de retour de chez le neuro

[chah]

Bonjour à tous,
comme promis, je vous donne des news de la rencontre. Medecin fort sympatique, et croyez moi qu'ils se font rare ici, très à l,écoute, chose de rare aussi....

Bref, me fait pls testes, me laisse parler et me pose des questions (J'ai oublié de lui parler de la fatigue que je ressents de temps à autre, je le dirai demain à sa secretaire)
Selon lui, et vu qu'il ne traite que les cas de la SEP et participe aux travaux de recherche, je ne presente pas le tableau clinique de la maladie. Mon IRM ne veut rien dire, tjrs selon lui et prefere me la refaire en decembre pour laisser le temps , si qlq chose il y a d'apparaitre à l'image. Il veut que je passe le potentiel evocateur de l,oeil et membre je pense demain( vision trouble de l'oeil gauche l'an passé et ma jambe gauche depuis une semaine une sorte de grampe sans douleur au mollet). Car selon lui, s'il y a qlq chose, les testes seront posotifs et là me fera faire une PL.
Mes fourmillements dans le corps ne l'inquietent pas trop et pense que j'ai besoin de repos.

Donc, à suivre.
chah
donc prefere proceder par elimination et attendre de voir. Si tout va bien, je passerai l'irm en decembre et le reverrai, lui, 2 ou 3 semaines apres.

[Bulle]

Donc un bilan qui se veut être plutôt positif et même s'il va te falloir attendre encore un peu pour en savoir davantage. Il semblerait que tu sois tombé entre de bonnes mains avec un praticien qui au premier abord t'inspire plutôt confiance, rien de tel pour retrouver un peu le moral et attendre dans de meilleures conditions sachant que tu n'auras peut être pas forcément besoin d'en passer par tous ces examens. Bon courage alors et n'oublies pas de nous tenir au courant

[gis]

chah, je ne sais pas si ce que je vais te dire est une bonne nouvelle ou non, mais je pense que si tu as oublié de lui parler de la fatigue c'est que celle-ci n'est pas la même que pour nous, qui avons déclaré la sep sans doute aucun sur ce diagnostic ! car elle est omniprésente et c'est qqchose que, je suis sûre, aucun d'entre nous n'a oublié de signaler dès la première visite chez le neuro, tellement elle est spéciale, et ne nous quitte plus dutout, malheureusement

Je trouve vraiment long le délai qui t'a été donné pour l'irm : décembre... en tout cas n'hésite pas à reprendre contact avec lui si tu as d'autres symptômes

[chah]

Bonsoir,
Ma fatigue est plutot, en soirée ou apres midi, vue que je me reveille tres tot et mes enfants l'entretiennent trop bien
Je vais essayé de la mentionner demain au medecin si je le vois ou à la secretaire, je n'eaarive plus à faire mon menage, le faite de penser à faire un effort me fatigue sans meme le faire, mais bon.

Concernant l'IRM, j'en ai fait une debut mai et prefere attendre un peu entre les2 pour pouvoir comparer. Au canada les RDV ne sont pas faciles à avoir.

Bonne soirée
chah

[mimosa46]

bonjour, chah,
c'est plutôt une bonne nouvelle,

a) rien de décelé apparemment à l 'IRM,

b) les tests sont bons

la fatigue a peut-être une autre raison, les filles ont raison,

c) pas d'urgence pour les prochains contrôles, je trouve cela plutôt positif

attend les prochains examens sans te faire trop de soucis,tu sais ,il s'agit peut-être aussi d'une forme bénigne de la sep, ça existe,

je te fais de gros bisous
mimosa

[Bulle]

Je confirme les premiers symptômes ayant été pour moi des fourmillements et un blocage au niveau des jambes... La fatigue ne s'est installée que progressivement et bien après. Alors garde le moral et surtout courage car moi ça fait bientôt 5 ans et dans l'ensemble je vais plutôt bien aujourd'hui

[mimosa46]

ce genre de fatigue, peut venir de beaucoup de choses,le surmenage,avec des petits et une maison à tenir, c'est fréquent,c'est peut être aussi un signe de "dépression" à ne pas négliger
gros bisous


ps, Bulle, je t'ai envoyé un MP tu l'as eu ?

[Bulle]

C'est vrai que la dépression peut aussi être un facteur à risque surtout après les qqs mois qui suivent l'annonce du diagnostique. Difficile donc de faire la part des choses surtout quand les médecins eux mêmes ne savent pas tjrs répondre à nos questions d'ou une angoisse souvent suplémentaire et l'importance du forum qui apporte le soutien et l'écoute qu'on ne trouve pas tjrs et dont on a tans besoin

Mimosa pardon je n'avais pas vu ton MP ! oubli réparé j'espère que tu as bien reçu le mien

[feebleue]

chah pour la pl reste bien couhée à plat au minimum 24h'et encore c'est peut etre plus.ilfaut beaucoup boire pour que le liquide céphalo-rachidien se refasse plus vite.Alors à plat et tu demande le bassin(si tu as peur de mouiller les draps j'ai des methodes infaillibles)et si comme pour moi on te dit que pour uriner tu peux aller aux toilettes,le soignant tu le mord de ma part.des reflexions comme cela d'aide sooignante ont surement aides dans mes déboires et de toutes façon cela ne pourrra qu'amplifier la douleur.La pl amenant souvent de violents mots de tete on doit te les SOULAGER,si c'est le cas que ta famille insiste si tu n'ose ou ne peux demander.je ne veux obsolument pas t'effrayer ce n'est pas le propos.C'est juste un peu d' expérience,oups j'avais oublié PAS DE DEBUTANT!!voilà c'etait une leçon de vie de "mémé raconte l'hopital"!! bises.feebleue

[Lolo]

Salut à toutes,

Vous parliez "fatigue", c'est vrai que la fatigue est différente d'une fatigue physique après une journée de boulot ou une activité physique. Je vois bien la différence quand je rentre du cheval ou qu'en j'ai une journée normal ou je vais m'endormir n'importe où, la fatigue de la sep est beaucoup plus prenante je dirais et insidieuse, enfin ça n'a rien à voir.

Pour la pl je suis resté bien allongée à plat, oreiller interdit pendant 2h et je n'ai eu aucun mot de tête, mais bon ça dépend des personnes, on est pas tous pareil.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Mélaneye]

Moi comme j'ai déjà dit, pour la PL on a utilisé une nouvelle aiguille fine comme un cheveu qui permet d'éviter de rester allonger (le liquide est long à sortir du coup) le soir même j'étais chez moi sans aucune douleur que ce soit!!

[feebleue]

tout d'abord merci lolo je suis devenue : GRANDE j'ai réussitoute seule àv ous obtenir par le lien(inactif sur mon email)en faisant le copier coller que tu m'avais conseillée.pour la pl je trouve formidable l'histoire de la nouvelle aiguille.Si Chah doit en passer une qu'elle insiste pour en bénéficer.il n'y en a pas encore partout.Une de mes amies en a passe une il y a six mois,elle n'en a pas bénéficier et a eu mal 18 jours.Pardon Chah je n'ai pas pour habitude de faire peur pour me rendre interessante. IL est important de savoir qu'hélas il y a des différences de budget donc de fonctionnement entre établissements.Je pense aussi maintenant qu'il faut etre conscients que la neurologie est une spécialité tellement géneraliste que certains sont moins spécialisés que d'autres dans telle ou telle spécialité.Ceci n'est bien sur qu'une réflexion qui m'est propre.Je vous envoie plein de tendresse avec ma baguette magique...........PS:Lolo comment s'appelle ta jument

[ovigo]

moi la fatigue elle se manifeste par un gros coup de pompe c a d une envie de dormir et quand je peut je dors ne serais ce que 10 min et ca passe.
Mais ce n'est pas à longueur de journée mais ca arrive.

courage
biz

[Lolo]

Kikoo,

Pour moi la fatigue sep, je ne l'écoute pas autrement je dormirais 24h/24 ; à l'hôpital tout le monde m'appelait la "marmotte", je me suis même endormie pendant un IRM c'est pour te dire !!!

La fatigue physique par contre, je ne peux pas lutter.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz