Merci des précisions, elles remettent l'église au milieu du village
.La névralgie du trijumeau, c'est pour ce qui me concerne un grand classique : première, deuxième, quatrième et sixième pousséesAnge13 a écrit :En janvier 2009, en me démaquillant le soir, je ressens une gêne au niveau de l'œil. J'ai d'abord pensé à une conjonctivite. Et puis, au bout de 4 jours, la sensation s'étendait sur la partie droite de mln visage. Une sensation engourdie, que cette partie du visage est déformée alors que pas du tout. Je vais voir mon médecin traitant qui prend peur, pense à un zona ophtalmique. Je vais chez l'ophtalmo, rien. Finalement j'atterri dans un IRM au bout de quelques jours et sur le compte rendu: 1 plaque demiélinisante avec inflammation du nerf tri jumeau.
. Ces poussées étaient à chaque fois accompagnées, quelques heures avant l'apparition des premiers symptômes, d'un mal de tête épouvantable, qui m'obligeait à garder le lit et dont, principalement, la connaissance que ça ne durerait qu'un temps bref (quelques heures), m'empêchait de me jeter par la fenêtre. Aucun autre symptôme que cette "sensation engourdie", je la décrivais quant à moi comme "cartonnée", un peu comme après une anesthésie locale dentaire.Il est curieux qu'on t'ait collée d'office sous Solumedrol : ce type de poussée n'est pas particulièrement handicapant (à l'exception évidemment de la fatigue qui va dans certains cas l'accompagner, mais le Solumedrol ne va pas l'arranger, au contraire certains rapportent qu'il peut jeter de l'huile sur le feu), le Solu n'est d'autre part pas exempt d'effets secondaires, on est assez clairement dans une situation où le remède est pire que le mal. Une seule de mes névralgies du trijumeau avait été traitée au Solu, c'était la poussée qui suivait immédiatement celle de mon diagnostic, en bon élève discipliné j'avais suivi à la lettre les recommandations de mon neuro et j'avais filé aux urgences neuro de la Salpé, où j'étais à l'époque suivi. J'avais alors été reçu par Catherine Lubetzki, qui était de garde ce jour-là (je te parle d'un temps que les moins de vingt ans ne peuvent pas connaître, puisque ça se passait en 1997), et j'avais dû insister trèèèès lourdement pour qu'elle accepte de mettre en route le fameux "flash de corticoïdes" pour lequel j'étais venu (mon neuro était en vacances ce jour-là, il ne pouvait pas plaider sa cause) : Lubetzki exprimait clairement sa conviction que ce n'était pas une bonne idée.
Pour ce à quoi ça sert... Ca m'a pris des années pour m'y intéresserje me souviens plus des résultats de la ponction lombaire
.En effetEn janvier 2021 ce serait apparemment le trijumeau qui serait encore touché. Comme mon irm (faite sans contraste) montre toujours des restes de la lésion de 2009, ben voilà quoi. Perso, je pense pas que c'était une poussée. Jusqu'à preuve du contraire une poussée qui passe en 3 jours avec 60mg de solupred en per os J1 puis 40mg J2 et enfin 20mg les 3 derniers jours... Je suis septique !
Dans la sep, on entend fréquemment parler de "pseudo-poussées", comme de "syndrome d'Uhthoff" ou encore de "réminiscences" (mon neuro emploie volontiers ce dernier terme). Les trois termes ne désignent pas forcément exactement la même chose, le plus bénin (ou du moins, le moins durable) est le syndrome d'Uhthoff, qui représente une aggravation temporaire de symptômes déjà expérimentés, provoquée par une augmentation de la température corporelle. Cette augmentation peut être provoquée soit par une température ambiante trop élevée (raison pour laquelle nombre de sépiens fuient les chaleurs estivales), soit par la fièvre, même légère (on peut rester juste sous les 38°C) provoquée par une infection quelconque, ou encore par un exercice physique un peu soutenu. Pour cette raison, le protocole de diagnostic neurologique interdit d'ailleurs de diagnostiquer une poussée à un patient qui aurait de la fièvre : la température doit être revenue à la normale pour autoriser le diagnostic d'une poussée.
Dans ton cas c'est encore plus compliqué, puisqu'à ce que j'ai compris, tes symptômes correspondaient à ceux que rencontraient des non-sépiens au même moment au même endroit, et qu'ils étaient dans ce cas provoqués par un virus. Va savoir
.Les "pseudo poussées" (je pense que c'est ce à quoi mon neuro fait référence quand il parle de "réminiscences") sont différentes en ce sens que si le syndrome d'Uhthoff disparaît en quelques minutes dès que cesse l'exposition à la chaleur, ce n'est pas le cas de ces fameuses "réminiscences", qui peuvent s'étaler sur quelques jours.
Heu... Y'a un zéro de trop, nonMa poussée de 2012 (fatigue neuro invalidante), j'avais été traité avec 10g/jour de solumedrol sur 3 jours, mon estomac s'en souvient encore !
?La fatigue est un symptôme très particulier de la sep, car c'est à la fois le seul symptôme qui a touché, ou touchera, chacun de nous (1), et le seul symptôme qui n'en soit pas réellement un, en ce sens qu'il est impossible de le relier à une lésion / zone géographique du snc déterminée : on suppose que la fatigue est en fait le résultat des efforts que le snc va fournir pour se réparer lui-même, peu importe l'endroit où il aura été atteint.
(1) A vrai dire, il existe un autre symptôme de la sep qui, d'après les autopsies, touchera 100% des sépiens, c'est la névrite du nerf optique. Cette observation n'est cependant "vraie" que sur les autopsies, car cliniquement il est relativement courant qu'un sépien temporairement atteint de ce symptôme ne s'en rende même pas compte -- alors qu'une névrite du nerf optique pourra aller jusqu'à provoquer, chez d'autres (nous en avons quelques exemples sur ce forum), la cécité totale d'un œil : "autant de sep que de sépiens", chacun de nous est un cas particulier.
En 2003, soit dix ans après le déclenchement de ma sep, alors que je n'avais jamais pris de traitement de fond, une neurologue de rencontre m'avait (lourdement) suggéré d' "arrêter de déconner"Et donc ma dernière irm de février 2022 montre une légère augmentation d'une plaque déjà existante au niveau médullaire. J'avais toujours dit que je ne prendrais plus de traitement sauf si moindre changement au niveau des irm... J'ai pas voulu tenter le diable comme on dit. La neuro me mettait la pression depuis 2 ans pour reprendre un traitement, avec cette fois-ci un discours très moralisateur, je me suis aussi souvenue de ma grande mère (qui avait une SEP jamais traitée puisqu'à l'époque aucun traitement)... J'ai pensé à mes enfants, mon mari (qui m'a épousée malgré un diagnostic posée 3 mois avant notre mariage !). Le mélange de tout ça où, ma petite voix intérieure m'a dit: "Angélique, arrête de déconner, tu as suffisamment profitée de ce répit de 4 ans, maintenant sois raisonnable !". J'ai accepté de reprendre un traitement à condition que ça ne se passe pas comme les précédents... J'ai beaucoup pleuré dans le bureau de la neuro car les expériences précédentes m'ont marquées (d'ailleurs j'ai oublié de vous partager mon expérience de 2 jours sous Tecfidera qui a finit par un choc hépatique et un refus de ma part de tout autre traitement).
. Je ne peux donc pas m'empêcher de faire le lien avec la situation que tu décris, et celle que j'avais alors vécue : ancienneté dans la maladie, absence apparente de tout handicap, peu de poussées (toi encore bien moins que moi, d'ailleurs) suivies d'une excellente récupération à chaque fois, etc., et le tout en l'absence de traitement. J'avais quant à moi résolu cette situation par un voyage à Paris, pour demander son avis à mon neuro "historique" (Dr Gout, qui venait de quitter la Salpé pour enfiler la blouse de patron de la neuro à Rothschild, ce qu'il est toujours aujourd'hui). L'avis qu'il m'avait alors donné ne m'avait pas incité du tout à mettre en route un traitement, ce qui fait que je n'en ai donc jamais pris... Et que je ne le regrette évidemment pas.
Je t'inviterais donc volontiers à prendre un deuxième avis, si possible auprès d'un "grand ponte" (Lubetzki, Gout, Fontaine, les cadors de la sep c'est pas ça qui manque ; et sans qu'il soit question pour toi de te déplacer jusqu'à Paris, à la Timone tu as Pelletier qui est d'un niveau de compétence qui n'a pas grand chose à leur envier). La plupart des neurologues ne jurent que par les traitements, car ceux-ci sont certes d'une efficacité prouvée, mais cette efficacité n'est prouvée que d'un point de vue statistique, et pas individuel ; le grand problème est qu'on ne sait toujours pas pronostiquer l'évolution individuelle d'une sep (= comment ta sep va évoluer) et qu'on ne sait pas non plus l'efficacité individuelle de tel ou tel traitement sur tel ou tel cas particulier.
Autant de sep que de sépiens
.A bientôt,
Jean-Philippe.
