Coulinette,
Linette2021 a écrit :Votre expérience dans le domaine me serait utile. Est-ce qu'il faut traiter toutes les poussées même celles qui ne sont pas dérangeantes et ne nous empêche pas de vivre norlamenet. Par exemple si on ressent de légers troubles sensitifs quasi-imperceptibles ou autre... faut il faire des bolus? ou les laisser passer. Qu'en disent vos médecins?
Laisser pisser, heu, passer, sans la moindre hésitation.
Ce qu'en dit la Haute Autorité de Santé, dans
ce document (pdf, p.
(gottverdammi, j'ai dit huit !) :
HAS a écrit :Traitement des poussées
● Méthylprednisolone intraveineuse (MP-IV) habituellement 1 g/j pendant 3 à 5 jours :
◗ effets secondaires si traitement per os plutôt que IV ; (1)
◗ réduit la durée et l’intensité des poussées ;
◗ aucune étude ne valide le recours à un relais per os. (2)
● Pas d’effet démontré des corticoïdes dans la prévention des poussées ni d’influence sur le pronostic à moyen et long termes. (3)
● Les poussées paucisymptomatiques ou très rapidement régressives peuvent ne pas être traitées. (4)
(1) : les effets secondaires sont sensiblement supérieurs avec le médrol (voie orale) qu'avec le solumédrol (la même cochonnerie, mais par voie intraveineuse).
(2) : le "relais per os", c'est le fait de continuer à prendre des corticoïdes pendant quelques semaines par voie orale (médrol), en réduisant progressivement les doses, à la suite du bolus. Et donc, "aucune étude" n'a jamais démontré la moindre utilité à une telle pratique. Information à transmettre aux neuros, il semble qu'ils ne soient pas tous au courant
. (C'est une spécialité très française d'ailleurs, le "relais per os", peu d'autres pays le pratiquent).
(3) : que tu traites ta poussée (médrol, solumédrol, mais aussi plasmaphérèse, dont ce document ne parle pas car sans doute trop ancien) ou que tu ne la traites pas, le résultat (l'état clinique dans lequel ta poussée te laissera) sera
identique au bout de quelques mois. On a en revanche, depuis,
vaguement démontré un effet
vaguement bénéfique des corticoïdes dans la prévention des poussées, mais qui reste inférieur à celui des traitements de fond classiques et à condition d'utiliser les corticoïdes sur le long terme, de façon hebdomadaire voire quotidienne : vu les effets secondaires des corticoïdes pris au long cours, bref.
T'as regardé la gueule de Poutine, dernièrement ?
(4) Des poussées "paucisymptomatiques", cela signifie des poussées qui présentent
peu de symptômes différents. Donc a fortiori, pour les poussées mono-symptomatiques (
un seul symptôme), même remarque : "peuvent ne pas être traitées". Dans les faits cependant, on aura tendance (par charité chrétienne, on va dire, car aucune nécessité médicale) à traiter les poussées les plus invalidantes, même si elles sont mono-symptomatiques. Cela sera typiquement le cas pour une névrite optique qui rendrait le patient quasi aveugle d'un œil : il récupérera sa vision un peu plus vite mais traitement ou pas, le résultat final sera le même.
Bref, dans tous les cas, que ta poussée soit très violente, avec plein de symptômes différents touchant notamment des centres fonctionnels aussi essentiels que les fonctions motrices, ou qu'elle soit insignifiante (tes propos : "légers troubles sensitifs quasi-imperceptibles"), tu peux tout à fait ne pas la traiter, cela n'aura aucune influence sur ce que sera ton degré de récupération une fois l'épisode terminé, ni sur l'évolution ultérieure de ta maladie ; la poussée durera juste un peu plus longtemps et pourra même, à l'occasion, se montrer plus intense. Il reste qu'
une fois la poussée terminée, les séquelles éventuelles seront les mêmes. Ca fait des décennies que toutes les études sur le sujet en apportent la preuve, et les neuros le savent très bien -- à l'exception d'une vieille croyance qui en pousse certains à cultiver le mythe de la nécessité de traiter une névrite optique afin d'en limiter les séquelles, alors qu'ici encore, toutes les études sur le sujet démontrent systématiquement qu'il n'en est rien et qu'il en va de même de la norb et des autres manifestations possibles d'une poussée de sep.
Des poussées que j'ai eues, je n'en ai traité qu'une (méthylprednisolone en intraveineuse, ou bolus de solu si tu préfères), bien qu'elle ait été peu intense ; mais comme c'était celle qui suivait immédiatement mon diagnostic, je voulais faire les choses dans les règles. Ce fut la seule poussée à m'avoir laissé la fatigue comme symptôme tenace pendant de longs mois : pour toutes les autres, une fois la poussée terminée, je retrouvais rapidement ma santé d'avant la poussée. Ca se passait à la Salpêtrière et, avant d'initier le
flash de corticoïdes, j'avais été vu en consultation par Catherine Lubetzki. J'avais très vite compris qu'elle trouvait parfaitement inutile, étant donné la modestie de mes symptômes (très grosse fatigue + troubles exclusivement sensitifs), de mettre une intraveineuse en route, mais comme auparavant mon neuro (Gout, absent ce jour-là) m'avait bien fait comprendre que c'était au contraire vachement essentiel (
non mais c'est qui cette incompétente qui se permet de dire le contraire de mon neuro, d'abord ???), j'avais lourdement insisté et elle avait jeté l'éponge, ayant sans doute bien mieux à faire que se prendre la tête avec un br**leur comme moi
.
Le discours de Lubetzki avait tout de même réussi à planter sa petite graine dans mon esprit, petite graine qui a ensuite germé, et je n'ai traité aucune des poussées suivantes.
Voilà voilà
