symptômes que l'on rencontre le plus souvent. Après, ça peut aller plus loin que cela, avec des trouble de l'humeur +++ qui peuvent mèner à la bipolarité.
Nos lésions sont propres à chacun ce qui explique, la diversité des symptômes, cognitif ou pas, que tu peux trouver dans la SEP.
Qu'est ce qu'il t'arrive précisément. Tu penses avoir des symptômes cognitif ?

Bon premier mai, tout le monde !
Tchuss

[Christof]

Coucou Christophe

Bon maintenant ça va aller tu vas être pris en charge après si tu as l’occasion d’échanger avec des experts ça te rassureras ou pas ..,

Enfin en attendant passe un bon dimanche et youpee
Il pleut enfin bruine.., c’est mieux que rien
Désolée pour ton trait d’humour

Hello Mariel13

Merci c'est gentil, oui j'ai hâte d’être hospitalisé et j’espère qu'il va en ressortir enfin quelque chose (bon comme mauvais, mais juste pouvoir mettre un nom sur la cause mes troubles... )

Belle journée

[Christof]

salut Christof

Plus sérieusement à part cette phrase, c'est plutôt représentatif ou comme tout dans la sep il y'a tellement de forme que vouloir essayer de présenter les symptômes cognitifs en une phrase c'est impossible

Le forum est une petite représentation de ce qu'est la SEP.
L'abominable phrase de Charcot, est a l'opposé de ce que je constate ici.
Il ne me semble pas, que nous soyons, détachés de tout et niais. Je trouve que c'est plutôt le contraire. Je vois des gens soucieux des autres, sensibles, aidant et pas complètement con !
Pour les troubles cognitifs, oui, nous en avons. Pour ma part, je constate des troubles de l'humeur. Mais pas à rire ou à pleurer pour rien, juste je manque de patience, et j'ai tendance à être sans filtre.
Tu me fais chié, bah, je te le dis !
Après, pour certains sépiens, la mémoire en prend un coup. La fatigue complique le traitement de l'information, et il peut y avoir comme une surchauffe cérébrale, qui empêche la résolution d'un problème, même simple.
Le cerveau semble ne plus vouloir se casser la tête. Une sieste, résout souvent la situation.
Je pense que ce sont les symptômes que l'on rencontre le plus souvent. Après, ça peut aller plus loin que cela, avec des trouble de l'humeur +++ qui peuvent mèner à la bipolarité.
Nos lésions sont propres à chacun ce qui explique, la diversité des symptômes, cognitif ou pas, que tu peux trouver dans la SEP.
Qu'est ce qu'il t'arrive précisément. Tu penses avoir des symptômes cognitif ?

Bon premier mai, tout le monde !
Tchuss

Hello Maglight,

Merci pour l'info pour ta vision du forum, c'est rassurant

Concernant mes troubles cognitifs, comme toi j'ai moins de patience qu'avant mais aussi une faiblesse mnésique (confirmé par un bilan neuropsychologique) j'ai un ralentissement pour "faire" réfléchir, organiser... et difficulté de compréhension et d'attention (suivre une discussion, un film, lire un livre... ) Aujourd'hui je pense qu'ils sont en partie lié ou augmentés par rapport à mon état de fatigue...
J'aurais le droit lors de mon hospitalisation à un nouveau bilan neuropsy pour regarder plus précisément mes troubles. J'avoue qu'ils sont plus embêtant que le reste de mes troubles moteurs etc
Sinon en évènement cognitif... lors de l'été dernier quand il faisait très chaud j'avais comme des déconnections du cerveau incapable de reflechir et répondre dans une discussion et ca allait mieux quand il faisait plus frais. Du coup je n'ai pas hâte de voir arriver les canicules cette année

Bonne fin de journée

[maglight]

Saluuuut Christof

Sinon en évènement cognitif... lors de l'été dernier quand il faisait très chaud j'avais comme des déconnections du cerveau incapable de reflechir et répondre dans une discussion et ca allait mieux quand il faisait plus frais. Du coup je n'ai pas hâte de voir arriver les canicules cette année

Bonne fin de journée

Je ne sais pas à quelle sauce, tu seras mangé, mais ta réponse à propos de la chaleur, évoque un syndrome d'uthoff
https://sepbysep.fr/2022/11/11/le-pheno ... est-chaud/

Et hop, j'en profite pour faire un peu de pub au site, très bien renseigné de notre Basho.

Bonne fin de journéeZossi

[Christof]

Saluuuut Christof

Sinon en évènement cognitif... lors de l'été dernier quand il faisait très chaud j'avais comme des déconnections du cerveau incapable de reflechir et répondre dans une discussion et ca allait mieux quand il faisait plus frais. Du coup je n'ai pas hâte de voir arriver les canicules cette année

Bonne fin de journée

Je ne sais pas à quelle sauce, tu seras mangé, mais ta réponse à propos de la chaleur, évoque un syndrome d'uthoff
https://sepbysep.fr/2022/11/11/le-pheno ... est-chaud/

Et hop, j'en profite pour faire un peu de pub au site, très bien renseigné de notre Basho.

Bonne fin de journéeZossi

Hello Maglight

Oui ça ressemble à ce syndrome, après comme le reste ça pourrait être lié à une sep... ou pas. Donc j'attends, j'attends.... j'attends les prochains examens

Belle soirée

[maglight]

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 8709002628

Introduction
Décrit en 1890, le phénomène d’Uhthoff correspond à une vision floue, transitoire, déclenchée par l’exercice physique ou une augmentation de température. Sa survenue est fréquente durant l’évolution de la sclérose en plaques (SEP).

Patients et méthode
Nous rapportons quatre observations où il était isolé et précédait de plusieurs années le diagnostic de SEP.

Résultats
Ces quatre patients ont présenté des symptômes neurologiques transitoires, induits par une activité sportive intense, un à six ans avant que le diagnostic de SEP soit posé. Ces symptômes étaient souvent visuels, mais pouvaient être également moteurs ou sensitifs. Ils survenaient tous à partir d’un certain seuil propre à chaque patient, 15 à 30 minutes après un exercice physique intense (vélo, course à pied, handball) et disparaissaient complètement après quelques minutes à une heure de repos.

Discussion
Ce phénomène s’explique par la survenue d’un bloc de conduction secondaire à une démyélinisation engendrant une réorganisation des canaux sodiques, favorisé soit par une diminution du facteur de sécurité sensible à la chaleur, soit par la libération de substances solubles bloquantes (oxyde nitrique ou cytokines).

Conclusion
Bien que non spécifique, ce phénomène est très suggestif de cette maladie. Ces observations confirment l’existence de « SEP infraclinique ».

Ah, la science. Non spécifique, mais très suggestif.

Bonne soirée la compagnie

[Christof]

Hello,

Donc ce syndrome est forcément lié à une sep ? Je n'ai pas trouvé une autre cause, vous en savez plus ???

Bon de toute manière ça à l'air de s'en rapproché mon truc "attachiant" je reste bien entendu ouvert à toute autre pathologie tant que le diagnostic n'est pas établi

Belle journée

[maglight]

Donc ce syndrome est forcément lié à une sep ? Je n'ai pas trouvé une autre cause, vous en savez plus ???

Bah non, puisque c'est non spécifique !
Ca serait bien que ce soit un peu moins le brouillard, toutes ces maladies. Mais ce n'est pas le cas. Tous ses symptômes qui se chevauchent d'une maladie à une autres, compliquent vraiment les choses.
Après, je comprend (peut-être mal) que ce syndrome est lié à la démyelinisation. La SEP s'attaque à la myéline, c'est l'enveloppe qui entoure les fibres nerveuses. C'est un peu comme un câble électrique dont la gaine plastique serait endommagée. Du coup, l'information, passe mal, ou ne passe plus.
Le hic, c'est que des maladies démyelinisante, qui peuvent toucher soit le SNC, soit le Systhème nerveux périphérique, il y en a d'autres. La plus courante est la SEP, et le très suggestif de la conclusion, vient probablement de là.
Ce que je trouvais intéressant dans cette étude est que le syndrome d'Uthoff pouvait précéder le diagnostic de SEP.
Or, dans l'interrogatoire du neuro, (je ne sais pas pour les autres), mais on ne m'a jamais demandé, si j'avais des difficultés avec la chaleur. Je trouve ce signal, bien plus parlant, qu'une infection urinaire (par exemple) et je m'étonne qu'ils ne le mettent pas au menu de leur questionnaire.
Passe une bonne soirée.
A++

[Christof]

Donc ce syndrome est forcément lié à une sep ? Je n'ai pas trouvé une autre cause, vous en savez plus ???

Bah non, puisque c'est non spécifique !
Ca serait bien que ce soit un peu moins le brouillard, toutes ces maladies. Mais ce n'est pas le cas. Tous ses symptômes qui se chevauchent d'une maladie à une autres, compliquent vraiment les choses.
Après, je comprend (peut-être mal) que ce syndrome est lié à la démyelinisation. La SEP s'attaque à la myéline, c'est l'enveloppe qui entoure les fibres nerveuses. C'est un peu comme un câble électrique dont la gaine plastique serait endommagée. Du coup, l'information, passe mal, ou ne passe plus.
Le hic, c'est que des maladies démyelinisante, qui peuvent toucher soit le SNC, soit le Systhème nerveux périphérique, il y en a d'autres. La plus courante est la SEP, et le très suggestif de la conclusion, vient probablement de là.
Ce que je trouvais intéressant dans cette étude est que le syndrome d'Uthoff pouvait précéder le diagnostic de SEP.
Or, dans l'interrogatoire du neuro, (je ne sais pas pour les autres), mais on ne m'a jamais demandé, si j'avais des difficultés avec la chaleur. Je trouve ce signal, bien plus parlant, qu'une infection urinaire (par exemple) et je m'étonne qu'ils ne le mettent pas au menu de leur questionnaire.
Passe une bonne soirée.
A++

Mouais bref c'est non spécifique, ok c'est chiant

vivement que je suive à nouveau la ligne verte

[Christof]

Hello tout le monde.


Des réflexes vifs des membres inférieurs c'est anormal, ok. Mais pourquoi? et de quoi cela peut être le signe?
Parce que le neuro me répétait de me détendre et pour moi je l’étais, mais visiblement je ne l’était pas vraiment

Belle journée

[Nostromo]

Salut Christof,

Des réflexes vifs des membres inférieurs c'est anormal, ok. Mais pourquoi? et de quoi cela peut être le signe?

Les réflexes se mesurent toujours sur une articulation. Sur chaque articulation, en gros de chaque côté tu as deux muscles, un fléchisseur et un extenseur, qui sont chacun commandés par des fibres nerveuses. Si l'influx nerveux est faible d'un côté et normal de l'autre, tu vas montrer des réflexes trop vifs. C'est volontiers le signe d'une atteinte du haut de la moelle épinière ou du faisceau pyramidal (cf. syndrome pyramidal, clique puis cherche "ROT").

A bientôt,

JP

[Christof]

Salut Nostromo,

Merci.

Donc qui dit "atteinte", cela devrait normalement être visible sur les irm ?

Bonne après midi
Christof

[Nostromo]

Salut Christof,

Donc qui dit "atteinte", cela devrait normalement être visible sur les irm ?

Si c'est une atteinte, moui, mais avec deux réserves qui ne sont pas mineures : 1. ce n'est que volontiers une atteinte : d'autres origines restent possibles ; 2. les atteintes sous-tentorielles (on parle ici du faisceau pyramidal), si elles sont visibles "sur le papier", restent en général beaucoup plus discrètes sur l'IRM que les sus-tentorielles (juxta-corticales ou paraventriculaires par exemple).

Fais confiance aux toubibs, sinon tu n'en sortiras jamais...

A bientôt,

JP

[Christof]

Salut Nostromo

Donc qui dit "atteinte", cela devrait normalement être visible sur les irm ?

Si c'est une atteinte, moui, mais avec deux réserves qui ne sont pas mineures : 1. ce n'est que volontiers une atteinte : d'autres origines restent possibles ; 2. les atteintes sous-tentorielles (on parle ici du faisceau pyramidal), si elles sont visibles "sur le papier", restent en général beaucoup plus discrètes sur l'IRM que les sus-tentorielles (juxta-corticales ou paraventriculaires par exemple).
[/quote]

Ok merci, je ne maitrise pas tout les termes encore, donc c'est un peu flou

Fais confiance aux toubibs, sinon tu n'en sortiras jamais...

Je leur fais confiance,enfin peut être plus a certains qu'a d'autre


A+