Coulinette,
Linette2021 a écrit :@JP: j'ai lu quelque part que pour l'une de tes poussées, la plus forte, tu n'as pas eu de bolus pour quelles raisons?
Parce qu'on ne m'en a pas proposé, tiens !
Il faut dire aussi que j'étais alors en pleine phase de diagnostic, diagnostic qui ne m'avait pas encore été donné, même s'il ne faisait aucun doute pour les toubibs : dès le tout premier jour de mon hospitalisation et le scanner qui m'avait été donné en urgence pour évacuer toute probabilité d'AVC, sur le compte-rendu du scanner (sur lequel j'étais tombé "par erreur" quelques jours plus tard) : "nombreuses lésions de la substance blanche, forte suspicion de sep". La plupart du temps, un scanner est incapable de donner une telle indication, mais a priori j'avais ce qu'il fallait comme lésions...
La version qui m'avait toutefois été officiellement donnée pour ne pas me donner de traitement : "on sait que vous avez une inflammation du système nerveux ; on pourrait donc vous donner un traitement à base d'antiinflammatoires à forte dose, mais il y a un risque réel que ce soit un virus qui vous provoque ces inflammations ; or, si on arrose d'antiinflammatoires une infection virale, comme l'inflammation est la réaction normale de l'organisme pour se défendre contre le virus, ça ne fera qu'aggraver la situation".
J'étais suivi en médecine interne à l'hôpital Boucicaut (fermé depuis, services intégrés à Pompidou), parce que cet hôpital était spécialisé en chirurgie orthopédique (hôpital de renommée mondiale dans ce domaine, d'ailleurs) et que je m'étais peu auparavant planté un couteau à huître dans le pouce, ce qui m'avait immédiatement orienté vers Boucicaut, hospitalisé en urgence dans la nuit qui suivait l'accident. Boucicaut n'étant par ailleurs pas particulièrement spécialisé en neurologie, ils avaient tout de même fait le diagnostic complet : quand ils m'avaient laissé partir ils étaient certains à 100% que c'était la sep, mais ils avaient préféré laisser la Salpé (et le bon docteur Gout) se démerder avec l'annonce du diagnostic. Y'en a, là dedans
. La cheffe du service de médecine interne de Boucicaut, au moment de mon départ : "Alors comme ça vous nous quittez ? On est certain que ce vous avez est un problème neurologique, mais comme on n'est pas spécialisé en neurologie, on vous envoie à la Salpêtrière, vous y serez pris en charge par les meilleurs". Et comment je te noie le poisson !
En fait, je n'avais reçu de bolus que pour une seule de mes poussées, celle qui suivait immédiatement celle dont on vient de parler : pour ma première poussée après le diagnostic, je vais être un bon petit élève docile, je vais filer à la Salpé comme me l'a bien enseigné Gout et on va me mettre sous corticoïdes en intraveineuse. Sauf que Gout n'étant pas là ce jour-là, à mon arrivée j'avais été pris en charge par Lubetzki, puis Fontaine à mon départ, après ma dernière perfusion : quand Boucicaut m'avait dit que j'allais être "pris en charge par les meilleurs", je ne peux pas me plaindre qu'on m'ait raconté des craques
. Et donc, Lubetzki qui ne me connaissait pas et me voyait débarquer la bouche en cœur, avait montré de réelles réticences pour démarrer le protocole (elle avait tout de même préféré céder plutôt que me communiquer clairement l'information que les corticoïdes ne servaient pas à grand chose -- même si ses réticences m'avaient finalement fort bien communiqué cette information, il fallait juste que je prenne le temps de digérer tout ça).
Et donc, ce premier bolus de solumédrol (à l'époque on disait "flash de corticoïdes") avait également été mon dernier.
D'un strict point de vue personnel, il y a un truc un peu mental aussi, dans tout ça : la poussée de mon diagnostic était la dernière des saloperies que je pouvais imaginer, multi-symptomatique (syndromes à la fois cérébelleux et pyramidal), avec en plus certains symptômes qui s'exprimaient de façon paroxystique (moins de 5% des poussées, dit-on) : en comparaison, aucune de mes autres poussées ne lui arrivait à la cheville. Et donc, elle n'avait pas été traitée, et je m'en étais (à peu près) totalement remis : si traiter la poussée n'a pas d'influence sur mon évolution ultérieure, à quoi bon ?
A+ !
peut-être …..
