Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tout le monde,

Ai-je ma place au forum ?? Je suis peu présente et je m'en excuse sincèrement..

Là, je ne suis pas bien.. G été réveillé à 3h du matin. Mon corps était comme en train de sauter. C'était la sensation que j'avais.
G u peur. Je criais..

G appelé ma neuro qui ne m'a pas répondu.. connaissez ?

Coucou khadidja, pourquoi n aurais tu pas ta place sur le forum ? Quelle drôle d idée !..
Désolée de ce qui t arrive jamais eu la sensation que tu décris. J espère que ton Neuro va te répondre rapidement sinon peut-être peux tu voir avec ton médecin traitant.. Bon courage en tout cas, en plus la chaleur n aide pas

Coucou Khadija,

Bien sûr que tu as ta place ! Tout le monde a une place réservée ici, tu le sais

Je comprends ton inquiétude et la peur que tu as du ressentir face à cet épisode
Je ne peux te conseiller. J’espère que quelqu’un en aura déjà entendu parler , et surtout que ta neuro te rappellera demain.

Sois forte et courageuse, ça va s’arranger. Repose toi un maximum. Et reviens papoter si ça peut t’aider un peu et te changer les idées

Coucou Khadija s'agit-il de crépitements ? De grosses vibrations dans le corps ? Cela m'arrive souvent depuis un an. Mais pas de sursaut. Le médecin n'a rien vu de spécial. Tu as toute ta place sur le forum Khadija nous sommes nombreux ici a faire des pauses.

J'espère que ta neuro te rassurera rapidement.

A bientôt

Hello Miss
S'éloigner du forum parfois est une façon aussi de se protéger un peu chacun y va à son rythme

Ça ne veut pas dire que c'est à cause de la SEP
Un vilain cauchemar dont tu ne te rappelles plus
Une carence
La fatigue

Courage Khadija !! J’espère que ton neuro te rappellera vite ne serait ce que pour te rassurer. Ça été cette nuit?

Coucou Kad’

Courage courage et courage

Et qu’elle est cette question au sujet de ta place sur le forum ?
Rassure toi tu nous manque malgré nos silences nous comprenons un peu ne t’inquiète pas et comme mes camarades j’espère que ton neuro te rappellera histoire de te rassurer.

Donne nous des nouvelles et à très vite ?

Passez une bonne journée chaude (encore nous ne sommes pas indiens )

Et comme je suis hyper positive voici une pluie rafraîchissante d’ondes positives

Un peu d’humour
Mes enfants sont récalcitrants

Bonjour,

Autant que je sache, personne n'a signé de contrat qui stipule de devoir poster X post par jours sous peine de licenciement.

Patrick

Bonjour à vous !

Je viens tout juste de voir vos messages é merci à tous. C réconfortant..
Le forum j'vous "kiff" !

@ Linette2021 : Oui, cette nuit ça a été merci.
@ Lune : Désolée, q'entends-tu par crépitements ?
Oui, c d vibrations quî s'intensifient dans le corps.

Coucou Khadija, ça fait plaisir de te voir !

As-tu pu avoir ta neuro?

Voici une bonne nouvelle ça va mieux qu’hier et on est très content pour toi!!

Merci à vous cacahuète é Linette2021. Wi, cette nuit ça a été.. S q ct la maladie qui me disait : "Attention Khadija, ne m'oublie pas, j'suis toujours là..".
Non, ma neuro ne m'a pas contacté..

khadija a écrit : ↑17 juin 2022, 17:21 S q ct la maladie qui me disait : "Attention Khadija, ne m'oublie pas, j'suis toujours là..

Espérons que oui et que ce ne soit qu’un épisode isolé. Tu nous diras quand ta neuro t’auras rappelée.
J’espère que tu dormiras bien ce week-end. Reste au frais

En même temps Khadija la sep elle est bien présente chez toi, elle ne se fait pas oublier.
Courage

Bonjour !

Merci arwenn, jspr aussi q ça restera 1 épisode isolé (mais soyons réaliste, jamais
de la vie). Wi, je vous dirai koi quand ma neuro m’aura rappelée.

@ lélé : Je c bien q la sep est bien présente chez moi. Physiquement, je le vois bien. Mais, je pensais q comme physiquement elle était là "psychologiquement", elle me laisserait tranquille. Mais je dis un peu n'importe quoi.. Histoire de me faire plaisir..

Coucou Khadija,
Contente de te lire même si j'aimerai que tu n'es aucun symptôme qui vienne te bouleverser. J'ai déjà eu des phénomènes de vibrations au niveau d'un genou et une autre fois à la nuque. C'est très étrange comme sensation et cela a duré à peine une minute, si bien que je n'ai jamais abordé cet évènement avec mon neurologue. Je suis persuadé que cela est lié à mes lésions médullaires. J'espère que ton épisode sera furtif.
Bien à toi Khadija
Sarah

khadija a écrit : ↑17 juin 2022, 14:29 Bonjour à vous !

Je viens tout juste de voir vos messages é merci à tous. C réconfortant..
Le forum j'vous "kiff" !

@ Linette2021 : Oui, cette nuit ça a été merci.
@ Lune : Désolée, q'entends-tu par crépitements ?
Oui, c d vibrations quî s'intensifient dans le corps.

Coucou khadija,

Ne t'inquiète pas trop, comme le dit Naasli, c'est une très étrange sensation, qui fait comme des crépitements, tremblements, frémissements ou vibrations. Enfin ça bouge à l'intérieur. Au départ, c'était dans la poitrine à gauche et j'avais fais un examen du coeur, et prise de sang. RAS.
Maintenant c'est dans le ventre toujours à gauche ou dans les fesses. Contraction des muscles ? Nerfs sensibles ? Lié aux lésions médullaires, je pense aussi. Pour ma part lésions C1 C2, C5 C6, D5 D6 D10 à la dernière IRM 2016.

Bon ce qu'il faut se dire c'est qu'elle ne sait pas quoi inventer pour nous faire suer

A bientôt khadija

Bsr,

@ Naasli : Merci. Wi, c très étrange comme sensation. Moi aussi, courte durée. Mais, il m'a fait super peur..
J'espère aussî q l'épisode sera furtif.

@ Lune : Bien dit : "Bon ce qu'il faut se dire c'est qu'elle ne sait pas quoi inventer pour nous faire suer ."

Ahhh ok je comprends
J'ai ça en ce moments sur la poitrine droite niveau côtes . C'est des vrombissements
Pour le médullaire j'ai
C1 jusqu'à C6 et T8
Cérébrale aucune idée

Salut khadija, salut tout le monde

khadija a écrit : ↑16 juin 2022, 20:39 Ai-je ma place au forum ?? Je suis peu présente et je m'en excuse sincèrement..

Quelle drôle d'idée ! Bien sur que tu as ta place ici.
Je te dirais même que ton post, vient de répondre à une de mes interrogations. Ce que tu décris me parle et je me rend compte que nous sommes quelques-un(e)s concernés pas ce truc bizarre. Comme dit Lune: Ca bouge de l'intérieur !

J'ai cette sensation, bras et jambe coté droit, comme si les molécules de mon corps s'agitaient frénétiquement.
Au début, ça me le faisait à l'endormissement (au point de m'empêcher de m'endormir) et au réveil. Désormais, cela ne me le fait plus qu'au réveil, avant même que je me lève, juste au moment ou je reprend conscience. Ca passe en quelques minutes, mais c'est (presque) à chaque réveil. Je n'avais lu aucun témoignage à ce sujet et ça m'intriguait. En revanche, je n'ai pas (que je sache) de lésions médullaires. Je suis seulement, multi-tachée en cérébrale. Merci Khadija d'avoir soulevé ce symptôme
Tchuss, maglight

Bonsoir,

@ lélé : Tu supportes ce symptôme ou prends-tu klk choz ?
Moi, il me fait peur.. J'en pleure, j'hurle..
J'aimerais bien pouvoir le supporter ou trouver klk choz de non médicamenteux..
Si, il y a quelqu'un qui a une astuce ou autre non médicamenteux merci de faire partager.

Merci maglight. Toi, pour cela tu prends klk choz où tu arrives à supporter ce symptôme?
Moi aussi là, ça me le fait à l'endormissement.. Laisse tomber si ça peut arriver dehors ou quand j'suis seule..

Coucou Khadija,

C'est un symptôme comme un autre. Du côté du coeur et soulagement quand il est descendu vers le ventre.
Donc il est peut être à mettre dans la panoplie : les fourmillement, les décharges électriques, vrombissements ou vibrations !
A l'endormissement pour ma part, il y a le gong dans la tête, le gong du Tibet .
Ca va bien finir par passer Khadija, ne t'inquiète pas.

A bientôt

Hello khadija

khadija a écrit : ↑22 juin 2022, 20:13
Merci maglight. Toi, pour cela tu prends klk choz où tu arrives à supporter ce symptôme?
Moi aussi là, ça me le fait à l'endormissement.. Laisse tomber si ça peut arriver dehors ou quand j'suis seule..

Non, je ne prend rien pour cela. Ça ne dure pas assez longtemps pour que je cherche une solution.
Les premières fois, ça m’a fait peur. Mais comme ça passe et que c’est toujours le même scénario, je m’y suis habituée et j’attends que ça se calme.
J’en ai conclus à des tressauts cellulaires, comme il existe des tressauts musculaires.
Comme Lune, je pense que c’est de la même famille que les engourdissements.
N’ai pas peur Khadija, c’est impressionnant mais je ne pense pas qu’il y aie un vrai danger.
Ça t’arrive régulièrement ? Et ça dure longtemps pour toi ?
Bonne nuit

Bonsoir, merci pour vos messages.

@ Lune : Wi, c 1 symptôme kom 1 autre mais qui me fait super peur.. Pour moi, rien à voir avec les fourmillements nivo sensation. C pas la 1ère fois q g ce symptôme. Jpense aussi kil va passer mais k'il reviendra.


@ Maglight : J'aurai aimée komtoi m'y habituer mais bon..
Là, g ça depuis 1 bonne semaine.

Aujourd'hui, j'ai eu ma neurologue au téléphone qui m'a dit si je prenais quelque chose. J'ai répondu que oui gabapentine a le soir. Elle m'a dit c'est pas assez. Il faut augmenter la dose à savoir le matin, à le midi et deux le soir. Quel état m'attend ???

Coucou Khadidja
J'ai du Lyrica mais ça me défonce donc je ne le prend que le soir
C'est désagréable mais pas douloureux

Je souffre tellement 24/24 que j'ai pas le choix que de le subir

Coucou lélé !

Kom j'te comprends..
Il y a longtemps q tu prends Lyrica ? On m'a dit au fur et à mesure le corps s'habitue aux médicaments..
Courage ma belle !

Coucou lélé !

Kom j'te comprends..
Il y a longtemps q tu prends Lyrica ? On m'a dit au fur et à mesure le corps s'habitue aux médicaments..
Courage ma belle !

khadija a écrit : ↑23 juin 2022, 23:29 Bonsoir, merci pour vos messages.

@ Lune : Wi, c 1 symptôme kom 1 autre mais qui me fait super peur.. Pour moi, rien à voir avec les fourmillements nivo sensation. C pas la 1ère fois q g ce symptôme. Jpense aussi kil va passer mais k'il reviendra.


@ Maglight : J'aurai aimée komtoi m'y habituer mais bon..
Là, g ça depuis 1 bonne semaine.

Aujourd'hui, j'ai eu ma neurologue au téléphone qui m'a dit si je prenais quelque chose. J'ai répondu que oui gabapentine a le soir. Elle m'a dit c'est pas assez. Il faut augmenter la dose à savoir le matin, à le midi et deux le soir. Quel état m'attend ???

Coucou Khadija,

J'espère que tu es moins angoissée.
Les fourmillements paralysent surtout les membres, tandis que les vibrations bougent à l'intérieur du corps.
Mais les deux pieds dans le béton jusqu'aux chevilles, ce n'est pas triste non plus, surtout pour conduire

Bon week-end tout le monde