Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Tout d'abord moi c'est Cyril 38 ans, marié et père de 2 princesses
Passionné de pêche (carpe), musique (rock, punk, Ska, reggae), et de jeux vidéo bien que ça devienne de plus en plus compliqué

On m'a diagnostiqué une SEP PP récemment (le 27 mars 2022) après les bolus de corticoide j'attaque L'OCREVUS le 17 mai et le 1er juin et voilà j'ai peur.

depuis mon diagnostic je viens souvent sur ce forum pour vous lire et me dire que je suis pas seul et ça me fait du bien, c'est pour ça que j'ai franchi le pas et je me suis inscrit

Mes symptômes aujourd'hui sont, pour rester simple une perte de sensation de la main gauche en faite je ne ressent plus rien du tout à ce qu'il ce passe sur cette main d'où mon soucis pour les jeux vidéo j'ai aussi des soucis sur la jambe gauche, elle vie ça vie comme elle le sent spasme, tremblement, mouvement incontrôlable et marche plutôt compliqué (le pied qui traîne), après il y'a aussi la perte d'équilibre, perte des mots, coup de chaud.... Et surtout cette fatigue...

Je parle très peut de la maladie autour de moi mais j'en ai besoin c'est pour ça que je suis ici, j'ai peur pour moi et surtout pour ma femme qui est en dépression depuis le diagnostic et je ne sais pas quoi faire pour l'aider.

En bref voilà j'ai vidé mon sac

Si vous avez réussi à tout lire bravo et merci

Bonjour Cyril et tous !



Cyril tu fais bien de nous rejoindre pour échanger nous sommes dans le même radeau

Alors tout simplement dans qu’elle région résidez vous avec ta petite famille ? Travailles tu encore ? Quel âge ont tes princesses simplement j’ai une fille de 10 ans bientôt 11

Ravie de t’accueillir Cyril et tu verras je suis pour la pratique du kiné pour nous enfin pour tout le monde en fait et j’aime bien mettre des photos

Pour l’instant je suis la première mais il y quelques hommes enfin si tu nous lis tu dois les connaître

Rassure ta femme c’est une maladie qui n’est pas mortelle juste emmerdxxxxx

Et surtout qu’elle consulte ! Je pense à vos filles


Bonne journée et surtout courage profitez de vos filles et allez tous pêcher


il faut que j’arrête de manger je vais me faire opérer à partir de 15h enfin juste retirer une broche de mon pouce ouf j’ai fini la plaque hier soir

Salut et bienvenue,
Comment va le moral ?
Où en est tu des examens ?
J'ai des d'autres symptômes mais je partage la fatigue. Je te comprends, elle pourrie la vie profondément car elle reste invisible aux yeux des autres. Je sais que certains on trouvé les clés pour s'y accommoder.
J'espère qu'elle n'altère pas trop ta vie de famille.
Je partage avec toi la musique aussi .

N'hésite pas à partager ici, tu y trouveras de l'aide et pas mal de réponses. Pleins de courages !

Coucou, bienvenu sur le forum, ton diagnostic est récent je comprends que tu sois chamboulé ainsi que ta femme. Peut être pourrais tu lui faire partager la lecture du forum ainsi elle pourrait voir que malgré la maladie et les difficultés on s adapte et la vie suit son cours...
En tout cas si tu as des interrogations n hésites pas il y aura toujours quelqu un pour te répondre. Au plaisir de te lire à nouveau.

Bonjour à toi
Bienvenu sur ce super forum
C'est normal que tu ais peur c'est l'inconnu cette pathologie mais on s'entraide et on est toutes et tous là pour répondre à tes interrogations.
Pas de tabou ni de préjugés.

La fatigue est très dure à apprivoiser, Petit à petit tu vas faire attention à ton corps et la sentir arriver .
Tes enfants vont être ton moteur, crois moi

Beaucoup de réponses ça fait plaisirs, vous êtes matinal moi je vi la nuit

Pour répondre
@mariel013, on est à côté de tours en indre et Loire mes filles ont 9 et 13 ans et depuis mes derniers examens je suis en arrêt mais je compte bien reprendre début juin je vais pas me laisser abattre pour le kiné j'ai rendez vous le 10 mai pour de la réadaptation on va voir ce que ça donne et oui ma femme est suivi mais c'est pas facile pour elle en plus avec le covid et les mesures sanitaire elle n'a pas pu m'accompagner à tout les rendez vous et ce préparer à l'annonce

@harold, le moral peut aller je suis solide là dessus mais j'avoue qu'à des moments j'ai envie de tout cassé quant à mes examens pour l'instant rien de prévu j'ai déjà fait bilan sanguin, irm médullaire et cérébrale, ponction lombaire, bilan ophtalmologique

@marie91, oui je pense lui faire lire le forum pour qu'elle comprenne mieux

@lele, oui la fatigue c'est galère mais je suis fort et ça va le faire mais enfants et ma femme on besoin de moi

@tous merci

Tu as fais déjà le plus important. Tu as décidé de te battre et c'est vraiment essentiel
Ta force et ton courage vont beaucoup t'aider.
Il y a des personnes qui vivent la nuit ici , la lumière est toujours allumée
Bonne journée cher warrior

Bonjour Cyril, il faut vous laisser à toi ainsi qu’à ta femme un peu de temps pour accepter ce diagnostic. Tu trouveras sur ce forum beaucoup de réponses sur tes interrogations et ça t’aidera.. ce fut mon cas et c’es toujours d’actualité après 11 années. Les membres sont à « l’écoute » et répondront à tes questions te donneront des conseils et solutions pour améliorer ton quotidien. Comment s’est passé ton entretien avec ton neurologue car c’est très important de te sentir écouter et d’avoir une bonne prise en charge..
Bonne journée.
Miro

Bien le bonjour, Cyril, ravi de te lire sur le forum où, comme tu peux le constater, l'accueil est toujours chaleureux. Notre forum, tu le sais puisque tu nous as lu avant de franchir le pas - comme bien d'autres -, fourmille d'informations sur tout ce qui touche à la Sep, de témoignages et d'échanges souvent éclairants et toujours bienveillants.
Mais chacun apporte aussi un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime pour le mettre en partage et ouvrir de nouveaux horizons à chacun de nous.

Km01 a écrit : ↑27 avr. 2022, 00:57On m'a diagnostiqué une SEP PP récemment (le 27 mars 2022) après les bolus de corticoide j'attaque L'OCREVUS le 17 mai et le 1er juin et voilà j'ai peur.

Un diagnostic Sep, qu'elle soit rémittente ou progressive, n'est pas anodin. Elle l'est d'autant moins qu'on n'a pas pu s'y préparer et que l'annonce fait l'effet d'un cataclysme avec l’avalanche des pires représentations que l'on peut avoir en tête. Ca m'a abattu, c’est le forum qui 'a permis de reprendre pied.

Km01 a écrit : ↑27 avr. 2022, 00:57On m'a diagnostiqué une SEP PP récemment

Une progressive prend du temps à être diagnostiquée puisqu'il faut constater une aggravation progressive des symptômes. J'imagine que ton parcours jusqu'à l'énoncé du diagnostic a dû être long et difficile, avec son lot d'interrogations et d'incertitudes, et donc déstabilisant. Peut-être pourrais-tu nous en dire quelques mots.

Km01 a écrit : ↑27 avr. 2022, 00:57après les bolus de corticoide j'attaque L'OCREVUS le 17 mai et le 1er juin

Ocrevus (qui hérite du Rituximab) est un traitement récent, plutôt destiné, si je ne m'abuse, à des formes progressives avec 'poussées surajoutées', comme on dit. Je suppose que les corticoïdes visent donc les dites poussées inflammatoires, mais si je fais erreur, n’hésite pas à me corriger.
Tu es pris en charge, avec un protocole adapté, cela doit pouvoir contribuer à te rassurer. Nous avons coutume de dire ici qu'il y a autant de Sep que de sépiens et on trouve les adaptations pour continuer de vivre, voire travailler, le plus normalement possible. Et nous serons là, toutes et tous, pour t'y aider, te soutenir.

Bonjour Cyril,
Bienvenue par ici
Avais-tu ressenti des symptômes pour lesquels tu n’avais pas consulté, avant ce diagnostic de PP ?

J’espère que ton futur traitement te conviendra. Plusieurs personnes ici le prennent aussi et pourront te guider dans tes interrogations.

Garde le moral et essaie de rassurer ta femme. Elle ne doit pas rester seule face à sa peur et ses questions.
Beaucoup ici pourront te/vous soutenir en cas de coup de blues !
N’hésitez surtout pas

Hello Cyril et bonsoir à tous!

Je passe plus rarement en ce moment, mais je ne pouvais pas manquer de saluer un camarade pêcheur ET joueur!
Même si les circonstances et le contexte ne sont pas très légers...

Je tenais absolument à relever ces deux passions qui sont des moteurs pour moi et que je continue à pratiquer, certes avec des concessions, mais avec tellement de bonheur. Elles contribuent à maintenir certaines aptitudes : l'équilibre et la marche sans canne pour la pêche (la canne en question, c'est ma 3ème patte, bien sûr ), la motricité fine des mains et des doigts pour le jeu.
Alors, oui, j'ai beaucoup perdu, et je suis consciente que je ne retrouverai plus certaines choses, en particulier une mobilité et une habileté à toute épreuve, mais j'ai pu aussi élaborer des stratégies pour m'adapter et pratiquer encore, et encore... et je ne suis pas près d'arrêter. Je m'éclate toujours, et ça me fait un bien fou!

Alors le seul message que je souhaite te faire passer, c'est : surtout, ne lâche RIEN!

A bientôt !

Beaucoup de messages qui font du bien, je vais essayer de répondre à tout le monde attention pavé en préparation....

lélé a écrit : ↑27 avr. 2022, 11:47 Tu as fais déjà le plus important. Tu as décidé de te battre et c'est vraiment essentiel
Ta force et ton courage vont beaucoup t'aider.
Il y a des personnes qui vivent la nuit ici , la lumière est toujours allumée
Bonne journée cher warrior

Jamais je ne lâcherais j'ai trop à perdre mais des fois ça pique

Miro a écrit : ↑27 avr. 2022, 11:55 Comment s’est passé ton entretien avec ton neurologue car c’est très important de te sentir écouter et d’avoir une bonne prise en charge..
Bonne journée.
Miro

Et bien en fait j'ai 2 neurologues le 1er me suis depuis le début et a 2eme pour mes hospitalisations et tous ce passe très bien, je leurs ai juste rappeler de me parler comme une personne qui n'y comprend rien car leurs langages de médecins moi je capte pas, c'était asser marrant d'ailleurs quand ils m'ont parlé avec leurs termes je leurs ai fait un cours d'automatisme ça les a mis à ma place, depuis rien à dire ils sont à mon écoute et m'expliquent super bien les choses

Bashogun a écrit : ↑27 avr. 2022, 12:12 Une progressive prend du temps à être diagnostiquée puisqu'il faut constater une aggravation progressive des symptômes. J'imagine que ton parcours jusqu'à l'énoncé du diagnostic a dû être long et difficile, avec son lot d'interrogations et d'incertitudes, et donc déstabilisant. Peut-être pourrais-tu nous en dire quelques mots.

Alors oui ça a pris du temps d'autant plus que je refusais d'être malade.
Mes premiers symptômes remontent à environ 6/7 ans je crois j'avais simplement des fourmis dans la main gauche, mon médecin traitant m'a envoyé faire un emg chez un neurologue pensant à un syndrome carpien classique de mon métier, mais bon rien de particulier, je me suis dit rien de grave ça va passer de toute façon j'ai du boulot à la maison ça va pas m'arrêter.
En 2019 je commençais à perdre un peu de sensation dans cette main donc 1er irm médullaire et cérébrale et des petites taches, mon médecin me fait une ordonnance pour aller voir un neuro, mais moi têtu comme une mule je décide de ne pas y aller.
En 2020 ça yest je sent plus rien du pouce au majeur donc re irm des nouvelles tâches côté cérébrales et celle déjà présente en C2 grossi un peu mais pareil j'ai d'autre truc à faire et pas envi d'aller voir en neuro
En 2021 la main gauche me sert plus à rien en plus elle me brûle et ma jambe gauche commence à posé problème du mal à marcher je me bute dans les caillou elle tremble je ne tiens plus sur la pointe des pieds, je perds l'équilibre dans le noir, un mot des 3 syllabes coince à chaque fois... Retour à l'irm et la mon médecin traitant me dit simplement faut arrêter les con*****s maintenant si tu veut pas finir en fauteuil donc la je suis aller voir un neuro, bon OK 6 mois après (c'est la que je refusais d'être malade mais ma femme a "légèrement" insisté) et la devine quoi nouveau irm et enclenchement de toutes les autre analyses (prise de sang, irm, ponctions lombaires, examens ophtalmo...) avec l'historique des irm le verdict est sans appel....

arwenn a écrit : ↑27 avr. 2022, 17:38
Avais-tu ressenti des symptômes pour lesquels tu n’avais pas consulté, avant ce diagnostic de PP ?

Alors oui maintenant que je sais ce que j'ai je fait liens (démangeaison sous le pieds sans aucun moyen de les calmer, sensation de crampe dans les pieds et les doigts, sensation de brûlures j'en ai pleins des comme ça)

Kade a écrit : ↑27 avr. 2022, 21:29
Je passe plus rarement en ce moment, mais je ne pouvais pas manquer de saluer un camarade pêcheur ET joueur!

Je pourrais me passer des jeux mais pas de passer du temps au bord de l'eau c'est mon moment de liberté ou vraiment je m'évade seul ou avec des amis et en plus maintenant ma grande vien avec moi elle adore ce retrouver en pleine nature sans bruit, sans murs, juste nous

Maintenant ce qui m'inquiète le plus c'est l'avenir j'ai déjà perdu l'image du papa le plus fort du monde aux yeux de mes filles mais je ferais tous pour le redevenir même si ça va être dur

Bonjour Cyril,

Bienvenue parmi nous, et nous les gars on n’est pas bien nombreux ici.
Le coup du canal carpien j’y ai eu droit aussi. Non mais
Les démangeaisons sous les pieds je connais. En conduisant c’est l’horreur. Tu as essayé de te gratter en conduisant ?
J’avais comme toi et plein d’autres sépiens des symptômes depuis longtemps.

J’espère juste que tu seras bien traité dans ton CHU et que ton insensibilité ne te gêne pas trop dans ton métier.
J’ai la chance d’avoir une compagne géniale, mais je pense qu’elle a hélas plus souffert du diagnostic (octobre 21) que moi-même.
Heureusement qu’elles sont là
La maladie on connaît malheureusement mais rien ne prépare à l’annonce d’un cancer (deux chez nous) ou d’une cochonnerie comme la SEP.

C’est bien de pouvoir en parler, il faut le faire. Mes collègues et amis l’on su tout de suite, de toute manière les gens voient bien que ça ne va pas.
Le banal « ça va ? » peut conduire à s’épancher un peu, et ma foi ça fait du bien.
Courage à vous.

@ chartz2
Merci à toi, oui ce gratter en conduisant j'ai tenté et j'avoue avoir du m'arrêter

Je me sent bien pris en charge au chu et le personnel est super aimable et agréable

Pour mon insensibilité je m'y suis habitué ce n'est que le bras gauche et dans mon métier je m'adapte l'avantage est qu'on ne travail jamais seul donc bon

Le fameux "bonjour ça va ? " pour l'instant je n'y répond plus, en 2 jours j'ai plus parlé de ce que je ressentais ici sur ce forum que avec mes proches (sûrement le sentiment d'anonymat d'internet) et ça me fait du bien

Ma femme aussi est génial et je sais que sans elle je ne serais peut être toujours pas aller voir un neuro
Nous avons subit beaucoup d'épreuves ma femme et moi ces dernières années et je pense que pour elle c'est la goutte d'eau, je fait de mon mieux pour l'aider mais je suis souvent à court de moyens, nos amis nous aident beaucoup aussi.

Maintenant elle est bien suivi et la venu d'une personne du réseau Nero centre lui a fait du bien en lui expliquant mieux que moi la maladie et les traitements

Bonjour Cyril,

Bienvenue sur ce forum!

Je comprends un peu ta souffrance avec l'atteinte de la partie gauche du corps. Moi meme l'hemicorps me gauche me pose probleme.

j'ai aussi commencé l'ocrevus il y a mois apres echec du precedent. Beaucoup de gens sont satisfait de ce traitement sur les poussées surajoutées au moins. Pour ma part pas de reels effets secondaires. Pour l'efficacité à voir...

Ma femme egalement est en depression et pas facile avec nos garcons de faire face tous le jours meme si elle est forte

c'est bien que tu puisses te raccorcher à une passion comme tu le fais surtout si elle permet de te retrouver et parfois d'y associer qq1 meme sans forcement parler.

a bientot,

francois

François_ a écrit : ↑28 avr. 2022, 13:01 Bonjour Cyril,

Bienvenue sur ce forum!

Je comprends un peu ta souffrance avec l'atteinte de la partie gauche du corps. Moi meme l'hemicorps me gauche me pose probleme.

j'ai aussi commencé l'ocrevus il y a mois apres echec du precedent. Beaucoup de gens sont satisfait de ce traitement sur les poussées surajoutées au moins. Pour ma part pas de reels effets secondaires. Pour l'efficacité à voir...

Ma femme egalement est en depression et pas facile avec nos garcons de faire face tous le jours meme si elle est forte

c'est bien que tu puisses te raccorcher à une passion comme tu le fais surtout si elle permet de te retrouver et parfois d'y associer qq1 meme sans forcement parler.

a bientot,

francois

Je vous écris actuellement du bord de l'eau avec ma fille et mon beau frère je prend 5 minutes avant d'éteindre la lumière, je suis bien malgré plein de questions dans ma tête.
Je les poserai dans la rubrique approprié mais pas ce soir, je profite juste de dormir à la belle étoile avec le chant des grenouilles d'ailleurs elles sont en forme ce soir

Bonjour Cyril,

Km01 a écrit : ↑30 avr. 2022, 23:38 Je vous écris actuellement du bord de l'eau avec ma fille et mon beau frère

Carpe diem, disait Horace - et il avait bien raison ! Ces moments sont précieux parce qu'ils sont autant de pépites de bonheur pour retrouver les siens et se retrouver.

Km01 a écrit : ↑30 avr. 2022, 23:38je profite juste de dormir à la belle étoile avec le chant des grenouilles d'ailleurs elles sont en forme ce soir

Ah ! Le vieil étang
Une grenouille y plonge
Le bruit de l’eau.
Matsuo Bâsho

Bonjour KM01,

Soit le Bienvenu parmi nous. Tu trouveras des personnes attentives et rassurantes dans les moments de doutes et de questionnements. Mais aussi venir partager d'autres choses qui te tiennent à cœur.
Je te souhaite de passer de très bons moments au bord de l'étang avec les tiens.

Sarah

Km01 a écrit : ↑30 avr. 2022, 23:38 je profite juste de dormir à la belle étoile avec le chant des grenouilles d'ailleurs elles sont en forme ce soir

Coucou Km01,

Bienvenue sur le forum ! Tu as bien dormi à la belle étoile ?

Et hop une grenouille

Bashogun a écrit : ↑01 mai 2022, 12:01 Ah ! Le vieil étang
Une grenouille y plonge
Le bruit de l’eau.
Matsuo Bâsho

Bientôt plein de têtards ! Quand on met les mains dans l'eau, ça chatouille

Merci à tous pour vos messages.

Et oui j'ai effectivement bien dormis au bord de l'eau debout à 5h pour regarder le soleil se lever et la nature se réveiller, ça, ça n'a pas de prix.

Le genre de paysage qui me fait rever
C'était un coucher de soleil l'année dernière c'est aussi pour ça que j'aime passer du temps au bord de l'eau


Je n'ai pas forcément répondu de suite car quand ça me prend je me coupe quelques jours de tous les réseaux et je m'isole

J'aime bien ton pseudo !

Km01 a écrit : ↑09 mai 2022, 11:15 Merci à tous pour vos messages.
Et oui j'ai effectivement bien dormis au bord de l'eau debout à 5h pour regarder le soleil se lever et la nature se réveiller, ça, ça n'a pas de prix.
Le genre de paysage qui me fait rever

Km01, tu as raison, ça n'a pas de prix !