Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello, comme déjà évoqué sur mon sujet « rdv neuro », je suis à mon deuxième jour de demi bolus en medrol, histoire de voir si mes douleurs lombaires s’atténuent et mon pipi se décoince (j’étais ces derniers jours à 7 ou 8 sondages, plus rien ne sortait).

Et bien je revis, ça me fait un bien fou !
Dès hier soir (premier jour à 500mg, je n’avais plus mal au dos et ma dysurie s’était énormément atténuée.
Aujourd’hui, deuxième jour, plus de mal de dos, je viens tout juste de faire mon deuxième autosondage (pour la forme avant de me coucher, le premier c’était au réveil), et quasiment pas de résidus. 40 à tout cassé. Et je marche carrément mieux. Je vais être en top forme demain et mardi au kine !!!!

Alors vient la question suivante, que j’avais déjà posée par le passé :
Si 4jours de 500mg de medrol me permettent d’avoir l’impression que ma sep est en demi sommeil, pourquoi ça ne pourrait pas être un traitement à lui tout seul 1 fois par mois ???
Je me dis que c’est pas pire que les autres immunosuppresseurs, puisque ça en est un aussi.

En tout cas, je revis, et je suis trop de bonne humeur j’espère que ça va durer

Il y a plusieurs années c'était souvent proposé sauf que ça peut provoquer beaucoup de soucis de santé grave
Ostéoporose, insuffisance surrénale, problème de thyroïde, diabète, hypertension etcetc et aussi devenir corticoresistant
Depuis 2 ans je suis en insuffisance surrénale. Je sors partout avec une carte d'urgence sur moi et une injection d'hydrocortisone . Un choc émotionnel et je peux au pire faire un Coma.
La fatigue est décuplée, ma peau se déchire tellement elle est fine et je n'arrive plus à descendre sous les 100kgs
Après tu peux toujours en parler à ton neuro pour voir ce qu'il en pense mais il faut peser le pour et le contre
Je te dépeint un tableau catastrophe mais c'est le mien et l'on corps me le fait payer

Très contente pour toi arwenn! J'espère que ça va atténuer tes douleurs pour un bon bout temps. Les corticoïdes sont utiles en cas d'inflammation et donc de poussée il me semble... si tu n'es pas en poussée je ne pense pas qu'ils aient une grande utilité. Pour d'autres maladie auto-immunes comme le lupus par exemple, des bolus sont faits au moment de la poussée et des corticoïdes en comprimés sont données après jusqu'à ce que l'état de la personne se stabilise. En revanche ce n'est pas à fortes dose et je sais que l'objectif est de les arrêter le plus rapidement possible pour tous les effets secondaires qu'ils provoquent, en gros ils soulagent les poussées mais causent à M/L terme des effets pas top: atteinte du foie, ostéoporose, cholestérol, tryglicéride, maladies cardiovasculaires...

Je croise les doigts pour toi pour que tout rentre dans l'ordre.
Linette

Hello Arwenn - je viens aux nouvelles. Comment te portes tu après les 4 jours de bolus?

Coucou
Merci de prendre de mes nouvelles.
Les douleurs aux lombaires ne sont pas revenues. Je fais bien pipi. Je marche mieux.
Je ne sais pas combien de temps ça va durer, mais je profite de cette accalmie

arwenn a écrit : ↑11 mai 2022, 14:44 Coucou
Merci de prendre de mes nouvelles.
Les douleurs aux lombaires ne sont pas revenues. Je fais bien pipi. Je marche mieux.
Je ne sais pas combien de temps ça va durer, mais je profite de cette accalmie

Superbe! Profites en bien! c'est le "Ici et maintenant" qui compte ... profites en pleinement
Que ça dure le plus longtemps possible!

Coucou arwenn
C'est une super nouvelle.
Ça va tu n'as pas trop chaud. A Toulouse on en pète il fait très chaud.

arwenn a écrit : ↑11 mai 2022, 14:44 Coucou
Merci de prendre de mes nouvelles.
Les douleurs aux lombaires ne sont pas revenues. Je fais bien pipi. Je marche mieux.
Je ne sais pas combien de temps ça va durer, mais je profite de cette accalmie

C'est cool !

C’est vrai la chaleur semble installée. J’évite de m’exposer en plein soleil…
J’ai les courbatures de fin de bolus qui sont arrivées mais je les connais, elles ne dureront que 3 jours, donc doli 1000 le matin et je patiente
Bonne journée à tous

Bonjour Arwenn et tous … enfin toutes visiblement

Contente pour toi Arwenn et apprécie ces temps où notre copine est discrète.

Bonne journée !

Pffff j’ai la chanson « voilà l’été » dans ma petite caboche 🫣 pas grave

Prenez soin de vous

Contente pour toi Arwenn
Pour la chanson,.il y a pire..

Le mal de dos n’est pas revenu pour le moment.
Mais ma dysurie oui ! Pffff quelle galère !
Jambes de nouveau flagada , mais je vais laisser passer le week-end pour savoir si ça vient des effets d’après bolus (3jours très fatiguée) ou si c’est que c’est déjà reparti en vrille…

J’ai vécu 4 jours merveilleux sous bolus à ne plus avoir l’impression d’avoir une sep.
La redescente est sévère la dure réalité a vite fait de nous rattraper… ça me dégoûte

arwenn a écrit : ↑13 mai 2022, 17:32 Le mal de dos n’est pas revenu pour le moment.
Mais ma dysurie oui ! Pffff quelle galère !
Jambes de nouveau flagada , mais je vais laisser passer le week-end pour savoir si ça vient des effets d’après bolus (3jours très fatiguée) ou si c’est que c’est déjà reparti en vrille…

J’ai vécu 4 jours merveilleux sous bolus à ne plus avoir l’impression d’avoir une sep.
La redescente est sévère la dure réalité a vite fait de nous rattraper… ça me dégoûte

De tout cœur avec toi chère Arwenn. Je t’envoie toutes les ondes positives et toute la force et le courage dont tu as besoin… je suis contente que ton mal de dos soit parti. Il me semble que tu vas bientôt consulter un urologue j’espère qu’il aura des solutions pour te soulager! Continue tes séances Kiné pour ta jambe … demain sera certainement un autre jour et meilleur!



Bises
Linette

La chaleur n'aide pas malheureusement. C'est une mauvaise période qui se profile
Pour le medrol c'est ce qui se passe après l'arrêt mais il a quand même fait disparaitre ta douleur au dos, il a fait son job c'est une bonne nouvelle.
Profite pour tenter des étirements, ça va t'aider.
Durant une dizaine d'années j'ai eu énormément de cortisone, c'est ce qui était donné il y a des années mais on sait que c'est transitoire.
Ça peut t'aider pour certaines choses donc il est important mais les neuro ont arrêté pour la plupart de le donner pour la SEP en elle même sauf poussées
Ça va aller mieux dans quelques jours, tu es très courageuse miss

Coucou Arwenn et tous !

voici un bouquet d’ondes positives

Prenez soin de vous Arwenn et tous !