Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Me voilà de retour d un peu plus de 3 semaines d hospi pour rééducation, ou je n ai pas pu vous suivre (pas d accès internet dans l hôpital)
Bilan plutôt mitigé, avec le covid c était pas la meilleure période...
Kiné pas trop dispo car beaucoup de patients en même temps..
Bref, mise en place d'un releveur de pied pour essayer d améliorer un peu la marche.
Finalement j ai surtout constaté que tout était de plus en plus difficile en comparaison de mes précédents séjour, et le moral en a pris un coup...

Bonsoir Marie91,

Mince alors, tu n’as pas été reboostee comme tu l’aurais souhaité…
Ce releveur de pied fait le boulot ? Tu y vois un changement quand même ?
As-tu pu apprendre de nouveaux exercices à répéter chez toi ?

Marie91 a écrit : ↑29 janv. 2022, 18:28 Finalement j ai surtout constaté que tout était de plus en plus difficile en comparaison de mes précédents séjour, et le moral en a pris un coup...

J'ai eu la même impression désagréable à mon dernier séjour et, en plus, j'ai très mal vécu d'être " enfermée " pendant 4 semaines. L'impression aussi d'être une malade à plein temps au milieu d'autres malades dans une structures pour des malades etc. Bref la vie était juste une grosse maladie.
Mais parfois les séjours en rééduc peuvent être très aidants donc il ne faut pas faire de mon cas une généralité.

J ai eu la même impression d en fermement mais c était dû au covid car normalement on peut sortir le week-end mais là c était pas possible. Il y a eu des points positifs quand même, le travail avec l ergo pour les bras et l orthophonie qu il faudrait que je continue. Mais j ai tellement cette impression que ma vie n est plus que SEP que j ai pas envie...
Ils m ont aussi donné les coordonnées d un revendeur de fauteuil roulant trouvant que le mien avec les moteurs dans les roues n était pas adapté à l extérieur, ce qui est vrai. Donc je vais voir pour en prendre un autre pour dehors et je devrais retourner pour valider avec le médecin de l hôpital..
Ce qui est sûr c est que je me suis reposée rien que de ne pas réfléchir à quoi faire à manger m a fait du bien.. Il faut voir les points positifs même si globalement ce séjour ne m a pas été super bénéfique...

Pour le releveur de pied, ça aide un peu et évite que mon pied gauche traîne par terre à la marche, pas miraculeux bien sûr mais efficace quand même pour le peu que je marche de toute façon !!
En tout cas merci les filles pour vos msg...

Marie91 a écrit : ↑30 janv. 2022, 10:27 Ce qui est sûr c est que je me suis reposée rien que de ne pas réfléchir à quoi faire à manger m a fait du bien.. Il faut voir les points positifs même si globalement ce séjour ne m a pas été super bénéfique...

Tu as tout à fait raison, il faut voir le positif d'autant plus qu'on peut en tirer de toute expérience. On apprend toujours quelque chose.
Le releveur, par exemple, qui est une aide intéressante.
Pour le fauteuil tu te diriges vers quel genre ?

Coucou Marie
Justement je me demandais quand tu avais terminé
J'appréhende d'y aller. Moi c'est le 28 février.

Coucou Marie, Margot, Audrey et les autres !

bon retour chez toi Marie et Paris ne s'est pas construit en 1 jour
désolée e ... je sors

Courage Marie et à tous !



Marie-LL

lélé a écrit : ↑30 janv. 2022, 12:45 Coucou Marie
Justement je me demandais quand tu avais terminé
J'appréhende d'y aller. Moi c'est le 28 février.

Tu vas dormir au centre ou c'est ambulance tous les jours ?
C'est pour nous faire du bien.

Je dors au centre

lélé a écrit : ↑30 janv. 2022, 18:02 Je dors au centre

Tu vas être à fond dedans. C'est dur mais tu vas te concentrer que sur ca. Les ambulances ca fatiguent. Tu ne vas plus te concentrer sur ça
Entre les deux, je préférerai dormir au centre.
J espère que tu vas apprendre des trucs pour être plus autonome. Ca fait du bien de vraiment partir. (Les problèmes ne partiront pas, mais il faut les oublier un instant et te concentrer sur toi)
Bonne soirée

Je dors au centre car j'intègre la rééducation sclérose en plaques et la rééducation alimentaire pour perte de poids

Je les ai eu ce matin
Pour l'instant la date est bien le 28 février.
Pas besoin de pcr
A table espacement d'un mètre 50
Fourniture masque chirurgical mais moi je suis en ffp2.
Je saurai que c'est validé le mercredi de la semaine d'avant le début

Tu vas partir pour combien de temps ?

Coucou dydouche, coucou tout le monde
C'est 4 semaines je crois.

lélé a écrit : ↑01 févr. 2022, 09:25 Coucou dydouche, coucou tout le monde
C'est 4 semaines je crois.

Ah oui. Quand même.
J'ai encore loupé un truc. C est la première fois pour ce protocole ?
Bon courage

Oui généralement c'est 4 semaines minimum.

Bonjour Lélé,
La sep c'est la partie neurologie. On connait un peu ici. Bien qu'on apprend toujours des astuces.
La rééducation alimentaire, c'est autre chose. Sep ou pas c'est important ! Ca change la vie. Tu seras suivie pour la rééducation alimentaire et tu es sepienne.
C'est un "luxe" d y aller et c'est pour tu ailles mieux. Ca va passer vite en plus et si tu réussis à tenir la bas tu seras fière.
Ta fille est pour ce séjour ?

Je reprends ce post.
Pour celles et ceux qui ont fait un séjour en rééduc cette année, qu'en dites-vous ?
Bon début de semaine à tous