Peur de prendre TECFIDERA

[Bélik]

Bonsoir, à tous,

Ma neurologue insiste depuis des années pour me faire prendre un traitement de fond, j'hésite à chaque fois car ce dont j'ai surtout besoin actuellement, c'est quelque chose qui diminue les douleurs et pas qui en rajoute sans être sûre que cela va arranger les choses....

Elle m'a d'abord conseillé au début TECFIDERA, j'ai refusé à cause des bouffées de chaleurs, elle m'a alors proposé AUBAGIO mais comme j'ai lu que cela pouvait provoquer des cystites, non merci, je sors d'en prendre depuis 20 ans de souffrances continuelles à la vessie (cystites avec ou sans infection avec une palette de médicaments qui se réduit de plus en plus ) sans compter mes douleurs actuelles ailleurs....

Je suis donc revenue vers TECFIDERA bien que n'étant pas enchantée du tout d'avoir de nouveau des bouffées de chaleurs qui semblaient seulement se calmer...

La neuro m'a donc prescrit TEDICFERA en juin. J'ai reculé jusqu'en septembre pour pouvoir être suivie (elle était absente pendant les vacances) et après j'ai encore reculé car j'ai peur....

Je suis ménopausée depuis 3 ans, sans traitement hormonal de substitution (du fait que je ne peux plus me déplacer pour aller voir la gynéco)

et j'ai peur que cela aggrave la perte de calcium, perte de cheveux, en plus des bouffées de chaleurs....

J'aimerais savoir s'il y a d'autres membres qui sont dans mon cas (ménopause) qui suivent ce traitement et qui n'ont pas de gros soucis, cela me rassurerait.... ou qui ont trouvé des moyens "naturels" de pallier aux effets secondaires les plus gênants.

J'envisage aussi de chercher une gynéco en ligne pour qu'elle me fasse un THS qui pourrait peut -être parer aux effets gênants du traitement..

Bonsoir à tous et merci par avance à qui pourra me renseigner.

[Nostromo]

Salut Bélik,

Je remonte ton message car il semble être passé sous les radars...

Ma neurologue insiste depuis des années pour me faire prendre un traitement de fond, j'hésite à chaque fois car ce dont j'ai surtout besoin actuellement, c'est quelque chose qui diminue les douleurs et pas qui en rajoute sans être sûre que cela va arranger les choses....

Aucun traitement de fond n'est exempt d'effets indésirables, mais ça ne signifie pas, loin de là, que ces effets se rencontreront chez chaque personne qui en prend : il suffit qu'un effet indésirable se manifeste sur une personne sur dix qui prennent le traitement, pour qu'il soit considéré comme très fréquent et dès une personne sur cent, un effet indésirable est déjà considéré comme fréquent.

Sinon, je suis allé un peu lire ton histoire, tu disais notamment être en secondaire progressive depuis 2001. Cela me rend perplexe, car les traitements que tu cites (Tecfidéra, Aubagio) ont spécifiquement pour effet de réduire l'activité inflammatoire de la maladie (les poussées, donc, qui caractérisent la forme récurrente-rémittente) et je n'avais pas entendu dire qu'ils étaient capables de soulager quoi que ce soit dans l'évolution lente des formes progressives. Il reste vrai que la frontière peut être vague entre les deux formes (RR / SP) et que notamment certaines formes progressives peuvent s'accompagner, à leur début, de poussées qu'on dit surajoutées. A quand remonte ta dernière poussée ?

[PatrickS]

Bonjour,

et j'ai peur que cela aggrave la perte de calcium, perte de cheveux, en plus des bouffées de chaleurs....

Pour le calcium, il faut de la vitamine D3, te supplémentes tu?
De plus, c'est bon pour la sep.

Patrick

[Bélik]

Désolée, PatrickS, je n'ai pu voir ta réponse que tard...

Ta question me rassure. Oui, je prends du CACIT 500- vitamine D3 depuis ma dernière poussée (il y a un an ) que m'avait prescrit ma neurologue parce que j'avais peur des effets de la cortisone à ce niveau....

Actuellement j'ai une nouvelle poussée mais là, je ne vais pas développer....

Bonne fin de semaine à toi