Mon expérience, Bientôt un traitement? J’espère

[Nostromo]

Coulinette,

J'ai vu que tu habitais paris. Moi je suis suivie à Rotshild qui est un centre de compétence pour la sep et le secrétariat de neurologie est très réactif par mail, en 24h on a une réponse. Ce qui est plutôt appréciable.

Je plussoie abondamment, à Rothschild le secrétariat est du genre réactif (quoique j'en sois toujours à attendre mon compte-rendu de consultation du juin 2018 : j'en suis réduit à supposer que Gout voulait délibérément me laisser dans le brouillard en ne le rédigeant pas, ça faisait partie de la "thérapie" ). A part ça Noah je m'étonne tout de même un peu : pour repousser un rendez-vous, tu n'as, en temps normal, évidemment pas besoin de parler directement au praticien lui-même, n'a-t-il pas un secrétariat, avec (encore plus trivialement) une adresse mail ???

[Linette2021]

quoique j'en sois toujours à attendre mon compte-rendu de consultation du juin 2018 : j'en suis réduit à supposer que Gout voulait délibérément me laisser dans le brouillard en ne le rédigeant pas, ça faisait partie de la "thérapie" ).

Hello JP - Dommage je ne suis pas suivie par Goût ... je lui aurais volontiers mis un petit coup de pression pour qu'il rédige ton compte-rendu de consultation

[Nostromo]

Yolinette,

j'en suis réduit à supposer que Gout voulait délibérément me laisser dans le brouillard en ne le rédigeant pas, ça faisait partie de la "thérapie" ).

Hello JP - Dommage je ne suis pas suivie par Goût ... je lui aurais volontiers mis un petit coup de pression pour qu'il rédige ton compte-rendu de consultation

Sincèrement, je crois que c'était réfléchi de sa part. J'avais relancé le secrétariat une fois, mais sans succès. Je n'avais pas insisté.

En même temps le patient, dans ce cas précis c'était moi, et surtout après autant d'années de colocation avec la bête, est à peu près capable de sentir comment il évolue ; je dirais même, à la fois par provocation gratuite et parce que je le pense sincèrement, qu'il en est plus capable que son neurologue. Pareil que pour les poussées, quoi.

Pis de toute façon, ça m'aurait avancé à quoi ?

[Noah]

Par conséquent j’envisage de prendre rendez-vous auprès d’un autre hôpital plus réputé et plus spécialisé dans la SEP afin d’être suivi.
Encore faut-il que j’arrive à joindre ma neurologue et récupérer l’intégralité de mon dossier médical.

Bonjour Noah,

Je ne sais pas où tu es suivi. J'ai vu que tu habitais paris. Moi je suis suivie à Rotshild qui est un centre de compétence pour la sep et le secrétariat de neurologie est très réactif par mail, en 24h on a une réponse. Ce qui est plutôt appréciable.

Bon courage!

Merci pour ton message Linette2021.

J’ai consulté la page Web de l’hôpital Rothschild mais j’ai vu qu’il y avait seulement de la rééducation neurologique avec comme contacte le professeur RobAin. Est-ce bien cela? Je compte en effet les contacter.

Te remerciant pour l’information.

[Linette2021]

J’ai consulté la page Web de l’hôpital Rothschild mais j’ai vu qu’il y avait seulement de la rééducation neurologique avec comme contacte le professeur RobAin. Est-ce bien cela? Je compte en effet les contacter.

Hello Noah,

non ce n'est pas cela. Je pense que tu as regardé le site de l'hôpital rotshild et non celui de la fondation rotshild. Voici le lien qui te dirige directement vers le service neurologie...qui est une référence en France: https://www.fo-rothschild.fr/patient/le ... neurologie
le chef de service est le docteur Gout et il y a plusieurs autres bons médecins spécialisés dans la sclérose en plaques... tu peux consulter la liste sur le lien.

Te souhaitant le meilleur!

[Linette2021]

En même temps le patient, dans ce cas précis c'était moi, et surtout après autant d'années de colocation avec la bête, est à peu près capable de sentir comment il évolue ; je dirais même, à la fois par provocation gratuite et parce que je le pense sincèrement, qu'il en est plus capable que son neurologue. Pareil que pour les poussées, quoi.

Effectivement JP, je pense que tu es devenu expert dans ta propre sep après tout ce temps, sep qui est de surcroit bien docile avec toi... donc Goût n'y apportera pas grand chose!

Pis de toute façon, ça m'aurait avancé à quoi ?

Ah ben si quand même ça peut t'apporter un peu plus de poussière de ton placard à dossiers médicaux !... continue à bien te porter! j'espère que tu n'auras plus jamais besoin de Gout et de ses compte-rendus.

[Nostromo]

Yolinette,

Voici le lien qui te dirige directement vers le service neurologie...qui est une référence en France: https://www.fo-rothschild.fr/patient/le ... neurologie
le chef de service est le docteur Gout et il y a plusieurs autres bons médecins spécialisés dans la sclérose en plaques... tu peux consulter la liste sur le lien.

Ils ont changé leur site internet, maintenant il y a la photo et la bio de Gout, qui jusqu'ici étaient introuvables. Alors rien que pour rendre un vibrant hommage à son coiffeur, résolument eighties, je colle ici la photo du prof' :

Gout.jpg (23.32 Kio) Vu 1739 fois

You don't mess with the Zohan !

[Linette2021]

Alors rien que pour rendre un vibrant hommage à son coiffeur, résolument eighties, je colle ici la photo du prof' :

Hello JP c'est peut être pas la faute à son coiffeur, c'est peut être lui qui s'accroche à sa coiffure eighties ... J'en connais une qui s'accroche encore à sa coupe carré du lycée ... elle est un peu mise au gout jour certes... mais je m'y accroche !! à ma couleur naturelle aussi ... mon pauvre coiffeur est en plein désespoir on essaie autre chose? non... on fait un petit balayage aujourd'hui? non ... et ce depuis des années.

Sinon toujours le même Gout ou tu trouves qu'il a pris un coup de vieux depuis ta dernière visite?

[Noah]

Ma première consultation pour la mise en place de mon traitement de fond a eu lieu ce matin.
Je suis donc parti sur du Tecfidera.
J’espère que les effets secondaires ne seront pas trop important .
Pour ma paresthésie à là jambes (sensation de brûlure) j’ai le droit à du Cymbalta, hâte que cette sensation disparaisse.
Ma neuro m’a indiqué que j’étais à 2 sur l’EDSS.
Après quelques examens pour tester les réactions, elles sont assez vives ce qui est le signe d’une myélite d’après ma neuro.
J’ai aussi fait des analyses de sang dans la foulée pour confirmer que je pouvais commencer le traitement. Les analyses sont bonnes.
J’ai donc rdv en juin pour un IRM et une nouvelle consultation, j’espère que tout ira bien d’ici là et que je vais bien supporter ce traitement.

Avez vous tester ce médoc?
L’avez vous supporté?
Avez-vous eu des effets secondaires? Si oui lesquels?

Hâte de vous lire

[Lois007]

Salut Noah,
je ne pourrais pas t'apporter de réponses pour le Cymbala, mais pour le Tecfiera je fais partie des personnes n'ayant eu AUCUN effet secondaire.
J'ai dû l'arrêter parce que mes prises de sang étaient de moins en moins bonnes, mes lymphocytes commençaient à en prendre un coup (tout s'est rétbli à larrêt du traitement), mais je regrette infiniment d'avoir dû l'arrêter.
Non seulement aucune poussée sous Tecfidera, mais un regain d'énergie vraiment appréciable.
Je croise les doigts pour que ce traitement te convienne aussi.

[Djilsep]

Bonjour Noah;

heureuse que tu as commencé le traitement. moi aussi mon neurologue ma arrêté les injections de rebif et j'attend pour débuter Tecfidera . selon mon neurologue ce médoc stabilisé la maladie sauf il faut un bon suivie.

sa serai super si tu me dis ; quel type danalyse tas fait avant de prendre ce medoc. et combien de comprime tu prend?

aussi sur EDSS je suis à 1.5; j'ai 34 ans.
merci d'avance

[Djilsep]

Bonjour Noah;

heureuse que tu as commencé le traitement. moi aussi mon neurologue ma arrêté les injections de rebif et j'attend pour débuter Tecfidera . selon mon neurologue ce médoc stabilisé la maladie sauf il faut un bon suivie.

sa serai super si tu me dis ; quel type danalyse tas fait avant de prendre ce medoc. et combien de comprime tu prend?

aussi sur EDSS je suis à 1.5; j'ai 34 ans.
merci d'avance

[Noah]

Bonjour Noah;

heureuse que tu as commencé le traitement. moi aussi mon neurologue ma arrêté les injections de rebif et j'attend pour débuter Tecfidera . selon mon neurologue ce médoc stabilisé la maladie sauf il faut un bon suivie.

sa serai super si tu me dis ; quel type danalyse tas fait avant de prendre ce medoc. et combien de comprime tu prend?

aussi sur EDSS je suis à 1.5; j'ai 34 ans.
merci d'avance

Bonsoir à tous
Bonsoir Djilsep

J’ai réellement commencé mon traitement ce matin avec du 1cp de tecfidera 120mg/jr (pour le traitement de fond) et 1cp de duloxetine 30 mg/jr (pour ma paresthésie à la jambe).
Pour le moment, aucun effet secondaire, pourvu que cela dure, car au vu de tous les commentaires au sujet des effets secondaires je redoutais beaucoup ce traitement.
Ces doses vont bien évidement augmenter tous les 7 jours pendant 3 semaines pour arriver au niveau souhaité (X2 cp de Tecfidera 240mg/jr et x1 cp de duloxetine 60mg/jr) qui durera pour les 7 prochains mois pour le tecfidera.

J’espère que ce traitement de fond me permettra de redescendre dans l’EDSS (actuellement a 2, d’après ma neuro), que cela permettra de ne plus avoir de poussée et donc de stabiliser voir arrêter cette SEP tout en ayant des bonnes analyses de sang et enfin que le duloxetine fera disparaître ma paresthésie à la jambe droite.

Concernant ta demande sur les prises de sang :
NFS plaquettes
Asat/Alat
Urée
Creatininemie
CRP

J’ai également fais les analyses d’urine suivantes :
BU, si positive : ECBU
Proteinurie

RAS sur toutes ces analyses, j’ai donc pu commencer le traitement.

Je devrai bien sûr refaire ces analyses dans 3, 6, 9 mois et 1 an.
Sans oublier que j’ai un nouveau rdv avec ma neuro dans 6 mois avec un IRM au préalable.

Pour ceux qui ont suivi ce traitement au tecfidera sans rencontrer de problème, combien de temps l’avez vous suivi?
Avez vous connu de nouvelles poussées?

Aussi, est-ce que certains d’entre vous ont déjà pris du duloxetine (Cymbalta) pour calmer une paresthésie, si oui au bout de combien de temps les effets de la paresthésie ont diminués ou disparus?

A vous lire

[lélé]

Le cymbalta me bloque le pipi ++ donc je l'avais arrêté
Pour un antidépresseur attends plusieurs semaines.
Je crois que Marie le prends elle pourra venir te dire dès qu'elle se connectera

[Marie91]

En effet comme dit lélé je prends du cymbalta 30mg depuis plusieurs années pas miraculeux mais quand même assez efficace, quand je l ai commencé ça m a diminué douleurs et paresthésies à peu 2 ou 3 semaines après le début du traitement. J ai déjà essayé de l arrêter et c est très difficile beaucoup d effets de manque et retour des douleurs et fourmillements.. Voilà pour mon expérience j espère que ça pourra te soulager mais il faut être un peu patient.. Tu nous diras..

[lélé]

Marie ça va j'ai encore de la mémoire je ne me suis pas trompée
Mon neuro me le mettait à 60mg
Tu as essayé ?

[Djilsep]

bonsoir,

merci pour ta réponse Noha; sa serai super si tu nous poste l'évolution de ton traitement.

merci infiniment