Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous !
Je suis un petit nouveau ici, mais j'ai une modeste expérience dans la SEP. J'ai 62 ans, diagnostiqué en 1981 ( faites le calcul...). J'ai bossé jusqu'en 2006, et depuis grosso modo 2010 je suis en fauteuil. Et je profite de la vie au frais du contribuable.
Bref tout baigne !

Au frais du contribuable mais tu en a fais partie des contribuables, en ton temps et quand tu le pouvais.
Bienvenue à toi en tout cas.
J'ai quelques années de plus que toi, 4 pour être précise et je fauteuille aussi.
Mais dis-moi, pourquoi ce pseudo étrange ? Serais-tu un espion de Big Pharma...
Ah ah...

Rivotroll a écrit : ↑25 nov. 2022, 12:09 Bonjour à toutes et à tous !
Je suis un petit nouveau ici, mais j'ai une modeste expérience dans la SEP. J'ai 62 ans, diagnostiqué en 1981 ( faites le calcul...). …/J'ai bossé jusqu'en 2006, et depuis grosso modo 2010 je suis en fauteuil. Et je profite de la vie au frais du contribuable.
Bref tout baigne !

Coucou Rivotroll et toutes tous

bienvenu2

mazette tu as bossé jusqu’en 2006

alors comme le dit si bien Margot profite et dis nous en un peu plus sur toi ?
Zut j’ai loupé une carrière dans les RG nuul

À bientôt, impatiente de te lire !

Coucou Rivotroll et toutes tous

mazette tu as bossé jusqu’en 2006 alors comme le dit si bien Margot profite et dis nous en un peu plus sur toi ?
Zut j’ai loupé une carrière dans les RG

À bientôt, impatiente de te lire !

Disons pour faire court que j'étais cadre dans l'industrie chimique, et je m'occupais d’environnement, de normes, de microbiologie entre autre !
Tout ça pendant plus de vingt ans avec la SEP. J' ai arrêté quand c'est devenu trop contraignant en béquilles. Sinon, comme tout bon scientifique de formation, la curiosité m'a poussé à tester tout ce qui était disponible pour gérer la SEP.

Rivotroll a écrit : ↑25 nov. 2022, 15:10 la curiosité m'a poussé à tester tout ce qui était disponible pour gérer la SEP.

C'est à dire ?

Margot a écrit : ↑25 nov. 2022, 15:21
Rivotroll a écrit : ↑25 nov. 2022, 15:10 la curiosité m'a poussé à tester tout ce qui était disponible pour gérer la SEP.
C'est à dire ?

Dès que mon médecin me dit " vous aimeriez tester ceci ou cela ? ", je répond évidemment oui. Et j'ai testé aussi par curiosité les régimes alimentaires, le différentes médecines parallèles etc. Bon, il n'y a rien qui marche, mais continue à faire mon métier de malade curieux !

Ok, je crois qu'on est nombreux dans ce cas. Normalement je devrais participer à l'étude d'un nouveau médic,qui concerne les formes secondaires progressives , mon neuro me fera signe quand l'étude sera effective. C'est de l'immuno thérapie, per os, c'est tout ce que je sais....

Salut et bienvenu

Rivotroll a écrit : ↑25 nov. 2022, 12:09 Bonjour à toutes et à tous !
Je suis un petit nouveau ici, mais j'ai une modeste expérience dans la SEP. J'ai 62 ans, diagnostiqué en 1981 ( faites le calcul...). J'ai bossé jusqu'en 2006, et depuis grosso modo 2010 je suis en fauteuil. Et je profite de la vie au frais du contribuable.
Bref tout baigne !

Total Respect Pascal.
Plus de 40 ans de SEP, je me demande si tu n'es pas le plus ancien sépien du forum ! Tu vas pouvoir nous en raconter des trucs. Et donc, tu as 62 ans. PatrickS va se sentir moins seul, ahahah (patapé patrick)
Si je calcul bien, ta SEP t'a été diagnostiquée à 21 ans

c'est plutôt super jeune, surtout pour l'époque !
Les critères de diagnostic devaient être très différents. Je suis curieuse de savoir comment ils sont arrivés, aussi jeune, a cette conclusion. Ca devait quand même pas être courant de tomber sur un jeune sépien. Tu avais eu le temps de faire 2 poussées avant 20 ans ? Et sans internet, avais-tu consciences de ce qu'était cette maladie ?
Désolée d'être indiscrète, mais si tu pouvais nous raconter un peu ton parcours, je sens que tu ravirais notre petite assemblée

Au plaisir de te lire, Rivotroll
Tchuss
maglight

maglight a écrit : ↑25 nov. 2022, 21:24 Salut et bienvenu
Rivotroll a écrit : ↑25 nov. 2022, 12:09 Bonjour à toutes et à tous !
Je suis un petit nouveau ici, mais j'ai une modeste expérience dans la SEP. J'ai 62 ans, diagnostiqué en 1981 ( faites le calcul...). J'ai bossé jusqu'en 2006, et depuis grosso modo 2010 je suis en fauteuil. Et je profite de la vie au frais du contribuable.
Bref tout baigne !
Total Respect Pascal.
Plus de 40 ans de SEP, je me demande si tu n'es pas le plus ancien sépien du forum ! Tu vas pouvoir nous en raconter des trucs. Et donc, tu as 62 ans. PatrickS va se sentir moins seul, ahahah (patapé patrick)
Si je calcul bien, ta SEP t'a été diagnostiquée à 21 ans c'est plutôt super jeune, surtout pour l'époque !
Les critères de diagnostic devaient être très différents. Je suis curieuse de savoir comment ils sont arrivés, aussi jeune, a cette conclusion. Ca devait quand même pas être courant de tomber sur un jeune sépien. Tu avais eu le temps de faire 2 poussées avant 20 ans ? Et sans internet, avais-tu consciences de ce qu'était cette maladie ?
Désolée d'être indiscrète, mais si tu pouvais nous raconter un peu ton parcours, je sens que tu ravirais notre petite assemblée

Au plaisir de te lire, Rivotroll
Tchuss
maglight

Le diag à l'époque n'était pas facile. Symptômes :Troubles de la marche, fourmillements en 80 (19 ans). Après beaucoup d'examens bio, ponction lombaire à Garches. Diagnostique SEP ! Ouf, je vais éviter le service ! ( seul les anciens comprendrons ce ouf paradoxal...). Régression des premières poussées par corticoïdes oral ( 15 comprimés au petit dej ). Confirmation SEP en 84 avec la première machine IRM à Paris (Pitié). Sinon après, une vie normale, entrecoupée une petite fois par ans par une poussée. Passage en progressive vers 90/95. Là, les handicaps ne disparaissent plus, d'autres apparaissent , alors arrêt boulot en 2006 ! Traitement actuel : un Motomed pour faire tourner les jambes une fois par jour, 100 mg de Lyrica le soir et c'est tout .

Salut Rivotroll,
Bienvenue parmi nous

Curieuse aussi de savoir ton parcours, ce que tu as essayé, ce qui t’a plus ou moins réussi, mais aussi ce qui a échoué…

Coucou troll,

Bienvenu sur le forum, bienvenu2

Comme toi, gardons le moral et faisons du sport.
Faire tourner ses jambes en vélo d'appartement ou en Motomed

Pour Khadija une petite photo

: motomed.jpg (4.93 Kio) Vu 1142 fois

A bientôt, porte toi bien

Bienvenue à toi

Salut Rivo,

Rivotroll a écrit :J'ai 62 ans, diagnostiqué en 1981 ( faites le calcul...). J'ai bossé jusqu'en 2006, et depuis grosso modo 2010 je suis en fauteuil. Et je profite de la vie au frais du contribuable.
Bref tout baigne !

Je dis toujours que l'essentiel est de ne jamais se laisser abattre, donc : bravo à toi

Sois le bienvenu parmi nous, à bientôt sans doute le plaisir de te lire. Et puis d'un point de vue purement égoïste, ça fait plaisir de voir que le robinet des nouvelles inscriptions au forum semble se rouvrir

.

Jean-Philippe.

Bonjour Rivotroll et bienvenu à toi, modeste expérience dis-tu

depuis une quarantaine d’années. Que d’échanges à venir alors.. ne pas se laisser abattre et rester le plus possible positif, mais ce n’est pas toujours facile..
Miro

Bonjour Rivotroll é bienvenu à toi parmi nous.

Tu as bien fait en venant nous rejoindre. Car, plus nous sommes, mieux c. Mais aussi, par ton expérience..

J'te dis à bientôt.

@ Lune : Ta pensée me touche Lune.. En +, je ne fais rien.. Intéressant le motomed. C'est un produit que l'on peut trouver où ? A kel prix ?

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