Zébulon toujours à fond

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Zebulon
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Zébulon toujours à fond

Message non lu par Zebulon »

Bonjour tout le monde!

Je me présente : Sébastien 45ans vivant en Sarthe mais Breton d'origine.

Je n'ai pas la SEP mais j'ai été et suis encore un "aidant" (j'aime pas trop ce terme mais bon).
Mon père est décédé de la SEP en 1995 après 10 années difficiles, j'avais 8ans au début de sa maladie alors il a fallu grandir très vite.
En 2000 c'est au tour de ma mère d'être diagnostiquée malade. Aujourd'hui elle est en fauteuil et elle a un moral d'acier coeurfeu

Si je me suis inscris ici ce n'est pas pour casser le moral de tout le monde mdr

J'ai une question, qui va, certainement être bête! Qu'en est-il de la SEP et le vaccin COVID?
Je pose cette question en pure égoïste ragee car j'ai peur (vu mon "passif" familial) que le vaccin puisse être un élément déclencheur...
Mon médecin m'a dit d'attendre encore..Le neurologue de ma mère dit qu'il faut y aller, je regarde sur le net et il y a "à boire et à manger"..
Alors si avec vos expériences vous pouviez m'éclairer!

Merci d'avance pour votre accueil

A bientôt
Bitcherland
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Re: Zébulon toujours à fond

Message non lu par Bitcherland »

Bonjour zebulon
C'est vrai qu'on entend a boire et à manger. Moi on vient de me diagnostique la SEP j'ai eu les 3 doses avant de connaître mon diagnostic 😁

Je dirais vous avec le neurologue de t maman ils sont quand même plus informés dans ces domaines

Bon courage à toi et passe de joyeuses fêtes
Emma Sonia
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Message non lu par Emma Sonia »

Hello et bienvenue, ange3
Zebulon a écrit : J'ai une question, qui va, certainement être bête! Qu'en est-il de la SEP et le vaccin COVID?
Vaste question.......... Et, perso je ne pense pas qu'une réponse objective puisse être donnée à ce jour. Au niveau du recul et des études et de l'âge du capitaine....... Bref, tu devrais avoir un panel de réponses qui vont de:" c'est le top à attention danger."
Sur le forum, actuellement certains sont à 4 doses et d'autres 0.
Et une question en amenant une autre, quid de la SEP et du Covid?
Je l'ai eu 2 fois et je n'ai pas lu d'autres témoignages de Sepiens l'ayant contracté.

Au plaisir de te lire

Emma
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maglight
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Re: Zébulon toujours à fond

Message non lu par maglight »

Salut Seb
Bienvenu parmi nous
Zebulon a écrit : 23 déc. 2021, 11:50 J'ai une question, qui va, certainement être bête! Qu'en est-il de la SEP et le vaccin COVID?
Elle absolument pas bête cette question :D
Je vais te faire un peu la même réponse que Emma.
A ce stade, personne ne sait vraiment, si il faut, ou pas, se vacciner quand on a terrain immunitaire sensible, aux maladies auto immune.
Il y a un manque de recul pour le savoir .
C'est pour ça que tes 2 docs se contredisent.
De maniere générale, sur le forum, les sépiens qui sont sous traitement sont vaccinés car les TTT diminuent leur réponse immunitaire (3 OU 4 doses)
Et ceux qui ne sont pas sous traitement y réfléchissent à 2 fois.

En gros, le choix dépend de toi et de ce que tu crains le plus, au regard de ton âge. Le covid ou la SEP.
Désolée de ne pas pouvoir t'éclairer plus.
Passe un bon Noël
Tchuss, maglight
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Message non lu par maglight »

Salut Emma
Emma Sonia a écrit : 24 déc. 2021, 00:54
Je l'ai eu 2 fois et je n'ai pas lu d'autres témoignages de Sepiens l'ayant contracté.
J'hallucine :? :shock: tu l'as eu, deux fois ! T'as pris la part d'un autre, apparemment.
Euh....et ca va ?
C'est vrai, que quand on lit le forum, çà a pas l'air d'être fréquent. De mémoire djilsep, aussi l'a eu.
A bientôt de te lire Emma
Zebulon
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Re: Zébulon toujours à fond

Message non lu par Zebulon »

Bonjour!

Merci pour votre accueil et vos réponses :D

Je suis vraiment désorienté. Effectivement le neurologue de ma mère est mieux placé pour donné un avis.
Mais mon médecin est loin d'être Has-been.
Il m'a dit avoir contacté plusieurs neurologues région parisienne qui lui ont conseiller la retenue pour ses patients sepiens ou "assimilés"(mon cas)

Le gouvernement a en tête de mettre en place le pass au travail. Les salariés non vaccinés à 25€/jour.. C'est du forcing vomitif pour moi.
Je suis chef d'entreprise, je me dois de montrer l'exemple à mes salariés et pour la 1ere fois j'ai cette impression de fail !!
Et il est hors de question que mon entreprise règle les 25€/jour pour un test personnel.

En contre partie mon intuition me dit de ne pas me faire vacciner.. Alors faut il l'écouter?
Et de l'autre coté je n'ai pas 500€ à "foutre en l'air" tous les mois si cette loi passe.

Dur dilemme trotriste

Merci à toutes et tous je vous souhaite de passer de très bonnes fêtes avec vos proches par lot de 4 riree
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maglight
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Re: Zébulon toujours à fond

Message non lu par maglight »

Je comprend ton dilemme.
Le gouvernement a en tête de mettre en place le pass au travail. Les salariés non vaccinés à 25€/jour.. C'est du forcing vomitif pour moi
C'est exactement ça, oui, sauf qu'en cas de souci, on te dira bah, vous saviez que le risque 0 n'existe pas !
C'est pareil, quelle réponse un chef d'entreprise, donnera a un employé qui a un effet secondaire ? L'etat ne prend pas la responsabilité de ce qu'il veut imposer et toi, tu devrais la prendre pour eux ?
Il y a peut-être un compromis. Les auto test tournent a 25 euros les 5 tests, c'est plus digeste.
Bonne journée
Emma Sonia
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Re: Zébulon toujours à fond

Message non lu par Emma Sonia »

Salut, salut,
[quote=Zebulon post
En contre partie mon intuition me dit de ne pas me faire vacciner.. Alors faut il l'écouter?
[/quote]

Ceci pourrait être une super question de débat socratien en temps normal. Que nous puissions argumenter avec nos propres expériences et ressentis. Malheureusement, le débat est limité car nous n'avons plus ou pas la liberté de penser. Ton libre arbitre ou le mien sont balayés au nom de .............??
Emma Sonia
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Re: Zébulon toujours à fond

Message non lu par Emma Sonia »

maglight a écrit : 24 déc. 2021, 05:16 Salut Emma
Emma Sonia a écrit : 24 déc. 2021, 00:54
Je l'ai eu 2 fois et je n'ai pas lu d'autres témoignages de Sepiens l'ayant contracté.
J'hallucine :? :shock: tu l'as eu, deux fois ! T'as pris la part d'un autre, apparemment.
Euh....et ca va ?
C'est vrai, que quand on lit le forum, çà a pas l'air d'être fréquent. De mémoire djilsep, aussi l'a eu.
A bientôt de te lire Emma
Mwoui, merci de prendre des news. Je l'ai eu en mars 2020 et janvier 2021, vivement 2022 mdr un peu de maux de tête , 2 jours à 38, 2 panadols et de la fatigue mais pas plus ou pas moins que d'hab avec la Sep. Donc je suis un train qui arrive à l'heure ( le côté helvétique peut être?) Pas de quoi pouvoir alimenter un sentiment de peur.

Je vous souhaite à tous et à toutes de passer la meilleure fin d'année possible.
khadija

Re: Zébulon toujours à fond

Message non lu par khadija »

Bsr Zebulon é bienvenue à toi parmi nous.

Tu dis être "aidant". C à dire, j'peux en savoir un peu plus stp ?

La sep é mortel ?
Pour info, la sep n'est pas une maladie héréditaire. Cependant, il existe des facteurs génétiques.

On m'a diagnostiquée ma sep qlq mois après m'être faite vacciné contre l'hépatite.. É, j'suis vacciné pour la covid. Moi j'te dirais écoute toi.
Tu en penses koi sincèrement ?
Harold
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Re: Zébulon toujours à fond

Message non lu par Harold »

Bonjour,

J'ai fais ma première poussée 5 jours après ma première dose. A ce jour on ne connait pas le lien, si il doit y en avoir un. Mais forcément je me suis bien stressé pour la deuxième dose et la question se repose à nouveau. Cette fois, c'est la compatibilité avec le traitement qui interroge.
Je suis d'accord avec ce qui a été dit, rien n'est clair et c'est presque du cas par cas.
Comme toi Zebulon, je suis preneur d'infos.
Sep RR depuis 2017, diagnostiquée en juin 2021, traitement TYSABRI
khadija

Re: Zébulon toujours à fond

Message non lu par khadija »

Bonjour Harold,

Q t'avais dit ton neuro par rapport au vaccin é ta maladie ?
Harold
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Re: Zébulon toujours à fond

Message non lu par Harold »

Pour les neuros, pas de lien si ce n'est qu'il peut être révélateur au même titre qu'une maladie. C'est à dire qu'un vaccin vient chahuter le système immunitaire mais si celui si est défaillant... Le résultat sera le même que si c'est déclenché par une angine ou autre. De toute façons, aux vues des lésions, la maladie était déjà là depuis un moment. Maintenant, c'est la compatibilité avec le traitement immuno-suppresseur qui m'interpelle. A ce jour, je n'ai pas de réponse ferme.
Sep RR depuis 2017, diagnostiquée en juin 2021, traitement TYSABRI
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Re: Zébulon toujours à fond

Message non lu par khadija »

Bjr Harold !

Pkoi la compatibilité avec le traitement immuno-suppresseur t'interpelle ?
Harold
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Re: Zébulon toujours à fond

Message non lu par Harold »

Je ne sais pas trop, je ne m'aventure pas à jouer les spécialistes mais j'imagine qu'au même titre de faire attention et de ne pas être contaminé par une maladie, une vaccination ne doit pas être totalement sans conséquence.
Sep RR depuis 2017, diagnostiquée en juin 2021, traitement TYSABRI
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Message non lu par khadija »

@ Harold : C respectable ce q tu dis (Je ne sais pas trop, je ne m'aventure pas à jouer les spécialistes..).
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Nostromo
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Re: Zébulon toujours à fond

Message non lu par Nostromo »

Salut Sébastien, bienvenue à toi :).

Plusieurs interrogations dans ton post :

- Un vaccin peut-il être le déclencheur d'une sep ? La science a déterminé que oui dans certains cas de vaccins, qui sont ceux des vaccins vivants (atténués, tout de même), tels que ceux contre la rougeole, la varicelle ou la fièvre jaune (dans les faits, chez un adulte, seule la fièvre jaune posera en principe problème, vu que -- selon son âge -- soit il aura chopé rougeole et varicelle, soit il en aura été vacciné, à chaque fois dans sa tendre enfance). Le principe du vaccin vivant est qu'il va provoquer une mini-infection au virus or, pour le coup, la sep est trèèès sensible aux infections, quelles qu'elles soient : ainsi, selon les connaissances qu'on en a, choper la covid, comme pour toute autre infection, augmentera aussi bien le risque de déclarer une sep (poussée dite inaugurale), que le risque de nouvelle poussée pour ceux qui ont une sep déjà déclarée.

Si la poussée qui se déclenchera alors ne sera vraisemblablement avancée que de quelques mois (sans l'infection, ou avec une autre infection, elle finirait de toute façon par pointer le bout de son nez), elle pourra, du fait de l'infection, se montrer plus invalidante qu'une poussée "standard", mais sans avoir obligatoirement d'impact négatif sur le degré de récupération à l'issue de cette poussée (comprendre : tu en chies plus sur le coup, mais sans impact sur l'évolution à moyen / long terme de la maladie). Cette hypersensibilité de la sep aux infections est très probablement ce qui motive le discours de ton neurologue en faveur de la vaccination : si la sep n'est pas en soi un facteur aggravant pour la covid, en revanche la covid, mais ni plus ni moins que toute autre infection donc, l'est pour la sep -- sep que pour l'instant, tu n'as pas.

- Pour tous les autres vaccins -- dont les vaccins à ARNm, mais pas que --, aucun élément ne permet de suspecter un tel effet. Il y avait certes eu un pataquès à la fin du millénaire dernier à propos d'un rôle délétère de la vaccination contre l'hépatite B, qui est encore un autre type de vaccin (ce qu'on t'injecte est directement les anticorps, qui ne provoquent pas de mini-infection comme pour un vaccin vivant). Comme l'incidence de la sep n'avait pas marqué de soubresaut particulier à l'époque (il n'y avait pas plus de gens qui déclenchaient une sep pendant cette période, qu'auparavant), tout portait à croire que les quelques cas de sep enregistrés à l'époque à la suite de cette vaccination étaient fortuits et qu'ils se seraient déclenchés de toute façon, vaccination ou pas vaccination.

- un effet collatéral de la sep sur le vaccin covid vient des traitements immunosuppresseurs qu'on pourra utiliser pour essayer de canaliser sa sep : comme ces traitements endorment le système immunitaire (bah oui hein, c'est ce pour quoi ils ont été conçus :) ), alors ils inhiberont la production d'anticorps, ce dont on peut supposer -- mais ça reste une simple supposition à ce stade -- que le vaccin sera moins efficace chez un tel patient et qu'il pourra donc se retrouver avec un risque accru de développer une forme grave de covid, par rapport à un patient sain vacciné avec le même produit. Mébon, je ne dis ça que pour mémoire, vu qu'il ne me semble pas que tu sois sous traitement de fond...

- reste enfin la grande question de la pertinence de se faire vacciner dans une situation comme la tienne. Si tu présentes des comorbidités notoires, comme diabète, obésité ou un âge avancé :mrgreen:, nan patapééé, alors ça peut valoir le coup (l'idée n'étant pas, alors, de ne pas choper le covid, mais d'éviter de se retrouver sous assistance respiratoire si jamais tu le chopes). Ca, c'est pour l'utilité individuelle de la vaccination. Pour l'utilité collective, c'est à dire freiner autant que faire se peut la propagation du virus, je te renvoie au sondage lancé par maglight : à part Emma Sonia dont on se demande bien où elle va traîner :mrgreen:, (nan patapééé)², le respect de certaines mesures sanitaires semble amplement suffisant, la population française est de toute façon bien assez vaccinée, et pour couronner le tout, Bretagne et Pays-de-Loire n'ont jamais été des foyers d'accueil particulièrement hospitaliers pour ce virus. Dans de telles conditions, l'intérêt "pour protéger les autres" me semble assez minimal, ... peut-être la raison pour laquelle ton généraliste te suggère de jouer la montre, va savoir.

Après, muni de tous ces éléments de connaissance, c'est à toi, et rien qu'à toi, qu'il revient de prendre ta décision.

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.
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Harold
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Re: Zébulon toujours à fond

Message non lu par Harold »

C'est un plaisir de te lire à chaque fois ! Un livre ouvert...

Je ne veux m'approprier ce post mais je suis sous Tysabri donc sous immuno-suppresseur, j'ai fais les deux vaccins, le premier aurait canalisé (5 jours après) ma SEP comme tu l'as expliqué et on m'a demandé de faire le second juste avant d'attaquer le traitement. J'avoue être perdu maintenant (et fatigué de tout ça !). Les réponses des neuros restent trop vagues. Comme je l'ai expliqué dans ma présentation (vraiment mille excuses de squatter ce post), ce qui semble être ma première poussée à été très violente. Je viens de finir les contrôles des six mois et l'ophtalmologue de Purpan est surprises par la violence de la poussée. Elle pense à deux hypothèses : 1er cas, accumulation de poussées sur cet œil, 2eme cas, effectivement une poussée d'une rare violence. Le nerf est maintenant nécrosé et je suis à 1,12. Dans ce que tu écris, si je comprends bien, une poussée violente pourrait être provoquée par un vaccin ?
Je ne sais pas si les réponses existent, mais ça me stresse. J'imagine que partager avec vous me fait du bien.
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Re: Zébulon toujours à fond

Message non lu par Nostromo »

Salut Harold,

Déjà, stresser, quand on a notre condition, certains disent que c'est mieux d'éviter :).
Harold a écrit :Dans ce que tu écris, si je comprends bien, une poussée violente pourrait être provoquée par un vaccin ?
Oui, et non (tiens, prends ça :mrgreen:).

La première chose dont tu dois être conscient, c'est qu'il y a vaccin et vaccin : si leur objectif revient toujours plus ou moins à construire une immunisation spécifique contre un pathogène donné, les façons d'y parvenir sont très variables. Une façon triviale consiste à inoculer la maladie sous une forme suffisamment atténuée pour ne pas tuer le patient, mais suffisamment présente pour entraîner la production d'anticorps : c'est ce qu'on appelle les vaccins vivants (on t'injecte un virus en pleine forme, qui est celui de la maladie), en général atténués (on a tout de même placé quelques bâtons dans les roues du virus, pour le garder sous contrôle). Ces vaccins vont par conséquent provoquer une infection, certes mineure mais une infection tout de même, et comme ils vont provoquer une infection, ils seront susceptibles de provoquer une poussée, et une violente avec ça. Cet effet indésirable est réputé ne se rencontrer qu'avec cette forme précise de vaccins, puisqu'il nécessite l'apparition intermédiaire d'une infection, que seuls les vaccins vivants sont connus pour provoquer.

J'ai une copine sépienne qui a fait sa première poussée à l'âge de huit ans, à la suite d'une vaccination fort tardive avec le ROR (rougeole, oreillons, rubéole : vaccin vivant, donc). Elle s'est retrouvée tétraplégique pendant un bout de temps, puis c'est parti comme c'était venu, elle a été renvoyée chez elle sans diagnostic et ce n'est qu'une dizaine d'années plus tard qu'à la suite d'une deuxième poussée, suivie cette fois-ci d'une IRM, le diagnostic est tombé et qu'on a enfin trouvé une explication évidente à l'épisode de ses huit ans. Il faut dire aussi que quand tu n'as que huit ans, la sep n'arrive pas en tête de liste des causes possibles d'une tétraplégie : confrontés à un tel cas, les toubibs étaient largués et trop contents que ça finisse par se résorber tout seul...

Les autres formes de vaccin, comme les vaccins à ARNm ou celui contre l'hépatite B, utilisant d'autres méthodes qui ne passent à aucun moment par la case infection, n'ont aucune raison a priori de provoquer une poussée. Il reste qu'il est tentant, c'est un biais très humain et donc archi-fréquent, de voir une causalité dès qu'on rencontre une certaine simultanéité. Par exemple pour ce qui me concerne, la poussée qui avait donné lieu à mon diagnostic était directement consécutive (correspondance dans le temps) à une opération sous anesthésie générale, pour laquelle on utilise des produits qui ciblent directement le système nerveux central : bah au début j'étais bien certain que les troubles que je me trimballais devaient évidemment avoir un rapport avec l'anesthésie. Perdu :mrgreen:.

Maintenant, je m'en tiens à un a-priori : je ne prétends pas qu'on connaît la totalité des mécanismes potentiels liés à tel ou tel type de vaccination. Il reste qu'il incombe alors à ceux qui affirmeraient l'existence de tels ou tels effets indésirables qui seraient totalement passés sous les radars de la phase 3 de tel ou tel vaccin, de démontrer cette existence. Et proprement, s'il vous plaît, comme cela a été fait par exemple pour démontrer le lien entre les vaccins vivants et le risque de poussée. Tant qu'ils n'ont rien démontré, le mieux qu'ils aient à faire est d'éviter de la ramener sur les adjuvants aux sels d'aluminium (dont les vaccins à ARNm sont exempts, au fait) ou que sais-je encore, car on pourrait légitimement éprouver un certain mépris envers la pertinence scientifique de leurs allégations.

Et donc, oui, et non :).

A bientôt,

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Harold
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Re: Zébulon toujours à fond

Message non lu par Harold »

Merci beaucoup pour ces explications. J'ai fais le Pfizer donc je vais m'en tenir à leurs conseils. A chacun son métier. Ils avaient écarté, de la même manière que tu me l'as expliqué, un lien direct. Je n'irai pas à dire que suis rassuré mais faisons avec ce que nous savons pour le moment.
Merci encore.
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