Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bsr !

C 1 symptômes qui me fait peur et qui m'a toujours fait peur d'ailleurs. Les décharges électriques sont de retour chez moi.

Ce symptôme appareil même quand j'bouge. Même, en journée. Alors qu'avant, ce n'était pas le cas.

Il existe des traitements autre que médicamenteux ?

Bonjour Khad et à toutes tous,

Moi aussi j’ai des décharges et attention connerie qui arrive …

Branche un transfo …
désolée ça ne fait rire que moi, je sors

Bonne journée, j’ai une pâte à tarte prête aimes-tu les tartes aux pommes Khad’ ?

Bon courage et bonne journée !

Salut Khadija,

Les douleurs que tu décris sont des douleurs neuropathiques qui sont traitées avec des moyens médicamenteux tels que anti épileptiques, antidépresseurs, morphine que l'on t'a certainement prescrits. Ce type de douleurs est compliquée à traiter et sont typique de la SEP. Par contre, un autre moyen non médicamenteux peut aussi aider : la stimulation électrique transcutanée., le TENS. Est-ce que tu as essayé ?
Courage à toi Khadija car la douleur est parfois insupportable et invalidante. Il faut trouver le moyen de te soulager.

Bien à toi
Sarah

Bsr les filles.

@ mariel13 : Non, j'ne t'en veux pas, tkt.
Wi, j'aime les tartes aux pommes.

@ Naasli : Wi, ceux sont des douleurs neuropathiques.
Avec les anti épileptiques j'suis complètement stone. On m'a parlé d'1 médicament sans ordonnance, le pea, mais j'ressent tjs mes décharges.
C koi la stimulation électrique transcutanée., le TENS. J'ne connais pas. Jamais essayée é toi ? On fait ça ou ?

Khadija,
Le TENS est un appareil que tu utilises à domicile après avoir eu les explications d'une infirmière. Cet appareil ainsi que les électrodes sont pris en charge à 100%.
C'est totalement indolore et très facile d'utilisation.
Sincèrement, je pense que tu devrais essayer.
Moi, je l'utilise pour une autre indication, les impériosités urinaires.
Je suis au boulot, je t'écrirai plus longuement plus tard si tu veux.

Sarah

Bjr Naasli é merci pour ta réponse.

Qui prescrit le TENS ? Est-il possible de l'avoir d'abord en location pour voir si l'appareil correspond à mes attentes ? Wi, g envie d'essayer, pkoi pas..

Komtoi, g aussi ce même problème : les impériosités urinaires. É, on ne m'a jamais parlé de cet appareil..

Bonne journée. Travail bien. Tu fais koi ?
Bien sûr q j'veux q tu m'écrive..

A+ tard ma belle

.

Bonjour Khadija,

J'utilise le TENS dans le cade de mes impériosités urinaires c'est donc l'urologue qui me l'a prescrit. Au départ, l'appareil est en location puis après réévaluation, plusieurs mois après, tu peux avoir la machine pour toujours. L'appareil est pris en charge à 100% pour notre pathologie.
Dans ton cas, c'est un médecin spécialisé dans la douleur qui peut te le prescrire ou si tu veux traiter aussi tes impériosités avec le TENS c'est ton urologue qui peut te le prescrire. Cet appareil peut être utilisé à la fois pour lutter contre la douleur mais aussi pour lutter contre les impériosités urinaires en changeant les électrodes de place.
Après tout dépend du protocole mais tu dois faire 1 ou 2 séances par jour pendant 20 minutes par exemple. C'est au long cours que l'on peut espérer avoir une amélioration.

Khadija, as-tu déjà consulté dans un centre anti-douleur ?

Sarah

Bsr Naasli ! Prends-tu qĺq choz pour tes impériosités urinaires ? Moi, j'suis sous ceris 1cp matin + 1 le soir.
Mais, si j'veux qu'on me prescrive cette machine pour mes décharges, les douleurs neuropathiques, c pas à mon neurologue qu'il faut q j'en parle ?

Non, je n'ai jamais consulté un centre anti-douleur ?

Coucou,

Ce que vous appelez TENS, c’est comme l’appareil Urostim avec électrodes ?

Bises

Bsr arwenn !

Moi cet appareil j'ne connais pas. Donc, j'ne peux pas te dire.

Bonjour,

Arwen, il s'agit de effectivement de l'urostim.

Khadija, tu peux contacter ton neurologue pour lui évoquer tes douleurs rebelles et lui parler du TENS
(Stimulation transcutannée). Il va t'orienter vers un centre de la douleur, je pense.
Pour répondre à ta question, on m'a prescrit "Vésicare" pour mes impériosités urinaires mais je préfère utiliser une méthode non médicamenteuse (urostim).

Sarah

Bsr Naasli !

Wi, j'vais contacter ma neuro é lui parler du TENS ( Stimulation transcutannée). J'te dirai koi..
Avant ceris, j'étais aussi sous "Vésicare" komtoi.

Bonjour Khadija, j’utilise les TENS également comme Sarah pour mes douleurs neuropathiques au niveau des mollets et derrière les cuisses. Je place les électrodes à l’endroit où c’est douloureux et j’utilise le programme adéquat indiqué sur le petit livret avec la boîte de TENS.
Moi j’ai fait un essai pendant quelques mois et par la suite je l’ai acheté (payé 92 euros) la MGEN ne prenant pas la totalité.
Concernant le PEA c’est un complément alimentaire naturel (neuro-protecteur, anti douleur), j’en prend également par cure avec du magnésium assez régulièrement.
Bon courage à toi.
Miro

Bjr Miro é merci pour ton intervention.

Alors, le TENS é les douleurs neuropathiques quel constat en fait tu ?
Il y a longtemps q tu connais, q tu prends du PEA ? Wi, c un complément alimentaire naturel (neuro-protecteur, anti douleur). Tu fais combien de cure par an ? De combien de temps ? Qu'en penses-tu du PEA ?

Je pense que le TENS me soulage mais il faut garder les électrodes au moins 1h30 et les mettre régulièrement pour constater une amélioration.
Concernant EPA j’en prends depuis quelques années maintenant, à raison d’au moins 3 à 4 cures par an et à chaque fois 1 mois. Mon ressenti : moins de crampes, de douleurs mais je prends beaucoup de magnésium.
C’est un budget car pas remboursé mais ça vaut peut-être le coup que tu essaies.
Miro

Bonjour,

Je vines de faire tilt concernant l'EPA.
C'est un acide gras essentiel (on ne le produit pas).
Pour être pus familier, c'est de la famille des oméga 3.
En gros, il y en a trois: ALA, EPA, DHA.
Le premier est dans les végétaux, mais il doit d'abord être transformé en EPA et DHA avant que le corps puisse l'utiliser.
Il est donc préférable de prendre directement l'EPA et DHA pour l'assimiler directement.
On en trouve dans les huiles de poisson (gélules). Pour l'ALA, c'est dans l'huile de colza (impérativement bio première pression à froid) environ 15% et dans l'hile de lin (idem, bio première pression à froid), environ 55 %. Ces huiles sont à conserver au frigo bien fermées (elles rancissent très rapidement).

Moi, j'en prends toute l'année.

Patrick

Bjr à vous !

@ Miro : Il faut alors que j'essaye le TENS. A voir. Mais, g un problème avec mes décharges électriques. Moi, il me faut qlqchoz qui me soulage "immédiatement".. Les décharges électriques me font super peur quand elles arrivent..
Moi, le PEA ne me soulage pas complètement..
C amusant, pour le PEA moi, on m'a dit 2 cures dans l'année de 15 jours..

Je vais comme toi essayer aussi le magnésium. Tu en prends combien ? Pendant combien de temps ?

Wi, c 1 budget. Mais moi, quand on me parle de qlq choz, il faut que j'essaye..

@ PatrickS : Donc, q penses-tu du PEA ? Quand tu dis qu'il faut l'assimiler directement. C à dire ?

Bjr,

Mes décharges électriques sont de retour. G PEUR !
Cette nuit j'suis allée à losto. Mais, j'en suis ressorti.. J'y suis allée pour rien.
Dites moi kelk choz svp

Bonjour Khadija,

Qu'est-ce qu'ils t'ont dit à l'hôpital? Ils ne t'ont rien donné pour te soulager?
En tout cas courage, ce n'est vraiment pas facile ces douleurs.

Désolée khadija, tu les ressens dans quelle partie du corps ces décharges?? Ils ont dit quoi à lhopital??

moi je l'utilise pour les douleurs neurologiques

C’est comme l’electro stimulation pour la détente musculaire ?

Courage Khadija, j’espère que ça va vite passer…

Bonjour,

Comment vas-tu aujourd'hui Khadija?

Bonsoir tout le monde, je tiens à tous vous remercier pour votre soutien..

Le médecin urgentiste q j'avais vu à l'hôpital m'avait dit probablement vous êtes en poussée..
Ce médecin urgentiste a contacté ma neuro à l'hôpital qui lui avait dit vous la faites sortir et vous lui dites de revenir me voir le lendemain (j'avais 1 rdv). Choz faite.

O rdv, elle me dit q vous est-il arrivé ? J'réponds mes décharges électriques sont de retour. Elle me dit avez-vous pris qlq ? G répondu tégrétol jusqu'à 1cp + 1 quart. Mais, gt à l'ouest..
Elle m'a prescrit pareil, 1 anti épileptique en solution buvable.. A VOIR !

@ danîela555555 : c'est quoi tes douleurs. neurologique ?

@ Khadija quand tu dis que les anti épileptique te font d’être à l’ouest c’est à dire ? Fatigue, délire ?

Et du coup tu as pris celui en solution buvable c’est mieux ?

Et tes décharges électriques sont passés ?

@ Christof : être à l’ouest c’est à dire la grosse dormeuse qui réagit à deux 2 tension, alter o toilettes c impossible je ne tiens pas sur mes jambes..
G pas encore testé celui en solution buvable,g Peur..

Khadija a écrit : ↑16 déc. 2023, 18:13 @ danîela555555 : c'est quoi tes douleurs. neurologique ?

coucou khadija , ¨

comme toi j'ai décharges électriques dans les bras et les jambes, des brûlures , etc... pas cool mais le TENS c'est pas non plus miraculeux comme la STC

Khadija a écrit : ↑16 déc. 2023, 18:38 @ Christof : être à l’ouest c’est à dire la grosse dormeuse qui réagit à deux 2 tension, alter o toilettes c impossible je ne tiens pas sur mes jambes..
G pas encore testé celui en solution buvable,g Peur..

Ok d’accord je ne pensais pas qu’un anti épileptique pouvait faire ça.

Courage Khadija pour au moins testé…

@ daniela555555 : Tu supportes tes douleurs ou tu prends qlq chose en + ?

@ Christof : La réaction peut-être différente d'une personne à l'autre

D'ailleurs, j'aimerais bien savoir s'il existe des personnes qui prennent du Rivotril ? Pķoi ? Et ?

Khadija a écrit : ↑16 déc. 2023, 20:23 @ daniela555555 : Tu supportes tes douleurs ou tu prends qlq chose en + ?

@ Christof : La réaction peut-être différente d'une personne à l'autre

D'ailleurs, j'aimerais bien savoir s'il existe des personnes qui prennent du Rivotril ? Pķoi ? Et ?

@khadija, je prend du Neurontin en + du TENS et malheureusement j'ai tjr mal mais - qu'avant ce tolère pas trop les sensations de brûlures non ça c'est ma hantise..il y'a des jours sans et de jours ou ça va un peut mieux le seul symptôme qui n'est pas aléatoire dans ttes cette merde c'est la Fatigue mais ils ne savent pas si j'ai une SEP ou un TNF donc.......on verra bien!

Euh… ils hésitent entre une SEP et des TNF?
Mais tu as des traitements contre la SEP, c’est ça ?

Christof a écrit : ↑16 déc. 2023, 23:28 Euh… ils hésitent entre une SEP et des TNF?
Mais tu as des traitements contre la SEP, c’est ça ?

non pas de traitement pour le moment ! juste traitements pour les symptômes types douleurs neuro + trouble vesical etc.... mais pas fe traitement de fond

Ok Daniela, je suis étonné qu’ils hésitent, ça veux dire que tes lésions ne sont pas caractéristiques de la SEP ?

Christof a écrit : ↑17 déc. 2023, 09:53 Ok Daniela, je suis étonné qu’ils hésitent, ça veux dire que tes lésions ne sont pas caractéristiques de la SEP ?

elle sont sous-tentorielle, périventriculaires. et pour finir juxtacoticale....elles répondent mais ils ne peuvent pas dire le moment je sais pas pk

Christof a écrit : ↑16 déc. 2023, 23:28 Euh… ils hésitent entre une SEP et des TNF?
Mais tu as des traitements contre la SEP, c’est ça ?

oui traitement symptomatiques!

@ daniela555555 : Le neurontin, tu en prends combien ? Il ne te rend pas KO ?
J'te souhaite k'on puisse rapidement mettre 1 nom à ce qui te touche.. Pour une meilleure priz en charge..

Khadija a écrit : ↑18 déc. 2023, 00:51 @ daniela555555 : Le neurontin, tu en prends combien ? Il ne te rend pas KO ?
J'te souhaite k'on puisse rapidement mettre 1 nom à ce qui te touche.. Pour une meilleure priz en charge..

coucou Khadija,

je prends 300 mg par jours, non il ne me sédate pas . c'est gentil merci

Savez-vous s'il existe un moyen non médicamenteux pour éviter les décharges électriques ?

G PEUR, mes décharges sont toujours là, j'en ai marre.. OLALALA ..

Khadija a écrit : ↑20 déc. 2023, 15:04 G PEUR, mes décharges sont toujours là, j'en ai marre.. OLALALA ..

elles vont finir par passer tu as quel forme de SEP tu nous fait peut être une poussée sensitive !

@ daniela555555 : G 1 sclérose en plaques secondaire progressive. Pour ma neurologue j'ne fais plus de poussées.. C un symptôme de la maladie.

C koï une poussée sensitive

Je compatis Khadija depuis ce matin j’ai des décharges au niveau du trijumeau droit… (avant c’était côté gauche)

Bref ça ne m’avais pas manqué vu la douleurs, heureusement c’est épisodique.

Merci Christof. J'suis désolée pour toi.. Tu supportes ? Tu prends quelque chose, quoi ?
Cette nuit g morflé.. G du prendre d cachets.. Là, j'suis HS.

Oui je supporte, je n’ai pas le choix. C’est la pire des douleurs pour moi (la spasticité à côté c’est rien) et non je n’ai rien à prendre…

C’est le nerf numéro 1 qui fait mal, actuellement encore j’ai des décharges. C’est des saccades donc, ça part, ça revient…. Bref la joie

Tu es très courageux.
N’y a t’il aucun antalgique ou autre à prendre ?

J’ai pas le choix

Euh si d’après Vidal, des anti épileptiques, le baclofene aussi mais n’a pas d’AMM pour cette fonction… mais bon je n’ai rien de tout ça.

Tu as toujours des décharges Khadija ?

Moi c’est chiant c’est des le matins, bien plus régulier que quand j’en avais coté gauche, mais heureusement elles sont moins forte… mais c’est douloureux quand même (pour ceux qui on connu une aiguille de pl qui chatouille le nerf et fait une décharge qui se diffuse, c’est pareille) allez bon app, au moins un plaisir que je peux encore faire

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