Salut Patou,
Du temps où j'ai été diagnostiqué, l'errance diagnostique était relativement fréquente dans le cas de la sep. La raison principale en était qu'il fallait que le neurologue soit en mesure de confirmer la survenue d'au moins deux épisodes distincts (séparés dans le temps), ainsi qu'une atteinte d'au moins deux fonctions nerveuses (séparées dans l'espace). Typiquement, tu pouvais faire un premier épisode très invalidant et qui "cochait toutes les cases", mais la plupart du temps il était suivi d'une rémission totale et tant que tu n'en faisais pas de deuxième, le diagnostic de sep n'était tout bonnement pas permis. Notamment du fait que dans un certain nombre de cas, ce premier épisode clinique restait le seul que connaîtrait le patient dans toute sa vie.
Toujours à cette époque, lors des autopsies effectuées pour une raison quelconque, on trouvait au moins deux fois plus sujets qui présentaient des lésions caractéristiques de la sep, que ce qu'on aurait dû trouver par simple règle de trois avec la proportion (à peu près connue) de personnes qui avaient effectivement reçu un diagnostic de sep dans la population totale. Avant leur décès, ces personnes "diagnostiquées post-mortem" ne se portaient pas si mal, elles n'étaient d'ailleurs pour la plupart jamais allées consulter pour un quelconque symptôme neurologique (seule une petite minorité d'entre elles était en "errance diagnostique", la plupart à la suite d'un syndrome cliniquement isolé) : on parlait donc de formes
latentes de sep, i.e. des formes qui n'impactaient pas leur existence. De toute façon, à quoi cela aurait-il servi de leur annoncer un diagnostic tout de même vachement lourd à encaisser (le diagnostic, en soi, a un impact colossal sur la vie du patient), alors qu'on ne disposait que de poudres de perlimpinpin inefficaces et/ou dangereuses pour leur faire croire qu'on s'occupait d'eux ?
Les règles qui dictent aux toubibs à partir de quand ils peuvent poser un diagnostic de sep ont bien changé depuis cette époque, ce qui fait qu'aujourd'hui on te diagnostiquera une sep pour un oui, pour un non, et on se contrefoutra notamment de vérifier la présence de deux épisodes symptomatiques distincts. O tempora, o mores...
Pour une raison encore inconnue pour la science, mais qui pourrait avoir un rapport avec cette évolution des critères de diagnostic, il y a aujourd'hui environ deux fois plus de sépiens (pour 100'000 habitants) qui ont reçu un diagnostic en bonne et due forme, qu'à l'époque de mon diagnostic. On ne sait pas quelle a été l'évolution des sep latentes diagnostiquées post-mortem dans le même temps. Certaines mauvaises langues avancent que cette évolution pourrait être le résultat d'un lobbying plus ou moins intense des labos : quand j'ai été diagnostiqué, aucun traitement de fond n'était encore disponible contre la sep ; l'offre s'est très largement étoffée depuis, avec un nombre de spécialités différentes à deux chiffres, spécialités qui se partagent un marché annuel mondial de plusieurs milliards : traiter une sep latente est certes totalement vain pour le patient, mais ça ne mange pas de pain, et si ça peut engraisser les actionnaires... Une explication plus consensuelle viendrait de la généralisation de l'emploi de l'IRM dans l'intervalle (même si elle était déjà utilisée à l'époque de mon diagnostic, elle l'était beaucoup plus parcimonieusement), IRM qui sera accessoirement bien incapable de faire la différence entre une sep latente et une sep cliniquement définie, et autorisera donc un diagnostic (et par conséquent, la mise en route d'un traitement de fond) en l'absence du moindre signe clinique.
Quoi qu'il en soit, dans le cas spécifique de la sep, il y a énormément moins d'errance diagnostique aujourd'hui qu'en 1995. Ca n'existe plus, avec la sep, l'errance diagnostique : si tu es en errance diagnostique, sois bien certaine que ce n'est pas de sep que tu es atteinte...
Alors pourquoi je te raconte tout ça, te demandes-tu certainement
?
Parce que si j'étais dans ta situation, je ferais confiance à mon neurologue ; ou alors, parce que le courant a tout à fait le droit de ne pas passer entre un patient et son neuro (j'en ai eu un, dans une vie antérieure, chez qui je n'ai consulté que deux fois : la première pour lui dire bonjour, la deuxième pour lui dire au revoir
), j'irais éventuellement en voir un autre, mais sans attendre de miracle sur le diagnostic. Poser un diagnostic est une chose, prévoir l'évolution de ce qu'on vient de diagnostiquer est autre chose, et quant à être en mesure de proposer un traitement efficace... bref
. Je suis bien persuadé que si ton neuro ne pose pas de diagnostic, c'est qu'il considère ne pas avoir assez de matière pour en poser un.
Et je repense à tous ces "patients" atteints de formes latentes de sep, qu'on ne diagnostiquait pas hier et qu'on diagnostique aujourd'hui, et je me demande sincèrement à quoi ça peut bien servir de les diagnostiquer aujourd'hui, sinon à envoyer de façon totalement gratuite un grand coup de pied dans la fourmilière de leur existence... A quoi bon ? Entre l'errance diagnostique et un diagnostic qui va inutilement venir bouleverser ton existence, lequel est préférable ?
Pas simple, hein
.
A part fasciculations et atrophies musculaires localisées (je n'oublie pas le Babinski), tu présentes d'autres signes cliniques ?
