Bonjour à tous

[Mimile28]

Bonjour à vous,

Je ressens le besoin de me confier à quelqu’un. A quelqu’un qui peut me comprendre, qui peut ressentir ce que je ressens vraiment.
D’abord, je me présente : Je suis Emilie, j’ai 28 ans et je suis aide-soignante. Je suis célibataire et sans enfant. On m’a diagnostiqué la Sep le 20 septembre et elle a été confirmé par une ponction lombaire le 19 novembre 2021. Mais mon vrai « choc » a été le 15 juillet, je pense.

Je vais vous raconter mon histoire : Tout d’abord, depuis « toujours » j’ai des douleurs au dos. J’ai une scoliose assez importante qui m’a valu de porter un corset jour et nuit pendant plusieurs années. Les douleurs dorso-lombaires sont donc connues pour moi. Depuis deux ou trois ans, je me sens de plus en plus fatiguée avec des périodes où la fatigue est plus accrue mais je mets ça sur le dos du travail … d’autant plus avec l’arrivée du Covid. J’ai contracté le virus du Covid fin novembre 2020. Durant près de dix jours, j’ai été malade ++ Mais c’est surtout la fatigue qui m’a le plus handicapée. J’ai eu du mal à m’en remettre … Comme disaient mes proches, j’avais « mauvaise mine » et je continuais d’avoir des vertiges et parfois même des nausées tellement la fatigue était présente.
Puis en mars 2021, j’ai ressenti des fourmillements/des engourdissements au niveau du pied droit. En quelques jours, cette sensation est montée jusqu’au genou droit puis s’est propagée dans la jambe gauche. En mai 2021, je me réveille un matin avec une forte douleur de la main droite et une impotence durant toute la journée. Ça s’est résolu dès le lendemain. Mon médecin généraliste m’a fait un examen neuro puis m’a prescrit une IRM médullaire que j’ai passé le 15 juillet 2021. J’étais déjà dans un état d’esprit d’angoisse. Au fond de moi, je redoutais de voir sur l’IRM des « plaques » … Cette appréhension était justifiée : Présence de deux lésions. Une au niveau dorsal, et une autre au niveau cervical. Je pense qu’à cette annonce, je réalise que je suis malade. Je pleure, je m’effondre. J’ai cette idée de SEP qui me traverse l’esprit depuis le début de mes fourmillements qui vont et viennent… Le médecin du centre d’imagerie me dit qu’au vu des images, il serait bon de faire une IRM cérébrale que je passe dès le lendemain. Au niveau cérébral, 2 lésions + 1 autre probablement y sont vu. Le médecin me dit de prendre RDV avec mon généraliste pour qu’elle m’oriente vers une neurologue puisque j’ai probablement une maladie démyélisante. Le 6 août 2021, je rencontre donc pour la première fois ma neurologue. Elle me fait un bilan neurologique complet et me prescrit un bilan sanguin complet. Je le fais faire rapidement, et je reçois dans les dix jours les résultats par téléphone. Je m’inquiète, certain résultat m’angoisse. L’attente est terriblement longue … Mon RDV avec ma neurologue est le 20 septembre 2021… J’attends … Bien que je me prépare au diagnostic … à celui de la SEP ou d’une autre maladie.
Le 20 septembre arrive. Ma neurologue revoit les résultats du bilan sanguin avec moi et me « rassure » sur l’autre pathologie qui me terrifiait. Toutefois, elle me dit que pour elle, son diagnostique est la SEP et qu’il faut que je passe une ponction lombaire afin de confirmer. Elle m’informe de l’association consacrée à la SEP de la région et me dit de contacter les IDE afin d’avoir un premier entretien avec elle. J’ai vu l‘IDE spécialisée de la SEP le 12 octobre 2021. Ensuite, rien jusqu’à la ponction lombaire. Les résultats de la PL sont tombés moins d’une semaine plus tard et j’ai rencontré mi-décembre l’IDE de SEP qui m’a présenté les traitements qui s’offraient à moi. J’ai décidé de ne débuter les traitements qu’après les fêtes de fin d’année … j’avais envie de penser à autres choses que de faire des bilans sanguins ou de gérer d’éventuels effets indésirables de la maladie. Du coup, je débute ce soir le traitement « Avonex ». Là, je vais recevoir la première dose progressive qui sera faites par une IDE libérale… J’avoue que bien que je sois « contente » de débuter le traitement … je suis tout de même angoissée. Comment vais-je réagir face à l’interféron ? Et puis … je réalisa que de faire le traitement est une nouvelle étape dans l’acceptation de la maladie…
Actuellement, je me sens plutôt bien. Ma fatigue me paraît justifiée quand elle est présente. Bien que la fatigue soit peut-être majorée depuis quelques jours … surement du fait de mon stresse. Pour le moment, je n’ai plus de symptômes de la maladie. Par là j’entends que je n’ai plus de fourmillements, ni de spasmes au niveau dorsale … les douleurs sont toujours là mais ça … je ne sais pas si c’est lié à la SEP.
Au niveau moral, y a des hauts et des bas. Je suis quelqu’un qui n’aime pas attirer l’attention sur moi, et le fait d’être malade fait que les gens me regardent. Dans ma famille, on « essaie » de me remonter le moral … on minimise en me disant « Mais aujourd’hui, les gens atteints de cette maladie vivent normalement » ou au contraire au dramatise « Oh … mais tu dois arrêter de travailler ? » Au travail, j’ai annoncé ma maladie qu’à quelques collègues alors je me dois de paraître la plus « normale » possible … J’essaie de ne pas montrer ma fatigue … Je m’efforce de rester la même … un peu enjouée même s’il y a des jours où c’est plus difficile. Parce qu’il y a des jours où je regrette d’en avoir parler à certaines personnes … parce que forcément, à un moment ou à un autre on va parler de cette maladie et que je n’en n’ai pas envie … Et d’autres jours, où je regrette de ne pas en avoir parler à certaines personnes. Parce que je me sens proche d’elle et que j’aimerai lui partager ce que je vis … mais que je crains que justement … après, elle ne voit que la personne malade en face d’elle.

Bref, c’est compliqué … et ça se bouscule dans ma tête comme vous pouvez le lire. Je vous remercie en tous les cas pour votre lecture, et je m’excuse de mon roman.. Mais je crois que qu’il est nécessaire pour moi, d’avoir exprimait ce que je ressens … en attendant la suite des évènements.
Merci encore.

[Marie91]

Bonsoir mimile et bienvenue sur le forum. C est normal que tu sois encore un peu perdue ton diagnostic est récent. Tu as bien fait de t inscrire sur le forum pour échanger et si tu as des questions n hésites pas il y aura toujours quelqu'un pour te répondre. C est important de parler avec des gens qui connaissent la maladie.
Je n ai personnellement jamais pris d avonex mais d autres pourront t en dire plus sur ce traitement, en tout cas j espère su il te conviendra..
Au plaisir de te lire prochainement

[Harold]

Bonjour,

Nous sommes presque comme des "classard" puisque j'ai été hospitalisé un juin 2021. Le fait que tu sois perdue est plus que justifié. Tu as eu une bonne idée d'écrire ici effectivement, tu n'auras peut être pas toutes les réponses mais il y a beaucoup de bienveillance. Je me suis vite rendu compte qu'il fallait être sepien pour bien comprendre ces symptômes, et en particulier pour la fatigue. D'ailleurs je n'aime pas trop parler de fatigue mais plutôt d'une forme de "bridage" de notre corps car malheureusement le repos ne change pas grand chose. Il vaut mieux gérer l'effort.
Bref, sois la bienvenue !
Comment se passe ton travail ? Avec le recul, penses tu avoir fais d'autres poussées avant celle-ci ?
J'ai l'impression que tu es gêné par certaines réactions. J'avoue avoir encore du mal avec certaines phrases toutes faites (Je connais quelqu'un..., tu sais maintenant...) mais j'imagine que l'on arrive à se protéger de ça avec les temps.
Comme nous tous tu y arriveras. Pleins de courage.

[mariel13]

Bonjour Mimile et bonjour à tous,


Ne t’excuse pas pour le roman c’est légitime
Et comme te le dis Marie, tu as bien fait de t’inscrire afin d’échanger avec nous, il y aura toujours quelqu’un pour te répondre.
Ensuite si tu as besoin d’en discuter, d’évacuer en quelque sorte rien n’est mieux qu’un psy selon moi toutes les oreilles ne sont pas capables d’entendre et de conseiller
Professionnellement, la reconnaissance de travailleur handicapé peut aider il faut faire le dossier avec ton médecin traitant finalisé avec une assistante sociale …

Les séances de Kiné ne sont pas à proscrire, après selon tes gênes ton médecin devait savoir t’orienter vers le bon praticien (orthophoniste, etc … la liste peut être longue )

Après, tu es jeune…. Certes avec cette colocataire indésirable mais Vas, Vis et devient

Au plaisir de te lire
Bises
Marie-L

[Linette2021]

Au niveau moral, y a des hauts et des bas. Je suis quelqu’un qui n’aime pas attirer l’attention sur moi, et le fait d’être malade fait que les gens me regardent. Dans ma famille, on « essaie » de me remonter le moral … on minimise en me disant « Mais aujourd’hui, les gens atteints de cette maladie vivent normalement » ou au contraire au dramatise « Oh … mais tu dois arrêter de travailler ? » Au travail, j’ai annoncé ma maladie qu’à quelques collègues alors je me dois de paraître la plus « normale » possible … J’essaie de ne pas montrer ma fatigue … Je m’efforce de rester la même … un peu enjouée même s’il y a des jours où c’est plus difficile. Parce qu’il y a des jours où je regrette d’en avoir parler à certaines personnes … parce que forcément, à un moment ou à un autre on va parler de cette maladie et que je n’en n’ai pas envie … Et d’autres jours, où je regrette de ne pas en avoir parler à certaines personnes. Parce que je me sens proche d’elle et que j’aimerai lui partager ce que je vis … mais que je crains que justement … après, elle ne voit que la personne malade en face d’elle.

Hello Emilie, Tu as bien fait de vider ton sac! toutes ces émotions ne sont pas faciles à gérer. Ce groupe m'a permis de me libérer de ces émotions, de me sentir moins seule et de dédramatiser parce que j'ai discuté et vu plusieurs personnes qui ont la même pathologie à différents stades et qui vivent ...

Je suis un peu dans le même cas que toi (diagnostic en septembre) et je passe aussi par ces émotions, par ces hauts et bas... je me reconnais surtout quand tu dis parfois je regrette d'avoir raconté et d'autres fois je me dis combien j'aurais aimé raconter à cette personne pour être plus moi avec elle... tout pareil ... moi aussi j'ai peur du regard de malade qu'on portera sur moi et c'est ce qui fait que je l'ai dit à une poignée de personnes... j'accepte la maladie, mais je ne pourrai pas accepter le changement de regard des autres... je le sais, ça me ferait mal.

J'espère que ta première injection s'est bien passée... ma première c'est ce vendredi et c'est plegridy que j'ai choisi... j'appréhende un peu car comme tu dis le début du traitement est un palier supérieur dans la maladie, j'appréhende car j'ai peu d'avoir des effets secondaires, ... Bref! on est au même stade de la maladie... et tout début est difficile mais je suis sure que ça va passer et que tout ça va rentrer dans notre routine et qu'on s'y habituera.

Je te souhaite beaucoup de courage! et tout ira bien...
N'hesites pas à venir sur ce forum pour alléger ton poids émotionnel ça te fera du bien et tu y trouveras des oreilles attentives et bienveillantes.

PS: Avonex c'est ton choix? t'ont-ils proposé d'autres traitements ou était-ce le seul?

Linette

[Mimile28]

Bonsoir mimile et bienvenue sur le forum. C est normal que tu sois encore un peu perdue ton diagnostic est récent. Tu as bien fait de t inscrire sur le forum pour échanger et si tu as des questions n hésites pas il y aura toujours quelqu'un pour te répondre. C est important de parler avec des gens qui connaissent la maladie.
Je n ai personnellement jamais pris d avonex mais d autres pourront t en dire plus sur ce traitement, en tout cas j espère su il te conviendra..
Au plaisir de te lire prochainement

Bonjour Marie,
Je te remercie pour ta réponse. C'est bien vrai que ça me semble important de pouvoir dialoguer avec d'autres personnes qui connaissent la maladie et ses symptômes...

Comment se passe ton travail ? Avec le recul, penses tu avoir fais d'autres poussées avant celle-ci ?
J'ai l'impression que tu es gêné par certaines réactions. J'avoue avoir encore du mal avec certaines phrases toutes faites (Je connais quelqu'un..., tu sais maintenant...) mais j'imagine que l'on arrive à se protéger de ça avec les temps.
Comme nous tous tu y arriveras. Pleins de courage.

Bonjour Harold,
Merci de ton accueil Comme tu le dis, c'est sure que ce n'est pas vraiment de la fatigue ... par moment, elle est très contraignante et mes journées types sont "boulot et dodo" clairement.
Le travail pour le moment se passe bien. Je suis dans une phase où ca va. Le début d'année 2021 a été beaucoup plus compliqué ... J'avais vraiment l'impression que j'allais m'écrouler à cause de cette fatigue et de mes fourmillements au niveaux des jambes ( A deux reprises je pensais qu'elles allaient lâchées ... je sais pas trop comment l'expliquer ). Et puis avec les examens et l'annonce, ça n'a pas arrangé les choses ... j'étais vraiment angoissée. Actuellement, je vais mieux ... Je sais maintenant pourquoi j'ai tout ces maux et mine de rien ça fait quand même du bien de pouvoir savoir et poser un nom à mon mal-être.
Avec le recul, je pense que oui, j'ai dû avoir d'autres poussées avant celle-ci. La fatigue n'est pas aussi récente ... des sensations de fourmillements, j'en avais déjà eu mais ça passait assez vite. En tout cas, cela ne m'inquiétait pas suffisamment pour aller consulter. ( A la base, je fuis les médecins ^^ ). Oui, certaines réactions me dérangent même si je sais que c'est totalement humains. J'aurai certainement réagis de la même façon si ce n'était pas moi qui avait été malade ... mais les regards "de pitiés" me blessent bien plus.

Bonjour Mimile et bonjour à tous,

Ensuite si tu as besoin d’en discuter, d’évacuer en quelque sorte rien n’est mieux qu’un psy selon moi toutes les oreilles ne sont pas capables d’entendre et de conseiller
Professionnellement, la reconnaissance de travailleur handicapé peut aider il faut faire le dossier avec ton médecin traitant finalisé avec une assistante sociale …

Les séances de Kiné ne sont pas à proscrire, après selon tes gênes ton médecin devait savoir t’orienter vers le bon praticien (orthophoniste, etc … la liste peut être longue )

Après, tu es jeune…. Certes avec cette colocataire indésirable mais Vas, Vis et devient

Au plaisir de te lire
Bises
Marie-L

Bonjour Mariel13,

Merci pour ton message. Bien qu'il y est des hauts et des bas, je ne pense pas avoir besoin d'un psy pour le moment. Je pense qu'il est normal d'être dans cet état après l'annonce d'une maladie ( comme je dis souvent au travail, le contraire serait inquiétant ), mais je garde en tête cette aide qui pourrait m'être utile lorsque je n'irai pas bien du tout. Du fait que mes symptômes ne me soient pas réellement handicapants pour le moment, mon acceptation face au diagnostique semble se faire doucement. Après, si un jour les poussées deviennent plus durs à gérer, je ne suis pas réticente à l'idée d'en discuter avec un psy
Là encore, la reconnaissance de travailleur handicapé est une nouvelle étape. Et je ne suis pas prête.... Je parviens à réaliser mon travail correctement avec des jours plus difficilement que d'autres ... mais j'y arrive. Je mis au courant ma cadre de service depuis le début de l'annonce du diagnostique qui est à l'écoute et ma direction sera au courant bientôt. Je verrai ce qu'ils me diront ...
Ce qui m'est difficile, c'est de faire le point sur les douleurs. Je ne sais pas si elles sont liées à la SEP ou à autres choses ...

Je suis un peu dans le même cas que toi (diagnostic en septembre) et je passe aussi par ces émotions, par ces hauts et bas... je me reconnais surtout quand tu dis parfois je regrette d'avoir raconté et d'autres fois je me dis combien j'aurais aimé raconter à cette personne pour être plus moi avec elle... tout pareil ... moi aussi j'ai peur du regard de malade qu'on portera sur moi et c'est ce qui fait que je l'ai dit à une poignée de personnes... j'accepte la maladie, mais je ne pourrai pas accepter le changement de regard des autres... je le sais, ça me ferait mal.

J'espère que ta première injection s'est bien passée... ma première c'est ce vendredi et c'est plegridy que j'ai choisi... j'appréhende un peu car comme tu dis le début du traitement est un palier supérieur dans la maladie, j'appréhende car j'ai peu d'avoir des effets secondaires, ... Bref! on est au même stade de la maladie... et tout début est difficile mais je suis sure que ça va passer et que tout ça va rentrer dans notre routine et qu'on s'y habituera.

Je te souhaite beaucoup de courage! et tout ira bien...
N'hesites pas à venir sur ce forum pour alléger ton poids émotionnel ça te fera du bien et tu y trouveras des oreilles attentives et bienveillantes.

PS: Avonex c'est ton choix? t'ont-ils proposé d'autres traitements ou était-ce le seul?

Linette

Bonjour Linette2021,

Il est bien vrai que nous semblons être au même stade de la maladie toutes les deux. Nous allons découvrir notre traitement en même temps et nous avons les mêmes difficultés face aux regards des autres. Comme tu le dis, j'accepte aussi la maladie mais le comportement des autres face à la SEP est pas forcément facile à gérer. Toutes ma famille est au courant de ma nouvelle colocation ( ), mes amis les plus proches le sont aussi. Mon problème reste au niveau professionnel ...
Ma première injection s'est très bien passé, je n'ai ressenti aucun effet indésirable. Après avec Avonex ( et peut être Plegridy ? ), on nous injecte les doses progressivement. Cette semaine je n'ai reçu que 1/4 de dose, la semaine prochaine j'aurai 1/2 dose, la semaine d'après 3/4 de dose et enfin la dose complète la semaine suivante. Avonex a été mon choix ... il me semblait être un bon compromis. On m'a proposé d'autres traitements mais mon coeur a penché sur celui-ci

Je te remercie vraiment pour ton message et comme tu le dis, bientôt cela deviendra notre routine et nous nous y habiterons. Egalement, je te souhaite un bon courage pour ta première injection, et tout ira bien

[Lune]

Coucou Mimile28,

Bienvenue sur le forum,

Aide-soignante est un métier dur, j'espère que tu ne t'occupes pas des personnes très dépendantes.
On peut diminuer les douleurs voire la fatigue en faisant du sport, à son niveau.
Et puis surtout garder le moral et vivre le plus joyeusement possible

A bientôt Emilie

[Mimile28]

Bonsoir Lune,

Merci pour ton accueil. Je travaille dans un service de soins de suite et de rééducation donc il y a des personnes dépendantes et plus autonomes. Ça dépends des moments
Aïe le sport … lui et moi, on a jamais été vraiment amis … mon niveau est plus que nul
Merci merci … on essaie

[khadija]

Bsr Mimile28 é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre pour parler autour de la maladie, mais pas seulement..
La sep, un point principal q l'on partage ici sur ce forum.
Bon courage avec Avonex, ton traitement.
@ bientôt.

[Nostromo]

Salut Emilie, sois la bienvenue parmi nous,

Je pense qu'à peu près tout le monde ici arrivera sans peine à te comprendre, du fait que ce tourbillon qui t'emporte, ... bin on a tous été plus ou moins pris dedans, pendant le diagnostic et surtout pendant les premiers mois qui l'ont suivi. C'est le moment de s'efforcer de garder le cap, parce que ce tourbillon ne dure qu'un temps : c'est volontiers la toute première étape de ce qu'on appelle souvent la "phase d'acceptation", très similaire à l'acceptation d'un deuil -- à ceci près que le proche que tu viens de perdre n'est pas un ami ou un membre de ta famille, mais ta vie d'avant (spoiler : la vie d'après peut être plus belle que la vie d'avant, c'est pour l'essentiel une question de point de vue). On parle volontiers, pour décrire ce tourbillon, de "choc" ou de "sidération" : plus tard viendront d'autres étapes, comme par exemple la colère, la dépression ou la négociation, et puis un jour, à la fin de ton voyage d'acceptation, tu pourras enfin signer un traité de paix entre toi-même et ta sep.

Tu me donnes aussi l'impression, mais c'est tellement fréquent, d'appréhender la sep à travers l'imagerie habituelle de la tragédie. Cette imagerie n'est pas invraisemblable, elle se rencontre, d'ailleurs en tant qu'aide soignante tu l'as d'ailleurs peut-être déjà rencontrée dans la vraie vie : bin oui, tu risques beaucoup moins de rencontrer des formes qui n'ont jamais besoin d'hospitalisation, hé... C'est pourquoi il est impératif de rester conscient que pour chaque patient aussi sévèrement handicapé que ceux que tu auras pu rencontrer, tu en auras dix-neuf qui le seront bien moins, voire pas du tout (un peu comme avec le covid). "Autant de sep que de sépiens" : je t'invite à ruminer cette phrase, que je désignerais bien comme "vérité première de la sep" si on me demandait d'en choisir une, ce qui signifie également que si le diagnostic de sep est facile, le pronostic individuel de chaque patient reste réputé impossible. Il faut dire aussi que des vérités, avec cette maladie, il y en a fort peu.

Puisque j'en suis à parler de rares vérités... Tu décris ton "vrai choc" comme l'IRM médullaire, qui a mis en évidence la présence de quelques plaques. Cela va très certainement te surprendre, mais une chose connue depuis fort longtemps est qu'on peut tout à fait vivre avec des plaques, et très bien, c'est à dire de façon totalement asymptomatique : l'histoire est que lors des autopsies "tous-venants", on rencontre de deux à trois fois plus de lésions caractéristiques de la sep que ce qu'on devrait rencontrer, par simple règle de trois avec le nombre de cas qui ont reçu un diagnostic. Cela ne signifie jamais que plus de la moitié des sep resteront asymptomatiques pendant toute la vie de celui qui présentera pourtant des lésions : on parle de formes latentes de la maladie -- et celles-ci sont donc les plus nombreuses. En fin de compte, quand on vient de se faire diagnostiquer une sep, celle-ci est le plus souvent vue par le jeune diagnostiqué comme une épée de Damoclès : on vient de lui annoncer une belle saloperie, mais qui laisse la porte ouverte à toutes les évolutions, des plus graves aux plus insignifiantes, et sans qu'on soit capable de prédire quelle sera cette évolution. Par ailleurs, le jeune diagnostiqué retrouve ses capacités physiques d'avant la crise, il se sent bien, ... Pas étonnant qu'on soit un peu déboussolé .

Je serais bien tenté de dire qu'il n'y a aucun lien entre ton corset et ton diagnostic de sep. Je sais bien que fraîchement diagnostiqué, on est volontiers tenté de gratter dans son passé pour trouver une explication plus ou moins rationnelle sur le mode "qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça ?" (been there, done that ), j'opposerai juste mon contre-exemple : dans le couple que je forme avec mon épouse depuis pfiouuuu, encore plus longtemps qu'avec ma sep, bin c'est elle qui avait dû subir un corset pendant quelques années quand elle était gamine, ... et c'est sur moi que la sep est tombée. Idem pour les douleurs dorsales, je ne le dis pas trop fort mais envisage de voir un ostéopathe avant de creuser ailleurs.

Pour les symptômes que tu décris, je ne sais trop qu'en penser sachant qu'ils sont consécutifs à un covid, et que ledit covid est connu pour attaquer à l'occasion le système nerveux central. Par exemple, dans le cadre de la sep, les paresthésies (fourmillements) sont très volontiers latéralisées : si c'est à gauche, ça ne va pas passer à droite dans la même poussée, et vice-versa. Ca peut s'étendre de la main au visage, ou au pied, etc., mais en restant du même côté. Cette observation n'est pas systématique, des exceptions se rencontrent, mais elles restent des exceptions. De la même façon, un symptôme qui ne dure que vingt-quatre heures, moui, admettons, ça se rencontre sur le papier (j'ai par exemple connu des symptômes qui pouvaient ne durer qu'une dizaine de minutes, puis repartaient, puis revenaient, etc. : avec la sep, on appelle ça des symptômes paroxystiques), mais ils sont plutôt rares, +/- 5% des cas. Cela voudrait dire que tes symptômes, s'ils sont provoqués par la sep, sont en fait un florilège de ce que la sep sait faire de plus rare -- pourquoi pas, mais cela mériterait peut-être un certain approfondissement, sachant que tu avais dans la même période un covid qui traînait dans les parages.

J'ai pour habitude, initialement basée sur mon cas particulier mais confirmée ensuite par d'autres, que l'on n'a "vraiment" la sep que lors de la poussée qui suit le diagnostic ; et qu'entre les deux, c'est une sorte de no-man's-land plongé dans un épais brouillard.

Dis-toi que tout ça va te rendre meilleure !



A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

[Dydouche]

Bonjour,
J'ai été diagnostiquée il y a 15 ans. Je m'approchais des trente ans.

Aucune idée pourquoi mais je savais que c'était une SEP.

J'ai galéré pour être diagnostiquée. Une fois que le diagnostic tombé un mélange youpi je suis bien malade (je n ai entendu des trucs) et après Merde !

Avec les traitements et les médecins ça s'est bien passée.

Si j'ai un conseil niveau travail et rencontres dans la vie ne dit pas que tu as une sep. Ca ne sert à rien. Ca m'est tombé des fois et je le regrette. Des vrais amis ok.

Si tu as besoin d'en parler des psy des médecins sont là.

Tu viens de l'apprendre, tu as besoin de temps pour réfléchir à tout ça.

Bon courage ! C'est un dur moment mais ça va passer. Tu vas faire avec. Tu as une sep qui va sûrement te laisser tranquille des années. Tu sauras ce que tu peux faire ou non. Tu apprendras à savoir.