Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut tout le monde,

Je m'appelle Fabien, j'ai 37 ans. Pour la petite histoire...
Je me suis rendu aux urgences un soir, suite à 10 jours de fourmillements par intermittence dans bras gauche et quelques fois jusqu'au sommet de la tête côté gauche plus oppression cœur /poitrine d'intensité légère par intermittence également. Je pensais à un possible AVC donc "zou" direction les urgences.
Prise en charge assez sérieuse, et ils ont évacué cette hypothèse assez rapidement suite à quelques analyses de contrôles. Mais suite à discussion avec le médecin celui-ci me parle timidement d'une possibilité de SEP. J'ai RDV pour IRM le 29 décembre.

En attendant forcément, le petit hamster dans le bocal s'est mis en route et là c'est un peu angoissant à vrai dire.

Depuis cette soirée aux urgences (ça va faire deux semaines) les fourmillements aux bras se sont atténués, mais ont migrés dans les pieds. Des sensations de douleurs articulaires, de démangeaisons et de piqure d'aiguille sont également apparues. Ces sensations surviennent de manières très courtes dans le temps et à des endroits peu prévisibles et de façon non continue partout sur le corps. C'est pas vraiment handicapant soyons honnêtes (pour le moment ?), mais je ressens quelque chose d'anormal.

Mon corps me parle, essaye de me dire des chose mais je n'ai pas le langage pour le décrypter. Les médecins surement, quoique...pas évident à lire vos témoignages.
Ou alors il y a une part non négligeable de somatisation dans mes ressenties, mais toujours est-il que je ressens des "choses".

Du coup on verra, wait and see...

Bonsoir Zzzgeag é bienvenue à toi parmi nous.
Original ton pseudo .

Tu as bien fait de te rendre aux urgences suite aux fourmillements.. Mieux vaut prévoir q guérir..
C normal q ça "cogite". Mais, saches q la patience é une vertu.. É, tu le dis bien "wait and see".
J'te rassure, tu n'es pas le seul à ne pas décrypter le "langage du corps".

Courage é tiens nous au courant de la suite.
@ bientôt.

Salut,

Je sais que c'est embêtant d'attendre mais l'irm te donnera sûrement des réponses. As-tu vu un neurologue ? As-tu fais des examens en laboratoire ?

Lola

Bonjour Fabien,
Bienvenue parmi nous.
Je te souhaite bon courage pour cette attente. Ce n’est jamais évident.
Mais bientôt tu sauras ce qu’il en est vraiment et tu connaîtras les différentes prises en charge.
Tiens nous au courant.

Salut Fabien,

Sois le bienvenu parmi nous, même si la sep, te concernant, n'est pour l'instant qu'une possibilité, dont qui plus est les contours restent encore assez flous. Les symptômes que tu évoques ne sont par exemple pas parmi les plus fréquents qu'on pourra rencontrer avec la sep, et ils peuvent même se rencontrer plus fréquemment dans d'autres pathologies, notamment circulatoires.

D'autre part, te coller une IRM entre Noël et le jour de l'an, histoire de bien te pourrir tes fêtes de fin d'année... mon Dieu, mais ils n'ont donc aucune humanité ? Maintenant, il est possible que l'IRM permettra directement d'exclure une sep : si elle ne met en évidence aucune lésion caractéristique de la sep, on sera à peu près certain que ce n'est pas ça. Un tel degré de certitude ne pourra pas être atteint dans l'autre sens : si l'IRM montrait des lésions caractéristiques, en soi elles ne signeraient pas encore une sep, car cette présence de lésions est une condition certes nécessaire pour poser le diagnostic, mais pas suffisante.

Il est possible que dans un tel cas, on voudra alors t'hospitaliser pour des examens complémentaires, notamment un bilan sanguin et surtout, la fameuse ponction lombaire (terme qui normalement est cliquable, donc je ne vais pas m'étendre...). Une IRM et une PL qui seraient toutes les deux caractéristiques, commenceraient à indiquer une forte probabilité de sep, mais pas encore une certitude, notamment du fait qu'une PL muette peut tout à fait se rencontrer dans une sep par ailleurs avérée, et qu'une PL bavarde peut se rencontrer ailleurs que dans la sep.

Dans l'hypothèse de la nécessité d'examens complémentaires, si c'était à moi que ça devait arriver, j'insisterais tout de même pour attendre l'année prochaine pour les faire : on n'est pas à quelques jours près, à la différence de l'AVC qui réclame une prise en charge aussi rapide que possible, la sep est tout sauf une maladie de l'urgence... Et j'en profiterais pour faire une bonne grosse fête pour la Saint-Sylvestre.

Du coup on verra, wait and see...

Voilà. Tu as un truc, on ne sait pas ce que c'est, fais confiance aux toubibs et fais la fête en attendant .

A bientôt,

Jean-Philippe