lélé a écrit : ↑29 mars 2022, 14:53
Oui c'est ça dydouche.
Linette, à l'époque la kiné ou le sport n'étaient pas proposés.
Pour un bébé on a dû attendre l'accord du neuro et gynéco pour savoir si je pouvais.
Dès que l'on avait une fluctuation ou poussée ou autre, on partait sur des bolus de solumedrol pour un oui ou pour un non
Pendant une période j'en avais une chaque mois.
Il n'y avait pas tout ce qu'il y a en médecine physique et de réadaptation comme la toxine par exemple. Les traitements proposés étaient seulement en piqûre et rien pour la progressive.
Et le plus flagrant était le discours
Lorsqu'on nous évoquait la sclérose en plaques, on nous prévenait d'un avenir incertain, du fauteuil électrique et au niveau emploi qu'on allait être diminuée
Le ciel était très sombre.
Aujourd'hui il y a du recul et heureusement
Quand il fallait aller passer l'IRM et voir le neuro j'avais mal au bide un mois avant
D'un côté ça m'a peut être permis d'y trouver ma force et de contrer tout cela
Aujourd'hui il y a des personnes pour nous aider à parler et être soutenu
Avant beaucoup moins
Ça prouve que même si c'est long, il y a eu beaucoup de chemin positif fait dans la recherche de la sclérose en plaques.
effectivement beaucoup plus de recul notamment pour le sport et pas mal d'évolution pour les soins d'adaptation (Kiné, ...) ... Effectivement quand on te présente la chose ainsi il faut que tu puises au fin fond de toi pour trouver la force d'avancer en faisant fi de ce tableau sombre qu'on te présente et avancer positivement.
Ceci étant Lélé, outre l'interne qui m'a prise en charge pour la PL, aucun des médecins que j'ai vus ne m'a rassurée ou ne m'a présenté un tableau optimiste ni alarmiste d'ailleurs... malgré le recul et les avancés l'évolution de la maladie reste très imprévisible et donc ils sont très prudents dans ce qu'ils avancent et n'avancent quasiment rien. Tout ce que je sais sur la maladie je l'ai trouvé sur Internet et ici, l'infirmière sep de Rotshild est aussi super elle est tellement positive et pas dans le dramatisé qu'à chaque fois que je la voie je n'ai plus envie de partir du bureau.
Quand j'ai posé la question sur les facteurs prédictifs de l'évolution de mon état:
- L'interne m'a dit je ne m'inquiète pas du tout sur l'évolution de votre état
- un neuro m'a dit je ne suis pas devin malheureusement et il est impossible de répondre mais il y des gens qui vivent presque normalement
- ma neuro m'a dit on ne peut rien dire cela relève du domaine de Madame Soleil
Donc en gros ils anticipent aussi un tableau sombre pour toi, malgré l'avancée, mais parmi tant d'autres! avec mes lectures et le recul/l'acceptation... je sais que celle qui a exagéré pour me rassurer est l'interne
Je réitère Lélé tu es une personne d'une grande force et courage et une source d'inspiration!
Bises
Linette