Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bsr à tous,

Vous connaissez l'Huile de Cannabiol en vente libre, sans prescription médicale depuis peu (ça n'arrête pas de passer à la télé), en pharmacie.
Vous connaissez ? Peut-être même, en consommez-vous ? Retirer vous en un bénéfice ? Ou autre..
Vous pouvez tout me dire.

Je l'achetais sur internet avant
C'est pareil
Il faut tester car chaque personne est différente

Pour moi c'était bofbof

Merci pour ta réponse lélé. Tu l'utilisais pourquoi sans indiscrétion? C bien un produit q l'on mets sur soi puisque il y en a qui ont l'air de dire qu'on peut le boire ?

Sur la langue ou sous la langue afin que l'huile atteigne les glandes salivaires

Merci lélé.

Ça existe aussi en crème, en shampoing, en bonbon, sucettes
Il y a un panel de déclinaisons

Tu c lélé, moi g envie de tester cela pour ma spasticité. Mais, g peur d'être déçu, q ce produit me rend complètement HS..
Mon pharmacien Ma dit : "Attention Khadija, sur internet parfois, il faut se méfier.. Moi j'attends un laboratoire précis pour ensuite le commercialiser..".

C pourquoi j'aimerais bien lire des avis de personnes ayant utilisé ce produit. Les raisons de l'utilisation et le bénéfice.. Mais tampi.

Je comprends ce que tu préfères
A Toulouse il y a des magasins spécialisés
Ensuite je ne sais pas quand les pharmacies vont l'avoir
Mon pharmacien va me le prescrire car il a fait la formation avec l'ARS et la pharmacie de l'hôpital comme ma généraliste
Et c'est via le centre anti douleur.
Là c'est une étude protocole
Et les neuro en font partie
Peut être que tu peux demander à ta neurologue si elle le fait ou un collègue ainsi tu rentres dans le protocole qui dure 2 ans

Bonjour, j’utilise cette huile achetée en pharmacie à mettre sous la langue comme l’a indiqué Lélé.
Elle me soulage des douleurs et me permets de mieux dormir. Seul hic c’est onéreux 108 euros..
Bon week-end à tous.

Bjr Miro !

Merci à toi pour ton retour d'expérience. Ça me fait super plaisir..
C clair q 108 euros, c pas rien. Mais, ça te dure combien de temps ?
Bon week-end à toi.

Pareil pour moi j utilise aussi et ça aide pas mal, ça détend bien, il faut trouver le bon dosage et commencer tout doucement jusqu'à obtenir un bénéfice...

Ça va Miro?

Excuz moi lélé, avoir vu la réponse de Miro.. Jté zappé..
Dèc q ton pharmacien te les prescrit merci de me le dire..
Ma neuro je l'a revoie en février ou mars. Wi j'lui en parlerai.

@ Marie91 : Merci de ta réponse. Sans indiscrétion, tu le paie aussi chère ? Sur Internet ? Parce q'o niveau du dosage cela dépend de chaq personne ?
Si tu me dis q ça détend, il ne faut peut-être pas q jl'utilise pour ma spasticité. J'vais avoir du mal à tenir debout ?? ..

Les bienfaits son ressenti immédiatement où il faut un temps d'adaptation o produit ?

Khadija cette petite « fiole » est normalement pour 26 jours... vu le tarif je n’en prends pas tous les jours, quand la douleur est importante et que le lyrica et baclofène ne suffisent pas je prends le soìr, du coup ça détend un peu..
L’avantage pas d’accoutumance et confiance en pharmacie.

Pour répondre à Lélé et merci de prendre des news.
Je sens que la maladie progresse, douleurs importantes dès que je fais un peu d’activités sportives, je suis beaucoup plus limité et fatigable.. j’ai eu un rdv avec la neurologue la semaine dernière et bien entendu au vu des petits examens habituels qui durent 5mn au total conclusion : stable !!! donc je lui réponds que j’ai de plus en plus de douleurs et que je me sens diminué. Réponse : je ne peux rien faire il faudrait voir un centre anti-douleurs.... pourtant l’échange passe bien avec elle mais ils sont démunis...

Bon week-end à vous.

Miro tu as bien résumé, ils sont démunis
Les douleurs sont une bête noire en neurologie
Comme ils m'ont expliqué, si c'est dû à une plaque médullaire c'est encore possible de limiter les dégâts mais si c'est cérébrale ils sont impuissants
C'est le discours de 4 centres anti douleurs.
J'ai même eu une visio avec Nantes et ils ont tous le même discours
Tu as essayé la cryothérapie ?
Ça me faisait du bien mais c'est encore un coût important.
J'étais contente de te lire, Miro

Je sais pas vous mais ce soir mes messages sortent en doublon

Merci Miro .

@ khadidja
Je l achète dans une boutique de cigarettes électroniques qui vend aussi du canabidiol, je le paie une cinquantaine d euros mais il y a différents dosages et donc différents prix, C est la vendeuse qui m avait conseillé au début mais je prends moins que ce qu elle m avait suggéré et c est efficace. Après comme pour beaucoup de produits de ce genre compléments alimentaire ou autre il faut faire des cures et arrêter de temps en temps.

@ Marie91 : Tu c maintenant en réalité g peur de le tester pour la spasticité. De peur de ne pas tenir sur mes jambes.. Tu as le droit de me trouver "bizarre", j'pe comprendre..

Khadidja le cbd a une demi-vie courte donc au bout de quelques heures ça ne fait plus effet sauf si tu en reprend
La spasticité j'en ai toujours quand même

Donc, si g bien compris lélé, contre la spasticité l'huile n'agit pas c ça ?
Tu as beaucoup de spasticité ?

Non je veux dire que le cbd va te laisser quand même des forces dans les jambes. Ça ne va pas ramollir comme le baclofene par exemple qui peut nous faire tomber.

A ok lélé. Excuz moi j'avais mal compris.
Donc, j'devrai peut-être tester.. D'ailleurs, qui ne tente rien n'a rien.. Enplus, g trouvé une pharmacie qui en vend. Compter 1 dizaine d'euros la petite bouteille. C pas chère. Mais ??

Mais tu as peur ?
Si tu as confiance en ton pharmacien parles en avec lui, il pourra tout t'expliquer et peut être s'en procurer
Lorsque j'ai besoin de quelque chose ou que je cherche un truc je vois avec mon pharmacien et il cherche de son côté
N'hésite pas

Justement lélé, c pas chez mon pharmacien habituel q je l'ai trouvé c dans une autre pharmacie.. Mon pharmacien habituel m'avait dit non je ne le commercialise pas encore je préfère être sûr et j'ne veux pas le commercialiser avec n'importe quel laboratoire.. Il m'avait dit q'il attendait le laboratoire Boiron.