Bonjour à tous
Posté : 04 janv. 2022, 17:18
Bonjour à vous,
Je ressens le besoin de me confier à quelqu’un. A quelqu’un qui peut me comprendre, qui peut ressentir ce que je ressens vraiment.
D’abord, je me présente : Je suis Emilie, j’ai 28 ans et je suis aide-soignante. Je suis célibataire et sans enfant. On m’a diagnostiqué la Sep le 20 septembre et elle a été confirmé par une ponction lombaire le 19 novembre 2021. Mais mon vrai « choc » a été le 15 juillet, je pense.
Je vais vous raconter mon histoire : Tout d’abord, depuis « toujours » j’ai des douleurs au dos. J’ai une scoliose assez importante qui m’a valu de porter un corset jour et nuit pendant plusieurs années. Les douleurs dorso-lombaires sont donc connues pour moi. Depuis deux ou trois ans, je me sens de plus en plus fatiguée avec des périodes où la fatigue est plus accrue mais je mets ça sur le dos du travail … d’autant plus avec l’arrivée du Covid. J’ai contracté le virus du Covid fin novembre 2020. Durant près de dix jours, j’ai été malade ++ Mais c’est surtout la fatigue qui m’a le plus handicapée. J’ai eu du mal à m’en remettre … Comme disaient mes proches, j’avais « mauvaise mine » et je continuais d’avoir des vertiges et parfois même des nausées tellement la fatigue était présente.
Puis en mars 2021, j’ai ressenti des fourmillements/des engourdissements au niveau du pied droit. En quelques jours, cette sensation est montée jusqu’au genou droit puis s’est propagée dans la jambe gauche. En mai 2021, je me réveille un matin avec une forte douleur de la main droite et une impotence durant toute la journée. Ça s’est résolu dès le lendemain. Mon médecin généraliste m’a fait un examen neuro puis m’a prescrit une IRM médullaire que j’ai passé le 15 juillet 2021. J’étais déjà dans un état d’esprit d’angoisse. Au fond de moi, je redoutais de voir sur l’IRM des « plaques » … Cette appréhension était justifiée : Présence de deux lésions. Une au niveau dorsal, et une autre au niveau cervical. Je pense qu’à cette annonce, je réalise que je suis malade. Je pleure, je m’effondre. J’ai cette idée de SEP qui me traverse l’esprit depuis le début de mes fourmillements qui vont et viennent… Le médecin du centre d’imagerie me dit qu’au vu des images, il serait bon de faire une IRM cérébrale que je passe dès le lendemain. Au niveau cérébral, 2 lésions + 1 autre probablement y sont vu. Le médecin me dit de prendre RDV avec mon généraliste pour qu’elle m’oriente vers une neurologue puisque j’ai probablement une maladie démyélisante. Le 6 août 2021, je rencontre donc pour la première fois ma neurologue. Elle me fait un bilan neurologique complet et me prescrit un bilan sanguin complet. Je le fais faire rapidement, et je reçois dans les dix jours les résultats par téléphone. Je m’inquiète, certain résultat m’angoisse. L’attente est terriblement longue … Mon RDV avec ma neurologue est le 20 septembre 2021… J’attends … Bien que je me prépare au diagnostic … à celui de la SEP ou d’une autre maladie.
Le 20 septembre arrive. Ma neurologue revoit les résultats du bilan sanguin avec moi et me « rassure » sur l’autre pathologie qui me terrifiait. Toutefois, elle me dit que pour elle, son diagnostique est la SEP et qu’il faut que je passe une ponction lombaire afin de confirmer. Elle m’informe de l’association consacrée à la SEP de la région et me dit de contacter les IDE afin d’avoir un premier entretien avec elle. J’ai vu l‘IDE spécialisée de la SEP le 12 octobre 2021. Ensuite, rien jusqu’à la ponction lombaire. Les résultats de la PL sont tombés moins d’une semaine plus tard et j’ai rencontré mi-décembre l’IDE de SEP qui m’a présenté les traitements qui s’offraient à moi. J’ai décidé de ne débuter les traitements qu’après les fêtes de fin d’année … j’avais envie de penser à autres choses que de faire des bilans sanguins ou de gérer d’éventuels effets indésirables de la maladie. Du coup, je débute ce soir le traitement « Avonex ». Là, je vais recevoir la première dose progressive qui sera faites par une IDE libérale… J’avoue que bien que je sois « contente » de débuter le traitement … je suis tout de même angoissée. Comment vais-je réagir face à l’interféron ? Et puis … je réalisa que de faire le traitement est une nouvelle étape dans l’acceptation de la maladie…
Actuellement, je me sens plutôt bien. Ma fatigue me paraît justifiée quand elle est présente. Bien que la fatigue soit peut-être majorée depuis quelques jours … surement du fait de mon stresse. Pour le moment, je n’ai plus de symptômes de la maladie. Par là j’entends que je n’ai plus de fourmillements, ni de spasmes au niveau dorsale … les douleurs sont toujours là mais ça … je ne sais pas si c’est lié à la SEP.
Au niveau moral, y a des hauts et des bas. Je suis quelqu’un qui n’aime pas attirer l’attention sur moi, et le fait d’être malade fait que les gens me regardent. Dans ma famille, on « essaie » de me remonter le moral … on minimise en me disant « Mais aujourd’hui, les gens atteints de cette maladie vivent normalement » ou au contraire au dramatise « Oh … mais tu dois arrêter de travailler ? » Au travail, j’ai annoncé ma maladie qu’à quelques collègues alors je me dois de paraître la plus « normale » possible … J’essaie de ne pas montrer ma fatigue … Je m’efforce de rester la même … un peu enjouée même s’il y a des jours où c’est plus difficile. Parce qu’il y a des jours où je regrette d’en avoir parler à certaines personnes … parce que forcément, à un moment ou à un autre on va parler de cette maladie et que je n’en n’ai pas envie … Et d’autres jours, où je regrette de ne pas en avoir parler à certaines personnes. Parce que je me sens proche d’elle et que j’aimerai lui partager ce que je vis … mais que je crains que justement … après, elle ne voit que la personne malade en face d’elle.
Bref, c’est compliqué … et ça se bouscule dans ma tête comme vous pouvez le lire. Je vous remercie en tous les cas pour votre lecture, et je m’excuse de mon roman.. Mais je crois que qu’il est nécessaire pour moi, d’avoir exprimait ce que je ressens … en attendant la suite des évènements.
Merci encore.
Je ressens le besoin de me confier à quelqu’un. A quelqu’un qui peut me comprendre, qui peut ressentir ce que je ressens vraiment.
D’abord, je me présente : Je suis Emilie, j’ai 28 ans et je suis aide-soignante. Je suis célibataire et sans enfant. On m’a diagnostiqué la Sep le 20 septembre et elle a été confirmé par une ponction lombaire le 19 novembre 2021. Mais mon vrai « choc » a été le 15 juillet, je pense.
Je vais vous raconter mon histoire : Tout d’abord, depuis « toujours » j’ai des douleurs au dos. J’ai une scoliose assez importante qui m’a valu de porter un corset jour et nuit pendant plusieurs années. Les douleurs dorso-lombaires sont donc connues pour moi. Depuis deux ou trois ans, je me sens de plus en plus fatiguée avec des périodes où la fatigue est plus accrue mais je mets ça sur le dos du travail … d’autant plus avec l’arrivée du Covid. J’ai contracté le virus du Covid fin novembre 2020. Durant près de dix jours, j’ai été malade ++ Mais c’est surtout la fatigue qui m’a le plus handicapée. J’ai eu du mal à m’en remettre … Comme disaient mes proches, j’avais « mauvaise mine » et je continuais d’avoir des vertiges et parfois même des nausées tellement la fatigue était présente.
Puis en mars 2021, j’ai ressenti des fourmillements/des engourdissements au niveau du pied droit. En quelques jours, cette sensation est montée jusqu’au genou droit puis s’est propagée dans la jambe gauche. En mai 2021, je me réveille un matin avec une forte douleur de la main droite et une impotence durant toute la journée. Ça s’est résolu dès le lendemain. Mon médecin généraliste m’a fait un examen neuro puis m’a prescrit une IRM médullaire que j’ai passé le 15 juillet 2021. J’étais déjà dans un état d’esprit d’angoisse. Au fond de moi, je redoutais de voir sur l’IRM des « plaques » … Cette appréhension était justifiée : Présence de deux lésions. Une au niveau dorsal, et une autre au niveau cervical. Je pense qu’à cette annonce, je réalise que je suis malade. Je pleure, je m’effondre. J’ai cette idée de SEP qui me traverse l’esprit depuis le début de mes fourmillements qui vont et viennent… Le médecin du centre d’imagerie me dit qu’au vu des images, il serait bon de faire une IRM cérébrale que je passe dès le lendemain. Au niveau cérébral, 2 lésions + 1 autre probablement y sont vu. Le médecin me dit de prendre RDV avec mon généraliste pour qu’elle m’oriente vers une neurologue puisque j’ai probablement une maladie démyélisante. Le 6 août 2021, je rencontre donc pour la première fois ma neurologue. Elle me fait un bilan neurologique complet et me prescrit un bilan sanguin complet. Je le fais faire rapidement, et je reçois dans les dix jours les résultats par téléphone. Je m’inquiète, certain résultat m’angoisse. L’attente est terriblement longue … Mon RDV avec ma neurologue est le 20 septembre 2021… J’attends … Bien que je me prépare au diagnostic … à celui de la SEP ou d’une autre maladie.
Le 20 septembre arrive. Ma neurologue revoit les résultats du bilan sanguin avec moi et me « rassure » sur l’autre pathologie qui me terrifiait. Toutefois, elle me dit que pour elle, son diagnostique est la SEP et qu’il faut que je passe une ponction lombaire afin de confirmer. Elle m’informe de l’association consacrée à la SEP de la région et me dit de contacter les IDE afin d’avoir un premier entretien avec elle. J’ai vu l‘IDE spécialisée de la SEP le 12 octobre 2021. Ensuite, rien jusqu’à la ponction lombaire. Les résultats de la PL sont tombés moins d’une semaine plus tard et j’ai rencontré mi-décembre l’IDE de SEP qui m’a présenté les traitements qui s’offraient à moi. J’ai décidé de ne débuter les traitements qu’après les fêtes de fin d’année … j’avais envie de penser à autres choses que de faire des bilans sanguins ou de gérer d’éventuels effets indésirables de la maladie. Du coup, je débute ce soir le traitement « Avonex ». Là, je vais recevoir la première dose progressive qui sera faites par une IDE libérale… J’avoue que bien que je sois « contente » de débuter le traitement … je suis tout de même angoissée. Comment vais-je réagir face à l’interféron ? Et puis … je réalisa que de faire le traitement est une nouvelle étape dans l’acceptation de la maladie…
Actuellement, je me sens plutôt bien. Ma fatigue me paraît justifiée quand elle est présente. Bien que la fatigue soit peut-être majorée depuis quelques jours … surement du fait de mon stresse. Pour le moment, je n’ai plus de symptômes de la maladie. Par là j’entends que je n’ai plus de fourmillements, ni de spasmes au niveau dorsale … les douleurs sont toujours là mais ça … je ne sais pas si c’est lié à la SEP.
Au niveau moral, y a des hauts et des bas. Je suis quelqu’un qui n’aime pas attirer l’attention sur moi, et le fait d’être malade fait que les gens me regardent. Dans ma famille, on « essaie » de me remonter le moral … on minimise en me disant « Mais aujourd’hui, les gens atteints de cette maladie vivent normalement » ou au contraire au dramatise « Oh … mais tu dois arrêter de travailler ? » Au travail, j’ai annoncé ma maladie qu’à quelques collègues alors je me dois de paraître la plus « normale » possible … J’essaie de ne pas montrer ma fatigue … Je m’efforce de rester la même … un peu enjouée même s’il y a des jours où c’est plus difficile. Parce qu’il y a des jours où je regrette d’en avoir parler à certaines personnes … parce que forcément, à un moment ou à un autre on va parler de cette maladie et que je n’en n’ai pas envie … Et d’autres jours, où je regrette de ne pas en avoir parler à certaines personnes. Parce que je me sens proche d’elle et que j’aimerai lui partager ce que je vis … mais que je crains que justement … après, elle ne voit que la personne malade en face d’elle.
Bref, c’est compliqué … et ça se bouscule dans ma tête comme vous pouvez le lire. Je vous remercie en tous les cas pour votre lecture, et je m’excuse de mon roman.. Mais je crois que qu’il est nécessaire pour moi, d’avoir exprimait ce que je ressens … en attendant la suite des évènements.
Merci encore.