Zéro traitement

[lélé]

J'ai attendu 15 ans avant d'accepter de prendre un traitement et je trouve que c'est bien
Les traitements peuvent aider mais comme tout médicament il peut abîmer autre chose.

[Linette2021]

J'ai attendu 15 ans avant d'accepter de prendre un traitement et je trouve que c'est bien
Les traitements peuvent aider mais comme tout médicament il peut abîmer autre chose.

Et as tu eu des poussées pendant ces 15 ans lele?

[lélé]

Pas beaucoup.
2001 . 2007. 2012.2015
Puis à partir de 2015 c'est parti en cacahuète.

[Linette2021]

Pas beaucoup.
2001 . 2007. 2012.2015
Puis à partir de 2015 c'est parti en cacahuète.

Pas mal!

[maglight]

et bonsoir

Grâce à ce poste, on s appercoit qu il y a quand même pas mal de monde sans traitement (Patricks, Nostromo, Cacahuète, Maglight, Naasli, Lune, Emmasonia...) auquel s ajoute Margot (qui a lancé ce sujet intéressant) et moi-même,( Marie91) cela fait déjà une dizaine de personnes. Et sans doute en ai je oublié et d autres qui n ont pas encore vu le poste. Je trouve que c est beaucoup malgré tout.. En tout cas ça peut peut être aiguiller certains sepiens et les aider dans leur décisions. Sans oublier qu autant de sep que de sepiens et de situations différentes, à chacun donc de faire ce qui lui semble le plus adapté à son cas, même si pas toujours facile de prendre une décision. Merci encore Margot pour ce sujet...

Salut Marie,

Oui, ça fait pas mal de personnes, en tout cas certainement plus que ce que chacun ne croyait !
Je peux rajouté Zonico, ( enfin, si il ne c'est pas lancé depuis) et Caribou, mais il y en a forcément d'autres !

[maglight]

Salut Margot

Contente de te lire maglight, je t'attendais.

comme c'est gentil

Oui car j'avais plus ou moins compris que tu ne prenais pas de traitement et nous ne sommes pas si nombreux dans ce cas.
Ton choix, réfléchi et encouragé par... toi-même et ta sélection de proverbes me plaît bien.
Je pense que tu n'as pas gardé de séquelles de ta grosse poussée ?

Je n'ai effectivement, aucune séquelle ou si peux, que je peux confondre ça aisément avec mon âge qui avance
j'aurais mis 1 an et demi, voir plus, pour redevenir moi même.

Je te souhaite fort d'avoir devant toi des milliers de réveils avec le sourire.
Merci d'être passée par ce post !

C'est moi qui te remercie. Ce post, je l'ai cherché, à l'annonce de mon diag.
Par la suite, je n'ai jamais osé le créer, mon choix n'allant pas dans le sens des neuros.
Le choix bénéfice/risque, est individuel et pour ma part, ma décision était bien ressentie, même contre l'avis des blouses blanches.
Je suppose que si je les interrogeais a nouveau, ils ne me prescriraient rien.

Le fond de ma décision, si je ne l'ai pas évoqué, était dès le départ intuitif.
Ce n'est qu'ensuite que j'ai cherché à étayer cet intuition, par du factuel et une analyse froide, en tentant d'éloigner la peur,
que je savais mauvaise conseillère !
Tu l'auras compris, je suis de ceux qui pensent que les proverbes tiennent en quelques mots, une certaine vérité, voir une sagesse, digne d'être écouté. Certainement que ça m'aura donné suffisamment de courage, pour laisser galoper ma SEP, la bride lachée sur l'encolure.
Maintenant, si j'avais rencontré une autre poussée violente, j'aurais peut-être reconsidéré ce choix.
Rien n'est figé, le bénéfice/risque doit s'ajuster en fonction de l'évolution.
A plus tard de te lire, et encore merci pour tous ceux, qui se posent encore la question du traitement.
Tchuss, maglight

[maglight]

Yep Linette

Je suis bien tentée par ce choix Maglight... et ça me taraude de plus en plus ... tenir jusqu'à la prochaine poussée et voir! Mon IRM est prévue en juin et un point sur les traitements sera fait à ce moment... continuer le plegridy, passer à copaxone ou attendre la prochaine poussée pour traiter. A suivre...

Il me semble qu'une fois, dès le début de tes questionnement, je t'ai lu dire, que intuitivement tu ne le sentais pas.
Je ne pense pas me tromper, mais peut-être que ce n'était pas toi ?

[maglight]

J'ai attendu 15 ans avant d'accepter de prendre un traitement et je trouve que c'est bien
Les traitements peuvent aider mais comme tout médicament il peut abîmer autre chose.

coucou Lélé ça me fait toujours autant plaisir de lire tes micro post
Nostromo cherche quelqu'un pour les cours du soir, ça te tente pas

4 poussées en 15 ans, c'est plutôt un parcours de SEP plutot cool. Mais qu'est ce qui c'est passé pour que d'un coup, elle s'emballe comme ça ?!
As-tu pu relier après coup, son agressivité soudaine a quelque chose de particulier ?

[lélé]

Coucou. Oui j'ai eu beaucoup de chance durant ces années. Franchement j'ai pu accomplir de 22 ans à 37 ans pas mal de choses
Bien entendu les petits mots de la sep
Heureusement car j'avais une maladie auto-immune de la thyroïde, la maladie de Basedow, puis un papillomavirus assez agressif et 6 ans de procréation médicalement assistée pour avoir Luna
Donc ouffff
Je n'ai même pas fait de poussée après l'accouchement.

Ma première poussée je ne sais pas trop pourquoi.
Mais je sais que 6 mois avant j'avais eu des difficultés à uriner et un médecin m'avait donné un cachet et c'était passé en deux semaines
Puis j'ai eu les pieds endormis et en 48h les fourmillements étaient jusqu'aux joues. Je me suis retrouvée aux urgences et j'ai eu mon premier neurologue, et j'ai été aussi sa première patiente .
J'ai gardé des fourmillements dans les pieds et les mains.
En 2007, je fais une insémination artificielle, j'attrape un staphylocoque et là je suis chez l'orthophoniste avec colleen et je me gratte le torse et je ne sens pas ma peau . En 24h tout mon côté gauche est paralysé.et mon oeil est flou. J'ai gardé une faiblesse, mon releveur de pied était pas FIFOU''FIFOU''
Je crois que c'est celle qui m'a le plus choquée
En 2012 opération de la thyroïde. J'additionne les deux poussées de 2001 et 2007 . Je commence à fatiguer. Je suis nounou et je suis crevée. Je commence seulement la kiné.
En 2013 la neuro me donne de la cortisone tout le temps et l'été en perf mensuelle. Et ça commence à tout détraquer.
2014 mon mariage. La dernière fois que mon corps me laisse danser comme une personne normale
2015 c'est l'hécatombe, mon mari est licencié, des soucis avec une partie de la famille car on apprend beaucoup de choses avec de l'inceste et de la violence. Je fais une rétention urinaire et sondée à demeure. Et c'est la fin de mon travail. A partir de là, j'ai commencé à me dégrader. G Changé de neuro et il m'a diagnostiqué en progressive.
Tout ce temps pas de traitement.
Linette j'ai l'impression que le stress y est pour beaucoup comme les émotions et ma jeunesse avec une génitrice violente et un grand père incestueux , et aussi le côté infectieux.
Je ne vois que ça en point commun.
Mon principal défaut, j'ai fait passer mon métier avant ma santé.
Voili voilou pour le déroulement.

[maglight]

Hello Lélé

Ton parcours, tout du moins avant 2015, semble conjuguer beaucoup de fatigue mentale, associé a un épuisement physique.
Pour moi, il ne fait pas de doute que le stress intense émotionnel est un catalyseur.
2015, est un pic émotionnel mélangeant des affaires passées lourdes et un présent flippant.
Je comprend bien que sur un corps déjà épuisé, il lâche prise.
Vois-tu, dans mon expérience personnelle, je vois un peu le même schéma. Un épuisement général ou je tenais la cravache fermement, pour pousser mon corps à aller encore plus loin. Puis un choc émotionnel fort, l'a fait plié, mais je tenais tellement fermement la bride que je l'ai empêcher de s'effondrer, puis est arrivé le coup de grâce et moins d'une semaine plus tard, j'avais un oeil en moins. Je n'étais en rien responsable d'être rattrapé par mon passé, pourtant, j'ai une responsabilité quant à ce corps que j'ai contraint, affaibli, mal nourri, et fouetter comme une brute. Enfin, il est difficile de revenir en arrière, on peut juste tacher de comprendre les ressorts et lever le pied, dès qu'il le réclame. Pas simple, parfois.
Passe une bonne journée

[Linette2021]

Yep Linette

Je suis bien tentée par ce choix Maglight... et ça me taraude de plus en plus ... tenir jusqu'à la prochaine poussée et voir! Mon IRM est prévue en juin et un point sur les traitements sera fait à ce moment... continuer le plegridy, passer à copaxone ou attendre la prochaine poussée pour traiter. A suivre...

Il me semble qu'une fois, dès le début de tes questionnement, je t'ai lu dire, que intuitivement tu ne le sentais pas.
Je ne pense pas me tromper, mais peut-être que ce n'était pas toi ?

Coucou Maglight - Effectivement je suis septique depuis le début pour le traitement et ce du fait de la spécificité de la sep "autant de sep que de seppiens"... le traitement est injustifié dans certains cas... mais d'un autre coté il peut s'avérer très efficace pour d'autres un dilemme ... ce qui est sur je ne le prendrai que s'il m'apporte plus qu'il ne m'incommode... je n'ai aucunement envie de choper d'autres pathologies pour contrôler la sep... je préfère vivre sans traitement et gérer les soucis de ma sep sans autres effets secondaires qui viennent s'ajouter. A suivre ...

J'espère que tout va au mieux pour toi!
Bises

[lélé]

Mag je suis d'accord avec toi.
Linette il faut que tu fasses comme tu le ressens, c'est ton corps et il est déjà maltraité par la SEP
Je me rappelle que mag nous avait dit que lorsqu'elle avait dit au neuro qui s'occupait d'elle, qu'elle ne voulait pas de traitement de fond, il lui a dit que donc il n'avait pas besoin d'elle et j'ai trouvé ça très dur je trouve.
Mag peut être que tu vas confirmer.

[Linette2021]

Mag je suis d'accord avec toi.
Linette il faut que tu fasses comme tu le ressens, c'est ton corps et il est déjà maltraité par la SEP
Je me rappelle que mag nous avait dit que lorsqu'elle avait dit au neuro qui s'occupait d'elle, qu'elle ne voulait pas de traitement de fond, il lui a dit que donc il n'avait pas besoin d'elle et j'ai trouvé ça très dur je trouve.
Mag peut être que tu vas confirmer.

Totalement Lélé - Voici mon raisonnement actuel ... J'ai envie de re-tenter le plegridy quand mes transaminases se stabilisent car l'hépatologue m'a dit que le covid augmentaient les transaminases et que c'est soit le plegridy soit le covid qui ont augmenté mes transaminases vu que j'ai fait la prise de sang une semaine après le covid. Si çe ne marche pas de nouveau ... ce sera soit le copaxone, seul traitement qui me parait non agressif pour le corps, soit rien... sauf si entre temps une poussée agressive vient perturber tout le process et me dire "cocotte ta sep n'est pas une gentille faut que tu l'agresse avant qu'elle ne t'agresse"... là le cheminement sera autre. Aujourd'hui je n'ai pas encore le recul nécessaire pour être sure des décisions que je prends ... une IRM et une année de plus m'éclaireront mieux... je vais essayer de gagner du temps

[Bashogun]

Mesdames, je vous salue bien cordialement !

Je me rappelle que mag nous avait dit que lorsqu'elle avait dit au neuro qui s'occupait d'elle, qu'elle ne voulait pas de traitement de fond, il lui a dit que donc il n'avait pas besoin d'elle et j'ai trouvé ça très dur je trouve.

Je dirais plutôt que c'est une réaction stupide... - à tout le moins, mal avisée.
Car faire le choix de ne pas prendre de traitement ou de ne plus en prendre appelle justement un suivi plus étroit de la part de son médecin.

Nos traitements Sep ne sont pas anodins, même pour ceux qui sont dits de première intention, qu'ils soient par injection (comme les divers Interférons et Copaxone) ou per os comme Aubagio ou Tecfidera. Ils ont nécessairement chacun leur lot d'effets secondaires, différents de l'un à l'autre, et certains de ces effets sont plus ou moins tolérables à la longue. Se pose alors la question d'un changement de traitement, à l'initiative du patient dans ce cas, ou à celle du neurologue lorsque les examens en montrent un manque d'efficacité.

Sincèrement, qui n'a pas envisagé de ne plus prendre de traitement ? Par lassitude, en raison d'un effet secondaire mal supporté ou que sais-je encore. Mais arrêter tout traitement n'est pas anodin non plus en laissant ainsi quartiers libres à sa Sep... C'est un pari sur l'avenir, en fait. Tiens ! ça me rappelle quelque chose, quelqu'un en fait. être ou ne pas être sous traitement, Toubib or not toubib , telles sont les questions ! qui me viennent quand j'expire.

Mais quand je suis plus inspiré, c'est surtout Pascal qui envahit mes pensées... Paris brisé ! Paris martyrisé ! Mais Paris, libéré ! oups ! non, c'est pas celle-là - même si c'est plutôt à propos en fait...

Ah si ! voilà, j'y suis ! c'est bien plus ancien : Pascal et son pari, celui qui a vécu dans le 17è lui aussi.

« — Examinons donc ce point, et disons : « Dieu est, ou il n'est pas. » Mais de quel côté pencherons-nous ? La raison n'y peut rien déterminer : il y a un chaos infini qui nous sépare. Il se joue un jeu, à l'extrémité de cette distance infinie, où il arrivera croix ou pile. Que gagerez-vous ? Par raison, vous ne pouvez faire ni l'un ni l'autre; par raison, vous ne pouvez défaire nul des deux. Ne blâmez donc pas de fausseté ceux qui ont pris un choix ; car vous n'en savez rien. — Non ; mais je les blâmerai d'avoir fait, non ce choix, mais un choix; car, encore que celui qui prend croix et l'autre soient en pareille faute, ils sont tous deux en faute : le juste est de ne point parier.

C'est cornélien !

Le parallèle est osé, je l'admets bien volontiers - mais il est toujours question d'avenir avec toute l'incertitude que cela induit... plus encore quand on sait que la Sep a mille visages et qu'il y a autant de Sep que de sépiens...

Vous le savez, j'ai été sous Copaxone 20mg pendant 5 ans. Il me convenait bien, ne m'occasionnait que peu, voire pas d'effets secondaires, mais les injectons quotidiennes pendant tout ce temps dans des circonstances pas toujours simples m'ont conduit, lorsque des traitements oraux sont arrivés, à faire le choix d'Aubagio. C'était en 2016.
Nettement plus pratique, certes ! Mais avec des effets secondaires qui me pesaient comme pertes de cheveux et troubles digestifs marqués. Et, presque sans y penser, je me suis retrouvé à ne plus le prendre en même temps que je me suis enfoncé dans un déni de ma Sep, dirais-je. Pas vraiment un choix conscient, à un moment où je n'étais psychologiquement pas au mieux. Je suis resté dans ce déni longtemps ; je m'étais recentré sur mon choix de vie premier, l'enseignement, et je ne voulais rien lâcher alors que les difficultés se sont amplifiées, cognitives tout autant que ma mobilité entre autres.
Tenir ! J'avais bien compris que ma Sep avait changé de nature, mais je ne voulais pas me l'avouer. Si bien qu'à force de déni, c'est ma Sep qui m'a rappelé à l'ordre avec la chute dans les escaliers qui m'a conduit à l'hôpital... Cela faisait 3 ans que je n'avais pas vu ma neurologue...
Rétrospectivement, je pense qu'arrêter mon traitement a précipité l'évolution de ma Sep...

Arrêter tout traitement est une décision qui peut être lourde de conséquences, il ne faut pas la prendre à légère, c'est un pari sur l'avenir qui nécessite de bien peser le pour et le contre, en pleine conscience.

Mon témoignage va sans doute susciter de vifs débats - tant mieux ! nous en seront tous plus éclairés !
Linette, je pense que ton raisonnement est assez juste.

Bien à vous.

[Margot]

En fait, pour moi, c'est le neurologue qui m'a dit qu'il n'avait plus rien en boutique pour mon cas. Et depuis, je ne vais pas trop mal et je suis contente de ne plus avaler de chimie.

[Nostromo]

Yo Basho,

faire le choix de ne pas prendre de traitement ou de ne plus en prendre appelle justement un suivi plus étroit de la part de son médecin.

Ta conclusion part du présupposé que le médecin est capable d'accompagner positivement la maladie d'un patient qui refuse tout traitement. Je ne sais pas trop qu'en penser : un patient sep dont l'état de santé se dégrade alors qu'il refuse tout traitement, s'il va voir son neuro, celui-ci voudra évidemment le coller sous traitement. Sauf que le patient refuse d'en entendre parler : ça me fait furieusement penser à ce qu'en développement informatique on appelle une "boucle infinie"...

Imagine maintenant un oncologue qui diagnostiquerait un cancer à un patient et lui proposerait tel ou tel traitement. Le patient : "nan, vous m'emm...bêtez, je ne veux aucun traitement, je vais soigner mon cancer uniquement avec des jus de choux et de carottes, d'ailleurs je viens d'investir 300€ dans un extracteur de jus, faut que je l'amortisse". Le praticien ne sera-t-il pas, dès lors, libéré de toute obligation (morale) de suivi de son patient, puisque celui-ci refuse de l'écouter ?

Une différence de taille entre le cancer et la sep, c'est que les traitements arrivent dans la majorité des cas à guérir le cancer et qu'il y a même une proportion significative des cas (en fonction de la rapidité du diagnostic et des organes touchés) pour lesquels ils apporteront une guérison quasi-certaine. Pour la sep en revanche, heu...

Vous le savez, j'ai été sous Copaxone 20mg pendant 5 ans. Il me convenait bien,

Certes, mais as-tu la moindre certitude selon laquelle ton état de santé actuel est meilleur grâce à la Copaxone que tu as prise pendant cinq ans, qu'il le serait si tu n'avais rien pris du tout ?

Bon allez, maintenant ça y est, je retourne à mes occupations .

A bientôt,

JP.

[Margot]

]Certes, mais as-tu la moindre certitude selon laquelle ton état de santé actuel est meilleur grâce à la Copaxone que tu as prise pendant cinq ans, qu'il le serait si tu n'avais rien pris du tout ?
JP.

La question est posée à Basho mais je me permets d'y glisser mon grain de sel. Les neurologues, généralement (et le mien en particulier) reconnaissent qu'ils ne peuvent rien affirmer de ce genre, ni dans un sens ni dans l'autre.

[lélé]

Je comprends le raisonnement de bashogun.
J'ai eu à peu près le même parcours et plus qu'un déni chez moi c'était la peur
Je croisais un fauteuil roulant, je partais en courant, je n'étais pas très normale.
Je me suis entendue dire depuis quelques années que j'aurai dûe prendre plus au sérieux mon état
Attention je ne parle pas que du traitement, mais tout ce qu'il y a autour avec la kiné, l'exercice, mais aussi l'alimentation et le repos. Je travaillais beaucoup trop et je passais mon temps libre à aider, accompagner et rendre service.
Je ne peux pas tout regretter mais je n'ai pas pris au sérieux les recommandations des personnes qui étaient passées par là avant moi

Pour le rituximab, le neuro me dit honnêtement qu'il ne sait pas si le rituximab marche sur moi ou pas mais dans le doute et au vu de mon état général il préfère le laisser sauf si je fais fais de grosses infections
C'est pour ça qu'il n'a pas voulu m'inclure dans le dernier protocole pour un futur traitement. Car c'est en double aveugle et il ne peut pas faire en sorte que j'ai le bon et pas le placebo

[Nostromo]

Salut Audrey,

Je croisais un fauteuil roulant, je partais en courant, je n'étais pas très normale.

Je pense que cela pose l'importance de s'appliquer à réussir son processus d'acceptation. Ca ne changera sans doute rien à l'évolution de la maladie, mais ça changera beaucoup sur la façon d'affronter et de résister aux épreuves qu'elle ne manquera pas d'envoyer.

Si je me retourne sur les quatre ou cinq premières années qui avaient suivi mon diagnostic (au moment du diagnostic, avec la quantité de lésions que j'avais un peu partout + mes syndromes pyramidal et cérébelleux, les statistiques me donnaient une quinzaine d'années à tout casser avant le fauteuil roulant), bin quand j'en croisais un, de fauteuil roulant, plutôt que de me lamenter sur un futur qui n'était pas encore écrit, je me réjouissais avant tout de tenir encore sur mes deux jambes. A chaque jour suffit sa peine...

Lors du flash de corticoïdes que j'avais reçu à la Salpé en 1997 (trois jours), à deux reprises les infirmières m'avaient intelligemment placé avec un autre patient sep. Le premier jour, c'était un électricien d'une quarantaine d'années, quinze ans de sep derrière lui, et à part le fait qu'il était en poussée il allait plutôt bien, il continuait à travailler et n'avait pas de problème ambulatoire. Le dernier jour en revanche, c'était un patient totalement grabataire (EDSS à vue de nez entre 8.0 et 9.0) d'une soixantaine d'années, avec lequel il n'était guère possible de discuter -- il m'avait supplié de lui donner un verre d'eau, son élocution était tellement hachée qu'il m'avait fallu deux minutes pour comprendre ce qu'il voulait. Des congénères comme ces deux personnes étaient pour moi comme des miroirs de ce que j'allais devenir, sauf que pas de bol, chacun des miroirs me renvoyait une image très différente : "autant de sep que de sépiens", mon avenir de sépien n'était donc pas écrit.

Et la conclusion de tout ça : tant que mes symptômes permanents restent discrets, il faut que je profite tant que je peux des facultés que, peut-être, la maladie m'enlèvera un jour. L'épée de Damoclès.

Je me suis entendue dire depuis quelques années que j'aurai dûe prendre plus au sérieux mon état
Attention je ne parle pas que du traitement, mais tout ce qu'il y a autour avec la kiné, l'exercice, mais aussi l'alimentation et le repos. Je travaillais beaucoup trop et je passais mon temps libre à aider, accompagner et rendre service.
Je ne peux pas tout regretter mais je n'ai pas pris au sérieux les recommandations des personnes qui étaient passées par là avant moi

Ton premier paragraphe se lamentait d'un avenir qui n'était pourtant pas encore écrit (quand tu croisais un fauteuil roulant, tu partais en courant) ; ce paragraphe-ci se lamente d'un passé qui, lui, est écrit et sur lequel il est impossible de revenir.

Essaye un peu de te concentrer sur le présent, pour voir .

Prends soin de toi,

JP.

[lélé]

Hello JP. C'est vrai, je viens de me relire pour comprendre ce que tu avais analysé . Je ne m'en étais pas rendu compte.
Mais le plus dur pour moi c'est la douleur qui me bloque. Si on me dit que je dois finir en fauteuil mais plus ou moins de douleurs, je signe aussitôt

Bon j'attends l'ostéo , ça fait deux jours que j'ai des décharges dans le bras et la jambe.

Bashogun tu en es où de tes cours de braille ?
Ece que dans le village où tu habites il y a des écoles ? Tu as déjà pensé à donner des cours à domicile ? Ça permet de faire ce que tu aimes

[Linette2021]

Bonjour,

Vos expériences et vos vécus sont différents et porteurs de grands enseignements pour moi. En ce qui me concerne, voilà où j'en suis aujourd'hui :

- J'accepte ma maladie qui malgré le choc de l'annonce m'a appris à relativiser, me centrer sur le plus important et dédramatiser pas mal de choses.
- J'accepte le traitement mais il faut que ses bénéfices soient supérieurs à ses désagréments... je ne signerai pas pour un médicament qui me rendrait plus malade que la sep elle même, je préfère vivre avec ma sep et gérer ses désagréments dans ce cas.
- J'accepte de faire passer ma santé avant tout le reste (travail, loisirs, ...) et me ménager le plus possible ... je continue à travailler sérieusement mais en me respectant, j'ai revu mes ambitions professionnelles à la baisse ... je ferai tout à mon rythme.
- J'accepte d'être en fauteuil roulant mais j'espère que cela arrivera le plus tard possible si ça devait arriver... J'ai un pincement au coeur a chaque fois que je vois une personne en fauteuil roulant car cela me met face à ce que je pourrai être et à ce que je crains !
- J'accepte de me centrer sur le moment présent et oublier le futur car aucun de nous, sepien ou pas ne sait de quoi demain est fait.

J'espère avoir la force et le courage nécessaires pour pouvoir accepter tout ce qui m'arrivera, car il y a des choses plus faciles à accepter que d'autres ... et je sais qu'aujourd'hui je suis dans les faciles. Mais en même temps chacun de vous m'a injecté un peu de sa force et de son courage ce qui me rend optimiste pour l'avenir... thanks to everyone !!

On verra de quoi demain sera fait!
Bises et belle soirée

[maglight]

Et salut la compagnie

Mesdames, je vous salue bien cordialement !

Je me rappelle que mag nous avait dit que lorsqu'elle avait dit au neuro qui s'occupait d'elle, qu'elle ne voulait pas de traitement de fond, il lui a dit que donc il n'avait pas besoin d'elle et j'ai trouvé ça très dur je trouve.

Je dirais plutôt que c'est une réaction stupide... - à tout le moins, mal avisée.

Lélé, désolée pour ma réponse en pointillé, on m'empêche de venir vous voir.
Donc oui, ma euro, avait conclu deux choses.
-La première, c'est que j'étais en plein déni Impossible pour elle, d'imaginer que mon choix était bien pesé, que je m'étais pris le choux à traiter: ma trouille, toutes les infos que j'avais sur la SEP, sur moi et sur ma capacité à assumer, le cas échéant, un mauvais choix.
-La seconde, donc, était que je n'avais plus besoin d'elle.
Cher Basho, pour répondre à ton intervention, au début, je me suis demandé si ce n'était pas pour me punir, mais après réflection, je l'avais senti sincère, plus que malveillante. En me disant ça, elle m'avouait à demi mot, ce que j'avais compris: c'est pas la SEP qu'il maitrise.

Nos traitements Sep ne sont pas anodins, même pour ceux qui sont dits de première intention, qu'ils soient par injection (comme les divers Interférons et Copaxone) ou per os comme Aubagio ou Tecfidera. Ils ont nécessairement chacun leur lot d'effets secondaires, différents de l'un à l'autre, et certains de ces effets sont plus ou moins tolérables à la longue. Se pose alors la question d'un changement de traitement, à l'initiative du patient dans ce cas, ou à celle du neurologue lorsque les examens en montrent un manque d'efficacité.

C'est ça !
Ce qu'ils maitrisent, ce sont les traitements. Leur rôle est primordial, quand un patient est traité, pour ajuster le TTT, pour intervenir sur les éventuels effets secondaires ou sur les symptômes de la SEP.

.....Car faire le choix de ne pas prendre de traitement ou de ne plus en prendre appelle justement un suivi plus étroit de la part de son médecin.

Le suivi par IRM, si c'est a ça que tu penses, ne sert qu'au diagnostic et pour le suivi d'un patient en SCI. Tel est le protocole.
J'avais reçu mon diag et ils avaient suivi le protocole, à savoir, me proposer un traitement. Rien est prévu pour ceux qui refuse.
J'aurais aimé être suivi par IRM, pour me sécuriser un peu, mais non, c'est pas comme ça que c'est prévu !
Je ne pense pas qu'elle ait été mal avisé, elle a juste, suivi le protocole.
Après cette entrevue, je me suis dit que de toute façon, si les plaques évoluaient en faisant des dégâts, je serais la première à m'en rendre compte. Et si j'ai des taches supplémentaires depuis ma dernière IRM, bah, tant que je fonctionne normalement, et que ça va toujours,
est-ce si important ?

Ah si ! voilà, j'y suis ! c'est bien plus ancien : Pascal et son pari, celui qui a vécu dans le 17è lui aussi.

« — Examinons donc ce point, et disons : « Dieu est, ou il n'est pas. » Mais de quel côté pencherons-nous ? La raison n'y peut rien déterminer : il y a un chaos infini qui nous sépare. Il se joue un jeu, à l'extrémité de cette distance infinie, où il arrivera croix ou pile. Que gagerez-vous ? Par raison, vous ne pouvez faire ni l'un ni l'autre; par raison, vous ne pouvez défaire nul des deux. Ne blâmez donc pas de fausseté ceux qui ont pris un choix ; car vous n'en savez rien. — Non ; mais je les blâmerai d'avoir fait, non ce choix, mais un choix; car, encore que celui qui prend croix et l'autre soient en pareille faute, ils sont tous deux en faute : le juste est de ne point parier.

autant se faire traduire le passage de Blaise

Pour Pascal, il n'existe que deux possibilités : soit Dieu existe, soit Dieu n'existe pas. Cependant, notre raison n'est pas en mesure de déterminer laquelle de ces deux propositions est vraie. Pascal estime pourtant qu'il ne faut pas suspendre son jugement et devenir agnostique. Il estime au contraire que croire en Dieu est plus avantageux que ne pas y croire. La raison derrière cette dernière affirmation peut se comprendre si l'on compare la vie humaine à un jeu de hasard dans lequel vous auriez l'opportunité de parier sur l'existence de Dieu. Puisque vous ne savez pas si Dieu existe ou non, vous vous trouvez dans la même situation qu'un parieur avant le départ d'une course. Pour déterminer le pari le plus avantageux, vous devez déterminer ce que vous avez à perdre et ce que vous avez à gagner.

Si je me calque sur le pari de Blaise, effectivement, je ne connaissais pas l'avenir.
J'étais en début de maladie, ( ou pas) en rémittente et j'avais bien récupéré de ma poussé, deux éléments sur.
Si l'erreur pour Pascal, c'est de parier, il est parfois inévitable de faire des choix.
Prendre un traitement d'emblée, m'engageait a me traiter avec un traitement lourd, pendant longtemps et éventuellement essuyer des échecs thérapeutique, voir des effets secondaires, pour éviter une poussée invalidante, dont je ne me serais ( peut-être) pas remise.
Si cette poussée arrivait:
-Ca me renvoyait à la case départ: Poussée + choix de TTT ou pas TTT ( peut-être avec un EDSS + ou pas ) et j'aurais du admettre que j'étais bel et bien malade.
J'avais, à mon avis, plus a gagner qu'a perdre, en tentant de ne pas prendre de traitement, comme il y a plus a gagner de croire en Dieu, pour Pascal Blaise.
-Ca allait révéler la réelle agressivité de ma SEP- (autant de SEP que de sépiens )
-Ca me permettait de rester libre, et de faire comme si je n'étais pas malade (ce qui psychologiquement, est un sacré confort)
Ma décision, peut paraitre gonflée, je l'accorde, mais vu sous cet angle , je ne pense pas qu'il l'ait été de manière exagérée.
La plupart d'entre vous, on eu plus d'une poussée. C'était le risque.

Arrêter tout traitement est une décision qui peut être lourde de conséquences, il ne faut pas la prendre à légère, c'est un pari sur l'avenir qui nécessite de bien peser le pour et le contre, en pleine conscience.

C'est certain qu'il faut sortir de ce choix, convaincu qu'on a fait le bon. Peu importe le choix, qu'on l'arrête ou qu'on en change.

Rétrospectivement, je pense qu'arrêter mon traitement a précipité l'évolution de ma Sep...

Je pense que rien n'est certain. Linette, l'a évoqué et je pense comme elle. Ca me donne l'impression, que c'est écrit à l'avance.
La SEP selon son agressivité, détermine seule, l'avenir, qu'on se traite ou pas. On peut orienter ou ralentir un peu son chemin, mais pas beaucoup plus.

En fait, pour moi, c'est le neurologue qui m'a dit qu'il n'avait plus rien en boutique pour mon cas. Et depuis, je ne vais pas trop mal et je suis contente de ne plus avaler de chimie.

salut Margot,
Ca fait plaisir, de te sentir apaiser, sans traitement.
Je me demandais si ton neuro, continuait a te suivre ?
@ Nostromo. C'est toi qui ne va plus chez le neuro, ou on t'a dit que ce n'était pas nécessaire dans ton cas ?
@ Lélé. Pendant 15 ans, en quoi consistait ton suivi , puisque tu ne te traitais pas ?

De manière général, vos suivis, sans traitement, si ils existent, m'intéresse. Du coup, comment ça se passe, pour vous ?
Passez une bonne fin de soirée
maglight

[lélé]

Mag. Je repense à chaque fois à ce que tu as vécu avec la plasmapherese (ça s'écrit comment)
Tu as énormément souffert mais tu t'es stabilisée
Pourquoi ce n'est pas envisagé plus ?

[maglight]

Mag. Je repense à chaque fois à ce que tu as vécu avec la plasmapherese (ça s'écrit comment)
Tu as énormément souffert mais tu t'es stabilisée
Pourquoi ce n'est pas envisagé plus ?

Hey Audrey
arff la plasmaphérèse. Bah, vois-tu, jusque là, j'étais manifestement, la seule a connaitre ça, sur le forum. Je ne voyais pas trop l'intérêt de raporter mon expérience, sans avoir d'autres témoignages pour contrebalancer. Mais dernièrement, 3 plama/fraisé se sont inscrits. Donc oui, ça devient intéressant d'ouvrir un post Plasmapherèse. Je le ferai demain, j'ai un peu de temps
Il est pas loin de minuit, j'espère pour toi une vrai nuit, Lélé
bises

[lélé]

Oui je viens de me réveiller. Une petite envie de faire pipi. Et c'est l'anniversaire de mon père et comme je ne veux pas l'avoir au téléphone je lui envoie un message maintenant car je sais qu'il dort. C'est pas très gentil mais enfin je décide de ce dont j'ai envie.


Pour la plasmapherese oui c'est une très bonne idée

[arwenn]

Tu me fais rire Lune

[mariel13]

Coucou
J’allais partir ….
Hé bien Lune, réjouis toi ton père est encore là

Juste concernant la plasmaphérèse désolée Mag’ je connais aussi et j’en avais fait quelques unes avant qu’une Infirmiere m’aiguille plutôt vers le don de sang total vu mon groupe mais ça c’était avant quand j’étais encore jeune et charmante

Cool ma fille fait une soirée pyjama …. Le père dormait quand je suis passée moyen moyen ….

Bref prenez soin de vous

[Margot]

Je me demandais si ton neuro, continuait a te suivre ?
maglight

Oui je le vois une fois par an. Ce n'est pas souvent et la consultation se fait sur les chapeaux de roues pourtant je m'aperçois qu'il me connaît bien.

[Linette2021]

Donc si je synthétise bien - outre JP et Maglight tous les autres témoignages c’est des arrêts de traitements et non des choix de ne pas prendre le traitement depuis le début ce qui est différent. Donc en gros un arrêt contraint et non un choix délibéré de ne pas traiter. Même JP si je comprends bien ce n’était pas vraiment un choix vu qu’à l’époque son neuro penchait plus vers un non traitement. Donc en gros on penche tous ou en grande majorité vers le traitement jusqu’à ce qu’il atteint ses limites en terme d’efficacité ou d’effets secondaires …

[Nostromo]

N'oublions pas Caribette, elle a fait le choix délibéré de ne pas traiter.

[Marie91]

Tu a raison linette de faire remarquer cela, je pense que lorsqu on a expérimenté 1 ou 2 traitements avec des effets secondaires importants ou graves on lâche plus facilement l affaire. Moi je dirais qu en secondaire progressive mise à part le rituximab qui m a été proposé par ma Neuro mais avec tellement peu de conviction pour cette forme de Sep, j ai fait le choix de ne rien prendre étant donné que j avais pas supporté le tecfidera et que l aubagio avait déclenché une hépatite..

[Margot]

Donc en gros on penche tous ou en grande majorité vers le traitement jusqu’à ce qu’il atteint ses limites en terme d’efficacité ou d’effets secondaires …

Oui, pour ma part c'était ça. J'ai fait confiance au traitement parce que, dans mon raisonnement de l'époque, si on était malade, il fallait se soigner.
Aujourd'hui je suis beaucoup plus nuancée car je vis mieux, je me sens mieux au quotidien, depuis que je ne prends plus rien. Je m'aggrave mais très doucement. Par contre je n'ai plus d'effets secondaires et je dors mieux. Je me sens aussi plus libre.Si bien que si le neuro me proposait un nouveau traitement, je ne suis pas sûre du tout mais alors pas du tout, d'accepter.
J'ai bien peur qu'à la longue un traitement fait plus de mal que de bien. Qu'il nous flingue l'organisme d'une manière ou d'une autre.

[Linette2021]

hello Margot!

Aujourd'hui je suis beaucoup plus nuancée car je vis mieux, je me sens mieux au quotidien, depuis que je ne prends plus rien. Je m'aggrave mais très doucement. Par contre je n'ai plus d'effets secondaires et je dors mieux. Je me sens aussi plus libre.Si bien que si le neuro me proposait un nouveau traitement, je ne suis pas sûre du tout mais alors pas du tout, d'accepter.
J'ai bien peur qu'à la longue un traitement fait plus de mal que de bien. Qu'il nous flingue l'organisme d'une manière ou d'une autre.

Je suis très contente que tu te sentes mieux sans traitement, ce que je comprends parfaitement! rien que le mieux être psychologique "pas de chimie dans mon corps" fait du bien. Je te souhaite du fond du coeur une stabilisation ou au moins une évolution très lente quasi stationnaire

Je suis cependant plus nuancée pour le reste " ils flinguent l'organisme" cela dépend à mon avis des traitements et des personnes... il y a pas exemple beaucoup de recul pour certains médicaments comme les interférons je ne pense pas qu'ils soient agressifs pour le corps sauf si bien évidemment ils produisent des effets secondaires non supportables ... Il y a quelque années ils ne traitaient qu'après la deuxième poussées, aujourd'hui les recherches montrent qu'un traitement précoce améliore la qualité de vie à long terme... donc les traitements s'ils étaient agressifs à long terme ils n'améliorerait pas la qualité de vie. Ceci étant l'hypothèse que tu émets me taraude assez souvent.

Il me semble, et je ne détiens bien évidemment pas la vérité, qu'il faut tenter les médicaments car c'est très bien quand ça se passe bien mais ne faut pas s'acharner à continuer un traitement qui traite la sep et nous agresse par ailleurs... Honnêtement si le plegridy ne m'avait pas causé une atteinte hépatique je me voyais le prendre vitam aeternam sans me poser de questions.

Un autre point important dans mon cas personnel et je le dis en toute honnêteté, si j'avais une dizaine d'années de plus et des enfants majeurs j'aurais écarté le traitement pour voir comment réagirait mon corps à la sep sans chimie. Ce n'est pas l'handicap qui me fait peur mais c'est son poids sur mes enfants qui me terrifie.

Bises
Linette

[Margot]

Je comprends totalement ton point de vue et je reconnais que je suis un peu trop radicale. Peut-être parce que j'ai besoin quelque part de me rassurer. De toute façon, prendre ou ne pas prendre un traitement, dans les deux cas plein de questions se posent qui n'ont pas de réponses. L'incertitude reste notre lot das cette maladie. L'avenir est incertain pour tout le monde mais on en est plus ou moins conscient. Avec une maladie comme la sep, cette incertitude nous la touchons du doigt en permanence.

[Linette2021]

Je comprends totalement ton point de vue et je reconnais que je suis un peu trop radicale. Peut-être parce que j'ai besoin quelque part de me rassurer. De toute façon, prendre ou ne pas prendre un traitement, dans les deux cas plein de questions se posent qui n'ont pas de réponses. L'incertitude reste notre lot das cette maladie. L'avenir est incertain pour tout le monde mais on en est plus ou moins conscient. Avec une maladie comme la sep, cette incertitude nous la touchons du doigt en permanence.

Entièrement d'accord avec toi Margot! Chacun de nous en fonction de ses symptômes cliniques, de son ancienneté dans la sep, de sa tolérance aux traitements de sa situation personnelle et bien d'autres facteurs ...prend les décisions qui lui paraissent les plus adaptées tout en sachant parfaitement que dans chaque décision à prendre il y a une part de risque et de hasard dont l'étendue nous échappe! Et on se rassure comme on peut comme tu dis ...

Bises
Linette

[lélé]

J'ai eu ma première poussée en 2001 mais j'ai eu mon premier traitement en 2016 ou 2015
Mais j'ai eu la chance que mon neuro de Perpignan et celle de Toulouse comprenait mon choix mais à la condition que je les vois tous les 6 mois

[PatrickS]

Bonjour,

Donc si je synthétise bien - outre JP et Maglight tous les autres témoignages c’est des arrêts de traitements et non des choix de ne pas prendre le traitement depuis le début ce qui est différent.

Moi, quand on m'a annoncé ma sep, mon médecin m'a dit:"la sep se traite très bien, à la prochaine poussée, vous passez à l'hôpital et on vous fait une perfusion et c'est bon".
Je ne me suis donc pas inquiété et j'attendais ma prochaine poussée, qui n'est jamais venue. Quand c'est devenu plus grave, je suis allé voir le neuro qui m'a dit qu'il n'y a pas de traitement pour ma forme. Peut être dans dix ans. Dix ans pus tard, je suis retourné le voir et toujours rien. Ce n'est plus un problème pour moi, vu que j'ai trouvé ce qui m'aide et me fait aller mieux.

Patrick

[Linette2021]

Bonjour,

Donc si je synthétise bien - outre JP et Maglight tous les autres témoignages c’est des arrêts de traitements et non des choix de ne pas prendre le traitement depuis le début ce qui est différent.

Moi, quand on m'a annoncé ma sep, mon médecin m'a dit:"la sep se traite très bien, à la prochaine poussée, vous passez à l'hôpital et on vous fait une perfusion et c'est bon".
Je ne me suis donc pas inquiété et j'attendais ma prochaine poussée, qui n'est jamais venue. Quand c'est devenu plus grave, je suis allé voir le neuro qui m'a dit qu'il n'y a pas de traitement pour ma forme. Peut être dans dix ans. Dix ans pus tard, je suis retourné le voir et toujours rien. Ce n'est plus un problème pour moi, vu que j'ai trouvé ce qui m'aide et me fait aller mieux.

Patrick

Je suis contente que tu aie trouvé un Équilibre Patrick et que y’a sep se soit stabilisé sans traitement en plus une double joie pour toi! Que ça continue le plus longtemps possible.

[maglight]

Hello marieL

Juste concernant la plasmaphérèse désolée Mag’ je connais aussi et j’en avais fait quelques unes avant qu’une Infirmiere m’aiguille plutôt vers le don de sang total vu mon groupe mais ça c’était avant quand j’étais encore jeune et charmante

Désolée, je ne savais pas que tu avais testé aussi! je ne me rappelle pas que tu l'aies évoqué sur le forum. Etrange, ton histoire de don total de sang, c'est quoi ton groupe ? tu faisais des dialyses du coup ? tu veux pas passer a l'occassion, sur le post dédié nous raconter un peu ?
Passe une bonne soirée Marie

[mariel13]

Bonjour Mag’ et tous,

Hello marieL

Juste concernant la plasmaphérèse ….vu mon groupe mais ça c’était avant quand j’étais encore jeune et charmante

Désolée, je ne savais pas que tu avais testé aussi! je ne me rappelle pas que tu l'aies évoqué sur le forum. Etrange, ton histoire de don total de sang, c'est quoi ton groupe ? tu faisais des dialyses du coup ? tu veux pas passer a l'occassion, sur le post dédié nous raconter un peu ?
Passe une bonne soirée Marie

Pas de problème Marg’ je ne l’avais jamais évoqué
La plasmaphérèse c’était quand je donnais mon sang mes plaquettes et mon plasma mais c’était juste avant de tomber malade quand je pouvais encore

Et mon groupe est celui de receveuse universelle donc « donnez moi, donnez moi » chanson d’Enrico Macias


Si j’y pense, je demanderai ce matin enfin aujourd’hui aux internes externes sauf si je croise Jeannot
Non je ne ne suis pas si familière avec mon neuro j’ai cette chance d’être suivie par le chef …. enfin moins je le vois et mieux je me porte



hier je suis allée nager et ça fait un bien fou j’ai accompagné mon chéri qui partait naviguer malgré la faiblesse du vent vent qui a monté en puissance une fois le foil monté donc changement de flotteur quand je capotais peinarde sur la plage avec mon maillot imprimé vache le tout à côté de nénettes cachées sous une burka noire je n’aime pas faire de seins nus mais j’avais envie subitement bon j’arrête mes bêtises

Bon courage aujourd’hui c’est Timone j’espère que n’y déjeunerai pas

Prenez soin de vous !

[PatrickS]

Bonjour,

Je suis contente que tu aie trouvé un Équilibre Patrick et que y’a sep se soit stabilisé sans traitement en plus une double joie pour toi! Que ça continue le plus longtemps possible.

Stabilisée, puis régressée.
Beaucoup de symptômes ont disparus, d'autres ont pas mal régressé. Mais j'ai encore des difficultés de marche.

Patrick

[Linette2021]

Bonjour,

Je suis contente que tu aie trouvé un Équilibre Patrick et que y’a sep se soit stabilisé sans traitement en plus une double joie pour toi! Que ça continue le plus longtemps possible.

Stabilisée, puis régressée.
Beaucoup de symptômes ont disparus, d'autres ont pas mal régressé. Mais j'ai encore des difficultés de marche.

Patrick

Mais si je me rappelle bien tu arrives quand même à aller acheter ton jounral tout seul Patrick. Je ne me rappelle plus si c'était avec ou sans béquille... vu que certains symptômes ont disparu ou régresse avec de la volonté et de la Kiné la marche pourra peut être s'améliorer également. tu l'air très volontaire tu pourrais avoir la peau à ces difficultés à la marche

[lélé]

Je sais pas si la volonté suffit et la kiné.
Ce serait génial. Je me demande si l'handicap se traduit par l'agressivité de la maladie ou l'endroit des lésions ou le nombre d'années de la pathologie

[Linette2021]

Je sais pas si la volonté suffit et la kiné.
Ce serait génial. Je me demande si l'handicap se traduit par l'agressivité de la maladie ou l'endroit des lésions ou le nombre d'années de la pathologie

Tu as raison Lélé - c'est multifactoriel et je pense que dans certains cas, si on se réfère à certains témoignages d'athlètes candi-sport ou autres qui ont réussi à remarcher grace au sport et à un mental d'acier... je pense que la volonté dans CERTAINS cas n'est pas étrangère à l'amélioration.

Belle journée
Linette

[Linette2021]

Je sais pas si la volonté suffit et la kiné.
Ce serait génial. Je me demande si l'handicap se traduit par l'agressivité de la maladie ou l'endroit des lésions ou le nombre d'années de la pathologie

Je pense que ça se traduit pas les deux lélé, dans certains cas c'est l'agressivité dans d'autres c'est l'endroit des lésions ... les lésions peuvent aussi "cicatriser" ce qui explique les rémissions ou l'amélioration... certaines poussées sont très agressives mais cela ne signifie pas que les autres le seront ou que la maladie l'est ... l'hygiène de vie, l'activité physque, une alimentation équilibré seine... rentrent également en considération. malheureusement on sait tous qu'il n'y a pas de formule magique mais les évolutions sont surprenantes par moments.

Je me rappellerai toujours du témoignage de Cecilia Fernandez, athlète handisport qui a une sep progressive il me semble qui a perdu l'usage de ses jambes dès l'apparition de la maladie. Les médecins étaient sceptiques sur la reprise de la marche lui ont dit de faire quand même la Kiné mais qu'ils n'étaient pas optimistes. Lors de son premier rdv avec un Kiné il lui a dit vous allez reprendre la marche, elle lui demande comment il peut en être sur et il a répondu parceque vous avez un sale caractère ... on est tous différents et ce qui marche sur les uns ne marche pas forcément sur les autres... mais je pense qu'on doit garder espoir en bénéficiants des enseignements des expériences des autres.

Bises Lélé!

[lélé]

Oui je crois qu'elle avait écrit un livre non?
Hier le kiné est venu et ensuite ma généraliste. Il s'avère que depuis une dizaine de jours j'ai tout le côté droit qui est engourdi. Sauf que je suis en progressive donc c'est bizarre
Ma généraliste retente le Lyrica, je suis pas convaincue mais tant pis.

[PatrickS]

Bonjour,

Quand je parles de problèmes de marche, c'et que ma jambe gauche ne suis pas bien les ordres du cerveaux. Et je marche avec une canne (à l'extérieur).
Pour comprendre un peu mieux, j'étais obligé, pour monter les escaliers, de prendre une jambe avec les mains, la soulever pour aller sur la marche supérieure, puis recommencer avec l'autre jambe.
Actuellement, je monte une (ou deux) marches avec la jambe droite, puis une marche avec la jambe gauche. La moitié du temps, la jambe gauche ne monte pas plus haut que la marche ou le pieds droit est dessus.
Chez le kiné, pur les étirements, je suis obligé de monter une jambe sur le cinquième barreaux. Pour la jambe droite, pas de problème, pour la gauche, je sis obligé de m'aider avec les mains.
Pour aller chez le buraliste, je mettais environ vingt cinq minutes il y a six ans. Actuellement, c'est quinze minutes (même quand je ne suis pas en forme).

Patrick

[Linette2021]

Oui je crois qu'elle avait écrit un livre non?
Hier le kiné est venu et ensuite ma généraliste. Il s'avère que depuis une dizaine de jours j'ai tout le côté droit qui est engourdi. Sauf que je suis en progressive donc c'est bizarre
Ma généraliste retente le Lyrica, je suis pas convaincue mais tant pis.

Oui elle a écrit un livre (je viens de voir). Il y a aussi Anita Fatis, championne natation handisport, qui a écrit un livre. Cette dernière a revenu grâce à la natation, même si elle n'a pas repris l'usage de ses pieds il me semble (pas sure) ... après des mois de dépressions suite à sa perte de mobilité son mari lui a dit ou tu sors de la maison, ou c'est moi qui vais partir (pour la booster) et comme elle dit il m'a jeté dans la piscine municipale

https://www.francebleu.fr/emissions/le- ... e-nord-616

En progressive il n'est pas possible que de vieux symptômes se réveillent Lélé? ou qu'on fasse de petites poussées même si rarement? tu ne pers rien retente... avec ou sans ça passera de toutes façons mais peut être qu'avec ça passera plus vite.

Courage

[lélé]

Le livre que j'ai lu c'était une sportive de ski . Elle était de Perpignan

C'est possible que ce soit d'anciens symptômes. Mardi j'ai ma perf de rituximab je verrai avec le neuro à ce moment là

[Nostromo]

Youkou lélé,

Je sais pas si la volonté suffit et la kiné.

Il faut voir ce qu'on entend par "suffire".

La volonté ne "suffira" a priori pas à empêcher les poussées d'arriver, elle ne "suffira" a priori pas à freiner la neurodégénérescence qui caractérise les phases progressives.

Mais je crois tout de même qu'elle pourra aider.

L'exemple le plus consensuel que je puisse trouver, m'est totalement étranger : qu'est-ce qui permettra de considérer comme négligeables les effets secondaires plus ou moins pénibles d'un traitement, et par conséquent de se tenir rigoureusement à ce traitement, sinon la volonté ? Je pars jusqu'à preuve du contraire du présupposé (statistique) qu'un traitement rigoureusement suivi sera efficace au moins pour réduire le risque de poussée, et que par conséquent il permettra, dans une certaine mesure, d' "empêcher les poussées d'arriver".

Il faut à mon sens une volonté équivalente pour se tenir à d'autres résolutions, dont la plus fréquemment rencontrée est celle d'un changement strict de régime alimentaire.

Ca, c'est pour la volonté. Après, il y a la question de l'efficacité sur la maladie, de ce pour quoi on montre de la volonté.

Pour ce qui est de l'efficacité des traitements, sujet donc le plus consensuel, dans le cas particulier de tel ou tel patient, rien ne permet d'avoir une quelconque certitude concernant l'efficacité, ou l'inefficacité, du produit administré : aussi improbable que cela puisse paraître, si ça se trouve, le patient se porterait encore mieux avec un autre traitement, voire sans traitement du tout. Dans les études de phase III qui servent à valider les différents traitements (randomisée, double aveugle, critères d'inclusion stricts, la totale), il arrive d'ailleurs systématiquement que certains patients du bras placebo (aujourd'hui, le placebo est volontiers remplacé par de l'interféron-bêta, supposé moins efficace que le traitement à tester) connaissent une meilleure évolution que certains patients du bras qui correspond au traitement à valider. Mais au moins, dans l'ensemble, le bras "traitement" s'en sort mieux que le bras "placebo / Ifnβ" : une vérité statistique n'est pas forcément applicable au cas particulier de chaque patient.

La validation scientifique de l'efficacité d'autres résolutions est beaucoup moins forte, quand elle existe. Par exemple pour ce qui me concerne, j'ai suivi une phase d'acceptation particulièrement approfondie, suivie de la mise en place de stratégies de lutte contre le stress, je me suis forcé à apprendre de nouvelles disciplines (nouveaux langages informatiques par exemple) histoire de muscler ma plasticité cérébrale, etc., et parallèlement je me porte bien. Il reste que rien ne me permet de supposer que ces deux observations soient liées, si ça se trouve j'ai juste eu de la chance (c'est d'ailleurs l'hypothèse qui, faute de mieux, me paraît de loin la plus probable). A quoi aura servi ma volonté, dans ces conditions ? Pas à grand chose...

J'en arrive toujours à la même conclusion, que la maladie sera toujours la plus forte et qu'il faut savoir rester humble devant elle, juste histoire d'éviter de tomber de trop haut le jour où elle ne l'entendra plus de cette oreille et décidera de lancer une offensive d'envergure. Dans l'intervalle, je la remercie régulièrement de m'avoir foutu la paix pendant aussi longtemps.

Ce serait génial. Je me demande si l'handicap se traduit par l'agressivité de la maladie ou l'endroit des lésions ou le nombre d'années de la pathologie

Certainement un peu des trois. L'âge (en valeur absolue) est également un facteur important.

Ca ne t'aide pas ce que je viens de dire, je le sens .

A bientôt,

JP.