Yolinette,
Linette2021 a écrit :en gros on ne peut pas faire un lien entre une lésions et ses potentiels symptômes
Heu, si, tout de même un peu. Si tu as des lésions sur le cervelet et que parallèlement tu montres des signes cliniques de syndrome cérébelleux, la cause est vite entendue. Idem pour des lésions sur le faisceau pyramidal accompagnées de signes cliniques de syndrome pyramidal. Mais ça ne marche pas à tous les coups : tu peux par exemple présenter certains signes cliniques évocateurs d'un syndrome pyramidal, mais qui trouveront leur origine plus bas sur la moelle épinière et par conséquent, sans aucune atteinte du faisceau pyramidal.
La question, ensuite, est de savoir en quoi ça t'avance de savoir que c'est telle lésion, située à tel endroit, qui provoque tel symptôme, sachant qu'aucun traitement ne permet de toute façon de faire disparaître la lésion en question. En revanche, la cicatrisation autonome du snc sur le long terme peut le permettre, par la remyélinisation que pourront fournir les oligodendrocytes : pour ce qui est de faire disparaître d'anciens symptômes, ton corps est ton meilleur allié...
Sinon pour le pronostic, a force de lire des recherches scientifiques à ce sujet j'ai arrêté d'y penser car elles ont toutes la même conclusion que les auteurs avancent avec pincettes: peu de lésions, pas de poussée la première année du diagnostic, une seule poussée en cinq ans, poussé NO ou sensitive peut présager d'une sep bénigne... mais il faut attendre 15 ans pour annoncer une sep bénigne mais attention une sep bénigne peut aussi évoluer par la suite de manière défavorable
... tout et son contraire
Le problème est que ces connaissances sont
statistiques, elles sont vraies
le plus souvent, mais elles ne sont d'aucune aide dans le cas de chaque patient particulier qui se retrouve assis en face du neurologue : ce n'est pas parce que tu as cinq fois moins de chances, si tu lances un dé, de sortir un 6 qu'un chiffre inférieur, que si tu lances le dé là maintenant tout de suite, on peut te garantir qu'il ne va pas sortir un 6. Tu as déjà joué à la roulette russe
?
Quand je m'étais inscrit chez mon GP (general practitionist) en arrivant à Londres, soit un +/- an et demi après mon diagnostic, je lui avais annoncé que j'étais atteint d'une sep et qu'elle était
vraisemblablement "bénigne". Parce tels étaient les propos que me tenait à l'époque mon neurologue français (Gout). La réponse du GP : "aucune sep n'est bénigne" (hmmmm).
Je n'ai jamais demandé à Gout sur quoi il se basait pour avoir osé une telle affirmation, si rapidement après le diagnostic ; au départ parce que j'étais trop content d'un tel
pronostic, par la suite parce que je me suis rendu compte que tout cela n'avait pas vraiment d'importance. Sachant que j'avais été diagnostiqué à la suite d'un double syndrome cérébelleux + pyramidal, avec des symptômes qui touchaient notamment le contrôle des mouvements (ataxie), la force musculaire et la sensibilité du bas du dos, et au total beaucoup de symptômes différents (spasticité, ataxie donc, vertiges, diplopie, agueusie, j'en passe), le tout étalé sur une durée de quelque chose comme deux mois, et que tout ça était réputé
statistiquement comme étant de mauvais pronostic. Mes IRM étaient par ailleurs déjà constellées de lésions, aussi bien en cérébral qu'en médullaire, ce qui n'arrangeait pas mon cas. Sachant en revanche que ma ponction lombaire était négative, ce qui à l'époque était considéré comme étant potentiellement de bon pronostic, ... jusqu'à ce que finalement on trouve que tout compte fait, ça ne faisait pas de différence. Les seuls éléments qu'on pourrait vraiment considérer comme étant de bon pronostic, à l'époque déjà et toujours aujourd'hui, étaient que je montrais à chaque fois une très bonne récupération à la suite de mes poussées, aussi violentes qu'elles aient été, et que mes deux premières poussées avaient été séparées d'un peu plus de deux ans, ce qui était assez long (quatre mois à peine entre la deuxième et la troisième, ce qui était nettement moins bon, mais seules les deux premières comptent.
Statistiquement ).
Bref. Je pense qu'on en revient au fameux "doigt mouillé" du neurologue, sur ce coup
Sinon JP j'ai deux lésions qui se rehaussent en revanche plusieurs hypersignaux FLAIR... je ne sais pas si on les inclue dans les lésions ou pas ou si c'est le nombre de lésions actives qui compte... c'était l'une de mes questions pour mon prochain Rdv et j'ai pas eu de réponses claires dans les articles... car si j'ai bien compris ils considèrent non significatifs les hypersignaux s'il n'y a pas de lésions actives (c'était l'erreur de ma première radiologue... elle a vu les hypersignaux qu'elle a considéré comme non pathologique et n'a pas fait la coupe qui montre les lésions). Bref, tout un monde... on pourrait bientôt se convertir en neurologues
Si les hypersignaux FLAIR étaient de toute façon non significatifs, on pourrait déjà se demander à quoi bon faire passer des IRM en séquence FLAIR dans le cadre de la sep
.
Peut-être la forme et la disposition des hypersignaux en question les rendaient-elles d'office non significatifs ; une autre interprétation, à laquelle je donnerais plus volontiers mes faveurs, est celle des critères de diagnostic (car cette IRM était bien effectuée dans le cadre de ton diagnostic, non ?).
Plusieurs hypersignaux FLAIR (=> anciennes lésions) se doivent d'être pris en compte dans l'analyse, car le plus souvent ils démontreront la dissémination dans l'espace, qui est un des deux éléments qu'on recherche pour poser le diagnostic. En revanche, ils ne permettront pas de démontrer la dissémination dans le temps, qui est l'autre élément qu'on recherche pour poser le diagnostic, et ne seront par conséquent pas suffisants : en présence de plusieurs anciens hypersignaux, tu ne sais pas s'ils sont tous apparus au même moment, ou à des moments suffisamment séparés dans le temps ; tu es donc incapable de conclure la présence d'une éventuelle dissémination dans le temps.
Si maintenant, en plus de ces anciennes lésions (inflammation passée), on trouve des lésions actives (inflammation en cours), alors la dissémination dans le temps est démontrée et le diagnostic de sep est autorisé ; de même si, sur une IRM quelconque de suivi, on note l'apparition d'une lésion qui n'était présente sur l'IRM précédente, peu importe d'ailleurs que cette nouvelle lésion soit active ou non (une lésion n'est active que pendant quelques semaines, puis elle devient inactive) : ça marche aussi. Mais si tu n'as, sur une seule IRM (la première), que des anciennes lésions, rien à faire, pas de diagnostic possible. J'envisage que ça puisse être le sens profond de ce qu'on t'a alors raconté.
Aucune des IRM que j'ai faites au cours des vingt dernières années n'a jamais montré la moindre lésion active, en revanche elles montrent toutes ce qu'il faut comme anciennes lésions. A un moment donné toutefois (il y a plus de vingt ans donc, quand j'ai été diagnostiqué, puis en 2000 à l'occasion d'une autre IRM, ah tiens ça aussi c'était il y a plus de vingt ans...), elles ont montré
à la fois d'anciennes lésions (FLAIR)
et des lésions actives (gadolinium). Cela avait permis de démontrer la dissémination dans le temps en plus de la dissémination dans l'espace, et de poser le diagnostic.
Une lésion active peut se manifester par l'apparition de nouveaux symptômes, comme par la réactivation de symptômes déjà rencontrés, comme par l'apparition de rien du tout (lésion asymptomatique). Une ancienne lésion peut se manifester par rien du tout (si elle était déjà asymptomatique à l'origine, ou alors si la récupération a ensuite été complète, mais c'est rarement le cas : elle peut souvent être excellente, mais rarement complète), ou par des signes cliniques plus ou moins présents. Ces signes cliniques, c'est par exemple quand mon neuro me donne un coup de marteau dans le genou et constate la présence de réflexes beaucoup trop rapides, qu'il peut ensuite mettre en rapport avec la présence montrée par l'IRM d'anciennes lésions sur mon faisceau pyramidal -- ces anciennes lésions sont apparues en 1995 et sont restées inactives par la suite. L'inflammation est certes arrêtée depuis 1995, mais cette inflammation, tant qu'elle était active, avait eu le temps de me bouffer de la myéline qui ne s'est jamais complètement reconstruite, d'où la présence
encore aujourd'hui de ce symptôme résiduel.
les beaux jours arrivent et tu pourras bien en profiter!
Hier, j'étais en short et t-shirt, 20°C à l'ombre, et j'ai déjà suffisamment bronzé pour avoir la trace de la montre sur le bras. Quant aux beaux jours qui arrivent, pour vendredi la météo annonce la neige à 600 mètres. Comme j'habite juste en dessous de 500 mètres, je devrais y échapper, mais pas de beaucoup. Pas dit que je me promène encore en short et t-shirt vendredi...
tu nous fais envie par l'évolution favorable de ta SEP
A mesure que je me renseigne sur la maladie et sur l'évolution de son épidémiologie, je crois de plus en plus fermement qu'une évolution comme la mienne est appelée à devenir de moins en moins l'exception, et de plus en plus la règle. Ce qui fonde cette croyance est le doublement du nombre de sep diagnostiquées aujourd'hui, par rapport au moment de mon diagnostic. Ce doublement laisse supposer soit une épidémie (mais il faudrait alors l'expliquer...), soit une détection massive, permise par la généralisation de l'emploi de l'IRM, de cas qui, à l'époque de mon diagnostic, étaient tout aussi nombreux qu'aujourd'hui, mais n'étaient jamais diagnostiqués, faute d'IRM disponibles.
Mais ça n'est qu'une croyance
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