Présent Harold

Harold · Message non lu par **Harold** » 14 oct. 2021, 21:15

Bonjour à tous,
Sur les conseils avisés de ma femme, je vais essayer de vous raconter un peu de mon histoire.
J'ai 44ans et je suis papa de deux garçons.Je travail, pratique la course à pied et j'ai une passion pour la musique que je pratique. Depuis plusieurs années on m'a diagnostiqué la maladie de Ménière qui est une dégénérescence de l'oreille interne, pour ma part le côté droit. Les conséquences sont des vertiges ainsi qu'une perte de l'audition. Au fil du temps, tous mes maux avaient pour seul source ce Ménière...
En juin dernier (2021), j'ai brusquement eu un voile sur l'œil droit. J'ai aussitôt consulté. Après quelques cafouillages à l'hôpital qui s'acharnait à trouver un AVC, j'ai été hospitalisé 4 jours plus tard. J'ai eu le protocole corticoïdes de 5 jours, étendue à 7 car je ne réagissais pas. J'ai finalement été hospitalisé sur Toulouse où je faisais les aller retour entre Purpan et Rangueil pour faire des plasmaphérèses.Il en aura fallu 7 pour calmer la NORB. Au bout de trois semaines, on m'a enfin annoncé le diagnostic : une SEP RR. Depuis j'enchaîne les crises de fatigue très éprouvantes. Je dois reprendre mon travail prochainement et je suis partagé entre la joie et l'angoisse. Je me sens terriblement diminué. J'ai perdu mon œil et mon oreille définitivement. Je me bats pour retrouver la forme, je sais que vais y arriver mais je sais aussi que cela prendra du temps. J'ai commencé mon traitement sous Tisabry depuis 15 jours. Pas trop d'effets secondaires pour le moment mis à part une fatigue qui vient s'ajouter. Le moral suit mon état physique, quand ça va... ça va. Je suis aussi soulagé de comprendre tous ces états de fatigue inexpliqués que j'avais et que je mettais sur le dos du Ménière. Notre vie de famille devenait compliquée. Je m'enfermais dans une bulle sans comprendre.
Nous continuons les examens afin de mettre en évidence le lien entre l'oreille et la SEP. Cela fait débat car il existe que trop peu d'examen pour confirmer. Une nouvelle méthode d'IRM pourrait m'aider. Je dois consulter à Purpan fin Novembre. J'ai aussi fait une demande MDPH car je ne sais pas comment se passera la reprise, ça m'angoisse vraiment.
Je souhaite aussi, particulièrement, saluer tout le corps médical. J'ai eu un vrai soutien dans ces moments si difficiles. Je ne les remercierai jamais assez !
Merci de m'avoir lu,
En vous souhaitant beaucoup de courage.
Harold.

Message non lu par **Defcom** » 14 oct. 2021, 21:57

Bonsoir Harold et bienvenu2

J' ai approuvé ce message qui est votre dernière présentation et supprimé les 3 autres qui font doublon.
En espérant avoir bien fait .

Harold · Message non lu par **Harold** » 14 oct. 2021, 23:04

C'est parfait, merci.
Je me suis un peu précipité, désolé.

maglight · Message non lu par **maglight** » 15 oct. 2021, 00:37

Salut Harold

Harold a écrit : ↑14 oct. 2021, 21:15
Sur les conseils avisés de ma femme, je vais essayer de vous raconter un peu de mon histoire.
J'ai 44ans et je suis papa de deux garçons.Je travail, pratique la course à pied et j'ai une passion pour la musique que je pratique. Depuis plusieurs années on m'a diagnostiqué la maladie de Ménière qui est une dégénérescence de l'oreille interne, pour ma part le côté droit. Les conséquences sont des vertiges ainsi qu'une perte de l'audition. Au fil du temps, tous mes maux avaient pour seul source ce Ménière...

Elle a eu une super idée , ta dame !
Il arrive malheureusement fréquemment que l'on confonde, les symptômes SEP avec d'autres maladies.
La SEP est une caméléon qui mime toutes sortes de pathologies. Dans ton cas, l'erreur était facile car ta SEP a commencée de manière monosymptomatique. Le bon coté, c'est que tu as maintenant du recul sur l'historique de ta SEP. Et ça c'est un avantage, pour évaluer son agressivité.
Toutes les SEP ne sont pas agressives. Certains d'entre nous, ici, ont cette chance.
Combien de temps entre le problème d'oreille interne et la NORB ?

En juin dernier (2021), j'ai brusquement eu un voile sur l'œil droit. J'ai aussitôt consulté. Après quelques cafouillages à l'hôpital qui s'acharnait à trouver un AVC, j'ai été hospitalisé 4 jours plus tard. J'ai eu le protocole corticoïdes de 5 jours, étendue à 7 car je ne réagissais pas.

Ah, c'est pas mal, 7 bolus, mais je te bas, j'en ai fait 8 pour ma NORB ! Z'étais moins rapides, que pour toi, à comprendre que ça ne marchait pas.

J'ai finalement été hospitalisé sur Toulouse où je faisais les aller retour entre Purpan et Rangueil pour faire des plasmaphérèses.Il en aura fallu 7 pour calmer la NORB.

Arf, Total respect, là, tu me bas!
A l'époque, ils préconisaient 5 plasmaphérèse sur 10 jours et ne dépassaient pas 6. Peu de monde ici, a vécu la plasmaphérèse, c'est très rare que les docs l'emploi.
Il faut vraiment être en échec avec le solumedrol et plutôt mal barré, avec son oeil !

Au bout de trois semaines, on m'a enfin annoncé le diagnostic : une SEP RR. Depuis j'enchaîne les crises de fatigue très éprouvantes. Je dois reprendre mon travail prochainement et je suis partagé entre la joie et l'angoisse. Je me sens terriblement diminué. J'ai perdu mon œil et mon oreille définitivement.

TUTUTUTTTTT faut pas lâcher l'affaire si vite, en tout cas pour ton oeil. ( tu ne nous dis pas de quand l'oreille date, ni a combien tu es descendu avec ton oeil ) J'ai été a 0,75 dixième pendant 45 jours.
En gros, j'y voyais, autant qu'Albator !
j'ai récupéré au moins 7 dixième à la louche, d'un coup en me levant un matin et 18 mois au moins, pour récupérer un oeil tout neuf. On est tous différent, mais franchement à l'époque je ne pensais pas un jour le récupérer.
Un conseil, dors autant que tu peux. Cette fatigue énorme, est du au travail que ton cerveau fait en permanence pour t'aider comme il peut.
Le sommeil est réparateur, et c'est pas pour rien qu'on le dit. Dès que tu ressens le besoin de dormir, ne t'en prive pas. Ton corps te réclame du temps, pour travailler à la reconstruction

Tu peux t'aider avec une alimentation saine. Si t'aimes l'huile de fois de morue, vas-y.
La spiruline peut aider pour la fatigue. Enfin, je t'encourage a te plonger dans la lecture pour comprendre de quoi ton cerveau a besoin pour te reconstruire au mieux. le forum, t'apportera tout un tas d'information.

Je me bats pour retrouver la forme, je sais que vais y arriver mais je sais aussi que cela prendra du temps.

C'est ça, c'est long de récupérer son oeil. Le nerf optique est très étroit et du coup il y a très peu de place pour que le cerveau contourne le problème. il faut laisser le temps a la reconstruction des connections nerveuse.

J'ai commencé mon traitement sous Tisabry depuis 15 jours. Pas trop d'effets secondaires pour le moment mis à part une fatigue qui vient s'ajouter. Le moral suit mon état physique, quand ça va... ça va. Je suis aussi soulagé de comprendre tous ces états de fatigue inexpliqués que j'avais et que je mettais sur le dos du Ménière. Notre vie de famille devenait compliquée. Je m'enfermais dans une bulle sans comprendre.

Oui, ça va t'expliquer pas mal de chose, ce nouveau diagnostic et a tes proches aussi. En revanche, je m'interroge sur le fait que l'on te donne un TTT de seconde ligne. Tu sais pourquoi, ils ont fait ce choix ?

Nous continuons les examens afin de mettre en évidence le lien entre l'oreille et la SEP. Cela fait débat car il existe que trop peu d'examen pour confirmer. Une nouvelle méthode d'IRM pourrait m'aider.

Oui bien souvent, dans la SEP on ( les neuros) ne veulent pas trouver de lien entre les problèmes d'oreilles et la SEP.
Pourtant, j'ai moi aussi, pendant ma NORB eu une perte d'audition ( je suppose que la proximité des deux en est la cause) D'autres ici, ont remonté la même chose. Le problème et tu l'as souligné, c'est que si la science ne peut pas validé quelque chose, ils l'invalident.
Mais nous, on est sur le terrain et on est bien placer pour se rendre compte que c'est possible.
Pour moi, ça ne fait pas de doute, l'oreille peut être touché autant que le reste.

Je dois consulter à Purpan fin Novembre. J'ai aussi fait une demande MDPH car je ne sais pas comment se passera la reprise, ça m'angoisse vraiment.

Tu as bien fait. Ton poste peut, peut-être, être aménagé pour que tu puisses te reposer a maximum. No stress pour le moment, c'est pas bon pour nous.

Merci de m'avoir lu. En vous souhaitant beaucoup de courage.

Avec plaisir.
Bienvenu parmi nous, Harold. On ne rêve pas de s'inscrire, mais une fois poussée la porte, on se rend compte de tout le bénéfice que ça apporte d'échanger avec d'autres sépiens.

N'hésites pas si tu as des questions
A bientôt de te lire
Tchuss, maglight

Harold · Message non lu par **Harold** » 15 oct. 2021, 09:31

Bonjour Maglight,

Entre l'oreille et cette NORB il s'est écoulé environ 4 ans. Mais les symptômes n'étaient pas aussi fort que maintenant. J'avais des pertes mais en générale ça revenait. Au fur et à mesure l'oreille se dégradait. Depuis juin j'ai eu une forte aggravation. Je suis à -60db, la perte est maintenant trop importante pour être compensée par un appareillage.
Les plasmaphérèses ont été une étape importante. Pour situer le contexte, j'ai eu une cécité totale de l'œil droit en 4 jours accompagné de fortes douleurs. Après 7 jours de corticoïdes je n'avais récupéré que trop peu, à peine un voile de lumière. J'ai donc fait mes 7 échanges plasmatiques, comme toi, 1 tous les 2 jours. Aujourd'hui j''ai 1/10. En gros j'ai la lumière, pas toutes les couleurs et les formes. Je ne peux pas lire ni même reconnaitre les visages. Ceci explique le choix du Tisabry. J'ai eu mon dossier complet, et sur un rapport de réunion il est expliqué qu'en raison de la violence de cette poussée ils avaient abandonné leur choix initiale qui était le Tecfidera. Malheureusement ce n'est pas moi qui annonce la perte de l'œil, la messe est dite par les médecins car on revient de trop loin. Je dois attendre 8 mois, mais nous mettons en place la "rééducation".
Il est vrai aussi que notre hygiène de vie doit être irréprochable. J'ai depuis adapté mon alimentation car j'avais aussi des troubles de ce coté là.
Je posterai lorsque j'aurais plus d'information concernant mon oreille. Pour ma part les neurologues mon demandé d'insister de ce coté tout en m'expliquant que dans leur spécialité cela faisait débat. En revanche, pour les ORL il y a moins de doutes. Cette prise en charge à Toulouse sera intéressante car ils pourront partager entre eux. J'ai été suivi par le docteur Ciron qui est le chef du département neurologie / SEP. J'ai du mal à trouver les mots mais je lui dois beaucoup... De même que Dr MRabet de Rodez, où j'habite.
Je suis ravi de pouvoir partager. Depuis maintenant 4 mois, malgré le soutien des proches, on se sent souvent seul. On doit faire face aux incompréhension des symptômes, notamment la fatigue. Je n'ai pas de séquelle visible et j'avoue être déjà fatigué de me justifier lorsque je n'arrive pas à marcher droit. J'apprendrai la diplomatie.
Merci beaucoup de ton accueil.

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 15 oct. 2021, 09:52

Bonjour Harold,

Soit le bienvenu parmi nous. La démarche de dévoiler son histoire n'est pas simple mais tu trouveras sur ce forum une écoute bienveillante, un soutien et surtout un endroit où tu peux t'exprimer sans être jugé. Il faut te laisser du temps, le chemin vers l'acceptation est long... Ta femme a eu une très bonne idée de te conseiller de nous rejoindre, c'est une preuve de l'attention qu'elle te porte et ça c'est un point positif. Je comprends également tes craintes face au travail, je vis une situation similaire (vertiges...). Tu n'es pas seul.

Belle journée à toi
Sarah

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 15 oct. 2021, 10:14

Bonjour Harold,

Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve mais je suis sure que tu vas surmonter et trouver la force pour positiver que beaucoup de sepiens.

Tout comme toi, fin aout j'ai eu une névrite optique sévère qui a baissé mon acuité visuelle à 0,08/10... 6 bolus de corticoïdes qui m'ont fait monté à 0,7/10 et 6 échanges plasmatiques qui m'ont fait monté à 3/10 (dernière séance et contrôle ophtalmologies hier). Tout comme doit j'ai peur de ne plus retrouver mon acuité... même si la neuro-opthalmo me dit que cela peut prendre entre 3 et 6 mois. Mon quotidien balance entre espoir et angoisse... mais j'essaie de rester positive et me focaliser sur tout ce qui va dans ma vie. Regarder la moitié pleine du verre et essayer d'oublier un temps soit peu la moitié vide. Ne gâchons pas notre vie à avoir peur de ce qui pourrait nous arriver ou à nous focaliser uniquement sur ce qui ne va pas. Il y a tellement d'autres choses positives sur lesquelles nous devons focaliser notre attention... et puis s'il faut qu'on continue à vivre avec un oeil qui voit mal... il y a tout le reste... le stress et l'angoisse peuvent ne gâcher le plaisir de profiter de tout le reste.
Àu bout de combien de temps les médecins t'ont dit que c'était plié? mon Medecin, chef de service njeuro-opthalmologie à Rotshild m'a dit qu'on récupérait généralement 80% de son acuité dans les 6 mois et le reste peut prendre plus de temps.

Sans prétendre être une médecin, perte d'audition et perte d'acuité visuelle peuvent aussi rappeler le syndrome de susac ... je le dit car au début c'était l'un de mes diagnostics différentiels... mais finalement la piste a été écartée. le diagnostic de la sep est sur pour toi ou il persiste un doute?

Te souhaitant beaucoup de courage et je suis sure que tu vas le trouver. tout comme toi, je suis nouvellement diagnostiquée ... l'acceptation n'est pas toujours facile mais je fais tout pour chasser les idées noires et me focaliser sur ce qui va ... le positif! je fais du Yoga, de la méditation et de la marche/vélo... cela m'aide beaucoup!

Bonne journée
Linette

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 15 oct. 2021, 10:19

maglight a écrit : ↑15 oct. 2021, 00:37 J'ai été a 0,75 dixième pendant 45 jours.
En gros, j'y voyais, autant qu'Albator !
j'ai récupéré au moins 7 dixième à la louche, d'un coup en me levant un matin et 18 mois au moins, pour récupérer un oeil tout neuf. On est tous différent, mais franchement à l'époque je ne pensais pas un jour le récupérer.

JBonjour Maglight,

Je vis exactement la même chose, je suis à mon 45 jour depuis l'apparition des symptômes et mon acuité est à 3/10 (j'étais à 0,08)... ton message me donne de l'espoir car je me dis que cela peut s'améliorer du jour au lendemain... chaque jour je vois une petite amélioration ... mais c'est tellement lent que j'ai peur de la stagnation.

Comment te porte-tu? J'ai lu ta présentation et j'espère que tout se passe au mieux pour toi.

Te souhaitant le meilleur
Linette

Harold · Message non lu par **Harold** » 15 oct. 2021, 10:45

Merci beaucoup Sarah et Linette.
J'ai encore fait un test visuel il y a 15 jours. Malheureusement il n'y a plus d'évolution depuis juillet. Je ne suis pas/plus dans la perte d'espoir. C'est juste que je ne veux pas me faire d'illusion. Je sens bien que ça ne bouge pas, je dirais même quand fonction de mon activité ça empire. Dès que j'ai chaud l'œil s'éteint. Il parait que c'est normale. Je dois faire le dernier contrôle fin Novembre, le même jour que mon rendez-vous ORL.
Je pense l'avoir admis, c'est comme ça maintenant. Je préfère me focaliser sur le comment vivre avec.
Sarah, comment se passe ton travail avec les vertiges ? Quand c'est vraiment compliqué je fais avec du Tanganil mais je ne suis pas vraiment médicament alors je fais attention.
Linette, peux tu m'expliquer le syndrome de Susac ? Comme toi ils me parlaient de bonnes récupérations dans les six mois, mais c'est une moyenne. Finalement cela dépend de la sévérité de la NORB. L'idée maintenant est de la prendre en considération afin que les prochaines poussées soient moins violentes.
Merci beaucoup en tout cas pour cette bienveillance.

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 15 oct. 2021, 11:22

Harold le syndrome de Susac est une maladie auto-immune qui s’attaque à l’oreille interne , la rétine et comme la sep au cerveau ( paresthésie, …) … la différence avec la sep est que les poussées sont sévères et récupèrent mal mais une autre différence avec la sep est qu’avec les médicaments on contrôle les poussées qui ne reviennent quasiment plus. Mais le traitement n’est pas le même que la sep. A ta place je poserai la question: « est ce que le syndrome de Susan est écarté dans mon cas ou pas? » et tu vois leurs réponses. Outre l’oreille et la NOR as tu d’autres symptômes Harold?

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 oct. 2021, 11:36

Hello Harold
Je suis suivie à Purpan et rangeuil aussi
Mais sous rituximab
Hôpital de jour le lundi 15 novembre pour la journée

Pour la plasmapherese je revis l'explication de maglight qui a vécu une période compliquée.

Au plaisir de t'aider et bravo à ton épouse.
Les conjoints ont besoin aussi d'être reconnus dans leur force
Il y a la compagnie des aidants qui sont là
Ils ont un site internet
J'ai lu le livre que la présidente a écrit.
Si elle veut le lire, je peux le déposer à l'hôpital de jour le 15 novembre et quand tu viens pour tysabri l'infirmière te le donne.
Elles sont adorables.
N'hésite pas c'est avec plaisir.

Harold · Message non lu par **Harold** » 15 oct. 2021, 11:55

Encore merci Linette, oui je poserai la question. Effectivement ça fait beaucoup de points communs.
A étudier... mais il me semble que oui, ils ont posé le diagnostic. Les iRM ont montré clairement les lésions (présentes sur le cerveau et sur la colonne vertébrale), ainsi que la ponction lombaire. Mais je demanderai avant les ORL ne le fassent.
Bonjour Lélé,
Merci pour le livre, penses tu que se soit possible ?
Je dois venir le 29 Novembre.

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 oct. 2021, 12:09

Oui bien sûr. Je laisse le livre à l'hôpital de jour. Pas de soucis.
Je m'appelle Audrey . Je laisserai au bureau des infirmières
Tu diras que Audrey coddeville t'a laissé un livre. je t'enverrai la photo sur le forum sur ta présentation
Si on peut s'aider c'est avec plaisir et mon époux est aveyronnais mais pas rodez, Villefranche.
Mon neuro c'est le Dr Ciron.

Harold · Message non lu par **Harold** » 15 oct. 2021, 12:17

Merci beaucoup.
Tu parles du bureau au B4 ?
Dr Ciron, je ne sais pas si tu as eu la même impression que moi, mais il m'a beaucoup aidé, écouté dans les moments où ça n'allait pas.

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 oct. 2021, 14:24

Oui c'est un bon médecin.
Au départ notre rencontre était compliquée car j'avais plusieurs années de SEP et il m'a diagnostiqué être en progressive.
Il rattrapait les bêtises de mon ancienne neuro et c'était pas évident pour lui
Mais quand tu as besoin il te rappelle sans soucis.
Pour le bouquin je le donnerai directement là où tu fais la perf.
Quand l'infirmière t'installe ou le neuro du jour passe tu leur demandes
Je ne sais pas quel jour ça tombe le jour de ta perf.
Notre neuro fait mardi et vendredi
Si tu as d'autres questions n'hésite pas.
Ton épouse vient avec toi ? Ou pas ?
Mon mari me dépose puis il attend le neuro pour discuter et ensuite il part car rituximab dure la journée.
Et je lui dis de venir au rinçage.

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 15 oct. 2021, 15:23

Salut Harold, sois le bienvenu ici ! (nota : il est encore un peu tôt pour dire que les conseils de ta femme étaient avisés, non

?)

En l'état actuel, sans discuter le diagnostic de sep j'attendrais un peu avant de remettre en doute un diagnostic parallèle de Menière, dont tu présentes tout de même les symptômes typiques : on peut très bien avoir les deux et si le diagnostic de Menière a été correctement mené (oui, je sais : "si"), il a normalement dû exclure la possibilité d'une sep. J'envisage en particulier que lors de ce diagnostic, on t'aura fait passer une IRM cérébrale et que si des lésions -- actives ou non -- avaient été détectées en cette occasion, alors elles auraient franchement orienté le diagnostic vers une sep plutôt que vers Menière. Cela m'incite à penser que ton IRM cérébrale (mais en avais-tu seulement passé une ?) n'en montrait pas, à l'époque. Il est également envisageable qu'on t'ait fait passer des potentiels évoqués auditifs à l'époque, or ceux-ci montreront des courbes très différentes selon que les troubles auditifs sont causés par Menière ou par la sep.

Je crois en fait que les potentiels évoqués sont, dans une telle situation, un outil de choix dans le diagnostic différentiel, certainement plus efficace que l'IRM : dans une maladie comme la sep, ils permettent en effet, sur des fibres nerveuses aussi fines que peuvent l'être les nerfs auditifs ou optiques, par exemple, de démontrer la présence de lésions sur ces fibres, présence qui peut ensuite être utilisée pour établir la dissémination dans l'espace : un retard dans la transmission du potentiel d'action signe en effet la présence d'une lésion (reste ensuite à trouver quel type de lésion : inflammatoire comme dans la sep, cancéreuse, traumatique, ...) ; or cette lésion ne sera pas forcément visible sur une IRM dont la résolution sera le plus souvent insuffisante pour des fibres aussi fines que les nerfs optiques ou auditifs -- comme un appareil photo numérique qui n'aurait pas assez de pixels. En face, Menières ne provoque pas de lésions, donc pas de retard, donc les courbes très différentes dont je parlais plus haut.

En outre, si on t'a depuis diagnostiqué une sep récurrente-rémittente, cette forme de sep signifie que les poussées sont, par définition, suivies de rémissions (rémission dont tu commences à prendre conscience à la suite de ta névrite optique, puisque tu es déjà passé de "rien" à "un tout petit peu", avec une récupération à venir que je te souhaite aussi bonne qu'il sera possible : elle est encore loin d'être achevée, mais là-dessus il faut me croire sur parole). As-tu réellement eu l'impression de rémission(s), dans tes problèmes auditifs, ou serait-on plus près de la réalité en parlant d'une progression continue, éventuellement entrecoupée de paliers ? Si une sep peut effectivement provoquer une telle évolution, ça n'est pas dans sa forme récurrente-rémittente, il faudrait plutôt regarder du côté d'une forme progressive.

Enfin, la sep tape aveuglément, sans discernement, elle s'attaque indifféremment à n'importe quelle zone du snc, c'est à dire que si tu peux effectivement souffrir d'une atteinte auditive lors d'une poussée, cela ne garantit en rien que la poussée suivante tapera au même endroit, et encore, et encore -- ça peut arriver, certes, mais c'est fort peu probable, en général ce n'est pas du tout comme ça que ça se passe. As-tu connu d'autres épisodes que ceux que tu relates ?

Comme tu le dis par ailleurs, les neurologues ne sont pas tous d'accord ni entre eux, ni avec leurs confrères d'autres spécialités. La blague qu'affectionnent ces autres spécialités : "vous les neuros, vous mettez des semaines pour établir un diagnostic très compliqué, et une fois que vous tenez enfin ce diagnostic, vous le traitez systématiquement à coups de corticoïdes". Pas mieux

.

Comme l'a très bien expliqué maglight, la fatigue est une conséquence fréquente de la sep, son symptôme le mieux partagé entre nous, car à la différence des autres, il n'a pas d'origine précise dans le système nerveux central (les lésions entraînent volontiers de la fatigue, probablement du seul fait des efforts que le snc fournit pour se réparer : peu importe donc leur localisation) ; il reste que j'ai cru comprendre par ailleurs qu'elle était aussi une conséquence fréquente de Menières. Difficile dans ces conditions de savoir à quelle pathologie en attribuer la présence...

Les biens les plus précieux dont tu disposes sont ta femme, bonne conseillère

, et tes enfants. Chéris-les : affronter des maladies pareilles n'est déjà pas marrant, mais si en plus tu devais le faire tout seul, tu pourrais être tenté de baisser les bras.

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

PS :

Harold a écrit :Dès que j'ai chaud l'œil s'éteint. Il parait que c'est normale.

Oui, c'est ce qu'on nomme le phénomène d'Uhthoff (clique !). Sans gravité : le symptôme revient à son état initial dès que la température redevient convenable. Ah et sinon, à qui de droit

, faudrait revoir le glossaire : après vérification Uhthoff n'était pas neurologue, mais ophtalmo.

Harold · Message non lu par **Harold** » 15 oct. 2021, 15:48

Merci Jean-Philippe,
Je pense que tu as très bien cerné mon cas. En effet mon Ménière n'a pas été extrêmement bien diagnostiqué car les méthodes et parfois les moyens manquent. Je n'ai pas eu d'IRM pour lui en revanche j'en ai eu deux pour la SEP qui montraient sans conteste des lésions sur le cerveau et la colonne vertébrale. Je pense que c'est l'objectif actuel, de trouver une méthode pour mette en évidence la nature de mes maux.
J'ai espoir d'être plus tranquille de ce côté, de pouvoir clamer les acouphènes et les vertiges.

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 15 oct. 2021, 16:05

Nostromo a écrit : ↑15 oct. 2021, 15:23 Les biens les plus précieux dont tu disposes sont ta femme, bonne conseillère , et tes enfants. Chéris-les : affronter des maladies pareilles n'est déjà pas marrant, mais si en plus tu devais le faire tout seul, tu pourrais être tenté de baisser les bras.

Qu'est ce que c'est juste !! le diagnostic m'a fait prendre conscience que c'est ce qui compte le plus pour moi ... tout le reste n'est que superficiel ... ma vie s'est recentré sur le plus important et ils sont en haut de la pyramide. Et puis leur présence donne de la force et apaise! les tiens doivent être bien grands maintenant JP non?

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 15 oct. 2021, 17:55

Yo,

Harold a écrit :Je n'ai pas eu d'IRM pour lui en revanche j'en ai eu deux pour la SEP qui montraient sans conteste des lésions sur le cerveau et la colonne vertébrale.

Le hic avec l'IRM est qu'elle va te montrer des lésions inactives (inflammation ancienne, éteinte depuis un moment) et/ou des lésions actives (inflammation en cours). En général, avec la sep, tu es sûr de tomber sur des lésions inactives et, avec un peu de (mal)chance, tu pourras en plus tomber sur des lésions actives.

Une lésion active peut être à peu près datée, puisqu'elle est "en cours" et donc, forcément récente (ordre de grandeur : le mois). En revanche, sur une lésion inactive, nope, on n'a (à ma connaissance) aucun moyen de dater sa date d'apparition. Carbone 14, peut-être, mais pour ça il faudra t'ouvrir le crâne à la scie, sans garantie de résultat

.

D'autre part, il est volontiers très difficile, pour ne pas dire impossible, purement et simplement, d'établir un lien entre lésion et symptôme (avec une poignée d'exceptions, comme dans ton cas une lésion du nerf optique, beaucoup plus immédiate et facile à trouver avec un examen de fond d'œil qu'avec n'importe quel autre moyen, IRM incluse). Maintenant, si tes IRM les plus récentes montraient, disons, une dizaine de plaques inactives, serait-ce pour autant que tu aurais connu autant de symptômes différents que ce que montrent tes IRM ? Evidemment pas, Dieu merci : en fait, la plupart des lésions sont asymptomatiques. J'ajoute une cerise sur mon gâteau : tu peux très bien présenter simultanément des lésions inactives (anciennes) qui provoquent toujours des symptômes, et des lésions actives qui n'en provoquent pas et n'en provoqueront jamais, je dirais même que c'est de loin le cas le plus fréquent, sauf peut-être en début de maladie. Je peux compliquer encore, si tu veux, mais je pense que la coupe commence à être déjà bien pleine : on va peut-être s'arrêter là...

Je résume : tu as une IRM qui montre la présence de lésions, seulement pour chacune de ces lésions tu ne sais pas la rattacher à un symptôme (afin d'être bien clair : ton neuro non plus, sauf rares exceptions dans la localisation des plaques) ; tu ne sais même pas si "en son temps" (du temps où elle était active) la lésion a donné lieu à plusieurs symptômes, à un seul symptôme ou à rien du tout, et en plus tu n'as aucune idée de quand se passait, au juste, ce "en son temps". Tu as pris ta frontale et une bonne batterie, j'espère, parce qu'il va falloir tâtonner...

Si tes troubles auditifs ont été provoqués par la sep, étant donné leur ancienneté (quatre ans : on a largement dépassé le mois que durait mon ordre de grandeur pour la durée d'activité d'une lésion) ils sont alors de façon certaine imputables à une ancienne inflammation, à une ou plusieurs lésion(s) inactive(s) donc, ce qui ne l(es) empêche évidemment pas de continuer à provoquer tel et tel symptômes (qui pourront à l'occasion être aggravés par un phénomène d'Uhthoff).

Reste plus qu'à trouver cette lésion, en restant conscient qu'on n'aura une chance de la trouver que si c'est effectivement la sep, et pas Menière, qui a provoqué les problèmes auditifs. En supposant qu'elle existe, donc, la trouver avec l'IRM, pourquoi pas mais => frontale + batteries de rechange (c'est pourquoi il me semblait que des potentiels évoqués auditifs seraient peut-être plus pertinents dans une telle recherche : si tes PEA ne décèlent aucun retard dans la transmission du signal, alors il sera très peu probable que la sep soit à l'origine de tes troubles).

Que se passera-t-il, maintenant, si malgré toutes ces difficultés on arrive à trouver une ancienne lésion quelque part dans le système vestibulaire, donc apparemment le candidat idéal pour expliquer tes troubles ? Bin... on ne pourra pas en déduire grand chose, puisqu'on ne saura pas la dater : si sa survenue est ultérieure au moment où tu as connu ta première atteinte auditive, ce qu'on ne pourra pas écarter, elle aura le meilleur alibi dont on peut rêver pour prétendre qu'elle n'y est pour rien (d'autant que, rappel, la plupart des lésions sont asymptomatiques).

A supposer tout de même (ça commence à en faire beaucoup, des suppositions

) qu'on arrive à t'identifier de façon certaine que telle lésion est seule responsable de tes troubles auditifs : une fois qu'on l'aura trouvée, bin... on l'aura trouvée, quoi. Je t'invite à aller lire ce récent topic d'Audrey sur les différents traitements de la sep (suivre ensuite le lien vers le document cité) : aller réparer une ancienne lésion ne fait hélas pas partie des options possibles, on ne sait simplement pas faire. Ce qu'on sait faire, c'est réduire la fréquence de survenue des poussées ultérieures, c'est en réduire éventuellement l'intensité, en gros on arrive à avoir une action relativement efficace sur l'évolution à venir de ta maladie. Pour ce qui est de ce qui a déjà eu lieu, en revanche... Alors certes on a bien les traitements symptomatiques, mais leur efficacité n'est pas la même que celle des traitements de fond. Pour les poussées, on sait également raccourcir la durée des épisodes, c'est à ça que servent les flashes (bolus) de corticoïdes, mais sans influence sur le résultat fonctionnel : comme le dit explicitement le document d'Audrey, "le flash de corticoïdes permet une récupération plus rapide, mais pas meilleure à moyen ou long terme. Ce n’est pas une urgence thérapeutique". Je t'invite à méditer cette dernière phrase.

La sep, c'est pour une très large part, une énorme histoire d'acceptation. Mais on y arrive

.

A bientôt,

JP.

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 15 oct. 2021, 18:15

Coucou Linette,

Linette2021 a écrit :le diagnostic m'a fait prendre conscience que c'est ce qui compte le plus pour moi ... tout le reste n'est que superficiel ... ma vie s'est recentré sur le plus important et ils sont en haut de la pyramide. Et puis leur présence donne de la force et apaise!

+1 !

les tiens doivent être bien grands maintenant JP non?

14 (Gustave), 20 (Jules), 26 (Victor). Puisqu'on parle d'être "grands", ayé, depuis un mois Gustave me dépasse en taille (quant aux deux autres, depuis plus longtemps). Gustave est dans sa dernière année de collège avant le lycée, Jules poursuit à Lausanne des études qu'il rattrapera peut-être un jour et Victor travaille à Genève depuis qu'il est rentré du Canada. Tout le monde va bien

. Et de ton côté ?

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 15 oct. 2021, 18:33

Nostromo a écrit : ↑15 oct. 2021, 18:15 Et de ton côté ?

Quelle belle famille! à part le petit dernier, qui apporte certainement de la fraicheur au foyer, les deux autres sont bien grands et ça fait plaisir de les voir bien dans leur envol!

De mon coté trois beaux enfants: mon ainé (13 ans) ma cadette (12 ans) et mon benjamin (7 ans)... j'espère rester en forme le plus longtemps possible pour profiter d'eux!

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 oct. 2021, 20:20

Coucou linette
Nos enfants sont nos moteurs et je me rends compte que mes filles en connaissent beaucoup plus que je croyais sur la sep et pourtant elles sont jeunes surtout la dernière et j'ai caché beaucoup de symptômes à l'époque
Pour ma première lorsque j'étais en poussée, pendant les bolus elle partait chez mes parents pour qu'elle ne voit pas mais en fait elle comprenait

Nostromo c'est une sacrée maison de mecs,

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 15 oct. 2021, 21:34

lélé a écrit : ↑15 oct. 2021, 20:20 Coucou linette
Nos enfants sont nos moteurs et je me rends compte que mes filles en connaissent beaucoup plus que je croyais sur la sep et pourtant elles sont jeunes surtout la dernière et j'ai caché beaucoup de symptômes à l'époque
Pour ma première lorsque j'étais en poussée, pendant les bolus elle partait chez mes parents pour qu'elle ne voit pas mais en fait elle comprenait

Nostromo c'est une sacrée maison de mecs,

Coucou Lélé - comment vas-tu? oui c'est notre force, notre bouffé de bonheur, d'oxygène, d'optimisme... ils nous forcent à nous ancrer dans l'instant présent... c'est notre valeur la plus sure!

Elles ont quels âges tes filles lélé ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 16 oct. 2021, 00:21

Coucou linette
Colleen a 22 ans et Luna 12 ans

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 16 oct. 2021, 08:28

lélé a écrit : ↑16 oct. 2021, 00:21 Coucou linette
Colleen a 22 ans et Luna 12 ans

Colleen est bien grande et elle a un joli prénom! Luna a l'âge de mes enfants et notamment ma fille ... j'adore ces âges où ils commencent à être autonomes et en même temps on commence à partager pleins de choses avec eux... Profites en bien chère lélé... et donne moi des news concernant la méditation ... si tu apprécies la pratique ou non si cela commence à te faire du bien... tu peux ù'envoyer un message privé si tu préfères. Moi j'adore et j'y ai également initié mon mari et mes enfants

Bon week-end
Linette

Harold · Message non lu par **Harold** » 27 nov. 2021, 20:59

Bonjour à tous,
Voici quelques nouvelles fraîches. Et j'ai peut être aussi envie de partager...
Lundi retour à l'hôpital pour acter les dégâts de l'oeil puisque cela fait maintenant 6 mois. Malheureusement rien à bougé, j'ai même l'impression d'une régression. Comme une chape qui appuie dessus.
Je souffre beaucoup de mon oreille, je dois consulter aussi pour ça. Ce n'est pas vraiment une douleur mais la gène de la surdité, l'oreille interne très gonflée et les acouphènes me rendent vraiment la vie compliquée. J'ai repris mon emploi à temps partiel, ça fait du bien au moral même si certaines journées sont compliquées avec les crises de fatigue. Bref, je garde le moral mais c'est long, vraiment long pour m'habituer à ce nouveau corps, et j'ai perdu presque 10kg. Je n'arrive pas à reprendre le sport depuis que j'ai commencé le Tisabry. Je pense que là aussi il faudra du temps pour m'y faire même si je le tolère bien. Je ne déprime pas, mais je suis lassé. J'ai eu le RQTH, et une personne de Cap emploi doit rencontrer mon employeur pour évaluer le maintient. Par contre pas de reconnaissance handicap pour l'oeil et l'oreille parce qu'ils souhaitent au moins 1ans de recule, chose je peux comprendre comme ça ne fait que bouger.
Voilà, ça va mieux mais la route est encore longue. Changer de vie n'est pas simple, surtout lorsque ce n'est pas un choix. Je suis jeune, je m'y ferai.
Je vous souhaite pleins de bonnes choses pour ces fêtes, et merci beaucoup pour votre soutien.

Margot · Message non lu par **Margot** » 28 nov. 2021, 10:06

Harold a écrit : ↑27 nov. 2021, 20:59 Changer de vie n'est pas simple, surtout lorsque ce n'est pas un choix. Je suis jeune, je m'y ferai.

C'est exactement ça, une nouvelle vie. On y va à tâtons, on explore, on se pose des questions, on trouve certaines réponses, on est plus ou moins malmenés... Pourtant on ne perd pas TOUT de l'ancienne vie, certaines choses, précieuses et solides, resteront. Bonne chance à toi !

lélé · Message non lu par **lélé** » 28 nov. 2021, 16:42

Harold je t'ai mis mes coordonnées en mp
Ma perf c'était il y a deux semaines
Mais j'ai une question, l'oeil et l'oreille c'est à Purpan ?
C'est pas rangeuil où Paule de viguier ?
Dis moi ce que tu préfères pour demain

Harold · Message non lu par **Harold** » 28 nov. 2021, 17:00

Oui je viens juste de te répondre. Mille excuses, je consultais le forum sans m'apercevoir que je n'étais pas connecté.
Bravo ! (J'ai honte quand même)
Non, mes consultations sont bien à Purpan. J'allais a RANGUEIL que pour les plasmaphérèses.
Je te tiendrai informé demain.
A bientôt.

Harold · Message non lu par **Harold** » 12 déc. 2021, 12:32

Bonjour,
Je ne suis pas certain de poster au bon endroit mais je me pose des questions sur la 3eme dose de vaccin.
En effet, maintenant pour valider le pass sanitaire nous devons la réaliser mais apparemment cela n'est pas compatible (ou pas demandé) pour le Tisabry. J'ai demandé à ma Neurologue mais ça reste flou car elle doit suivre les prescriptions du médicament. Elle recherche, j'espère pouvoir demander au Dr Ciron (Purpan, Toulouse) mais je n'ai pas de rdv prochainement. C'est assez compliqué.
Sinon, pour la suite de ma visite de contrôle de l'oeil malheureusement une partie a nécrosée, la vue de face permet de voir une partie blanche signe de nécrose.

A bientôt,

lélé · Message non lu par **lélé** » 12 déc. 2021, 15:22

Je le vois mercredi si tu veux
J'ai aussi le mail de sa secrétaire
Tu peux lui envoyer un mail et elle lui laisse le message

Harold · Message non lu par **Harold** » 12 déc. 2021, 15:40

Hello,
J'hésitais à lui écrire directement car j'ai peur de froisser ma Neurologue de Rodez... les égos...
Je pense insister cette semaine avec elle et écrire à Ciron si jamais la réponse ne me satisfait pas.
L'as tu fais ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 12 déc. 2021, 18:09

J'ai fait ma 3e dose en avril donc ça date
Je dois faire la 4e mais depuis ma perf de rituximab je suis malade
Infection urinaire, fièvre, soucis féminins, infection pied, et là mal de gorge et oreille depuis cette nuit
Donc je repousse à chaque fois
Alors cette année j'ai annulé mes IRM et j'arrive chez le neuro sans vaccin grippe ni Pfizer

J'ai intérêt à être gentille avec lui car j'ai pas été une bonne élève

Comme toi j'ai deux neuros. Le Dr Ciron préfère et il a raison je trouve et ils travaillent main dans la main, pas de soucis là dessus.
Si tu as son mail ok. Si tu le veux dis le moi
Je prépare mon carnet spécial docteurs
Ça va être encore une consultation d'1h30

L'année dernière ça a duré ce temps là car la dame avant moi n'était pas là sauf qu'en sortant elle était là, en colère mais au moment où elle a commencé à râler il lui a dit que la ponctualité était importante et elle avait 25mns de retard

Harold · Message non lu par **Harold** » 12 déc. 2021, 18:29

Ahhhh les salles d'attente des hôpitaux !
Oui, je dois avoir le mail. Au pire je te demanderai, encore une fois merci.
Je suis vraiment désolé de tes soucis. J'espère sincèrement que tu vas vite récupérer. Ces histoires de vaccins viennent en plus compliquer la situation. Pas facile, le discours n'est pas le même et au final nous nous retrouvons avec des décisions à prendre qui sont vraiment lourdes de conséquences.
J'aimerais pouvoir t'aider à mon tour, je suis peiné, mais en attendant je ne peux que te souhaiter un bon rétablissement.

lélé · Message non lu par **lélé** » 12 déc. 2021, 19:52

Pas de soucis Harold. Tout le monde met une pierre à l'édifice et je vais bien moralement c'est ce qui est important.
Tu m'aides comme toutes et tous en accordant ton écoute et ta confiance et comme me dit mon mari, c'est l'Aveyron donc rien que ça c'est important.

On se tient au courant
Les fêtes doivent être dures pour toi
Ma fille Colleen vient de sortir du boulot en larmes, elle vient de nous appeler car d'un côté il y a la pression de ses chefs et de l'autre l'exigence des clients et tout ça dans l'énervement

Harold · Message non lu par **Harold** » 12 déc. 2021, 20:42

Pour le moment ça va mais je ne te cache pas que je ne peux pas faire plus que mon mi-temps. Je rentre, je dors. Certaines semaines sont meilleures que d'autres. J'ai un peu subi le traitement cette semaine, avec un bon rhume par dessus mais franchement ça va en s'améliorant.
Ton mari semble plein de sagesse (surtout quand il parle de l'Aveyron !), Vous faites une belle équipe.
Repose toi bien et profitez des fêtes.

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 12 déc. 2021, 21:32

Tu penses que c’est à cause de ta perf Lélé que tu es malade ?
Ou rien à voir ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 déc. 2021, 06:44

Oui arwenn je pense que c'est la perf.
Quand je suis allée faire ma perf on nous fait une prise de sang et mon taux de lymphocytes T était encore à 0
Le neurologues se rendent compte qu'après plusieurs cycles de rituximab le taux remonte de plus en plus doucement et l'année dernière il m'avait dit que on tenterait peut être de le passer à plus de 6 mois entre deux perf

Après si il me décale les perf tant mieux
Après je suis en progressive, je ne risque plus une poussée , enfin normalement

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 16 déc. 2021, 08:03

Bonjour à tous
Et bienvenu2

Harold !

Beaucoup de choses on été dites vous êtes chouettes

.

Juste concernant nos petits cœurs … le mien de 17 ans vient de partir à 7h52 … pour 8h

il gère

Zut j’ai zappé le mot dans Educartable pour prévenir de l’absence ce matin de ma deuxième

Bon courage à tous et bonne journée !
Bises
Marie-L

Harold · Message non lu par **Harold** » 16 déc. 2021, 08:52

Hello !

Je viens d'amener le petit (4ans) mais ils ont fermé la classe du grand (11ans) pour COVID

Les vacances arrivent à point nommé !
Belle journée.

Harold · Message non lu par **Harold** » 11 févr. 2022, 09:08

Bonjour à tous,

Je viens donner les dernières nouvelles.
Je rentre juste de l'hôpital où l'on me confirme un hydrops sur l'oreille droite sans lien direct avec ma SEP.
Plutôt une conséquence indirect (fatigue et stress particulièrement). C'est donc bien la maladie de Menière mais apparemment elle ne s'appelle plus ainsi. Il apparaît clairement sur l'IRM une déformation dans l'oreille interne liée au dérèglement des liquides.
Pour l'oeil, je suis à 1,2. Ça restera ainsi tenant compte de la nécrose du nerf.
Le moral est bon mais encore cette foutue fatigue qui torture !
Le traitement se passe bien, je supporte bien le Tysabri (2/3 jours pour se remettre de la prise). Nous fairons un bilan d'ici 1 ou 2 mois.
Voilà, ça va plutôt bien, j'espère que vous aussi. Pleins de belles pensées.
Harold.

Margot · Message non lu par **Margot** » 11 févr. 2022, 09:17

Contente que tu ailles bien, le moral est essentiel !
Bonne journée à toi

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 11 févr. 2022, 10:29

Aussi contente pour toi Harold

Bon courage

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 11 févr. 2022, 17:09

Bon courage

Harold · Message non lu par **Harold** » 13 févr. 2022, 20:17

Merci beaucoup pour vos messages.

lélé · Message non lu par **lélé** » 24 mars 2022, 15:02

Coucou Harold. Comment vas tu ?

Harold · Message non lu par **Harold** » 24 mars 2022, 15:11

Coucou,
Désolé, j'étais pas mal occupé.
Ça va pas trop mal.
Je me fais au Tysabri, même plutôt bien et je sens son effet au point qu'en fin de mois je ressens qu'il s'amenuise et il me tarde de l'injection ( toxicomanie ?)
J'ai des petits soucis avec l'oeil qui décroche parfois, il part de son côté et j'ai du mal à refaire le point. Je fais pas mal de rééducation. Pour finir pas mal de vertiges mais je sais maintenant pourquoi... Alors je le vis mieux.
Dans l'ensemble ça devient supportable, alors le moral va mieux.
Et toi ? Tu en es où ? Tu avais quelques complications la dernière fois.

Mr_Or · Message non lu par **Mr_Or** » 25 mars 2022, 20:12

Salut Harold,

Je comprend bien mieux ta situation! La plasmaphérèse n'aide pas? Je sais que c'est très éprouvant pour le corps.
Tu écoutes ta femme donc? tu es bien plus sage que moi

Porte-toi bien!

Harold · Message non lu par **Harold** » 26 mars 2022, 07:29

Les plasmaphérèses ne sont vraiment là qu'en cas de poussée. Je n'ai pas réagi aux bolus et c'était apparemment la seule solution pour canaliser cette dernière poussée. Oui en effet c'est très "usant", 4litres de sang tous les deux jours. Par contre, efficacité redoutable !
Je sais que pour certaines personnes malheureusement c'est un traitement sur le long terme. J'en ai rencontré qui en faisait moins, 1 à 2 par mois, mais depuis 4 ou 5 ans.
Après, c'est comme tout, le corps s'habitue et il le vivait plutôt bien.
Sage je ne pense pas, mais elle est de bon conseil. Je devrais l'écouter plus souvent (heureusement qu'elle ne lit pas le forum

)

Harold · Message non lu par **Harold** » 29 mars 2022, 08:57

Bonjour à tous
Je suis un peu inquiet ce matin. Depuis hier je ressens comme des petits chocs électriques un peu partout dans le corps mais surtout sur le haut. J'ai quelques petits spasmes au niveau de ventre ainsi qu'un inconfort intestinale.
Cela se produit dès que je fais des mouvements avec les yeux ou le corps. Je me sens un peu étourdi. Je n'avais jamais ressenti ça auparavant.
Je dois voir ma généraliste demain.
Une poussée ?