Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello tout l'monde

J'ai vu mon neuro lundi. Il me dit qu'un traitement à l'étude pour les formes progressives va être proposé à la fin de l'année et qu'ils (les neurologues) doivent sélectionner les patients qui pourront participer à cette étude. Il me contactera si je réponds aux critères en sachant que tout participant ignore s'il recevra le médicament ou le placebo.
Je sais ce que vous allez me demander : quel est le nom de ce traitement ? Euh... ben... j'en sais rien, il me l'a dit mais à toute vitesse, c'est encore un nom à coucher dehors avec un billet de logement (comme disait ma mère) et j'ai oublié.

Bisouilles

Merci Margot pour l info, c est intéressant, c est vrai que pour les formes progressives comme nous il y a vraiment pas grand chose. A suivre... Bonne journée à tous..

Bonjour Marie,

Tu en es où toi (handicap, traitement...) ?

Niveau handicap, je suis en progressive, pas de traitement, la neuro qui me suivait m avait proposé le rituximab mais sans grande conviction pour ce qui est de son efficacité dans la forme progressive, du coup je ne prends plus qu'un cymbalta 30mg le soir (qui est un antidepresseur qui m'atténue les douleurs neuro) mais que j'aimerai arrêté... Sinon je marche sur des très courtes distances avec une ou deux canes, sinon c est fauteuil roulant électrique. Comme je viens de déménager dans les Vosges, j'ai obtenu un rdv neuro pour janvier 2023, alors on verra si il est bien et ce qu'il me dira. En attendant j'ai retrouvé une kiné dans mon village je peux y aller en fauteuil et elle fait du domicile si vraiment un jour je ne peux pas m'y rendre. J'avais tout arrêté depuis mon séjour en rééducation de janvier, alors il était temps que je reprenne un peu... Et toi Margot tu en es ou? Qu'est ce qui fait que tu envisagerais de tester la nouvelle molécule? Progression de ton handicap?

Marie91 a écrit : ↑02 sept. 2022, 15:33 Niveau handicap, je suis en progressive, pas de traitement, la neuro qui me suivait m avait proposé le rituximab mais sans grande conviction pour ce qui est de son efficacité dans la forme progressive, du coup je ne prends plus qu'un cymbalta 30mg le soir (qui est un antidepresseur qui m'atténue les douleurs neuro) mais que j'aimerai arrêté... Sinon je marche sur des très courtes distances avec une ou deux canes, sinon c est fauteuil roulant électrique. Comme je viens de déménager dans les Vosges, j'ai obtenu un rdv neuro pour janvier 2023, alors on verra si il est bien et ce qu'il me dira. En attendant j'ai retrouvé une kiné dans mon village je peux y aller en fauteuil et elle fait du domicile si vraiment un jour je ne peux pas m'y rendre. J'avais tout arrêté depuis mon séjour en rééducation de janvier, alors il était temps que je reprenne un peu... Et toi Margot tu en es ou? Qu'est ce qui fait que tu envisagerais de tester la nouvelle molécule? Progression de ton handicap?

Merci pour ta réponse.
De mon côté c'est toujours fauteuil à l'extérieur. Chez moi, fauteuil ou déambulateur selon ma forme mais je prends quand même chaque jour le déambu au moins pour quelques pas
Je n'ai rien décidé pour ce nouveau traitement, cela dépendra de ce qu'il pourra m'apporter, le neuro m'a seulement dit qu'il semble intéressant sans me donner vraiment de détails. Je verrai selon la fameuse balance bénéfices / risques...

Salut Marie et Margot et salut à toutes (-s) ‘

Ça y est j’ai passé mes irm s cool maintenant à l’endroit où je les passe c’est regroupé en un seul examen un peu plus long quoique quand je suis dans le tube j’essaie de dormir mais je suis réveillée par les coups qu’ils donnent chai pas où
Reste plus que j’aille chercher les résultats vu que je vois le grand ponte début novembre

J’avoue je ne vais pas bien du tout…. (Concentration, réflexion…) mais je continue à marcher Comme le conseille Giono !

Et nager ! Oui c’est moi assise sur la plage et qui rentre dans L’eau petit à petit et au retour pareil je suis incapable d’être debout sur les galets ou des cailloux….

Effectivement la chaleur n’est pas ma copine mais j’avais réussi (que je croyais) à faire abstraction … mais mon cher mari (pffff et dire que je gagnais plus que lui au début de nos carrières ) donc mon conjoint m’a fait remarquer mes conneries donc ce mardi à l’occasion de ma perfusion de Tysabri j’ai rencontré la neuro psy du service et surtout j’ai pris rendez-vous au près de monsieur Pelletier qui me suit depuis 1998 ….
Et surtout qui était en lien avec ses collègues des chu de Bordeaux et Toulouse !

Sans tout mettre sur le dos de la Sep, cette rencontre sera aussi pour expliquer à ma moitié les effets de cette copine.
Ce sera leur première rencontre depuis tout ce temps parce que je ne voyais pas l’utilité qu’il m’accompagne surtout quand il y avait du mistral

Oui j’ai emprunté les bus marseillais pour rentrer chez moi notamment après la ponction lombaire et à dire ça ça fait survivante mais il y a quelques années c’était sportif de prendre le bus non j’exagère ! Enfin il fallait absolument trouver une place assise

Quoiqu’il en soit, j’ai beaucoup lu cet été notamment le dernier Goncourt et le livre du Maître et Marguerite conseillé par J-P et j’ai adoré ! Enfin il faudra que je le relise tellement il est riche, le Goncourt ? Joker !

Du coup, en bonne fan de V Despentes j’ai craqué pour son dernier livre !

Sinon j’ai appris que mon neuro est devenu très important à voir la taille de son service et surtout quand je pose la question à mes voisins de chambrée de leur provenance … mazette
Mais ce n’est pas une bonne nouvelle dans le sens où malheureusement nous sommes plus nombreux :cry enfin c’est aussi dû aux méthodes de détection …

A part ça , j’espère toujours qu’il m’annonce une bonne nouvelle à la lecture de mes irm ….
Espoir con donc déçu à chaque fois mais tant pis je descends par les escaliers parce que les ascenseurs de la Timone non merci et ça me permet d’évacuer et de penser à autre chose …
Quand je dis que je suis une inconditionnelle optimiste qui a ses idée noires aussi mais je les garde pour moi.

Bon courage à toutes et tous !

Bonjour,

Mon grain de sel:
Pour guérir une pathologie, il faut savoir pourquoi elle est la.
Un rhume peut venir d'une bactérie ou un virus, si on tue la bactérie ou le virus c'est fini pour le rhume. Et c'est une cause extérieure.
Quand on a une inflammation, on utilise un anti inflammatoire. Mais pourquoi cette inflammation est elle survenue?
Dans le cas d'une blessure, c'est probablement une cause extérieure qui a causé l'inflammation, mais dans la sep?
Pour la partie auto immune, on ne sait pas quelle est la cause. Naturellement, on va voire pour diminuer ou supprimer les défenses immunitaires pour calmer. Mais la aussi on ne traite que les symptômes, pas la maladie.
Une fois qu'on aura trouvé la ou les vraies causes, on pourra peut être la soigner vraiment.
Donc, moi j'attends qu'on fasse vraiment des progrès dans ce domaine pour un traitement. Et merci à tous les courageux qui font partie des essais cliniques.

Patrick

Patrick je pe de que c’est déjà très bien de pouvoir contrôler les symptômes d’une maladie faute de pouvoir la guérir! C’est déjà le cas pour plusieurs maladies chroniques et heureusement que leurs symptômes sont contrôlés car ils peuvent pourrir la vie voir la rendre impossible… je pense qu’il s’agit d’une grande avancée si on arrive à contrôler les symptômes en cas de progressive ou à ralentir leur évolution en attendant de pouvoir guérir la maladie si un jour on peut la guérir … le diabète on ne le guérit pas mais on le contrôle, le lupus on ne le guérit pas mais on le contrôle. La dépression on ne la guérit pas mais on la contrôle … et ça facilite la vie à un grand nombre de personnes! J’espère qu’il en sera de même pour la sep progressive!! Je croise les doigts pour ce nouveau traitement.

Merci Linette pour ces mots encourageants et compréhensifs.

PatrickS a écrit : ↑03 sept. 2022, 10:24 Donc, moi j'attends qu'on fasse vraiment des progrès dans ce domaine pour un traitement. Et merci à tous les courageux qui font partie des essais cliniques.
Patrick

Patrick, tu peux te permettre de dire ça parce que tu vas globalement bien.
Si tu savais ce que l'idée de prendre des médicaments m'emmerde...
Mais, physiquement, je ne vais pas bien et c'est absolument usant.

Bonjour,

Je ne dénigre pas le fait de contrôler la maladie, mas je pense que si on savait la cause première, on pourrait chercher à guérir.
C'est comme le médecin qui a repris le cabinet de son père: "madame Dupont que tu soignais pendant dix ans, moi, j'ai réussi à la guérir en deux consultations"
Et son père qui répond: "qui, crois tu, a payé tes études?"
Les maladies de longue durée, rapportent pus à l'industrie pharmaceutique qu s'ils avaient un produit qui les éradiquent (avis personnel).

Patrick

PatrickS a écrit : ↑03 sept. 2022, 14:36 Les maladies de longue durée, rapportent pus à l'industrie pharmaceutique qu s'ils avaient un produit qui les éradiquent (avis personnel).
Patrick

Je ne sais pas si je dois te situer méfiant ou complotiste. Heureusement que tu précises " avis personnel ".
Il y a des maladies longue durée que la pharmacopée guérit, certains cancers par exemple.
Et puis, comme le dit Linette, on ne parle pas de guérison mais d'amélioration, de soulagement de symptômes, de stabilisation. Je crois (mais je me trompe peut-être) que tu prends du fampyra. Voilà un médicament qui aide réellement certains sepiens (pas tous).
Dans une maladie que, justement on ne guérit pas, on cherche a aller, si possible, un peu moins mal. Et cela passe parfois par des médicaments.
Franchement j'aimerais mieux prendre des tisanes mais j'en ai pas trouvé qui m'améliore.

Bonjour,

Margot a écrit : ↑03 sept. 2022, 17:55 Il y a des maladies longue durée que la pharmacopée guérit, certains cancers par exemple.

Je me suis mal exprimé: CERTAINES maladies aurait été plus approprié.

Margot a écrit : ↑03 sept. 2022, 17:55 Et puis, comme le dit Linette, on ne parle pas de guérison mais d'amélioration, de soulagement de symptômes, de stabilisation. Je crois (mais je me trompe peut-être) que tu prends du fampyra. Voilà un médicament qui aide réellement certains sepiens (pas tous).

Comme je l'ai dit, je ne dénigre pas les traitements qui font qu'on aille moins mal, c'est bien pour ça que je prends du Fampyra.
Je dis juste que cela serait mieux pour nous qu'un médicament puisse nous guérir, mais moins bien pour la santé de l'industrie pharmaceutique.

Un exemple: l'alimentation qui m'aide, mais dont on n'a aucune preuve (double aveugle).
Il faudrait pouvoir faire une étude qui reviendrait très cher pour dire au gens qu'ils doivent juste supprimer certains produits et prendre des suppléments (suppléments qui ne me reviennent qu'à moins de dix euros par mois).
Donc, pas rentable.
Quand tu parles de cancer, j'ai plusieurs exemples dans ma famille:
Une cousine, cancer traité "normalement", décédée.
Une cousine cancer traité "normalement", une récidive il y a deux ou trois ans environ.
Une femme d'un cousin cancer traité "normalement", plusieurs récidives, décédée.
Une femme d'un autre cousin cancer traité "normalement" et plusieurs traitements expérimentaux, décédée.
Un cousin cancer traité "normalement" récidive, décédé.
Un cousin cancer traité "normalement" il y a quelques mois, pour le moment, ça va.
Ma soeur, cancer traité par opération, refus de chimio et rayons, compléments alimentaires, rémission depuis dix ans.
Hasard? Placebo? Ou les compléments fonctionnent?

Patrick

PatrickS a écrit : ↑03 sept. 2022, 18:50 Comme je l'ai dit, je ne dénigre pas les traitements qui font qu'on aille moins mal, c'est bien pour ça que je prends du Fampyra.
Je dis juste que cela serait mieux pour nous qu'un médicament puisse nous guérir, mais moins bien pour la santé de l'industrie pharmaceutique.

Un exemple: l'alimentation qui m'aide, mais dont on n'a aucune preuve (double aveugle).
Il faudrait pouvoir faire une étude qui reviendrait très cher pour dire au gens qu'ils doivent juste supprimer certains produits et prendre des suppléments (suppléments qui ne me reviennent qu'à moins de dix euros par mois).
Donc, pas rentable.
Quand tu parles de cancer, j'ai plusieurs exemples dans ma famille:
Une cousine, cancer traité "normalement", décédée.
Une cousine cancer traité "normalement", une récidive il y a deux ou trois ans environ.
Une femme d'un cousin cancer traité "normalement", plusieurs récidives, décédée.
Une femme d'un autre cousin cancer traité "normalement" et plusieurs traitements expérimentaux, décédée.
Un cousin cancer traité "normalement" récidive, décédé.
Un cousin cancer traité "normalement" il y a quelques mois, pour le moment, ça va.
Ma soeur, cancer traité par opération, refus de chimio et rayons, compléments alimentaires, rémission depuis dix ans.
Hasard? Placebo? Ou les compléments fonctionnent?

Patrick

On ne peut pas tirer des conclusions de ce qui s'est passé à l'échelle de ta famille, comme tu le dis : hasard, placebo... ? Reste que ça pose question évidemment.
Je vois autour de moi des cancers du poumons soumis à de nouveaux traitements, les gens sont en rémission depuis plusieurs années (il y a seulement 10 ans, ils seraient morts en quelques mois). Mais là aussi ce ne sont que quelques cas dans mon entourage.

Bon dimanche

Bonjour,

Pour être précis, mon cousin, cancer du poumon, ablation d'un poumon et chimio. Pour le moment ça va, il vient de finir sa chimio. on frère (cinq ans de plus) est décédé du même cancer.

Patrick

Des fumeurs ?

Tout simplement il est possible aujourd’hui grâce à l’évolution des traitements de guérir 60% des cancers … c’est énorme ! Ce taux varie bien évidemment d’un cancer à un autre le cancer du poumon est plus difficile à guérir que le cancer des testicules par exemple qui a un taux de guérison de quasi 100%.

https://www.cancer.be/le-cancer/jeunes- ... on-rechute

Margot a écrit : ↑04 sept. 2022, 14:35Des fumeurs ?

Oui.

Patrick

Bonsoir,

Une question, quand on est cobaye on ne c pas si on teste le médicament ou le placebo, oķ. Mais, notre neuro ?

Salut Khadija,
Non je crois que le neuro n'en sait rien.

Bonjour,

C'est le principe du DOUBLE aveugle.
Ni le patient, ni le médecin ne savent ce qu'il à reçu/donné: médicament ou placebo.

Patrick

Merci Margot é PatrickS pour vos réponses.

Bonjour,

Pour le double aveugle, on a aussi un médicament déjà utilisé contre un nouveau. On connait les effets de l'ancien médicament et on cherche si le nouveau est meilleur (ou moins bon).


Patrick

Bonsoir !

Pour les secondaires progressives (mon cas) il n'y a toujours pas de traitement (mon cas. Pourtant j'aimerais un traitement moi ??

Vous qui êtes en secondaire progressive, avez-vous un traitement ? Si oui, lequel ? Que pensez-vous de votre traitement ?

Bonjour,

J'ai déjà répondu dans l'autre sujet, mais je vais le remettre ici.
Mon "traitement", j'en suis très satisfait: changement d'alimentation (suppression du gluten du maïs et de tous les produits laitiers).

Patrick

Merci pour ta réponse PatrickS é pardon.
Te concernant, g tjs en tête q tu n'as pas de ttt é q tu as un régime alimentaire..

Pour info, sachez tous qu'il m'arrive d'avoir des oublis. Parfois même, je fais de mauvaises manipulations sans le vouloir. Cela entraîne la suppression de mes nouveaux messages.. Donc, excusez moi, si je suis répétitive dans mes discussions..

Bonjour Khadija,

Tu n'as pas à t'excuser, nous sommes conscients que la sep engendre des déconvenues au niveau mémoire, attention notamment lorsque nous sommes fatigués. N'hésite pas à intervenir et échanger.

Bien à toi

Sarah

Bsr é Merci ma belle Naasli.
Tu c j'me répète, mais g peur de ce q la maladie me réserve.. !

Khadija a écrit : ↑08 janv. 2023, 18:18 Bsr é Merci ma belle Naasli.
Tu c j'me répète, mais g peur de ce q la maladie me réserve.. !

Ben moi aussi tu sais...

@ Margot ! J'me doute bien q j'ne suis pas la seule dans ce cas..
Soyons fortes ! Allez courage à nous..

Bonjour,

Khadija a écrit : ↑08 janv. 2023, 10:19 Merci pour ta réponse PatrickS é pardon.
..............
Pour info, sachez tous qu'il m'arrive d'avoir des oublis. ............... Donc, excusez moi, si je suis répétitive dans mes discussions..

Pas la peine de demander pardon.
J'ai bien dit que j'ai déjà répondu, mais j'ai rajouté les bases de mon régime. C'est juste une façon de parler, rien contre les étourdies. Et si tu redemandes, je re répondrai.

Patrick

Bjr PatrickS !

Tu c koi PatrickS, kom on dit en langage "jeunes", TU CARTONNES !
T mots (.. Et si tu redemandes, je re répondrai.) m'ont fait super plaisir..
Merci.

Bonjour,

De toute façon, il n'y a JAMAIS de question bête. Juste la bêtise de ceux qui se moquent.


Patrick

Margot
As tu un retour ?

Merci pour ta réponse Margot.

lélé a écrit : ↑13 août 2023, 11:26 Margot
As tu un retour ?

Un retour de quoi ? Je m'excuse mais j'en raconte tellement, je ne sais plus...

De ce nouveau traitement pour les SP dont tu devais discuter avec ton neuro…
Y a t’il eu du nouveau ? Te souviens-tu de son nom ?

Il ne m'a pas dit le nom, il m'a dit que c'est de l'immunothérapie, traitement donné pour les cancers. À ma dernière consult il ne savait pas si j'y aurais droit car il semble qu'il y ait une limite d'âge que je viens de dépasser (65). Ceci dit, je ne crois plus vraiment à un traitement efficace actuellement, plutôt de vagues essais incertains. Et je me sens relativement bien en ce moment donc je n'ai pas envie de me droguer pour des prunes.