Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

coucou lolo et a tous
ca y est apres ma grossesse je fais un traitement
on me propose le tysabri d ambléé : je suis pas trop ok la trouille pas assez de recul encore sur ce produit j ai la trouille a voir.....
3 poussée par ana apparament mon cas le justifie mais c vrai que je prefererai commencer avec un traitement par piqures..
sinon g betaferon ou copaxone
betaferon pourquoi pas si sa me ruine pas le foi et les reins et copaxone oui si j ai pas l effet push
comme tout le monde a pu le voir je suis hypocondriaque et g la trouille
si des gens sous tysabri, betaferon et copaxone peuvent me faire part de leur sentiment....
bon faut dire que g lapoisse
poussé depuis 15j alors que je suis enceinte de 4 mois
pas de corticoides car l hospital m a oublie et c entrain de passer donc plus utile
je me tape mon pote l hermitte en + de ca
dur dur de voir l avenir avec mon petit bout quand on te dis que ton cas est grave et actif et que seul tysabri pourrait faire qqchose
j ai jamais rien essayer encore!veut pas faire cobaye
bref je veux un autre neuro g rdv a l asalepetriere on verra bien
j ai peur de cette maladie elle est trop rapidepour moi
tout mes symptomes sont pourtant en majorité sensitifs mais la douleur j ai du mal surtout avec les jambes
et ma mere et m agrand on la sep aussi et g pas de bons exemples ....

enfin j arrete de raconter ma vie et merci de vos reponse

bisou

amandine

Kikoo Amandine,

Si tu vas à la Salpetrière, fais moi plaisir et évite le Pr Lyon-Caen, c'est un gros con, du monde peut te le confirmer ici même.

Change de neuro et vois si tu ne peux pas essayer qq'chose de moins agressif que le Tysabri surtout si tu n'as rien essayé d'autre.

Tu parles de nombreux problèmes sensitifs, c'est aussi ce que j'ai enfin avant de rencontrer ma neuro de Lyon, elle a cherché a "soigner" la douleur et la sep après, total je prends pls médocs tous les jours contre la douleur mais j'ai une vie normale et j'ai décidé de laisser ma sep derrière moi alors qu'en 2004 j'étais en fauteuil roulant tout le temps, maintenant je remonte même à cheval !!!

On a le même pote aussi mais avec du Neurontin il se fait oublier.

J'ai été 18 mois sous rebif 44 et c'est ça qui m'a collé dans un fauteuil alors réfléchi bien et demande à ta neuro s'il ne peut pas traiter ta douleur d'abord.

Bon je ne suis pas toubib et je ne connais pas vraiment ton état mais s'il ne s'agit que de douleurs les ttt sep piq ne servent à rien, enfin ça c'est de ma neuro pour mon cas à moi.

Et tu sais tu es là pour la raconter ta vie et tout ce qui t'énerve aussi, il n'y a pas de taboo ni de jugement alors défoule toi c'est fait pour ça !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

merci lolo
bon pour lyon-caen je resterai sur mes gardes de toute facon il ne sert que pour un 2eme avis
je sais pas trop quel traitement je vais choisir je suis paumé.................................

je vais déja remonter le moral et prendre mon mal en patience le temps de la grossesse et puis on verra apres

g un nouveau neuro dr dussaux a voir il a l air pas mal et c lui qui m a conseille un 2eme avis avecle fameux lyon-con

je te tiens au courant

oui moi c mal aux jambes bcp brulures spasmes
tete et fourmis
hermitte mais c douloureux pffffffffff

comment tu as fait lolo pour passer du fauteuil a cheval c genial!!!!!

bisou ma lolo

bon je me tate a annuler mon rdv et a demander un rdv avec le dr HEINZLEF à POISSY
Quand pensez-vous?

salut Didine,
désolé je peux pas t'aider pour les médecins, je les connais pas, je suis à Reims
par contre pour les traitements je suis sous betaféron depuis presque 5 mois, et je n'ai rien a redire , sauf une grosse fatique au début mais qui avec le temps est moins importante(et puis elle doit pas être juste du au traitement ou la sep, j'ai ma crapule de 2ans et demi qui l'entretien bien aussi

et moi aussi j'ai eu peur quand j'ai commencé le traitmetn après avoir lu la notice et les effets indesirables, donc je l'ai oublié depuis et tout va bien

ah oui et on m'a prescrit ce traitement après 3 poussées en 5 mois!!! dont une tres faible, et on ne m'a jamais dit que mon cas etait grave....

bah voilà je ne sais quoi te dire de plus, tiens nous au courant

C'est toujours bon de poser des questions, j'ai pas trop suivi qui tu vois comme neuro régulièrement, mais si tu as rdv tu peux quand même y aller, sauf si tu sens que ça se passera mal, là bien sûr fo pas se forcer

Prépare une liste de questions, didine, et n'hésite pas à marquer les réponses qu'on te donnera, si tu y vas accompagnée c parfois plus facile car chacun comprend et retiens différemment, ça permet d'en discuter plus sereinement, une fois sortie du rdv, car c vrai que tu dois faire un choix important...

Mais profite de ta grossesse avant tout

Je suis attérée de lire lolo, que le rebiff t'a mené au fauteuil, ça t'a donc fait plus de mal que de bien, ou y a t-il eu du mieux sur certains points ?

bon cette fois cic'est bon
g rdv a poissy e 17 juillet et j ai annuler avec lyon caen
franchement je me tate un vouloir prendre un traitement chimique........
a voir apres l entretien

bisou et merci pour vos réponse

didine

Slt didine, je ne connaissais pas ton histoire, tu sais moi ca fait 7 ans et je suis passée par toutes les étapes.
En 2000 au début de la maladie, j'ai fait 4 poussée qui mon menait tt droit dans un état de légume, j'avais un ématome pseudo tumoral (

je sais ps bien l'écrire) cela m'a mené petit à petit ds un fauteuil
j'ai servit de cowbaye à la noventrone (6 cures de chimio en 1 an)
je n'ai jamais laché, je me suis battue jusk au bout (centre de réeducation fonctionnelle, kiné pdt 1an non stop) et maintenant tt va bien, si on sais pas, on ne dirais ps que g la sep, parfois c un peu gonfflant car j'ai bcp de handicap invisible et c frustrant

Cela ne m'a pas empéché d'avoir un enfant, tu verras quand ton loulou sera là tu penseras bcp moin à la sep et puis après c lui qui te permettra de te surpasser, à partir du moment ou il est né, tu ne pense plu ka lui .
J'ai refais une poussée sensitive au niveau de la collone vertébrale jusk au bout des pieds et aussi ds les mains, il y a 1an maintemant et là de ne plus pouvoir m'occuper seul d'erwan ca ma donné une tel rage de vaincre ke franchement je l'ai envoyée se faire mettre (desolé mais c tt ce kelle mérite),

Ne désespère pas les traitement sont là maintenant chose kil n'y avait ps avant, si ca peu t'aider à dire merde à la sep, n'ésites pas,
Gros bisous et courage encore 5 mois à tenir avt de voir le bonheur tt les jours bonaniv

merci stephanie de ton message
tu as ete drôlement courageuse
j espere êter comme toi mais pour l instant je ne suis pas sur par contre de prendre un tt sep traditionnel a voir.........

a toute peut etre sur msn

bisous

didine

On arrête ps de se louper sur msn, t'inkiete on va bien finir par avoir le tps de se parler, au fait tu es de kel coin

gros bisous à très bientôt j'espère

desole lolo de profiter du site pour chatter avec stephanie mais son msn et le mien se loupe a chaque fois
mais on va bientot etre au point lol
j habite a OSNY dans le 95
bisous a demain j essaierai de te choper avant la sieste du petit

bise

et pour info le bruit pour moi c est pareil surtout quand je susi fatigue

Bonjour Didine,
Pour le traitement, j'étais sous Bétaféron de juin 2004 à juin 2007.
La première année s'est bien déroulée et les poussées étaient espacées. J'étais super contente.
Mais horreur et damnation: en 2006 2 poussées et en 2007, 2 poussées (la dernière date de ce mois-ci) ET ON N'EST QU'AU MOIS DE JUIN!!!
Donc pour moi, le bétafron n'a pas été très efficace.
Au niveau des effets des injections, c'était assez douloureux la première année. Etat "grippal" avec des douleurs dans la nuque et dans les muscles, maux de tête, bouffée de chaleur... Et une plaque rouge très sexy sur le site d'injection (look amanite tue-mouche inversée).
Du coup, je faisais mes injections le soir avant le coucher, en prenant un brufen (c'est un anti-inflammatoire en Belgique, je ne connais pas l'équivalent français). Je n'ai pas eu de problème de foie ou quoi que ce soit d'autre...
Les symptômes d'état grippal disparaissent peu à peu. Pour moi, ça a pris environ an.
En espérant t'avoir éclairée, toutes mes félicitations pour ta grossesse. A bientôt

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