Rdv neuro

[arwenn]

Hello tout le monde,
J’ai envoyé un mail à mon neurologue il y a 10 jours pour lui parler de mes problèmes actuels, auxquels il me faut une solution :
-jambes toujours en galère
-douleurs lombaires depuis plus d’1 an
-3 infections urinaires depuis mi-janvier et impression que ça ne passe pas (dû à mon nouveau traitement Kesimpta démarré en janvier ?)
-dysurie de pire en pire
-Bas du ventre très gonflé depuis fin d’année que je me sonde

Bref, je n’en peux plus, je suis découragée.
J’ai repris 50mg de cortisone le matin de moi même depuis hier, au moins pour essayer d’atténuer ces douleurs et marcher un minimum, sinon je peux rien faire.
Peut être il me proposera un bolus en comprimés Medrol.
En tout cas, j’espère qu’il aura des solutions à me proposer, car c’est trop dur.

Du coup, l’hôpital m’a appelée cet apreme et il veut me voir vendredi après-midi.
Nouvelle poussée ou passage en progressive ?
Peu m’importe la réponse, je prie pour un médoc

Les antidouleurs à base d’opium me constipent, donc il me faut autre chose…
Le Fampyra je l’avais essayé 15jours, j’avais l’impression que ct bien, mais infections urinaires aussi donc j’avais arrêté…
Compliqué tout ça…

[Linette2021]

Chère arwenn,

je suis de tout coeur avec toi et je comprends parfaitement ton découragement! j'ai lu tellement,t de témoignages de personnes qui sont passées par des phases difficiles et qui sont passées que je suis sure que pour toi aussi ça va évoluer dans un sens plus positif. Je me rappelle avoir lu une interview de charlotte tourmente qui disait: "il y a quelques années je n'aurais jamais imaginé que mon état s'améliorerait à ce point j'étais au plus mal" ...

J'espère que ton neuro aura des solutions pour toi... aborde le lien traitement et infections urinaires. concernant les douleurs que tu as c'est les douleurs lombaires où il y a également autre chose? le Kiné intervient-il à ce niveau? fais tu un peu de renforcement musculaire arwenn?

Courage courage!
bises et plein d'ondes positives
Linette

[arwenn]

Coucou Linette,
Oui je fais des exercices et des étirements pendant 45mn 4x par semaine chez le kine.
Des fois je lui demande de regarder si je suis pas gonflée au niveau des lombaires, car j’ai la sensation que c’est énorme, mais non il ne sent rien de spécial et quand il appuie je n’ai aucune douleur. C’est trop bizarre. Il pense que c’est neurologique.
Mais il me masse quand même pour me détendre les jours comme ça.
Après, on ne m’a jamais fait faire d’examens pour voir l’état des disques ou Che pas quoi, je sais pas si un kine ou un osteo le sentirait, ou moi quand ils me manipulent.
J’ai juste fait une echo qui a montré un rein légèrement plus petit que l’autre, mais rien d’anormal.
Et un kyste dans cette zone de 13mm.

[Linette2021]

Coucou Linette,
Oui je fais des exercices et des étirements pendant 45mn 4x par semaine chez le kine.
Des fois je lui demande de regarder si je suis pas gonflée au niveau des lombaires, car j’ai la sensation que c’est énorme, mais non il ne sent rien de spécial et quand il appuie je n’ai aucune douleur. C’est trop bizarre. Il pense que c’est neurologique.
Mais il me masse quand même pour me détendre les jours comme ça.
Après, on ne m’a jamais fait faire d’examens pour voir l’état des disques ou Che pas quoi, je sais pas si un kine ou un osteo le sentirait, ou moi quand ils me manipulent.
J’ai juste fait une echo qui a montré un rein légèrement plus petit que l’autre, mais rien d’anormal.
Et un kyste dans cette zone de 13mm.

Ces douleurs sont à explorer - elles peuvent effectivement être neurologiques ou liés à ta difficulté a marcher (orthopédiques), tu appuie peut être un peu sur tes lombaires ... a voir avec le neuro si cela ne donne rien un rhumatologue pourra être utile. et après les séances de Kiné tu sens un soulagement ou pas?

[arwenn]

Oui j’ai un peu moins mal au dos après le kine.
Mais beaucoup de mal à marcher pour rentrer chez moi.
Par contre, environ 2h après, quand je suis reposée, je me sens moins mal

[lélé]

Coucou arwenn
Je rebondis le fampyra
Les effets secondaires sont souvent atténués au bout de quelques semaines de prise de traitement et en plus si tu reprends ton historique tu as encore des infections.
A tenter

Pour tes douleurs je vies ça au quotidien depuis bientôt 5 ans
5 ans de nuits blanches et sur un fauteuil. Ma vie consiste à attendre que les journées passent donc je te comprends tellement.
Juste un conseil, demande d'être prise au centre anti douleurs
La morphine n'est pas la meilleure molécule si c'est une douleur neuropathique dûe à une lésion du système nerveux central.
Ils pourront t'aider et peut être que le tens pour les douleurs pourra t'aider

Courage arwenn

[arwenn]

Coucou Lelé,
Oui j’ai beaucoup pensé à toi avec ces douleurs que tu supportes depuis tant d’années. Quel courage !

Ce mal de dos a commencé il y a 2 ans, quand il a fallu que je pousse pour faire pipi. Depuis c’est jamais parti et ça ne fait qu’empirer.
Oui Fampyra j’y ai repensé , je ne sais pas, je vais lui en parler.
Tout m’énerves en ce moment.
+ des problèmes récurrents avec mon chat, bref… je suis saoulée
Merci les filles

[mariel13]

Coucou Arwenn et tous ,

Simplement bon courage Arwenn !
Lélé et Linette t’on bien conseillé je n’ai rien à ajouter bravo les filles
Tu me bats au niveau des séances de Kiné, il faut laisser aussi le temps au temps bon courage !

voici le bouquet d’ondes positives qui au moins te feras une belle jambe :

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Bon courage et si j’ai la pêche j’irai pique niquer, mais aujourd’hui c’est couvert on attend la pluie

[arwenn]

Excellent le jeu de mots Marie LL

[Linette2021]

Excellent le jeu de mots Marie LL

Coucou arwenn - tiens nous au courant de ce que te dira ton neurologue!

Bises
Linette

[arwenn]

coucou
je viens d'allumer l'ordi, car écrire tout ce qui va suivre par téléphone, trop galère...

je sors donc de mon rdv neuro :

** pour mes douleurs lombaires incessantes, il pense à des douleurs neuropathiques et m'a prescrit du Lyrica (25g le soir pdt 7 jours, puis 25g matin et soir pdt 7 jours, puis 25g matin et 50g le soir ensuite), autant vous dire que je n'ai pas du tout envie de prendre ça après ce que j'ai lu un peu partout (prise de poids, coup de fatigue, somnolences... ça m'a refroidi direct, car ça semble être trèèèèès fréquent !)

Il m'a quand même fait une ordonnance pour un scanner des lombaires pour être sûr d'avoir tout écarté, mais il m'a dit que mes lésions des dernières irm de décembre pouvait très largement expliquer ces douleurs...

** pour mes infections urinaires quasi mensuelles depuis janvier (et donc depuis le début de Kesimpta), il m'a prescrit une prise de sang pour tester les immunoglobines (je crois que c'est ce nom là), en m'expliquant que si c'était trop descendu ça pouvait expliquer les infections diverses et variées... mais en ajoutant que Kesimpta était à priori un des immunosuppresseurs qui les faisaient le moins baisser), j'y suis allée en sortant, j'aurai les résultats demain je pense. J'ai aussi testé le potassium vu que j'ai eu énormément de bolus l'an dernier

Il m'a demandé de prendre rdv avec mon urologue quand j'aurai tous ces résultats, qu'il sera le plus compétent pour juger de tout ça et voir si un traitement préventif peut être mis en place.
Quant au Fampyra que je lui ai dis que j'aimerais bien retenté, malgré que j'avais fait une infection urinaire l'an dernier 1 semaine après avoir commencé, il m'a dit d'attendre et de voir avec l'urologue.

** pour ma faiblesse à la marche ces dernières semaines, je lui ai dis que je prenais 50mg de prednisolone depuis mardi et que ça m'aidait un peu et atténuait légèrement mes raideurs et mon mal de dos. Du coup, il m'a dit de faire un bolus vu qu'il me reste du Medrol 100mg de l'an dernier (je démarre donc demain 4 jours à 500mg/jour, ça finira ma boîte), et m'a prescrit en même temps du potassium pour ces 4 jours pour éviter d'en perdre.

Voilà les dernières news, mais le Lyrica là, je suis dég, j'ai même pas envie de l'essayer...

[Marie91]

Coucou arwen, C est bien que tu aies pu avoir des explications et que tu reprennes la cortisone à haute dose sur quelques jours. Ça va sûrement te soulager.. Je te comprends au niveau du lyrica que tu sois réticente, perso j ai un peu le même problème que toi sauf que ça dure depuis 20 ans, sciatique chronique gauche, pareil on m a dit que c était Neuro, douleurs permanentes. La cortisone ou les anti inflammatoires me soulagent momentanément mais on peu pas faire sur du long terme. J ai tester lyrica en augmentant progressivement mais aucun soulagement, je dormais tout le temps et j étais trop mal du coup j ai tout arrêter. Je prends depuis 8 ans environ du cymbalta 30mg le soir qui m aide un peu. Pour le quotidien c est doliprane à la demande et j utilise beaucoup de compléments alimentaires dont certains fonctionnent assez bien, j alterne pour pas prendre toujours la même chose. Pour ma part c est cette sciatique "tronquée" (comme le Neuro l appelle dans ses comptes rendus) qui me gène le plus et qui m empêche de marcher avec pied qui traîne. J ai testé pas mal de molécule avec les consultations anti douleurs mais je supporte mal les trucs trop forts alors j utilise aussi le tens, le tapis d acupression, kiné...
Je te souhaite de trouver la molécule qui te convienne et te soulage rapidement, bon courage tu peux essayer le lyrica, tu n as rien à perdre peut être que ça marchera...

[Linette2021]

Coucou Arwenn,

pour mes douleurs lombaires incessantes, il pense à des douleurs neuropathiques et m'a prescrit du Lyrica (25g le soir pdt 7 jours, puis 25g matin et soir pdt 7 jours, puis 25g matin et 50g le soir ensuite), autant vous dire que je n'ai pas du tout envie de prendre ça après ce que j'ai lu un peu partout (prise de poids, coup de fatigue, somnolences... ça m'a refroidi direct, car ça semble être trèèèèès fréquent !)

Si je me mets à ta place, le Lyrica est là juste pour supprimer la douleur et non pour guérir, donc si tes douleurs sont supportables tu peux t'en passer si elles ne le sont pas rien ne t'empêche de tenter tu peux peut être supporter le traitement et peut être qu'une faible dose te fera du bien sans nécessiter une augmentation... Après corrigez moi si je me trompe, ta lésion peut se remyéniliser et tes douleurs lombaires pourraient disparaitre ou au moins diminuer avec le temps... donc en fonction de l'intensité de la douleur (supportable ou non) avise sur la prise du médicament.

** pour mes infections urinaires quasi mensuelles depuis janvier (et donc depuis le début de Kesimpta), il m'a prescrit une prise de sang pour tester les immunoglobines (je crois que c'est ce nom là), en m'expliquant que si c'était trop descendu ça pouvait expliquer les infections diverses et variées... mais en ajoutant que Kesimpta était à priori un des immunosuppresseurs qui les faisaient le moins baisser), j'y suis allée en sortant, j'aurai les résultats demain je pense. J'ai aussi testé le potassium vu que j'ai eu énormément de bolus l'an dernier

Il m'a demandé de prendre rdv avec mon urologue quand j'aurai tous ces résultats, qu'il sera le plus compétent pour juger de tout ça et voir si un traitement préventif peut être mis en place.
Quant au Fampyra que je lui ai dis que j'aimerais bien retenté, malgré que j'avais fait une infection urinaire l'an dernier 1 semaine après avoir commencé, il m'a dit d'attendre et de voir avec l'urologue.

Qu'a t il dit du lien Kesimpta/infection urinaire qui figure dans la littérature? Un changement de traitement n'est il pas envisageable si cela persiste? Attends de voir les résultats peut être que la cause des infections sera enfin trouvée. Mais de toutes façons il semble très utile pour toi de consulter un urologue il est le plus à même de te soulager sur cet aspect.

** pour ma faiblesse à la marche ces dernières semaines, je lui ai dis que je prenais 50mg de prednisolone depuis mardi et que ça m'aidait un peu et atténuait légèrement mes raideurs et mon mal de dos. Du coup, il m'a dit de faire un bolus vu qu'il me reste du Medrol 100mg de l'an dernier (je démarre donc demain 4 jours à 500mg/jour, ça finira ma boîte), et m'a prescrit en même temps du potassium pour ces 4 jours pour éviter d'en perdre.

le medrol est la version comprimé du solumedrol en intraveineuse? Il considère donc que tu es en poussée? J'espère que ces 4 jours de bolus te soulageront.

as-t-il répondu à ton interrogation qui est de savoir si tu es encore en RR ou si tu es passée en progressive?

Courage courage Arwenn pour cette phase difficile
Bises

[arwenn]

Coucou les filles

Il ne m’a pas parlé d’une evolution en progressive.
Il a effectivement dit qu’il était possible que je sois encore en poussée, vu le grand nombre fait depuis juillet dernier.
Afin d’éviter un bolus 1g en intraveineuse pdt 3 jours, je finis la boîte de Medrol en 500mg sur 4jours.
Oui ce sont des corticoïdes en comprimés.

Pour le lien Kesimpta/infections urinaires, il a plutôt dit que l’éventuelle chute des immunoglobines ou Che pas quoi pouvait l’expliquer. Donc à voir avec les résultats.

Pour le Lyrica, je veux d’abord tester quelque chose de peut être moins fort avant. Car c’est un poison ce truc, ça ne me plaît pas du tout du tout.
Je cherche sur le net quels sont les médocs qui peuvent être prescrits en cas de douleurs neuropathiques dans les Sep.
Mais il ne me faut pas d’opiacés car ça me constipe, donc ça semble compliqué…

[Linette2021]

Coucou les filles

Il ne m’a pas parlé d’une evolution en progressive.
Il a effectivement dit qu’il était possible que je sois encore en poussée, vu le grand nombre fait depuis juillet dernier.
Afin d’éviter un bolus 1g en intraveineuse pdt 3 jours, je finis la boîte de Medrol en 500mg sur 4jours.
Oui ce sont des corticoïdes en comprimés.

Pour le lien Kesimpta/infections urinaires, il a plutôt dit que l’éventuelle chute des immunoglobines ou Che pas quoi pouvait l’expliquer. Donc à voir avec les résultats.

Pour le Lyrica, je veux d’abord tester quelque chose de peut être moins fort avant. Car c’est un poison ce truc, ça ne me plaît pas du tout du tout.
Je cherche sur le net quels sont les médocs qui peuvent être prescrits en cas de douleurs neuropathiques dans les Sep.
Mais il ne me faut pas d’opiacés car ça me constipe, donc ça semble compliqué…

Parce que le Lyrica c'est des opiacés??? ... Je comprends tout à fait ta crainte! pourquoi pas consulter un centre anti-douleurs et leur faire part de ta problématique tout en précisant que tu veux tester des trucs légers pour commencer... Je sais par exemple que le laroxyl agit sur les douleurs neuropathie à faibles doses... c'est un anti-despresseur utilisé également pour les douleurs neuropatiques et coté effet secondaires presque rien à signaler... une collègue le prend à cet effet et elle revit !!bien évidemment je ne suis pas médecin ... mais des pistes à explorer.

[arwenn]

Non, le Lyrica c’est de la Prégabaline.
Les opiaces c’est pour des alternatives que j’ai vues dans des prescriptions pour les douleurs neuropathiques dans la sep.

Je vais regarder ce que c’est Laroxyl

[Chartz2]

Hello!
Je prends du Lyrica 100 mg depuis plus d’un an. Je redors la nuit, et je n’ai presque plus mal (cou, épaule) le jour.
Pas les effets que tu décris : ni prise de poids ni fatigue. Au contraire puisque je dors !
C’est peut être un poison, mais c’est un poison qui marche.
Mais pas pour mes douleurs lombaires, elles sont terribles celles-là. Là il faut quelque chose de plus fort, ou plus de prégabaline peut-être ?
Impossible de dire si ces fichues douleurs lombaires sont neurologiques, d’ailleurs.