Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bjr Lune !

Tu c g l'habitude, on ne sait pas quand mais ça se calme. É, on ne sait pas quand, ça revient. É, ainsi de suite..

Wi, tu as l'œil ! En effet, je suis une grosse gourmande ..

Coucou

khadija a écrit : ↑17 oct. 2022, 14:11 Coucou maglight !

Pour être sincère avec toi, il y a des moments où je panique, pourquoi, je n'en sais rien.. Mais, je fais avec..

Non, je n'arrives pas à m'habituer aux vibrations intérieures. Quand elles arrivent j'en ai super peur. Je panique, je pleure. Mon réflexe immédiat est de prendre du Tégrétol un médocs pour soulager "cette panique". Mais, c un cercle vicieux, le médocs calme mais il me rend complètement KO..

C super sympa ma belle de savoir q tu penses à moi ..

La première fois que ça m'est arrivé, j'ai cru que mon tel était en mode vibreur
....mais, j'avais pas mon tel avec moi Là, j'ai flippé. j'ai regardé ma jambe, car je pensais que c'était les muscles qui tressautaient, mais non, rien ne bougeait. C'est vraiment intérieur. J'ai observé comment ça se passe chez moi, et c'est toujours, soit au moment, ou je me relâche, après avoir donné plein d'ordre toute la journée, à mon corps. Soit à l'inverse, quand je redonne l'ordre a mon corps de se mettre en action, après un long moment de repos.
En fait, je pense que les connections nerveuse, sont un peu (beaucoup) abimées, et que le temps de mettre en route la machine....il y a ces espèces de vibrations. Une fois, qu'on est lancé, ça s'arrête.
En gros, le bouton on/off, nécessiterait un variateur, mais dommage , on en a pas
Je sais pas si ça peut t'aider d'avoir une explication Khadija ( je sais pas, si c'est la bonne, d'ailleurs) en tout cas, ça m'a aidé a ne plus en avoir peur.
Peut-être qu'il faut faire descendre la tension du corps, progressivement. ( tisane? yoga ? méditation ? )
Pour la panique, avant de te prendre du Tégrétol, essaye peut-être de grandes inspirations, en bloquant l'air dans tes poumons, avant de relâcher l'air doucement. Tu fais ça 5 mn. Normalement, ça devrait faire passé la crise panique.
Bonne soirée, la miss

Margot a écrit : ↑18 oct. 2022, 09:52

Lune a écrit : ↑17 oct. 2022, 18:53 En mangeant très peu le soir, par exemple juste 1 banane, il y a moins de soubresauts dans les jambes la nuit.

Juste une banane ??? Je vais avoir du mal.
Et pourquoi une banane siouplize, à cause du potassium ?

Coucou tout le monde,

Une banane ou autre chose Margot ! Mais pour la banane, le potassium oui, le calcium et les vitamines B C les fibres ... Pas trop mure pour éviter le trop sucré, la banane c'est 105 calories.
Donc si Marie tu manges un régime, il faut multiplier

Khadija et Mag, pour les vibrations étant donné que nous sommes plusieurs à en avoir, pour Lele ce sont des vombrissements, coucou Lele, il ne faut pas trop en avoir peur. Il me semble que c'est en mode très énervée quand cela arrive.

Lune a écrit : ↑19 oct. 2022, 15:43 Une banane ou autre chose Margot !

Moi j'ai soigné mon ulcère à l'estomac à coup de bananes, trois par jour. Il faut dire que la banane est un inhibiteur de la pompe à neutrons (ah ça en jette hein...) donc ça freine la production d'acide gastrique et du coup ça protège la paroi de l'estomac.

Bsr é merci de ta réponse maglight. J'aimerai tant arriver à supporter ce symptôme..
J'vais essayer ton conseil de respiration. Prendre de grandes inspirations, en bloquant l'air dans mes poumons, avant de relâcher l'air doucement. A faire 5 mn. J'te dirai koi..

Bsr Lune, j'aimerais ne + en avoir peur é m'y habituer..

Bonjour Khadija,

Concernant les exercices de respiration, tu peux télécharger une application sur ton téléphone portable qui pourra t'aider, te guider. Par exemple : Respiration pranique. J'espère que cela pourra t'aider. Je donne des conseils mais je ferai bien d'en faire autant, je traverse une mauvaise période de nouveau, je vais essayer de pratiquer aussi !
Bonne journée Khadija

Sarah

Décidément, je m'aperçois que cette période automnale est difficile pour plusieurs d'entre nous.

J'ai parlé à une dame médecin rééducateur des secousses de mes jambes que j'ai depuis deux ou trois semaines tous les soirs et la nuit. C'est douloureux et épuisant. Elle m'a conseillé trois trucs : mettre de la glace sur ma cuisse au moment où ça commence, ça je peux le faire effectivement dans la journée mais pas la nuit. J'ai essayé, ça marche. Deuxième truc : prendre au moment du coucher une goutte d'huile de CBD, j'en ai commandé qui doit arriver demain, pourvu que ça marche. Troisième truc, en dernier lieu, un comprimé de séresta si le CBD ne marche pas.

Bonne journée et bon courage Kadhija, Naasli, Mag' et tout le monde

Margot a écrit : ↑19 oct. 2022, 18:18

Lune a écrit : ↑19 oct. 2022, 15:43 Une banane ou autre chose Margot !

Moi j'ai soigné mon ulcère à l'estomac à coup de bananes, trois par jour. Il faut dire que la banane est un inhibiteur de la pompe à neutrons (ah ça en jette hein...) donc ça freine la production d'acide gastrique et du coup ça protège la paroi de l'estomac.

Et même un inhibiteur de la pompe à protons !!
En plus manger trois bananes par jour est une bonne chose, matin, midi, soir, on est bien rassasié

Bon courage à toutes

Lune a écrit : ↑20 oct. 2022, 18:47 Et même un inhibiteur de la pompe à protons !!

T'es sûre ?

Bsr Naasli !

Merci pour l'info.
Tu c, j'te comprends kan tu dis : "Je donne des conseils mais je ferai bien d'en faire autant..". J'te rassure, tu n'es pas la seule dans ce cas .
Q t'arrive t'il si j'peux me permettre ?

Merci pour le partage d'infos Margot.
L'huile de CBD s disponible en pharmacie ? Avec ou sans ordonnance ?

khadija a écrit : ↑21 oct. 2022, 02:35 Merci pour le partage d'infos Margot.
L'huile de CBD s disponible en pharmacie ? Avec ou sans ordonnance ?

Je crois que certaines pharmacies en vendent mais je ne suis pas sûre. Moi je l'ai commandé sur un site sérieux. Pas d'ordonnance car les médecins n'ont pas le droit d'en prescrire, du coup pas de remboursement mais le flacon dure des mois.

Ok Margot, g vu par téléphone avec une pharmacie qui en vend.. C cher ? G pas osée demander le prix..
Crois-tu q dans le cas ou niveau douleur, sa soulage je peux diminuer voir arrêter des médicos prescrit pour cela ? Car la pharmacienne me disait q j'n'aurais pas les effets secondaires q g avec mes médocs.. É si ça marche pas, ében je ne change rien..

Je ne suis pas sûre que ce soit miraculeux au niveau des douleurs mais ça doit dépendre des gens, il faut tester. Je n'ai pas encore reçu le mien alors je ne peux pas t'en dire grand chose à part le prix que j'ai payé : dans les 50 euros.

Bjr Margot é merci. Tu nous diras koi.

khadija a écrit : ↑23 oct. 2022, 08:25 Bjr Margot é merci. Tu nous diras koi.

Bonjour Khadija,
J'ai reçu l'huile aujourd'hui mais comme mes soubresauts de jambes se sont calmés, je ne vais pas en prendre pour le moment. Les soubresauts ont duré trois semaines et se sont arrêtés. Caprices de la maladie qui fait ce qu'elle veut quand elle veut.
Donc je range le petit flacon dans le placard et je le ressortirai si besoin.
Bonne journée

Bsr Margot !

C une bonne initiative de ta part d'utiliser le petit flacon kan besoin..

Bonsoir,

Khadija est là ! C une réalité.

Mon absence, un dégoût inexplicable. Une envie de m'éloigner de la sep é de son entourage.. Mais, la réalité nous rattrape..

Ai-je tjs ma place dans le forum, parmi vous ?
Je suis sincère, merci de l'être envers moi.

J'en profite pour souhaiter la bienvenue au nouveaux sur le forum.

khadija a écrit : ↑09 oct. 2022, 23:23 Bonsoir à tous.

Jspr q dans l'ensemble tout le monde va bien..
Je vous adresse une pensée amicale.. Également, j'en profite pour souhaiter la bienvenue o nouveaux parmi nous.

@ bientôt.

Hello Khadija,

ça fait plaisir de te lire! j'espère que tout se passe au mieux pour toi! quelle question khadi: Chacun des membres a sa place que personne ne peut prendre... elle est là, elle l'attend bien au chaud quand il s'absente et on est toujours ravi de le retrouver.

Ravie de te lire khadi
Bises et belle journée
Linette

Coucou Khadija,
Contente de te retrouver par ici

Je n’ai aucune autre remarque à faire, m’étant moi même absentée plusieurs mois ces derniers temps.

Quand on a le dégoût de tout, on n’a même plus l’envie ni le courage d’aller chercher du réconfort là où on sait pourtant qu’on en trouvera.
Le principal est que tu reviennes papoter et que tu reprennes du poil de la bête

Coucou Khad’ et tous toutes !

Hé bien Khad’ c’est NORMAL avec cette salxxxxxerie
Faire une pause est compréhensible , tu n’est obligée. en rien !
Et c’est à chaque fois un plaisir de partager !

Prenez soin de vous !

Bjr é merci Linette .

Bjr é merci Linette 2021, arween é mariel13. les filles.

Moi aussi Khadija je te dis coucou !

Bonsoir, khadija et tout le monde, on fait tous des pauses de temps en temps, chacun fait comme il peut et surtout comme il veut, on est obligé de rien c est le principe du forum d'aller et venir comme bon nous semble... En tout cas contente que tu fasses un petit coucou....

Bsr Margot é Marie91. Merci les filles .

Vos dires à toutes me font sincèrement plaisir.

Avant de poster mon message, je souhaite le bonjour à tout le monde.
Aussi, bienvenue sur le forum aux nouvelles personnes.

A bientôt.