Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et tous,

J’ai 49 ans et on viens de me diagnostiqué une sep suite à une perte de sensibilité de la jambe gauche. Irm médullaire mise en évidence d’une lésion en T 7 d’allure inflammatoire. Convocation en hôpital de semaine de neuro pour PL, bilan sanguin, irm cérébral, biopsie de glande salivaires…
Et un bolus de corticoïdes de 3 jour.
Résultat de l’Irm cérébral : Plusieurs hypersignaux de la substance blanche sus et sous-tentorielles en hypersignal FLAIR et densité de protons, compatibles avec des lésions démyélinisantes inflammatoires :
- 3 lésions de la jonction calloso-marginale gauche de disposition radiaire, 2 adjacentes au rostre et l’autre sur la partie postérieure du tronc du corps calleux, de disposition radiaire ;
- une lésion pontique antéro-médiane et une autre pontique antéro-latérale droite affleurant la surface piale.
Nous relevons quelques hypersignaux T2-FLAIR millimétriques dans la substance blanche profonde et sous-corticale bi-frontale, non spécifiques
Pas de prise de contraste pathologique de l'encéphale et des méninges crânienne, notamment des lésions sus-décrites.
CONCLUSION :
PLUSIEURS HYPERIGNAUX DE LA SB SUS-TENTORIELLE ET SOUS-TENTORIELLE COMPATIBLES AVEC DES LÉSIONS DÉMYÉLINISANTES INFLAMMATOIRES.
PAS DE SIGNE D’ACTIVITÉ DES LÉSIONS.

A la ponction: Boc positive
A la biopsie : sialadénite lymphocytaire non granulomateuse compatible avec un syndrome de Gougerot (Chisholm 3, focus score = 1).
clinique pas en faveur, dosage des anticorps directe lors de la prochaine consultation.
Niveau sanguin une légère baisse de Vit D et des anticoagulants lupique a contrôler dans 12 semaines
Et un virus JC positif
Je vous note tout ça car j’ai vu que certains membres étaient vraiment très très bien renseigné !

Mes interrogations sont : vu mon âge et des symptômes somme toutes très discret est il judicieux de m’être en place un traitement de fond qui risque d’apporter beaucoup d’effets indésirables ? On me propose Plegridy, aubagio ou Vumerity au choix … pas simple le choix non plus.
Avez vous des avis sur ces traitements ?
Est ce que mon âge me ferait plus vite passer en sep progressive ?
A ce jour je ressent « juste » de la chaleur ou des picotements dans la jambe selon le neurologue ce serait des séquelles. Comment savoir si ce n’est pas l’inflammation qui continue ?

J’aimerais des témoignages de personnes soit connaissant très bien cette maladie, soit des personnes avec le même profil que moi.
Je sais que personne ne décidera à ma place mais j’aimerais avoir le plus d’informations pour faire un choix éclairé.

Je suis aussi très ouverte pour un accompagnement de médecine douce ou alternative ( régime alimentaire, réflexologie plantaire, acupuncture…)

Voilà un gros pavé pour me présenter, j’épluche ce forum depuis une semaine et je suis contente de pouvoir m’exprimer sur ma propre situation.

Belle journée à vous et merci de m’avoir lu.

Bienvenue,

Je souhaite que tu trouves des réponses ici.
Je ne suis certainement pas spécialiste, mais tu es positive au JC. Donc pas de traitement type Tysabri.
J'espère que tu as le moral.
Bien à toi.
Harold.

Bonjour Gwenaëlle et

Effectivement comme te l’as rappelé Harold tu ne pourras pas bénéficier du Tysabri mais ne t’inquiètes d’autres traitements sont accessibles ou pas ton neuro t’en parlera enfin l’équipe médicale qui t’entoures.
Courage, garde le moral et reste active… par exemple ce matin j’ai sorti mon tapis de gymn sur ma terrasse ….
Je fais un joli rôti pour les moustiques enfin joli il n’y a que moi pour le dire


Bonne journée

Gwenaëlle a écrit : ↑30 août 2022, 12:58 Bonjour à toutes et tous,

J’ai 49 ans et on viens de me diagnostiqué une sep suite à une perte de sensibilité de la jambe gauche. Irm médullaire mise en évidence d’une lésion en T 7 d’allure inflammatoire. Convocation en hôpital de semaine de neuro pour PL, bilan sanguin, irm cérébral, biopsie de glande salivaires…
Et un bolus de corticoïdes de 3 jour.
Résultat de l’Irm cérébral : Plusieurs hypersignaux de la substance blanche sus et sous-tentorielles en hypersignal FLAIR et densité de protons, compatibles avec des lésions démyélinisantes inflammatoires :
- 3 lésions de la jonction calloso-marginale gauche de disposition radiaire, 2 adjacentes au rostre et l’autre sur la partie postérieure du tronc du corps calleux, de disposition radiaire ;
- une lésion pontique antéro-médiane et une autre pontique antéro-latérale droite affleurant la surface piale.
Nous relevons quelques hypersignaux T2-FLAIR millimétriques dans la substance blanche profonde et sous-corticale bi-frontale, non spécifiques
Pas de prise de contraste pathologique de l'encéphale et des méninges crânienne, notamment des lésions sus-décrites.
CONCLUSION :
PLUSIEURS HYPERIGNAUX DE LA SB SUS-TENTORIELLE ET SOUS-TENTORIELLE COMPATIBLES AVEC DES LÉSIONS DÉMYÉLINISANTES INFLAMMATOIRES.
PAS DE SIGNE D’ACTIVITÉ DES LÉSIONS.

A la ponction: Boc positive
A la biopsie : sialadénite lymphocytaire non granulomateuse compatible avec un syndrome de Gougerot (Chisholm 3, focus score = 1).
clinique pas en faveur, dosage des anticorps directe lors de la prochaine consultation.
Niveau sanguin une légère baisse de Vit D et des anticoagulants lupique a contrôler dans 12 semaines
Et un virus JC positif
Je vous note tout ça car j’ai vu que certains membres étaient vraiment très très bien renseigné !

Mes interrogations sont : vu mon âge et des symptômes somme toutes très discret est il judicieux de m’être en place un traitement de fond qui risque d’apporter beaucoup d’effets indésirables ? On me propose Plegridy, aubagio ou Vumerity au choix … pas simple le choix non plus.
Avez vous des avis sur ces traitements ?
Est ce que mon âge me ferait plus vite passer en sep progressive ?
A ce jour je ressent « juste » de la chaleur ou des picotements dans la jambe selon le neurologue ce serait des séquelles. Comment savoir si ce n’est pas l’inflammation qui continue ?

J’aimerais des témoignages de personnes soit connaissant très bien cette maladie, soit des personnes avec le même profil que moi.
Je sais que personne ne décidera à ma place mais j’aimerais avoir le plus d’informations pour faire un choix éclairé.

Je suis aussi très ouverte pour un accompagnement de médecine douce ou alternative ( régime alimentaire, réflexologie plantaire, acupuncture…)

Voilà un gros pavé pour me présenter, j’épluche ce forum depuis une semaine et je suis contente de pouvoir m’exprimer sur ma propre situation.

Belle journée à vous et merci de m’avoir lu.

Bonjour Gwenaelle et bienvenue,

Reprise du travail donc pas beaucoup de temps pour répondre mais je voulais juste te dire que tout le monde ne passe pas en progressive pour la sep ... beaucoup de personnes restent en RR toute leur vie et certains avec des poussées très espacées. Selon mon neuro seuls 50% des sep RR évoluent en progressive avec le temps.

Concernant le traitement et comme tu dis, tu es la seule à décider même si perso je pense que quand on a la possibilité de faire qq chose je fonce. Ton neuro te le dira, si tu es en RR il y. a des traitements de première intention et n'occasionnent pas d'effets secondaires ou très peu. Après on est tous différents mais sur la masse ils sont connus pour être peu porteurs d'effets secondaires. Si un traitement de deuxième ligne, ton neuro te proposera qq chose qui tient compte du fait que tu sois positive au virus JC... beaucoup de personnes suivent des traitements de seconde intention sur le forum et se portent bien également...

Avance sans appréhension...je sais que c'est difficile et fais confiance à ton corps ... il choisira ce qui est le mieux pour toi

Bon courage et tiens nous au courant.
Bonne journée
Linette

Merci pour vos réponses, est ce qui concerne le virus JC j’avais de mon côté fais des petites recherches qui m’ont d’ailleurs totalement affolé
Lorsque que j’en ai parler au neurologue qui a fait le diagnostic il a répondu le JC on s’en fiche il y a au moins 16 traitements différents ! Bon j’avais envie de dire que si on le cherche c’est pas qu’on s’en fiche mais c’était notre première rencontre et je venais déjà d’être sonné par le diagnostic…
Je ne connais pas l’efficacité du tysabri donc j’imagine que le Plegridy fera l’affaire.

Mariel13: Jolie rôti pour les moustiques je n’en doute pas ! J’espère quand même qu’ils n’avaient pas trop faim

Pour ce qui est de rester active, j’avais pris un jour de congé pour le rdv, on encaisse et on reprend le travail
J’imagine qu’il va y avoir des haut et des bas mais qu’il faudra de toute façon avancer un jour après l’autre.
Cette épée de Damoclès est pour moi un rappel à l’ordre pour profiter de la vie à chaque instant.

Belle journée à tous.

Bonjour Gwennaëlle,

Gwenaëlle a écrit : ↑30 août 2022, 12:58 J’ai 49 ans et on viens de me diagnostiqué une sep suite à une perte de sensibilité de la jambe gauche.
Pas de prise de contraste pathologique de l'encéphale et des méninges crânienne, notamment des lésions sus-décrites.
PAS DE SIGNE D’ACTIVITÉ DES LÉSIONS.

Mes interrogations sont : vu mon âge et des symptômes somme toutes très discret est il judicieux de m’être en place un traitement de fond qui risque d’apporter beaucoup d’effets indésirables ?
Est ce que mon âge me ferait plus vite passer en sep progressive ?
A ce jour je ressent « juste » de la chaleur ou des picotements dans la jambe selon le neurologue ce serait des séquelles. Comment savoir si ce n’est pas l’inflammation qui continue ?

J’aimerais des témoignages de personnes soit connaissant très bien cette maladie, soit des personnes avec le même profil que moi.

Dans ton message, je me retrouve en partie: 45 ans au début de ma sep, premiers symptômes: picotements dans la jambe gauche.
Moi, on ne m'a pas proposé de traitement directement, on m'a juste dit que des perfusions font l'affaire lors de la prochaine poussée. Poussée que j'attends encore, j'ai une primaire progressive.
Donc aucun traitement pour moi (jamais de signe d'inflammation). Mais je vais mieux grâce à mon changement d'alimentation (suppression du gluten des produits laitiers et du maïs).

Patrick

Bonjour PatrickS

Intéressante ton histoire, quel était tes symptômes pour que tu aies arrêté le gluten si tu n’as pas eu d’autres poussées ?
Peut-être que l’on m’a suggéré un traitement parce que j’ai une lésion inflammatoire à l’Irm médullaire ?

Comment savoir si on est en sep rr ou en progressive ?
Belle soirée
Gwenaëlle

Bonjour,

La différence est que les poussées donnent des symptômes qui apparaissent brusquement et qui diminuent à la fin de la poussée (sans pour autant disparaître en général). Les poussées suivantes font que l'état s'aggrave vu qu chaque poussée laisse des séquelles.
Une primaire progressive, c'est les symptômes qui apparaissent doucement et vont en s'aggravant continuellement et d'autre apparaissent. Grosso modo, on va de plus en plus mal, mais doucement, sans que ces symptômes disparaissent ou diminuent.

Moi, mes symptômes étaient légers au début, puis sont devenus plus forts, et d'autres sont apparus.
J'oublie probablement des symptômes (qui ont disparus depuis), mais en gros, c'était des gros problèmes de marche (je ne tenais débout qu'au maximum 15 minutes (travail en cuisine en fauteuil), des crampes à répétition (les deux jambes, 4 à 5 fois par nuit), réveils nocturnes pour aller uriner, fatigue, coup de couteaux et chocs électrique dans les jambes, 5 ou 6 chute minimum par jours, aujourd'hui une chute par mois, principalement au jardin).
Et comme mon neurologue m'avait dit qu'il n'y a aucun traitement pour ma forme de sep, j'ai cherché ce qui pouvait m'aider à mieux supporter et j'ai trouvé ce changement d'alimentation: suppression du gluten, de tous les produits laitiers et du maïs. Cela a mis deux ans pour que j'ai des améliorations, mais que quelques mois avant que ma sep n'arrête de progresser.

Patrick

Salut Gwenaëlle, sois la bienvenue ici .

J'ai lu ta présentation très détaillée avec énormément d'attention, mais quelques informations font défaut : déjà, question con mais sais-tu au moins de quelle forme de sep tu as été diagnostiquée ? S'agit-il d'une forme récurrente-rémittente ou directement d'une forme progressive ? Vu que ton neurologue envisage de te coller sous traitement, il est à peu près certain (quoique...) qu'il envisage une forme récurrente-rémittente, mais a-t-il formulé clairement la chose ? L'efficacité des traitements de fond que tu mentionnes, quand on les applique sur une forme progressive, est en effet similaire à celle de l'emplâtre sur une jambe de bois : dans un tel cas, le patient peut donc largement s'en dispenser. Reste à être certain de la forme de sep à laquelle on est confronté le jour du diagnostic, ce qui est loin d'être évident... en particulier pour le neurologue : ce n'est qu'en regardant l'évolution dans le temps que le diagnostic pourra s'affiner, évolution temporelle qu'on obtiendra soit en attendant de voir l'évolution du patient au fil des mois, soit en creusant dans son historique.

La seule chose qu'on ait à se mettre sous la dent là maintenant tout de suite, c'est donc ton historique (que tu connais mieux que personne). Quand ton neuro parle de séquelles pour décrire tes symptômes sensitifs actuels dans la jambe, fait-il explicitement référence aux séquelles de l'épisode récent pour lequel tu as reçu un bolus de corticoïdes, ou as-tu connu d'autres épisodes plus ou moins comparables dans le passé ? Plus ou moins : les symptômes possibles de la sep sont tellement nombreux, que rattacher à la même pathologie deux épisodes séparés dans le temps, est souvent tout sauf intuitif... L'existence d'au moins un autre épisode clairement défini permettrait de faire pencher la balance en faveur d'une forme récurrente-rémittente (la forme de sep qui revient et qui repart, comme son nom l'indique).

Gwenaëlle a écrit :Mes interrogations sont : vu mon âge et des symptômes somme toutes très discret est il judicieux de m’être en place un traitement de fond qui risque d’apporter beaucoup d’effets indésirables ? On me propose Plegridy, aubagio ou Vumerity au choix … pas simple le choix non plus.
Avez vous des avis sur ces traitements ?

Tiens, Vumerity, un petit nouveau qui vient gentiment concurrencer le Tecfidera...

Dans le compte-rendu d'IRM que tu as largement recopié ici, je ne vois pas mention de l'anatomie (forme, taille, emplacement) des différentes parties de ton SNC. Ca mentionne bien des lésions un peu partout, mais rien sur l'anatomie ?

Est ce que mon âge me ferait plus vite passer en sep progressive ?

Il faudrait commencer par être sûr que tu es bien en forme récurrente-rémittente et pas déjà en forme progressive. Vu que ton toubib t'a proposé des traitements, je vais tout de même supposer à partir de maintenant que tu es confirmée en récurrente rémittente. Dans ce cas, si tu devais un jour passer en progressive, alors ce jour serait effectivement plus proche que si tu avais vingt-cinq ans de moins : l'âge est en effet un facteur. Mais cela ne signifie pas que tu présentes un risque supérieur de passer un jour en forme progressive, que si tu avais vingt-cinq ans de moins : l'âge n'a pas d'influence sur le risque individuel que tel ou tel patient aura de passer un jour en progressive (on estime à environ une sur deux la proportion des formes récurrentes-rémittentes qui évolueront un jour en secondairement progressive, mais rien que cette estimation est déjà fort compliquée, l'observation ne suffit pas...).

A ce jour je ressent « juste » de la chaleur ou des picotements dans la jambe selon le neurologue ce serait des séquelles. Comment savoir si ce n’est pas l’inflammation qui continue ?

L'inflammation n'est jamais située dans le membre défaillant, mais dans le système nerveux central. SNC dont Madame IRM(a) vient de te faire une cartographie très détaillée, accompagnée d'une conclusion inattaquable : "pas de signe d'activité des lésions". Ce que tu peux traduire par : "aucune inflammation en cours". La chose était vraie le jour où tu as passé ton IRM, je reconnais qu'elle a pu évoluer depuis, mais si tu n'as rencontré aucun nouveau symptôme depuis, c'est peu probable. Tu as en revanche ce qu'il faut comme lésions clairement identifiées (lésions = cicatrices d'inflammation(s) précédente(s), les "plaques" de la sclérose en plaques). Ces anciennes lésions, si elles ne sont plus enflammées, peuvent néanmoins continuer à engendrer des symptômes.

Comment te sens-tu, aujourd'hui ? Ressens-tu une amélioration de tes symptômes, depuis le jour où tu as reçu ton bolus de solu ?

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

Bonsoir Gwenaëlle,

A mon tour de te souhaiter la Bienvenue. Ce forum est riche de part les informations, les témoignages qu'il contient mais surtout grâce aux personnes qui le font vivre. Le maître mot est la Bienveillance et, pour ma part, cela fait un bien fou d'être comprise mais aussi de recueillir différents points de vue. Avoir une vision extérieure est bénéfique et permet parfois de relativiser ou tout du moins atténuer les tensions... Je trouve ta présentation précise et très claire, j'ai l'impression que tu gères plutôt bien la situation même si le diagnostic est pour tous un choc. Nous traversons toutes et tous des hauts et des bas.

Prends soins de toi

Sarah

Bonjour Gwenaëlle !

Je rejoins notre amie Naasli pour te souhaiter la bienvenue parmi nous sur ce forum riche é diversifié..
J'te dis à bientôt.

Merci Sarah, Khadija, Patrick et Jean Philippe pour votre accueil et vos réponses,

Je ne maitrise pas vraiment ce forum alors je vais faire un message groupé.
J’ai eu du mal à m’inscrire à ce forum mais je pense vraiment avoir bien fait d’insister car tous vos messages me font chaud au cœur, il y a une telle bienveillance et une telle entraide que j’avance chaque jour un peu plus loin dans la compréhension de cette maladie grâce à vous tous.
Tout d'abord Patrick j'avoue que la liste de tes symptômes me fait un peu peur et je comprends ta volonté de trouver un moyen d'aller mieux et je garde à l'esprit ce régime, je ne suis pas encore prête à un tel changement de vie, même si j’en mesure tous les bienfaits, même au-delà de la sep.

Patrick, j'espérais un peu que tu lises ma présentation car j'avais vu plusieurs de tes messages sur le forum et j'avais été impressionnée par tes connaissances, ton analyse et la pertinence de tes réflexions.

Alors à la question con réponse con : ben non je ne sais pas si c'est une RR puisque le neurologue n'a pas prononcé ces mots mais vu qu'il me semble que c'était une poussé je vais aussi partir sur ça. J’ai une nouvelle IRM en décembre qui je l'espère devrait confirmer ça non ? Trop tôt ?

Pour les séquelles oui il fait bien mention de l'épisode qui m'a amené à consulter, je n'ai ressenti aucuns autres symptômes avant ça, a par un petit bug cognitif il y a de nombreuses années où je n'ai plus trouvé le bouton d'allumage de la TV j'avoue que ça m'a troublée un moment et j'ai mis de côté cet évènement qui je ne sais pas s’il est peut-être lié à un trouble de SEP ? Ou juste un état de fatigue ?
Il m’a interrogé si j’avais eu un problème de rougeur autour des yeux je n’ai jamais eu ça part lors de d’allergies saisonnières, je ne vois pas ce qu’il cherchait en me posant cette question ? Quelqu’un a-t-il une idée ?
Si j'ai si bien recopié mon résultat d'IRM c'est pour que quelqu'un s'y intéresse et j'ai bien fait car je n'aurais pas relevé les manquements qu'il contient moi-même. Alors effectivement non je n'ai pas d'info sur la forme et l'emplacement des lésions. Voilà une chose que j’essayerais d’éclaircir à ma prochaine consultation il m'a juste montré les lésions en me disant que certaines étaient trop petites pour être significatives ( -3 mm) et il me semble que 2 des 5 étaient plus grosses, j'ai regardé le résultat de l’irm médullaire et là il y a une taille : 20mm de hauteur et 3 mm de large en regard de T7 qui prend le contraste. Est-ce les mêmes types de lésions qu’en cérébrale ? Est-ce elle qui m’a provoqué les symptômes ? Qu’est ce qui fait que ça « descende » aussi sur la moelle épinière ?
Est-ce que des lésions non actives peuvent le redevenir ? Si oui est ce qu’avec la localisation le neurologue pourrait « prédire » les prochains symptômes ?
Car lorsque j’ai demandé au neuro à quoi je devais m’attendre maintenant il m’a répondu « à rien, on va faire ce qu’il faut pour qu’il ne se passe rien » je trouve sa réponse très (trop ?) optimiste mais bien aussi un peu de réalisme ….
Suite au bolus tout était revenu dans l’ordre au bout de 2/3 jours, avec même un bénéfice secondaire de ne plus avoir besoin de mes lunettes pendant 2 jours (ce qui a surpris le neuro et qu’il n’a pas pu m’expliquer)
Au bout d’un mois j’ai commencé à ressentir des vagues de chaleurs, des picotements, des engourdissements… à ce jour c’est toujours le cas mais j’ai l’impression de mettre habituée.
Mais parfois j’ai l’impression que cela arrive aussi à d’autres endroits je suis à l’affut de chaque picotement ailleurs que dans cette jambe, j’ai aussi des fois l’impression de sentir de la chaleur dans les paumes de mes mains bref j’ai un peu peur de somatiser car c’est si fugace et si discret que je n’ai aucune certitude. J’ai aussi l’impression de faire tomber plus de chose mais peut-être qui j’y fait tout simplement plus attention.

Moi qui avais toujours un système immunitaire au top, je travaille dans un environnement riche en virus et microbes et je ne prends jamais de médicaments, a par un petit doliprane en cas de gros mal de tête. Mais là de savoir qu’il s’en prend à moi j’suis déçu ;-(
En tout cas merci pour toutes vos réponses qui m’aident a y voir plus clair.
Belle journée à tous

Bienvenue,
Bonne présentation Tu as dit beaucoup de choses intéressantes. Je te relirai avec plaisir.
A très bientôt

Hello Gwenaëlle
Bienvenue parmi nous.

Gwenaëlle a écrit : ↑03 sept. 2022, 10:55 J’aimerais des témoignages de personnes soit connaissant très bien cette maladie, soit des personnes avec le même profil que moi.
Je sais que personne ne décidera à ma place mais j’aimerais avoir le plus d’informations pour faire un choix éclairé.

Je sais pas trop dans quelle case me mettre
Effectivement, ce choix est très personnel. Tu trouveras ici, a peu près tout les cas de figure. La plupart prennent des traitements, d'autres n'en prennent plus, d'autres n'ont pas la possibilité d'en prendre et les derniers, n'en prennent pas, malgré qu'on leur en ai proposé.

Nostromo a raison de te parler de ton historique de santé, car a ce stade, a part lui, tu n'as pas grand chose a te mettre sous la dent ! La compréhension de la maladie aussi est necessaire.
Je l'ai étudier tant que j'ai pu, avant de me décider; et pareil pour l'historique. Je le pensais plutôt vide, mais j'ai fini par le remplir. Certains fait sont trop insignifiant pour qu'on s'en souvienne et qu'on fasse un lien. La lecture du forum est une bonne aide pour réveiller les souvenir

Gwenaëlle a écrit : ↑03 sept. 2022, 10:55 Alors à la question con réponse con : ben non je ne sais pas si c'est une RR puisque le neurologue n'a pas prononcé ces mots mais vu qu'il me semble que c'était une poussé je vais aussi partir sur ça. J’ai une nouvelle IRM en décembre qui je l'espère devrait confirmer ça non ? Trop tôt ?

Si ça peut te rassurer, le neuro ne m'a jamais dit de quelle forme de SEP, je souffrais. Il m'a proposer un TTT de première intention, et j'en ai conclue que j'avais une SEP RR....mais rien est sur, d'autant que j'ai été diagnostiquée sur le tard.
Seul le recul permet d'avoir cette certitude.

Gwenaëlle a écrit : ↑03 sept. 2022, 10:55 Il m’a interrogé si j’avais eu un problème de rougeur autour des yeux je n’ai jamais eu ça part lors de d’allergies saisonnières, je ne vois pas ce qu’il cherchait en me posant cette question ? Quelqu’un a-t-il une idée ?

jamais entendu ici ou ailleurs, quelqu'un qui a mentionné cette question de son neuro.
En revanche, on m'a interrogé sur les infections urinaires.

Gwenaëlle a écrit : ↑03 sept. 2022, 10:55 Si j'ai si bien recopié mon résultat d'IRM c'est pour que quelqu'un s'y intéresse et j'ai bien fait car je n'aurais pas relevé les manquements qu'il contient moi-même. Alors effectivement non je n'ai pas d'info sur la forme et l'emplacement des lésions.

Bein si ! ici

Résultat de l’Irm cérébral : Plusieurs hypersignaux de la substance blanche sus et sous-tentorielles en hypersignal FLAIR et densité de protons, compatibles avec des lésions démyélinisantes inflammatoires :
- 3 lésions de la jonction calloso-marginale gauche de disposition radiaire, 2 adjacentes au rostre et l’autre sur la partie postérieure du tronc du corps calleux, de disposition radiaire ;
- une lésion pontique antéro-médiane et une autre pontique antéro-latérale droite affleurant la surface piale.
Nous relevons quelques hypersignaux T2-FLAIR millimétriques dans la substance blanche profonde et sous-corticale bi-frontale, non spécifiques
Pas de prise de contraste pathologique de l'encéphale et des méninges crânienne, notamment des lésions sus-décrites.
CONCLUSION :
PLUSIEURS HYPERIGNAUX DE LA SB SUS-TENTORIELLE ET SOUS-TENTORIELLE COMPATIBLES AVEC DES LÉSIONS DÉMYÉLINISANTES INFLAMMATOIRES.
PAS DE SIGNE D’ACTIVITÉ DES LÉSIONS.

Ce qui va concerner plus spécifiquement, la SEP, ce sont les lésions de la substance blanche profonde, c'est à dire sous-tentorielle, et sous-corticale.
Le corps calleux quant à lui, se trouve à la jonction entre les deux hémisphères. c'est lui qui les synchronisent.
mais bon, je ne suis pas le spécialiste qu'on connait
N'hésites pas a poser des questions, sur le forum. Les gens ici, sont aidant et bienveillant.
C'est comme ça, a mon avis, qu'on apprend le mieux.
A plus tard de te lire
Tchuss

Bienvenue à toi Gwenaëlle, et salut à tous,

maglight a écrit : ↑03 sept. 2022, 17:26

Gwenaëlle a écrit : ↑03 sept. 2022, 10:55 Il m’a interrogé si j’avais eu un problème de rougeur autour des yeux je n’ai jamais eu ça part lors de d’allergies saisonnières, je ne vois pas ce qu’il cherchait en me posant cette question ? Quelqu’un a-t-il une idée ?

jamais entendu ici ou ailleurs, quelqu'un qui a mentionné cette question de son neuro.
En revanche, on m'a interrogé sur les infections urinaires.

Je dis peut-être une connerie, mais est-ce qu’il n’aurait pas envisagé (ou du moins voulu éliminer) un neurolupus ? Ça fait partie des trucs sur lesquels j’étais tombée en farfouillant avant mon diagnostic, et les rougeurs sur le visage (en forme de masque de loup, d’où le nom) font partie des symptômes caractéristiques du lupus. Juste une hypothèse...

Bonjour,

Gwenaëlle a écrit : ↑03 sept. 2022, 10:55 1) Au bout d’un mois j’ai commencé à ressentir des vagues de chaleurs, des picotements, des engourdissements… à ce jour c’est toujours le cas mais j’ai l’impression de mettre habituée.......

2) ........... j’ai aussi des fois l’impression de sentir de la chaleur dans les paumes de mes mains .........................

3) ......... J’ai aussi l’impression de faire tomber plus de chose mais peut-être qui j’y fait tout simplement plus attention.

1) Bien sur qu'on s'habitue, surtout aux symptômes légers.
2) La chaleur, moi, c'était dans les pieds; l'impression d'avoir les pieds chauds et dans des chaussures deux pointures trop petites (en réalité pieds nus sur carrelage pour mieux supporter)
3) Idem pour moi, je lâchait plein de choses, même très légères comme une lettre, mais c'est du passé.

Patrick

Bloub a écrit : ↑04 sept. 2022, 01:29 Bienvenue à toi Gwenaëlle, et salut à tous,

maglight a écrit : ↑03 sept. 2022, 17:26

Gwenaëlle a écrit : ↑03 sept. 2022, 10:55 Il m’a interrogé si j’avais eu un problème de rougeur autour des yeux je n’ai jamais eu ça part lors de d’allergies saisonnières, je ne vois pas ce qu’il cherchait en me posant cette question ? Quelqu’un a-t-il une idée ?

jamais entendu ici ou ailleurs, quelqu'un qui a mentionné cette question de son neuro.
En revanche, on m'a interrogé sur les infections urinaires.

Je dis peut-être une connerie, mais est-ce qu’il n’aurait pas envisagé (ou du moins voulu éliminer) un neurolupus ? Ça fait partie des trucs sur lesquels j’étais tombée en farfouillant avant mon diagnostic, et les rougeurs sur le visage (en forme de masque de loup, d’où le nom) font partie des symptômes caractéristiques du lupus. Juste une hypothèse...

Bonjour Bloub,

A mon avis c'est loin d'être une connerie puisqu'à mon bilan sanguin j'ai les anticoagulants lupiques de positif et que je dois recontroler ça ...

Mais je n'ai jamais eu cette magnifestation de masque de loup.

Si je pouvais ne pas avoir plein de maladie auto imune en même temps ce serait bien

Belle journée

Salut Gwen,

Gwenaëlle a écrit :Alors à la question con réponse con : ben non je ne sais pas si c'est une RR puisque le neurologue n'a pas prononcé ces mots mais vu qu'il me semble que c'était une poussé je vais aussi partir sur ça. J’ai une nouvelle IRM en décembre qui je l'espère devrait confirmer ça non ? Trop tôt ?

Non, ça pourrait techniquement apporter une confirmation si l'IRM de décembre montre l'apparition de lésions qui n'étaient pas présentes lors de l'IRM précédente, mais si ces éventuelles nouvelles lésions ne se sont pas accompagnées de symptôme, ça deviendra sujet à débat . En l'absence d'historique significatif, en fait tu n'as pour l'instant connu que ce qu'on appelle un syndrome clinique isolé (celui auquel tu dois tes séquelles).

je n'ai ressenti aucuns autres symptômes avant ça, a par un petit bug cognitif il y a de nombreuses années où je n'ai plus trouvé le bouton d'allumage de la TV j'avoue que ça m'a troublée un moment et j'ai mis de côté cet évènement qui je ne sais pas s’il est peut-être lié à un trouble de SEP ? Ou juste un état de fatigue ?

Une poussée (et les symptômes qui vont avec) est supposée durer au moins vingt-quatre heures pour avoir le droit de s'appeler ainsi, sinon ça n'en est pas une.

Alors effectivement non je n'ai pas d'info sur la forme et l'emplacement des lésions.

Non, ça n'est ni à la forme ni à l'emplacement des lésions que je faisais référence, ça n'était à vrai dire pas aux lésions du tout que je m'intéressais, c'était plutôt à ce qui était dit de la morphologie générale telle qu'on la voyait sur l'IRM. Exemples de ce que tu pourrais trouver sur un compte-rendu d'IRM cérébrale : "le IVème ventricule est de morphologie et de situation anatomique normales", "parfaite définition des espaces sous-arachnoïdiens", "très bonne définition de l'axe hypothalamo-hypophysaire", etc. Il faut aller au delà de la présence de lésions, on s'en fout des lésions .

Est-ce les mêmes types de lésions qu’en cérébrale ? Est-ce elle qui m’a provoqué les symptômes ? Qu’est ce qui fait que ça « descende » aussi sur la moelle épinière ?

La gravité Nan patapéééé !

La sep est une pathologie qui s'attaque à n'importe quelle partie de ton système nerveux central (SNC), mais reste cantonnée au SNC. Ce SNC inclut aussi bien l'encéphale que la moelle épinière. Plus précisément (en fait c'est plus compliqué, mais restons sur l'image simple pour l'instant), la sep va s'attaquer à la myéline des axones qui prolongent tes neurones, et ces axones se rencontreront dans tout le SNC, et donc aussi bien dans la moelle épinière que dans l'encéphale. Les lésions sont donc de même nature, qu'elles soient en cérébral ou en médullaire.

Pour perpétrer ses attaques, la sep envoie des lymphocytes tueurs de myéline à l'intérieur de ton SNC. En temps normal (hors période de poussée), ces lymphocytes sont des cellules qui restent cantonnées dans les vaisseaux sanguins et ne peuvent donc pas envahir le SNC, car elles sont trop grosses pour franchir ce qu'on appelle la "barrière hémato-encéphalique" (BHE). En cas de poussée, la BHE va se distendre, présenter des fuites (médicalement, on parle de "rupture de la BHE", autorisant ainsi l'invasion du SNC par les lymphocytes. Lymphocytes qui vont ensuite provoquer une inflammation, typiquement à hauteur de la gaine de myéline qui protège les axones. Cette inflammation ne va pas rester cantonnée à un seul axone, mais va au contraire s'étendre à l'ensemble des axones qui se situent "à portée" de l'endroit où a lieu la fuite. On parlera pour la décrire de lésion active.

Dans un premier temps, l'inflammation provoque un œdème qui va rendre très difficile, voire impossible, la transmission correcte des messages nerveux le long des axones touchés par cet œdème. Cet œdème va cependant toujours se résorber (dans tous les cas, la rupture de la BHE et l'inflammation ne durent qu'un temps), dès la fin de l'inflammation, qui ne dure jamais qu'une poignée de semaines. Cette résorption de l'œdème se traduirait par un rétablissement complet (et très rapide) si, pendant le temps de l'inflammation, de la myéline n'était pas détruite par les lymphocytes tueurs. La destruction de myéline pourra empêcher un rétablissement immédiat complet, il reste que dans ton SNC se trouvent certaines cellules spécialisées, appelées oligodendrocytes, qui disposent d'une réserve de myéline affectée à la réparation des axones endommagés. Cette réparation prend toutefois plus de temps que la récupération immédiate ressentie plus tôt, lors de la disparition de l'oedème : on n'est plus sur quelques jours, on parlerait plutôt de plusieurs mois.

Un autre type de cellule spécialisée que tu vas rencontrer dans ton SNC est les astrocytes. Ces astrocytes servent en fait à faire le ménage à l'intérieur du SNC, et à le réparer en cas d'agression (cicatrisation, on parle de "gliose astrocytaire"). Une fois que l'inflammation est terminée, les astrocytes vont ainsi venir tenter de réparer ce qu'ils peuvent dans la zone lésée par l'inflammation. La cicatrisation qu'ils vont opérer va se présenter sous la forme de plaques durcies, un peu comme du carton, étendues sur l'ensemble de la zone lésée. "Durcissement" se dit "sclérose" en grec ancien (σκλη ́ρωσις), d'où sclérose en plaques. Ces zones sont ce qu'on appelle des lésions non actives, ou d'anciennes lésions.

Lors des premières poussées, la réserve de myéline disponible dans les oligodendrocytes est maximale, la récupération (à terme) sera par conséquent, le plus souvent, excellente. Hélas, poussée après poussée, cette réserve pourra venir à se tarir (d'autant que les lymphocytes tueurs ne se régalent pas que la myéline des axones, ils raffolent aussi des oligodendrocytes), ce qui pourra entraîner, au fil du temps, l'installation d'un handicap permanent.

Il est possible que ta lésion médullaire ait provoqué tes symptômes à la jambe, en tout cas c'est compatible. Ton compte-rendu d'IRM parle également de lésions sous-tentorielles, certaines lésions sous-tentorielles sont également tout à fait compatibles avec ces symptômes, car -- dans la moelle comme dans l'encéphale -- il s'agit ni plus ni moins que du prolongement des mêmes axones (un seul axone peut mesurer jusqu'à un mètre de long, chez l'homme). Il suffit que l'axone soit endommagé quelque part sur son trajet, peu importe la localisation précise (vois ça comme un câble électrique) pour que le signal soit perturbé.

Est-ce que des lésions non actives peuvent le redevenir ? Si oui est ce qu’avec la localisation le neurologue pourrait « prédire » les prochains symptômes ?

Oui, tout à fait, une ancienne lésion peut se réactiver lors d'une poussée ultérieure, même si ça reste relativement rare. Si ton neuro est sage, il ne s'amusera donc pas au jeu de la prédiction . Une autre chose à savoir à propos des lésions, mais tu t'en doutais déjà, c'est que la plupart d'entre elles ne provoquent aucun symptôme : tu as d'ailleurs beaucoup moins de symptômes différents que de lésions différentes.

lorsque j’ai demandé au neuro à quoi je devais m’attendre maintenant il m’a répondu « à rien, on va faire ce qu’il faut pour qu’il ne se passe rien » je trouve sa réponse très (trop ?) optimiste mais bien aussi un peu de réalisme ….

Ah oui, du coup il est joueur, ton neuro... Tu es suivie où ça (si j'ose hein, ne te sens pas obligée ) ? S'il existe bien peu de certitudes définitives avec la sep, il existe en revanche celle selon laquelle le pronostic individuel de chaque patient est rigoureusement impossible ("autant de sep que de sépiens").

Suite au bolus tout était revenu dans l’ordre au bout de 2/3 jours

Les corticoïdes vont raccourcir la durée de l'inflammation et vont par conséquent accélérer de quelques semaines la fin de l'œdème (voir plus haut). En revanche, ils n'ont aucune influence démontrée sur le degré de récupération "final", dès que se seront écoulées ces quelques semaines. Le bolus n'est donc jamais une obligation, à voir donc en fonction de la gravité des symptômes de la poussée.

Mais parfois j’ai l’impression que cela arrive aussi à d’autres endroits je suis à l’affut de chaque picotement ailleurs que dans cette jambe

C'est bien de rester à l'écoute de ce que son corps a à raconter, mais faut pas mettre le volume à fond non plus, sinon tu t'en sors pas .

A bientôt,

JP.

Bonjour Gwen, J-P et toutes (s)


Alors ça y est j’ai le résultat de mon irm de ce vendredi

Donc l’appareil utilisé est un Siemens Lumina, puissance 3 installé le 13/10/2021

Irm cérébrale et médullaire

Suivi de Sep
3D flair diffusion T2 STIR
Résultats

L’examen est comparé à la précédente exploration de 2021

A l’étage encéphalique
Pas de modification des hypersignaux inflammatoires de la substance blanche supra et infratentorielle depuis le précédent contrôle.

Pas de restriction de la diffusion.

A l’étage médullaire pas de modification des hypersignaux confluents du cordon spinal, intéressant la moelle cervicale thoracique lombaire et le cône terminal.

Conclusion :

Stabilité de l’imagerie depuis la précédente exploration de 2021.

Alors c’est la fête

Sarah ? Pas trop dur cette rentrée ?

Prenez soin de vous , le Covid est toujours là ce chenapan

Sinon Gwen petit conseil connais tu le lâcher prise ?

Et farfouiller sur internet … je ne le fais pas j’ai confiance en mon neuro enfin confiance disons qu’il connaît le sujet et il est passionnant.
J’ai cette chance là…
Donc lâcher prise, la vie est courte, carpe diem etc …

Bref, nous sommes tous différents alors simplement bon courage !

Coucou Gwenaelle,

Bienvenue sur le forum
Te voilà bien renseignée !! Deux choses en plus, faire du sport et garder le moral

Bon jour de fête Marie, ces résultats méritent un bon gâteau arrosé

mariel13 a écrit : ↑05 sept. 2022, 14:35 Bonjour Gwen, J-P et toutes (s)


Alors ça y est j’ai le résultat de mon irm de ce vendredi

Donc l’appareil utilisé est un Siemens Lumina, puissance 3 installé le 13/10/2021

Irm cérébrale et médullaire

Suivi de Sep
3D flair diffusion T2 STIR
Résultats

L’examen est comparé à la précédente exploration de 2021

A l’étage encéphalique
Pas de modification des hypersignaux inflammatoires de la substance blanche supra et infratentorielle depuis le précédent contrôle.

Pas de restriction de la diffusion.

A l’étage médullaire pas de modification des hypersignaux confluents du cordon spinal, intéressant la moelle cervicale thoracique lombaire et le cône terminal.

Conclusion :

Stabilité de l’imagerie depuis la précédente exploration de 2021.

Alors c’est la fête

Sarah ? Pas trop dur cette rentrée ?

Prenez soin de vous , le Covid est toujours là ce chenapan

Sinon Gwen petit conseil connais tu le lâcher prise ?

Et farfouiller sur internet … je ne le fais pas j’ai confiance en mon neuro enfin confiance disons qu’il connaît le sujet et il est passionnant.
J’ai cette chance là…
Donc lâcher prise, la vie est courte, carpe diem etc …

Bref, nous sommes tous différents alors simplement bon courage !

Trop contente pour toi Mariel!!! Oui ça se fête et que ça se stabilise le plus longtemps possible … bises

Mille mercis JP pour toutes ces informations. Mon neuro fait partie de l’équipe du GHRMSA de Mulhouse docteur Palpacuer, il a l’air de savoir de quoi il parle et je pense que son optimiste démesuré à été une façon de me préserver face à l’annonce qu’il venait de me faire…. On va dire ça, la suite de nos rendez vous me le confirmera ou pas

A J 15 du diagnostic je suis dans la recherche, le questionnement et la compréhension de cette maladie donc le lâcher prise ce sera pour plus tard, chaque chose en son temps, pour le moment je vais juste baisser le volume comme dit JP et la suite viendra.

Merci à tous, vendredi rdv infirmière de l’éducation thérapeutique.

Bise Gwen