À la recherche de témoignages

[Lola2]

Bonjour,

Si comme moi, vous avez une sep récurrente-rémittente, merci de me dire comment va votre santé :
- quel âge avez-vous ?
- quel est le nombre de poussée par an, si poussée il y a ?
- êtes-vous toujours en catégorie sep récurrente-rémittente, si évolution, au bout de combien de temps ?
- faîtes-vous appelle à des aides à domicile ?
- prenez-vous toujours le même traitement ?

Lola

[arwenn]

Salut Lola,

En ce qui me concerne :

-J’ai 40 ans tout pile

-17 ans d’ancienneté de SEP avec en moyenne 1 poussée plutôt peu invalidante par an (et qui récupérait assez vite : 10 jours à 3 semaines).
Mais cette année ça s’emballe et j’ai déjà fait 3 poussées, et je pense que je suis en train de traiter la 4ème, mais sans en être sûre que ça soit une).

-d’après mon neuro je suis toujours en RR (mais j’aurais plutôt parié sur une forme progressive avec poussees surajoutées : je ne peux plus faire de tennis depuis 3 ans, et je vois bien que la marche n’est plus la même hors poussées).

-je n’ai jamais fait appel à une aide à domicile (je ne savais pas jusqu’à mon passage aux urgences y’a 1 semaine que j’y avais droit).

-j’ai passé 15 ans sous Rebif44.
Je suis sous Copaxone depuis 1 an et demi (suite à mon refus de choisir un seconde ligne car aucun ne me plaisait).
Je suis prévue de passer sous Kesimpta en janvier 2022 après après fait tous les vaccins nécessaires pour booster mon immunité.

Tu fais des stats ? Ou c’est juste pour qu’on se connaisse un peu mieux ?

Bonne soirée

[Nostromo]

Salulola,

- quel âge avez-vous ?

53 pour l'instant, et 28 ans depuis ma poussée inaugurale. Raaaa p*tain, j'ai passé plus de la moitié de ma vie avec ma coloc'...

- quel est le nombre de poussée par an, si poussée il y a ?

Des poussées, la dernière que j'accepte de reconnaître comme telle remonte à décembre 2000. Il m'est tout de même parfois arrivé, depuis, de rencontrer des épisodes qui duraient plus de 24 heures, mais beaucoup, beaucoup plus légers et plus courts que mes poussées certifiées pur porc. Comme ces épisodes voyaient systématiquement la réapparition de symptômes sensitifs déjà rencontrés, et rien d'autre, j'ai systématiquement classé ça en "pas poussée" et ne suis jamais allé consulter pour ça.

Historiquement, les deux poussées les plus rapprochées que j'ai connues étaient séparées de quatre mois.

- êtes-vous toujours en catégorie sep récurrente-rémittente, si évolution, au bout de combien de temps ?

Je ne souffre d'aucune progression insidieuse du handicap (EDSS toujours à 1.0), donc je ne suis probablement pas en progressive. Comme j'ai au préalable été diagnostiqué (trois fois ) récurrente-rémittente, je me considère toujours comme récurrente-rémittente : pas de ma faute si elle ne récurre pas beaucoup .

- faîtes-vous appelle à des aides à domicile ?

La femme de ménage, il faut la compter ?

- prenez-vous toujours le même traitement ?

Aucun traitement depuis le diagnostic (à l'époque, ça n'existait pas).

[Nostromo]

Coucou arwenn,

-J’ai 40 ans tout pile

Bin... bon anniversaire, alors

[arwenn]

J’ai exagéré Nostromo, ct cet été, mais évidemment vu que je suis en poussées permanentes depuis mi juillet, ben j’estime que 40 ans et 3 mois , c pareil

[Dydouche]

Bonjour,

J'ai 44

J'avais environ une poussée tous les deux ans.
J'ai un sep RR agressive. D'où les changements de traitement.

Le neurologue dit que je ne suis pas passée en progressive .

Je n'ai j'aimais pensé à prendre une aide à domicile. En ce moment, j'y pense de plus en plus.

Ocrevus est mon traitement depuis un an.

[Lola2]

Tu fais des stats ? Ou c’est juste pour qu’on se connaisse un peu mieux ?

Bonjour,

Je voulais savoir ce qu'il se passe pour vous pour me donner une idée de ce qui pourrait se passer pour moi (le positif comme le négatif).

Lola

[Naesis]

Bonjour Lola ( et enchantée de te rencontrer),

Je ne sais pas si ça te sera bien utile car comme le dit Nostromo autant de sep que de sépiens mais si cela peut te rassurer !

J'ai 32 ans
A l'heure actuelle ma sep fait un peu parler d'elle donc en un peu plus d'un an elle m'a mit trois poussée dans la figure (mais dont je me remet très bien)... Avant RAS entre 2011 NORB et 2015 ma grossesse ( ne prend pas peur normalement les grossesses protègent, je suis juste l'exception qui confirme la règle ) puis ces trois là démarrées en août 2020.
Je suis toujours en récurrente-rémittente au bout de 10 ans .
Pas d'aide à domicile !
Niveau traitement j'ai eu le Tecfidera au début mais arrêté au bout de trois mois pour des problèmes de peau puis gilenya pendant 3/4 ans mais arrêté pour hépatite médicamenteuse. Je suis en parenthèse thérapeutique depuis donc début 2020 mais à cause de ces dernières poussées le dernier neuro que j'ai vu penche pour me passer sous copaxone...

Voilà voilà ...

Je te souhaite une bonne continuation ! A bientôt !

Naesis

[Dydouche]

(Depuis un an, la sep pose un peu plus de problème pour beaucoup. Je trouve)