Salut Patrick

PatrickS a écrit :C'est un peu ce que je fait, déjà préconisé il y a quarante ans (Seignalet) voire plus (Kousmine).
Nous avons ici trois régimes différents : Wahls (paléo modifié), Seignalet, Kousmine. Ces trois régimes ont pas mal de points communs, mais également des différences majeures (je ne sais plus lesquelles, je peux les chercher si tu veux, mais je pense que tu dois les connaître). Que doit-on penser de ces différences ? Les aliments dont il s'agit, autorisés voire encouragés par l'un mais proscrits par l'autre, finalement, on peut les avaler, ou pas ? C'est une vraie question...
Mais, comme il n'y a pas de preuves c'est des charlatans.
Tu noteras que Terry Wahls, au moins, semble croire dans ce qu'elle fait, puisqu'elle a lancé une étude plus ou moins scientifique. On pourra certes déplorer que les "primary outcomes" soient bien vagues et extrêmement subjectifs : "évolution de la fatigue perçue", "évolution de l'impact de la fatigue sur la vie quotidienne", ça ouvre une porte béante à toute une chiée de biais potentiels, mébon, à part ce léger détail ça reste une approche scientifique.
Je note également que, d'après l'article qui a été posté par Linette, Terry Wahls, je cite, "détient des actions dans Dr. Terry Wahls LLC, The Wahls Institute, PLC, et le site Web
www.terrywahls.com. Elle est conférencière rémunérée pour Genova Diagnostics, Metagenics et BioCeuticals. Elle est titulaire des droits d'auteur de la Diète Wahls(TM) et du Protocole Wahls(R)" (je m'arrête là). Comme nous avons ici des spécialistes en
conflits d'intérêts, je serais curieux d'obtenir leurs avis sur ce thème précis, concernant Terry Wahls.
Ses prédécesseurs n'ont pas atteint un tel sérieux dans leur approche scientifique : tout au plus Kousmine avait-elle procédé à une compilation de cas individuels qui étaient soumis à sa "méthode", compilation dont elle excluait d'office ceux qui se dégradaient trop vite pour des motifs dont chacun pourra apprécier la pertinence, comme le classique "ils n'ont pas suivi la méthode à la lettre" (c'est un peu comme exclure ceux qui meurent en cours de traitement, de la mesure de l'efficacité du traitement : c'est sûr que comme ça l'efficacité du traitement sera optimisée). Et donc, elle ne gardait dans son "étude de cas" que ceux dont l'état se stabilisait ou s'améliorait, peu importe qu'ils aient suivi ou pas la méthode à la lettre, et elle en dégageait tous ceux dont l'état se détériorait. C'est pas moi qui ai utilisé le terme de charlatan en premier

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Juste un truc qui me chiffonne: "Je mangeais de la viande avec modération en éliminant les grains, œufs, produits laitiers et légumineuses contenant du gluten."
Le gluten se trouve dans certaines céréales (beaucoup), mais pas dans les légumineuses.
Je te trouve bien tatillon
Yo Bloub,
Bloub a écrit :Sur une période de deux ans seulement, les fluctuations poussées / récupérations plus ou moins longues risquent de fausser un peu les résultats, non ?
Prépare-toi à un choc : deux ans, c'est en gros la durée de
toutes les études de phase 3 qui ont validé chacun des traitements actuels contre la sep. Pour les mêmes raisons que toi, je trouve ça bien court, mais j'aime bien la manière qui consiste à retourner contre lui les armes de l'adversaire, je trouve que ça a un certain panache

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Coulinette,
Linette2021 a écrit :également la femme de Mitt Romney qui finance le plus grand centre/fondation sur la sep aux États Unis a arrêté le traitement depuis longtemps et a aussi eu la consigne de changer son alimentation ... elle a 70 ans, 30 an de sep derrière elle et tout va bien pour elle...
70 ans et 30 ans de sep, les poussées sont pour elle, de façon quasi certaine, de l'histoire ancienne ; uniquement du fait combiné de son âge et de son ancienneté dans la maladie. Or, les seuls traitements de fond efficaces ciblent spécifiquement les formes avec poussées, donc effectivement, comme Margaux, l'épouse de Mitt Romney n'a aucune raison de continuer à se pourrir la vie avec un traitement de fond qui ne lui sert plus à rien.
En fait j'ai beaucoup lu ce topic à travers le filtre de RAW / PIRA. Si tu as deux composantes aussi distinctes dans la sep, il me semble a priori assez improbable qu'un régime quelconque, ou qu'une méthode quelconque, ou qu'un traitement de fond quelconque, puisse se montrer aussi efficace sur l'un que sur l'autre. Or tu as des sep où RAW tient le haut du panier mais qui sont suivies d'un PIRA tout doux, d'autres où c'est le contraire. Comme pour la méthode Kousmine, monter en épingle des exemples isolés et présélectionnés me paraît manquer cruellement de pertinence : pour finir de répondre à Patrick, on s'en tape de "prouver" quoi que ce soit, tout ce qu'on veut c'est un traitement, ou une méthode, qui va pouvoir être
reproduit avec un taux de succès significativement supérieur au hasard (ne pas oublier : autant de sep que de sépiens). Aucun traitement de fond ne fonctionne dans chacun des cas individuels, leur efficacité est statistique. On pourra trouver faible une telle efficacité, qui est incapable de garantir qu'elle s'appliquera sur chaque cas individuel, et pourtant cette efficacité est
de loin supérieure à celle de toutes les autres méthodes, puisqu'elle est
reproductible de façon statistiquement significative.
Je pourrais jouer au gourou : en m'appuyant sur mes si nombreuses lésions qui clignotent de partout depuis plus de 25 ans et un EDSS toujours à 1.0, je pourrais expliquer que c'est grâce à ma méthode qui consiste à ne jamais rater un apéro du vendredi (et qu'il existe d'ailleurs une étude du professeur Machin du MIT qui démontre que l'apéro hebdomadaire, par le maintien d'un lien social fort et exempt de stress, te remet ton système immunitaire sur le droit chemin, comme il existe une autre étude du professeur Bidule de la Mayo Clinic qui démontre que l'alcool tue en priorité les neurones les plus faibles et ne garde donc que les meilleurs), mais ce n'est évidemment pas comme ça que ça marche : si je voulais un peu asseoir l'efficacité de la méthode, il me faudrait déjà commencer par arriver à la reproduire avec un taux de succès significatif. Taux de succès significatif : si je prends 100 cobayes que je soumets à un apéro tous les vendredis pendant 10 ans, j'en aurai forcément quelques-uns qui s'en sortiront bien, voire très bien. Ces quelques-uns ne sont pas significatifs dans la mesure où j'en aurais eu tout autant qui s'en seraient sortis aussi bien, si je n'avais rien fait du tout ou si je les avais abreuvés d'infusions de camomille. Donc soit je choisis de ne sélectionner que ceux-ci, qui s'en sortent bien, et de faire passer tous les autres à la trappe (méthode Kousmine), soit je reconnais que ma méthode n'est pas reproductible. La deuxième option est certainement la plus honnête, tout autant que la première est certainement la plus lucrative : choix cornélien

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Mon cas isolé n'est d'aucune pertinence, et je peux dire la même chose du cas isolé de chacun de nous. Sélectionner quelques-uns de ces cas isolés pour échafauder une théorie plus ou moins fumeuse ("j'ai arrêté de manger des rillettes et depuis je n'ai plus fait de poussée", ou équivalent), ... bref

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