Nevrite optique et diagnostic récent Sep

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Nostromo
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Nostromo »

Coulinette,
Linette2021 a écrit :Je t'avoue qu'au fond de moi j'y crois aussi ... je me dis c'est un peu comme les cicatrices avec le temps elles s'estompent un peu ... Bien sur j'ai posé la question sur ça hier et c'était niet: "non ça ne s'améliorera pas avec le temps mais votre cerveau s'habituera" ... On verra ce que corps décidera!
Pour ce qui me concerne, avec ma NORB qui remonte à +/- 1999 (plus très sûr de la date exacte), j'ai tout de même fini par noter des progrès aussi significatifs que relativement récents sur ce front.
C'est totalement ça JP. Je l'aime ce corps et je lui fais confiance et je le remercie !! J'irai même un peu plus loin, pour moi la sep c'est mon corps qui s'est déréglé pour des raisons que lui seul connait... je ne lui en ai jamais voulu, c'est vrai qu'au début de mon diagnostic j'étais en colère contre la nature, dieu, ... pourquoi moi ?? qu'est ce que j'ai fait de mal dans ma vie pour subir un tel sort? ... mais jamais contre mon corps... c'est mon meilleur allié et on le sera ensemble pour le meilleur et pour le pire :D
D'où la devise qui guide mes pas depuis ma phase d'acceptation : "La vie n'est acceptable que si l'esprit et le corps vivent en bonne intelligence, s'il y a un naturel équilibre entre eux, et s'ils éprouvent un respect naturel l'un pour l'autre" (D. H. Lawrence). Il est, pour nous, vital d'entretenir et de faire fleurir l'amour de soi.
On devrait écrire un livre de récits de vies avec l'histoire de chacun d'entre nous ...
On pourrait commencer par des témoignages sur le blog de Basho... :wink: Qu'en dis-tu ?

JP
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Linette2021 »

Hello,
Nostromo a écrit : 11 janv. 2023, 15:18 Pour ce qui me concerne, avec ma NORB qui remonte à +/- 1999 (plus très sûr de la date exacte), j'ai tout de même fini par noter des progrès aussi significatifs que relativement récents sur ce front.
ça me donne de l'espoir ... et c'était quoi les séquelles qu'elle t'avait laissées et qui se sont améliorées?
Nostromo a écrit : 11 janv. 2023, 15:18
On devrait écrire un livre de récits de vies avec l'histoire de chacun d'entre nous ...
On pourrait commencer par des témoignages sur le blog de Basho... :wink: Qu'en dis-tu ?
Excellente idée! partante.
mariel13
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Linette, Bostro et toutes, tous;

mazette, vous ouvrez une café philo ? mdr
Les Névrites .... ah oui ça date, deux au compteur et fidèle à mon éducation qui était du style ça passera, serre les dents :mrgreen:
Je ne sais pas de conbien est ma vue, j'ai des lunettes avec des verres pour les viexxx enfin des progressifs et ça va, enfin pour lire je les enlève :mrgreen:
Sinon, en ce moment j'accomplis mon devoir citoyen en donnant un petit coup de main (classement essentiellement) dans ma mairie, ça permet de voir que non je ne suis pas bonne à jeter, je sais faire deux trois trucs et comme de bien entendu m'y rends en vélo et je peux enfin le faire alors !
Ma main est encore un peu douloureuse mais je sais ce que je dois faire donc :x je continue comme j'ai appris, ça passera :mrgreen:
Et, au bout de cette semaine, je vais pouvoir bénéficier d'une formation, enfin que je crois mdr

En attendant, je me rends utile et j'apprends riree
La vie est une dure lutte alors bon courage et prenez soin de vous !
Bises
Marie-LL





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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Linette2021 »

mariel13 a écrit : 12 janv. 2023, 15:35 Bonjour Linette, Bostro et toutes, tous;

mazette, vous ouvrez une café philo ? mdr
Les Névrites .... ah oui ça date, deux au compteur et fidèle à mon éducation qui était du style ça passera, serre les dents :mrgreen:
Je ne sais pas de conbien est ma vue, j'ai des lunettes avec des verres pour les viexxx enfin des progressifs et ça va, enfin pour lire je les enlève :mrgreen:
Sinon, en ce moment j'accomplis mon devoir citoyen en donnant un petit coup de main (classement essentiellement) dans ma mairie, ça permet de voir que non je ne suis pas bonne à jeter, je sais faire deux trois trucs et comme de bien entendu m'y rends en vélo et je peux enfin le faire alors !
Ma main est encore un peu douloureuse mais je sais ce que je dois faire donc :x je continue comme j'ai appris, ça passera :mrgreen:
Et, au bout de cette semaine, je vais pouvoir bénéficier d'une formation, enfin que je crois mdr

En attendant, je me rends utile et j'apprends riree
La vie est une dure lutte alors bon courage et prenez soin de vous !
Hello Mariel - c’est super ça te permet de te rendre utile pour la communauté et puis ça occupe ça permet de côtoyer de nouvelle personnes!

Sinon moi pour philosopher je peux y passer des heures! J’adore ça et mon regret c’est ne pas avoir fait un doctorat en psychologie ou en sociologie … la gestion pas beaucoup de place pour la philosophie!

Bises et à bientôt
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Harold »

Bonjour à tous, un petit moment que je n'avais pas posté. Hello Linette, ravis de voir de l'amélioration surtout sur une névrite. Je préfère toutefois nuancer car malheureusement pour ma part, cela fait maintenant 1 an et demi et j'ai eu très peu d'amélioration. Lors de mon dernier bilan en décembre il y avait même un peu de régression mais c'est surtout très aléatoire et dépendant de plusieurs facteurs comme ma fatigue, la température, etc. Mon nerf est nécrosé donc il est clair que je ne dois pas m'attendre à un miracle. Au quotidien ça donne quoi ? En général je compense, l'autre oeil à beaucoup changé. Je regarde les gens en tournant légèrement la tête. Je conduis très peu et jamais de nuit (2D). Mais c'est surtout lorsque les symptômes s'accumulent, avec mon hydrops par exemple, que ça se complique. Beaucoup de vertiges et de nausées, je force pour la concentration et donc ma fatigue s'accentue. Bref, je souhaitais juste témoigner car je sais que dans beaucoup de cas on se remet d'une névrite. Vraiment beaucoup de cas ! Mais pour ceux qui lisent nos posts, malheureusement il arrive parfois "des poussées sévères" (CF Dr Ciron Toulouse) qui laissent des traces indélébiles. Mais ces maux ne gâches pas une vie. J'ai changé la mienne, adaptée on va dire. Et depuis.... La vie continue. Bon courage à tous !!! Et meilleurs vœux 🥳🤘
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Nostromo »

Coulinette,
Linette2021 a écrit :
Nostromo a écrit :Pour ce qui me concerne, avec ma NORB qui remonte à +/- 1999 (plus très sûr de la date exacte), j'ai tout de même fini par noter des progrès aussi significatifs que relativement récents sur ce front.
ça me donne de l'espoir ... et c'était quoi les séquelles qu'elle t'avait laissées et qui se sont améliorées?
Une certaine sensibilité au syndrome d'Uhthoff (ou assimilé) : à la moindre petite chaleur, ou dès que j'étais un peu fatigué, les symptômes pouvaient revenir avec une force proche de l'épisode initial, et sans réel progrès à noter pendant pas loin de vingt ans. Et puis ça a fini par s'espacer, c'est devenu de plus en plus rare, voire quasi plus du tout.
Excellente idée! partante.
Il ne te reste plus qu'à rédiger tout ça et à l'envoyer à Basho :).
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par mariel13 »

Bonjour à toutes et tous, :mrgreen:


Mon récit un peu long est en cours de rédaction … bien évidemment J-P tu auras la primeur …
En attendant pour résumer une image
2134EDB2-B85D-4B7B-ACA1-96950D042F80.png
En attendant je vais chercher le bac de mon fils …. Moi à l’époque on me l’avait envoyé…
Les temps changent
Bonne journée et prenez soin de vous !
Bises
Marie-LL





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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Linette2021 »

Hello Mariel ! Tu m'as bien fait rire !!! que des Rambos et des apprentis RAMBO sur ce forum alors :D :D
mariel13 a écrit : 16 janv. 2023, 09:23 Mon récit un peu long est en cours de rédaction … bien évidemment J-P tu auras la primeur …
Bah alors Mariel et moi alors! j'ai lancé l'idée :((( .... je plaisante tu donnes la primeur de ton récit à qui tu veux
Bises et belle journée
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Nostromo »

Bonjour Linette et Marie-L :)
Linette2021 a écrit :Bah alors Mariel et moi alors! j'ai lancé l'idée :((( .... je plaisante tu donnes la primeur de ton récit à qui tu veux
Marie-L me fait un peu peur, mais je suis touché...
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par mariel13 »

Nostromo a écrit : 16 janv. 2023, 20:11 Bonjour Linette et Marie-L :)
Linette2021 a écrit :Bah alors Mariel et moi alors! j'ai lancé l'idée :((( .... je plaisante tu donnes la primeur de ton récit à qui tu veux
Marie-L me fait un peu peur, mais je suis touché...
Bonjour Linette, Nostro et tous toutes,

Pardon Linette tout à fait …
Tu auras la primeur avec Nostro mais il faudra être patients vu que j’ai toujours de bonnes idée pour faire une foule d’autres choses comme des gâteaux, en attendant je n’écris pas mais j’y pense fortement surtout depuis hier après mon massage hayuredique offert par mes beaux-parents qui connaisse leur fils …
Du coup, Je sais ce que je vais lui offrir, ça lui fera énormément de bien !
A part ça , j’ai senti que ça me revenait cette envie d’écrire qui m’a beaucoup aidée dans ma prime jeunesse et qui m’avais permis de récolter quelques points au bac de français …
j’étais le phénomène de foire pour une fille issue de la filière technique …
oui nous étions deux filles et les deux déléguées de classe en y repensant j’étais dans un lycée de garçons historiquement mais qui n’étaient pas phallocrates pour la plupart ….j’ai découvert ça à Marseille …

meuh bon c’est comme ça :mrgreen:

En attendant je me prépare pour le kiné…et au prix de l’essence, j’y vais à pieds ….
En fait maintenant je commence à être comprise dans le sens où j’aime bien y aller à pieds je préfère comme ça pas de place à trouver donc pas de prise de tête !

Zut il pleut, tant pis c’est la fête des grenouilles :mrgreen: riree

Linette, je ne t’avais pas répondu à l’époque concernant la marche, oui je marche bien sans courir enfin ça va, ça vient :|

Et merci Harold pour le hydrops… souvenirs souvenirs une j’avais mis de côté le seul élément marquant avait été le brancard valdinguant dans le camion …. Heureusement que j’étais jeune et pas vaillante mais sportive enfin un peu :mrgreen:

Courage Harold et à toutes tous !
Oui je termine mon thé vert riree
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J’adore c’est mon nouveau mantra surtout avec ma fille …
Bonne journée !
Bises
Marie-LL





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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Nostromo »

Couriel,
mariel13 a écrit :En attendant je me prépare pour le kiné…et au prix de l’essence, j’y vais à pieds ….
En fait maintenant je commence à être comprise dans le sens où j’aime bien y aller à pieds je préfère comme ça pas de place à trouver donc pas de prise de tête !
Tu fais figure de précurseur, d'ici quelques années cette démarche (à pied) sera de plus en plus fréquente, pour cause de manque de carburant :mrgreen:. Respect !
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Nostro et à toutes tous


Merci mais dans mon petit esprit sclérosé c’est pour gagner sur le plan santé puis économique ….
M’enfin ma titine en a eu pour plus de cinquante euros pour remplir son petit réservoir que je remplis quand je suis à sec …. Et surprise de voir autant de monde ensuite faire de même quelques jours après, il y avait carrément la queue … . Ah oui c’est par rapport à jeudi et peut-être le blocage des dépôts pétroliers ….

Bref courage courage courage à toutes et tous
Je dis toutes parce que :
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.

Bonne journée !
Bises
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par mariel13 »

Bonjour après avoir vidé ma théière riree

Je me sens comme ça
90B64729-D763-4F54-8495-C5422E76FC2B.png
Bon j’y vais cette après-midi youpee

Bonne journée !
En attendant je vais chez le kiné… bientôt je remonte sur mon vtt en attendant je marche !
Bises
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Linette2021 »

Hello Mariel !

Trop drôle et très vrai en plus... au lycée c'était la mode des coupes courtes et j'enviai toujours la coupe des autres filles j'avais l'impression que ça donnait toujours autre chose sur moi... jamais la super coupe! un peu comme ta photo :D .... je suis très vite passée à l'indémodable coupe carrée ... moins de prise de tête!

Sinon moi je carbure aux tisane au miel et au citron ... vilain virus oblige! mes enfants ont fini par m'avoir à l'usure.
Bises et bonne séance de Kiné
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par mariel13 »

Cou Linette et tous toutes

Alors ça y est j’y suis allée, en plus on carburait à la tisane de thym miel et en plus j’ai gagné vingt ans de moins mdr enfin ce sont les personnes polies qui constatent un changement riree


J’espère que Linette tu vas bien enfin pas trop mal ainsi que toutes et tous !
Bises
Marie-LL





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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Linette2021 »

mariel13 a écrit : 25 janv. 2023, 18:13 Cou Linette et tous toutes

Alors ça y est j’y suis allée, en plus on carburait à la tisane de thym miel et en plus j’ai gagné vingt ans de moins mdr enfin ce sont les personnes polies qui constatent un changement riree


J’espère que Linette tu vas bien enfin pas trop mal ainsi que toutes et tous !
On s'en fout des impolies! ils remarquent rien de toutes façons... continue à t'entourer de personnes trèèèès polies c'est bon pour le moral :D et on finit par y croire ...

Bises
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par mariel13 »

Coucou Linette et toutes tous

Merci Linette tu as raison ah au fait mon pseudo est tatie Danielle mdr

No jamais de la vie, je suis respectueuse hormis quand on commence à mal me parler…. Alors là c’est comme jeter de l’eau à un gremlins riree

En attendant prenez soin de vous et bonne journée !
Bises
Marie-LL





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